Мамы потерявшие детей

Несколько лет благотворительный фонд «Вера» проводит Дни памяти для родителей, чьи дети умерли от неизлечимых болезней. В России не принято говорить о потерях и травмах, о них принято молчать. Специальный корреспондент «Ъ” Ольга Алленова провела два дня вместе с подопечными фонда «Вера» и поняла, для чего все это нужно.

«Забудьте и живите»

В подмосковный пансионат на два выходных дня приехали 43 семьи из разных российских регионов: Москвы, Брянска, Татарстана, Екатеринбурга, Белгорода, Дагестана, Ингушетии, Краснодара, Томска.

Первую встречу в актовом зале провела Нюта Федермессер, учредитель фонда «Вера», она стала называть имена умерших детей, чьи родители сидели в зале, и говорила, что эти дети тоже сейчас тут вместе с ними. Кто-то из родителей заплакал. «Мы здесь, чтобы вы перестали бояться говорить об этом,— сказала Нюта.— Мы живем в жестоком обществе, где сначала вам приходится скрывать свою боль, а потом вы должны доказывать, что у вас есть право жить дальше. Мне хочется, чтобы в эти два дня вы разрешили себе жить. Чтобы вы не боялись говорить о своей боли. И не боялись мечтать о будущем».

Первая встреча участников Дня памяти фонда

Первая встреча участников Дня памяти фонда «Вера»

Фото: vk.com/hospicefund/Дарья Глобина

Практику таких мероприятий фонд «Вера» перенял у западных стран, где существуют программы поддержки людей, переживающих потерю близкого человека. Цель у таких встреч психотерапевтическая — участники говорят друг с другом, не боясь непонимания, осуждения, и таким образом проговаривают свою боль. В обычной жизни для многих это невозможно.

Во время встречи Федермессер попросила родителей рассказать о чем они мечтают.

— Я ничего не хочу,— сказала женщина с бледным лицом.

— Я разучилась мечтать,— сказала другая. И заплакала.

— Любой ребенок хочет видеть маму счастливой,— сказала им Нюта.— Подумайте, чего бы вы хотели. Ради тех ангелов, которые сейчас с нами в этом зале.

— Море? — робко сказала первая женщина.

— Когда вы были на море в последний раз? — спросила ее Нюта.

— Я никогда не была на море.

— А ребенка бы свозили туда?

— Конечно. Если бы успела.

— Так поезжайте туда ради него.

И она обещала поехать.

А потом они заговорили о том, как их умершие дети изменили жизнь родителей.

Один папа сказал:

— Я больше ничего не боюсь. У меня нет страха. Мне больше нечего бояться.

Его жена заплакала рядом, и он ее обнял. Со смерти их ребенка прошло девять месяцев.

— У вас так много любви осталось,— сказала им Нюта.— Вы согреете этой любовью и себя, и других людей.

Молодая красивая женщина с прической и макияжем рассказала, что ее сын умер три года назад, и она приняла это лишь недавно, когда родила второго ребенка.

— Первое время мне приходилось заставлять себя причесываться,— вспоминала она.— Я ничего не хотела. Но родилась дочка, она мне помогла. Я себе никогда не позволяла полежать в ванной, сходить в спортзал, а сейчас позволяю. Я знаю, что мой ребенок видит меня и радуется.

Постепенно разговор перерос в проговаривание проблем: кто-то сказал, что после потери в его семье ребенка друзья стали прятать от него своих маленьких детей.

Кого-то беспокоят простые вопросы от посторонних вроде «сколько у вас детей?». «Сказать, что двое — спросят, а где второй? Сказать, что один — значит, предаешь своего ребенка, который ушел».

Мама умершей девочки сказала, что, отпрашиваясь на это мероприятие с работы, услышала от начальства: «Зачем вы это мусолите, забудьте и живите».

— Как это — забыть? — спросила она.— Как будто его и не было? Но он же был!

— Дети были и есть,— ответила Нюта.— Они остаются с вами.

Женщина кивнула, как будто и сама это знала.

Я познакомилась с молодой семьей из Казани. Весь вечер Дмитрий не спускал с рук грудную дочь, пока его худенькая жена общалась с сотрудниками фонда. Эту семью в «Вере» давно знают, Дмитрий даже разрешил Нюте Федермессер понянчить младенца, пока я брала у него интервью. Молодой отец улыбался, доброжелательно отвечал на мои вопросы и казался абсолютно счастливым. За время нашей беседы только однажды его губы дрогнули, и в глазах показались слезы.

«Мы хотели, чтобы наша дочь жила дома»

Его старшая дочь Ясмина родилась16 февраля 2016 года на 32-й неделе беременности. 8 марта девочку забрали домой. Сначала все было хорошо — она развивалась, стала поднимать голову. Но в три месяца развитие остановилось. Врачи говорили родителям: «Она же у вас недоношенная, чего вы хотите?» Семья настояла на госпитализации в детскую неврологию. В сентябре 2016-го пришел генетический анализ — спинально-мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Заболевание генетическое, протекает стремительно.

— Для нас это был шок,— вспоминает Дмитрий.— Врачи у нас в больнице с таким диагнозом не сталкивались. Медсестра одна нам как-то сказала: «Ой, вы уже всех достали, успокойтесь, выздоровеет ваша дочь». То есть она даже не понимала, что у нас ребенок паллиативный.

Они связались с фондом «Вера», который поддерживает семьи с паллиативными детьми по всей стране.

— Нам объяснили, что такое СМА 1-го типа,— вспоминает Дмитрий.— Мы поняли, что наша дочь не проживет долго.

В конце сентября 2016-го в Москву из Италии приехала специалист по СМА Кьяра Мастелла, и семья Ясмины тоже отправилась в столицу для встречи с ней. Эта поездка им помогла — они узнали, как реанимировать ребенка самостоятельно, при помощи мешка Амбу. Это важное знание, потому что часто, когда ребенок с диагнозом СМА начинает задыхаться, родители вызывают скорую, ребенка подключают к аппарату ИВЛ в реанимации, и он проводит там долгое время в неподвижном состоянии и одиночестве.

На семинаре Кьяры Дмитрий с женой узнали, что они имеют право выбрать паллиативный путь для своего ребенка. Это значит, что их ребенок будет жить столько, сколько ему отведено болезнью, и умрет естественным образом, без искусственного продления жизни. При этом ему облегчат боли, помогут справиться с одышкой и другим дискомфортом.

— В нашей стране многие врачи продолжают реанимировать паллиативных, умирающих детей, подключают их к аппарату ИВЛ, дети лежат в реанимации в одиночестве, с трубкой в горле, им может быть больно, плохо, страшно, но никто этого не увидит… Я не хотел, чтобы мой ребенок так страдал,— говорит Дмитрий.

Семья написала письмо в региональный минздрав, сообщив, что выбирает паллиативный путь и просит не оказывать реанимационные действия, когда их ребенок будет умирать.

— Врачи нас не поняли: как это мы не хотим продлить жизнь ребенку? — говорит Дмитрий.— А мы тесно общались с «Верой», их врач-консультант постоянно был с нами на связи. Наши врачи даже не знали, что такое мешок Амбу. У них был только один путь — реанимация, ИВЛ. А мы хотели, чтобы наша дочь жила дома, с нами. Чтобы ей не было больно. Чтобы у нее не торчала трубка из горла, в которой уже нет смысла.

Специалисты из фонда «Вера» объяснили, что у Ясмины может начаться одышка, и в этом случае понадобится морфин — он поможет ребенку дышать, снимет спазм. Но морфин ребенку не выписали.

— В Первой детской больнице Казани нам сказали, что морфин назначить могут только на консилиуме, и чтобы мы позвонили, когда ребенку станет плохо,— вспоминает Дмитрий.— Я спросил, а что, если это случится в выходные? Мне ответили, что надо будет вызвать скорую.

В выходные все и случилось. В пятницу вечером у Ясмины поднялась температура. В воскресенье Дмитрий стал звонить в больницу по тому телефону, который ему дали, чтобы получить морфин для дочери. Но никто не брал трубку. Вечером он связался с казанским хосписом им. Анжелы Вавиловой — наутро оттуда должны были прислать мобильную реанимацию и в понедельник отвезти Ясмину в хоспис.

— Мы не думали, что это серьезно, мы просто решили лечь туда подлечиться, там есть морфин, ребенку стало бы полегче,— говорит отец.

— Но в шесть утра в понедельник я проснулся — мне показалось, что дочка меня поцеловала. Смотрю — пульсометр пищит, сатурацию не показывает. У дочки взгляд такой стеклянный… Я ее трясу… А она уже не видит меня.

Дмитрий вытирает слезы руками, но глаза не становятся сухими.

Ясмине был год и один месяц.

Когда она умерла, отец позвонил в скорую. Ему ответили, что на смерть не приедут и надо звонить в милицию. Вскоре в квартиру пришли сотрудники УВД и инспекции по делам несовершеннолетних. Бабушка Ясмины поехала в больницу, чтобы взять справку о смерти, которая нужна для похорон. Справку, по словам Дмитрия, ей не дали, сказав: «Пускай сотрудники милиции дадут справку, что смерть естественная, тогда мы выпишем вам справку». Полиция, в свою очередь, ответила, что такие справки не дает.

— Прислали педиатра районного из поликлиники. Она зашла, встала у стены и застыла. Думаю, она никогда не видела умершего грудничка. Осмотрела дочку, но справку не выписала. С 6 утра до 14 часов дня мертвый ребенок лежал дома, какие-то толпы людей ходили обутые по квартире — кого только не было, вплоть до фармацевта. Без справки мы не могли хоронить дочь. В итоге нам в хосписе помогли — посоветовали написать отказ от претензий к больнице. В 14 часов дочку увезли в хоспис, там ее помыли, гробик заказали. Там нам и оформили все документы, справку о смерти выдали.

Претензии к больнице у Дмитрия есть.

— Морфин нам так и не дали. Как ребенок умирал — одному Богу известно. Она всю ночь умирала. Я потом написал жалобу на больницу за то, что не выдали нам морфин. Они на нас обиделись. После смерти дочки фонд «Вера» прислал нам материальную помощь, а больше никому до нас дела не было. Они все эти годы нас поддерживали. Я не знаю, как бы мы выжили без их поддержки.

В 2017-м, сразу после смерти Ясмины, ее семья продала квартиру, потому что больше не могла там жить. Они переехали в новый дом и решили родить ребенка.

— Мы с женой всегда очень хотели детей,— говорит Дмитрий.— Было страшно, вдруг мы носители этого гена и опять родится ребенок со СМА? В прошлом году мы решили сделать ЭКО, это бесплатная программа. Но генетический анализ эмбрионов очень дорогой. Деньги мы нашли, заплатили 400 тыс. руб. Нашей второй дочери сейчас восемь месяцев, она здорова. Но я никогда не забуду все, что мы пережили.

«Я сделала все, что могла, для моего мальчика»

Девушка в черном платье и черном хиджабе расплакалась в самом начале вечера памяти, когда назвали имя ее сына. Нюта Федермессер подошла и обняла ее, а еще одна мама, потерявшая ребенка, взяла Мадину за руку и не отпускала ее весь вечер. У Мадины Раджабовой большие выразительные глаза, мягкое восточное лицо, теплая улыбка. За эти два дня улыбалась она всего пару раз — когда рассказывала мне о своем сыне.

Участницы Дня памяти фонда

Участницы Дня памяти фонда «Вера»

Фото: vk.com/hospicefund/Дарья Глобина

Сабир рос обычным ребенком, развивался, гулил, улыбался маме. В полтора года стал терять навыки — сначала перестал ходить, потом сидеть, потом пропала речь, а потом совсем слег. Ему был год и восемь, когда невролог направил их в Москву в НИИ педиатрии. Мадина говорит, что там диагноз поставили ошибочный, и она поехала в РДКБ, к доктору Ирине Некрасовой — та и определила диагноз Сабира. Через два месяца, когда пришел результат анализов, он подтвердился: лейкодистрофия. Мадина изучала научную литературу, писала в Германию и Израиль, но там отказались их принять, сообщив, что трансплантация костного мозга уже не поможет, слишком поздно.

Они вернулись в Дагестан из Москвы, Сабир уже почти не двигался. Войти в дом они не смогли — муж Мадины сменил замки. Она ушла к маме. С мужем развелась.

— Он сказал, что это я сына таким сделала,— объясняет она коротко.

В интернете она нашла информацию о фонде «Вера», подписалась на их страницу в соцсетях, а потом написала в фонд. Через две недели Сабиру прислали аспиратор, который отсасывает мокроту из легких.

— Они все время звонили, интересовались самочувствием Сабира, я задавала им любые вопросы,— вспоминает Мадина.— Я была не одна, чувствовала их поддержку.

У Сабира начались боли, судороги. Он все время плакал. Его госпитализировали в инфекционное отделение, но не найдя инфекции, решили выписать. Мадина говорит, что если нет связей и денег, никто не поможет. У ее мамы связи были, и Мадину с сыном положили в республиканскую клиническую больницу.

— Там нас футболили из отделения в отделение,— вспоминает девушка,— никто с нами связываться не хотел. Одна докторша, Светлана Эммануиловна, сказала мне: «Езжайте в свое село, у вас там есть койка паллиативная».

Койка-то есть, а настраивать респираторное оборудование некому.

В итоге их перевели в паллиативное отделение Первой детской больницы в Махачкале, на улице Гагарина. О врачах этого отделения Мадина вспоминает с теплым чувством — говорит, что относились с пониманием, много работали, «чаи не гоняли», перерывы не устраивали. Мадина сама работает медсестрой в Дербентском районе, знает, как определить профессионалов.

— Сабир кричал от боли, и наш врач Аминат Загировна выписала ему морфин,— продолжает Мадина.— На морфине ему стало легче.

Но даже профессионалы не все могут. Однажды морфин в больнице закончился. Его нельзя было достать нигде, говорит Мадина. Она даже отправила родственницу в свое село, где Сабир стоит на учете и где ему должны выдать морфин по рецепту. Не дали. Морфина не было.

— Потом в больнице морфин опять появился, нам по рецепту снова стали его давать.

— Сабиру стало легче, он не кричал, он теперь спал или просто лежал, смотрел на меня своими красивыми глазами…

Они прожили в паллиативном отделении четыре месяца. Четыре месяца Мадина не спала, потому что другие дети в отделении умирали, когда их мамы спали.

— Сабир все понимал, все чувствовал,— уверена Мадина.— У него интеллект сохранный, он только двигаться не мог. Незадолго до смерти он посмотрел на меня, и из глаза слеза потекла… Я говорю, Сабир, ты почему плачешь? Молчит… Я руку положила ему на грудь, а у него сердце так медленно бьется и затихает…

Сабир умер в больнице, ему было четыре года. В реанимацию его не забрали.

— Когда он умирал, пришла реаниматолог, встала в дверях и смотрела, как умирает мой сын,— говорит Мадина.— У нее не нашлось ни одного слова для меня.

Но вообще в этой больнице очень хорошие люди работают.

Она до сих пор хранит одежду Сабира. Говорит, что не хочет замуж, не хочет детей,— ей кажется, что так она его предаст.

— Я бы хотела помогать другим. Хотела бы работать в «Вере», в хосписах, хотя бы волонтером. Это мне близко, я через это прошла, я была на месте тех мам, которые сейчас провожают своих малышей.

С мужем она больше не виделась.

— Я к этому человеку ничего больше не чувствую. Да, понимаю, что люди бывают слабые. Но я ничего у него не просила. Моя мама всегда была рядом со мной. Почему она смогла? Мне от него нужна была только моральная поддержка, просто несколько слов: «Не бойся, все будет хорошо». Но у него их не нашлось.

Мадина не жалуется на судьбу — говорит, что в ее жизни было так много любви к сыну, что только это стоит благодарности.

— Я сделала все, что могла, для моего мальчика. Но я не могла спорить с моим Богом. Я благодарна Ему за то, что Сабир был в моей жизни, был рядом, это часть меня, которая всегда со мной.

Если когда-нибудь выйду замуж, если у меня родится больной ребенок, я буду так же благодарна Аллаху за то, что мне есть кого любить.

«Все наши врачи знали, что мы выбрали паллиативный путь»

Ольгу Гусеву, невысокую девушку в толстовке и джинсах, я заметила сразу, хотя она сидела с мужем в заднем ряду актового зала. У нее большие серо-зеленые глаза и роскошные длинные волосы. Когда Нюта Федермессер спросила родителей, чего они хотели — не для своих детей, а для себя,— в зале повисла пауза. Тогда Ольга встала и прочла стихи собственного сочинения: «В моих руках двух ангелов не стало». И сказала, что прошло три года после трагедии в ее семье, она научилась жить, и хочет «стихов, подарков и свиданий». Ее муж смотрел на нее и улыбался.

Их первенец Кирилл родился в 2013-м в Краснодаре, роды были тяжелые, Ольга лежала в реанимации. Когда сыну исполнилось четыре месяца, Гусевым сказали, что у него атрофия мозга, «он будет овощем». Ольга все время рыдала, а муж говорил: «Ну что изменилось в твоем отношении к сыну от того, что тебе сказали? Ты меньше любить его стала?» Он ее успокоил, и потом они уже плакали гораздо меньше.

Болезнь у Кирилла развивалась стремительно, в полгода он уже оказался в реанимации на аппарате ИВЛ. Диагноза семья не знала — врачи предполагали то один, то другой. В реанимации он провел целый год. Познакомилась с фондом «Вера», Ольга узнала, что можно забрать ребенка из реанимации домой. Фонд купил для Кирилла аппарат ИВЛ, и в год и семь месяцев Кирилл вернулся домой. Вскоре родилась Алина — здоровый ребенок, 10 по шкале Апгар.

Но в четыре месяца Алина перестала гулить, потом — поднимать голову… и Ольга поняла, что все повторяется.

Они записались на платный прием к неврологу в Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей (НЦЗД) и полетели в Москву. Ольга боялась лететь с ребенком одна, муж Роман полетел с ней и Алиной. Кирилла пришлось на это время госпитализировать. Через несколько дней Роман вернулся домой и позвонил Ольге из реанимации: «Кириллу стало хуже». Он забрал сына домой, открыл больничный лист.

Алине нужно было сдать генетические анализы, стоимость — более 100 тыс. руб. Фонд «Вера» помог собрать деньги, анализы сдали, результат обещали через шесть месяцев, и Ольга с дочерью вернулись домой.

Вскоре у Кирилла стали добавляться новые симптомы, отслоилась роговица глаза, и весной 2016-го его забрали в реанимацию. Врачи убедили Ольгу: «У него полиорганная недостаточность, мы его прокапаем, станет легче». Одновременно ухудшения начались у Алины — она перестала брать грудь.

Кирилл прожил в реанимации еще три недели. Ему было три года три месяца.

— Один раз я все-таки забрала его домой, но врачи пришли, опять убедили вернуться в реанимацию,— вспоминает Ольга.— У него тромбоциты были низкие, кровило все тело, нужно было переливание. Кирюша умер в реанимации. Умирал тяжело. Сначала кровь сочилась отовсюду, потом тело раздулось.

Он ничего не мог сказать, но я видела, что он мучается, что ему больно. Я в церковь ходила, молилась: ну пусть он скорее уйдет.

Ольга плачет.

— Когда мы хоронили Кирилла, я понимала, что Алина тоже умрет, и мы сразу взяли второе место на кладбище.

В августе, через три месяца после смерти Кирилла, пришел генетический анализ Алины — болезнь Краббе. Шансов у девочки не было.

— С Алиной мы сразу выбрали паллиативный путь, отказались от ИВЛ,— говорит Ольга.— Последние семь месяцев она была на кислородном концентраторе. Умерла она в два с половиной года. Кириллу мы искусственно продлевали жизнь на ИВЛ, последние месяцы он лежал совершенно неподвижный. Алине мы решили не продлевать. Все наши врачи знали, что мы выбрали паллиативный путь, я имела на это право. Если новый педиатр начинал меня воспитывать, я звонила в поликлинику и просила поменять мне врача, и присылали адекватного. Фонд научил меня всему.

Однажды ночью у Алины остановилось сердце. Ольга позвонила в фонд, Рома стал откачивать дочь мешком Амбу. Вызвали скорую. Реаниматологи «завели» сердце Алины через 45 минут после наступления клинической смерти.

— Я стояла в каком-то отупении и смотрела,— рассказывает Ольга.— Я забыла: в паллиативном протоколе написано, что уже через семь минут после остановки сердца нельзя проводить реанимацию паллиативного пациента.

Она хотела отказаться от госпитализации дочери, но врачи ее уговорили, Алину забрали. Она прожила в реанимации еще семь дней.

— Первые два дня глаза у нее были стеклянные,— вспоминает Ольга.— Ее к аппарату ИВЛ подключили, трубка в горле. На третий прихожу к ней — глаза живые. Она меня слышала, я видела, что она на мои слова реагирует. В реанимации мне жить нельзя, я могла только ее навещать. Я стала звонить в фонд, мы хотели забрать Алину домой, фонд пообещал передать нам аппарат ИВЛ. Еще я написала отказ от реанимационных действий. Я понимала, что если Алина станет уходить, ее начнут опять реанимировать. Я от этого отказалась.

На седьмой день она пришла к дочери и поняла, что та ее не видит.

— Я постояла, порыдала и ушла. Через 40 минут Алина умерла. Ее уже не стали реанимировать.

Ольга снова плачет.

Когда умерла дочь, Роман не хотел об этом говорить. Ольга могла говорить с подругами — мамами паллиативных детей, которые ее понимали, и муж знал, что ей есть с кем поделиться. Ольга знает, что мужу тяжело. Однажды она вернулась домой и увидела треснувший стол — ее муж разбил его кулаком. Но она никогда не слышала от него жалоб.

— С мужем мне повезло,— уверена Ольга.— Он ни разу не предлагал отказаться от ребенка. Он решал все вопросы — инвалидность, пособие, больницы. Я была дома с ребенком, а он все решал. При этом он и работал. Я даже толком не готовила, он покупал готовую еду. Ночью я вставала к Алине, он к Кириллу. Если я с Алиной в больнице — он с Кириллом дома.

В декабре 2017-го они записались в Школу приемных родителей. Отучились четыре месяца. Ольга хотела взять больного ребенка: «У нас уже есть опыт, и если не мы, то кто? Может, для этого наши дети и приходили в этот мир?» Но Роман был против. Он говорил жене, что хочет узнать, что такое нормальная жизнь и здоровый ребенок.

— А сейчас мы смотрим детей в банке данных, и он готов брать всех,— улыбается Ольга.— А я стараюсь более разумно подходить, оценивать наши силы.

Они не потеряли надежды родить ребенка. Знают, что есть бесплатная программа ЭКО, но генетический анализ очень дорогой, таких денег у Гусевых нет.

— Мы в любом случае хотим усыновить ребенка,— говорит Ольга,— мы это решили, еще когда Кирюша был жив. Ну а потом — как получится.

«Такая помощь должна быть выстроена на уровне государства»

Телеведущая Татьяна Лазарева

Телеведущая Татьяна Лазарева

Фото: vk.com/hospicefund/Дарья Глобина

На второй день семьи играли в боулинг и бильярд, пекли пирожные под руководством телеведущей Татьяны Лазаревой, слушали песни артиста Дмитрия Харатьяна, катались на лошадях.

А вечером собрались в большом зале, где на экране появлялись портреты их детей, и зажгли свечи. Если в первый день все были скованны и напряжены, то теперь они не стеснялись друг друга, многие плакали, делились салфетками, обнимали друг друга.

Фото: vk.com/hospicefund/Екатерина Муравья

Ирина Черножукова, руководитель проекта «Помощь детям» фонда «Вера», рассказала мне, что с каждым годом все больше подопечных семей фонда готовы приезжать на такие Дни памяти. «За годы, что существует фонд «Вера», через нас прошли сотни таких историй,— Ирина тут же поправляет себя.— Я говорю «прошли», но это скорее фигура речи — никуда они не прошли. Мы помним каждого ребенка и продолжаем общаться с семьей».

Сотрудники фонда на этих Днях памяти тоже плачут. Плакала Нюта, и я ее хорошо понимала, потому что слушать, как люди, потерявшие самое дорогое в жизни, благодарят за поддержку и помощь, было невыносимо.

Эта благодарность — за то, что их не оставили в одиночестве. «Это очень важно — сделать все, чтобы семьи, столкнувшиеся с болезнью и смертью ребенка, не чувствовали себя оставленными, чтобы они знали, что им есть на кого опереться,— говорит Ирина Черножукова.— Знали, что горевать — это нормально. И что, принимая горе, проживая и разделяя его, все-таки можно разрешить себе мечтать, улыбаться, быть красивыми, жить. Это нормально, это правильно.

Поэтому наш День памяти — это семейный уикенд, где можно говорить обо всем без страха, что от тебя отмахнутся, выпускать в небо белые шары с именами тех, кто ушел и ради кого нужно продолжать жить».

Опыт общения сотрудников фонда с семьями, которые приезжают на День памяти, говорит о том, как важна людям поддержка специалистов на каждом этапе их сложной жизни с больным ребенком.

Актер Дмитрий Харатьян и участники Дня памяти благотворительного фонда

Актер Дмитрий Харатьян и участники Дня памяти благотворительного фонда «Вера»

Фото: vk.com/hospicefund/Дарья Глобина

«Но такая помощь должна быть не только благотворительной,— убеждена Ирина Черножукова.— Она должна быть выстроена на уровне государства. Помогая семьям с тяжелобольными детьми — обеспечивая их консультациями специалистов, необходимым медицинским оборудованием, средствами ухода, специальным питанием и многим другим, мы видим, что этой поддержки нужно в сотни раз больше. И потребность в этом больше, чем может осилить даже такой большой фонд, как «Вера». Нужны детские хосписы и выездные службы, обученные медики, которые знают, что такое паллиативная помощь, как снять боль и судороги у ребенка, как настроить аппарат искусственной вентиляции легких дома. Когда врач все это знает, он не боится помогать. А Дни памяти нужно проводить не только в Москве. Тогда родителям не приходилось бы ехать через всю страну, чтобы сделать такой трудный, но такой необходимый шаг после потери ребенка — разрешить себе жить дальше».

Самое важное в канале Коммерсантъ в Telegram

Причем чаще всего они действительно в это верят», — объясняет Никифорова.

«Важно понимать: все, что происходит с женщиной в момент постановки диагноза, гибели ребенка, то, как ей сообщают новость, разговаривают с ней, то, как ее сопровождают в родах, — останется с ней на всю жизнь. Нередко отношение врачей и медсестер к ее горю становится чуть ли не таким же болезненным, как сама потеря малыша», — говорит Александра Фешина. Она основала фонд поддержки таких семей, после того как сама потеряла ребенка. Ее сын Егор умер во время родов. Тогда Александра пыталась найти помощь, чтобы справиться с горем, встать на ноги, но ничего не нашла — и они с мужем решили, что попробуют эту ситуацию изменить. Фонд «Свет в руках», который они создали, первым в России занялся этой проблемой.

Они начали с того, что нашли опытного партнера — британский фонд Sands, который работает с семьями и врачами уже более 40 лет, и стали перенимать их опыт. Первым делом запустили сайт и выложили переведенные брошюры для родителей и родственников, переживших потерю. Затем стали искать психологов, у которых есть опыт подобной работы, и начали направлять к ним горюющих родителей. Затем основали горячую линию для звонков и стали сотрудничать с роддомами.

Маруся с братомФото: из личного архива

На разработку обучающих семинаров для врачей и медработников ушло много времени и сил, и в фонде этим проектом очень гордятся. В основу лег опыт специалистов Sands и Института перинатальной и репродуктивной психологии и его проректора Марины Чижовой. На семинарах врачи узнают, как деликатно общаться с пациентками и их родственниками в тяжелой ситуации. Учатся сообщать плохие новости, рассказывать простым языком о сложных медицинских манипуляциях, сочувствовать, но не давать советы. Обучение проходит в формате не только лекций, но и тренингов, когда врачи ставят себя на место пациента, чтобы попробовать понять чувства женщин. Фешина видит, как меняется отношение персонала к родителям в клиниках, где они работают. Даже те врачи, которые не пускали мужей на роды и старались поскорее убрать ребенка в черный пакет, после тренингов смягчаются и легче идут навстречу пациентам.

Но найти в российских роддомах тех, кто готов собирать женщинам коробки памяти с отпечатками ладошки и фотографией ребенка, пока не удалось. Врачи говорят, что «коробки негде хранить, этим некому заниматься, да и никто не будет их с собой забирать». Александра признает, что, может, действительно забирать будут далеко не все. Но важно, чтобы такая возможность была.

Для клиник это обучение бесплатно — расходы берет на себя фонд. По словам Фешиной, на сегодняшний день этот семинар прошло уже около двух тысяч врачей в 23 регионах России, а благодаря финансированию, полученному от Фонда президентских грантов, в течение года они смогут провести еще 30 обучающих мероприятий в 14 регионах страны.

Если не прерывать

«Прочитав книгу, где Анна Старобинец рассказывает, как ей было плохо после прерывания беременности, даже при том, что врачи в Германии все делали очень деликатно, я поняла, что нет решения, за которое я потом не буду всю жизнь испытывать чувство вины и боль. Я понимала, что, если доношу Марусю и дам ей родиться, она, скорее всего, очень быстро погибнет, и от этого было страшно, но мысль, что я должна сделать ей этот укол, когда она со мной уже больше 30 недель, сводила меня с ума не меньше, — рассказывает Света. — Муж, мама, свекровь, подруги — все говорили мне, что оставлять беременность — безумие, что будет проще для всех, в том числе и для самой Маруси, пойти на прерывание. Это как эвтаназия — гуманный исход. Но мне он гуманным не казался. Я хотела выяснить все детали: как живут такие дети, страдают ли, что им нужно. И я написала письмо в «Дом с маяком”, потому что знала, что у них среди подопечных есть дети с таким синдромом. Оказалось, что у них есть еще и программа помощи мамам, которые выбирают доносить и родить своего неизлечимо больного ребенка».

Посмотри на него Откровенный и страшный рассказ о том, через что приходится пройти в России, чтобы сделать аборт по медицинским показаниям на позднем сроке

Света познакомилась с координатором программы, поговорила с врачами, которые работают с детьми с синдромом Эдвардса, и с мамой такого ребенка, чтобы лучше понять, какой может родиться Маруся. На консилиум она и ее муж уже пришли с решением доносить и рожать.

«Родители, которые по тем или иным соображениям отказывались от прерывания и рожали своего ребенка, несмотря на диагноз, были всегда. Не мы придумали этот путь. Мы только разработали программу для тех, кто сделал выбор», — говорит Лида Мониава, директор фонда «Дом с маяком».

У хосписа на попечении около 600 семей из Москвы и области. Это дети с разными неизлечимыми заболеваниями, в том числе с врожденными пороками развития. И много раз сотрудники слышали от родителей, что если бы они могли обратиться в хоспис еще во время беременности, а не после родов, то лучше бы подготовились к рождению и первые дни жизни ребенка прошли бы по-другому.

Хоспис работает только с семьями, которые решили не прерывать беременность. «Мы, как хоспис, заботимся о неизлечимо больных детях. Даже если они еще не родились», — объясняет Лида.

Координатор программы по работе с семьями Ксения Попова знакомится с мамами на врачебном консилиуме и рассказывает им, к чему готовиться и чего ожидать. «Нам очень важно, чтобы надежды родителей были реалистичны. То есть мы не поддерживаем идею, что врачи ошиблись и у них родится абсолютно здоровый ребенок: современная диагностика достаточно точна и так ошибиться невозможно. Но мы можем дать реалистичную надежду, что пороки развития будут не радикальны и ребенок проживет какое-то время, а может, и довольно долго будет жить, не будет страдать, будет всем обеспечен, — об этом мы с ними разговариваем», — продолжает Ксения.

Задача всей команды специалистов, которые работают с семьей, включая психолога, социального работника, юриста и неонатолога, — проработать все возможные сценарии развития событий, чтобы быть готовыми к их реализации. Ребенок с патологиями может умереть до естественных родов, может погибнуть во время рождения или прожить несколько дней, недель и даже лет. Причем последний сценарий нужно осознавать особенно отчетливо, чтобы рассчитать ресурсы семьи для заботы о тяжелобольном ребенке. Когда Света обратилась в «Дом с маяком», ее познакомили с семьей, в которой ребенку с синдромом Эдвардса уже пять лет.

«Мы не считаем, что путь рождения ребенка — единственно правильный. Никто не знает, что правильно в такой сложной ситуации, никто не может поставить себя на место мамы и папы. Единственный критерий выбора, на мой взгляд, — это готовность нести ответственность. А для этого нужна информация, именно ее мы и даем на первом этапе», — говорит Ксения.

Сейчас это пилотный проект, в котором участвуют хоспис «Дом с маяком» и роддом при ГКБ № 24 при поддержке департамента здравоохранения Москвы. То есть это не просто психологическая помощь семьям, но и медицинское сопровождение.

Семья МарусиФото: Ефим Эрихман/Дом с маяком

«Когда поднимается тема рождения неизлечимо больного ребенка, очень остро встает вопрос: будет ли он страдать, если родится живым. Об этом нас спрашивают все родители, и это действительно крайне важно. Собственно, для нас тоже самая главная задача — обеспечить ребенку комфорт и обезболивание всеми доступными способами», — говорит Наталья Савва, директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком».

Однако есть еще один важный момент: если ребенок родится живым — врачи будут обязаны его реанимировать в случае ухудшения состояния. То есть дать ему родиться и просто умереть на руках матери в больнице — незаконно.

«Законодательство не предусматривает адекватного решения этой сложной ситуации. С одной стороны, прерывание беременности по медицинским показаниям может быть совершено на любом сроке, без ограничений. Даже перед самыми родами. Но если ребенок рождается, то он получает все права человека, в том числе и право на охрану жизни и здоровья», — объясняет юрисконсульт по медицинскому праву Полина Габай. По ее словам, врачи обязаны делать все возможное, чтобы оказать ребенку необходимую медицинскую помощь. Врачи могут отказаться от реанимации тяжелобольного ребенка только в случае клинической смерти на фоне прогрессирующего достоверно установленного неизлечимого заболевания.

«То есть нужно сперва подтвердить наличие заболевания, установленного внутриутробно, а затем засвидетельствовать его прогрессирование. А это уже не то решение, которое врач может принять во время или сразу после родов, — уточняет юрист. — Ведь если у врача будет недостаточно доказательств правомерности отказа от реанимации, он рискует своей карьерой и свободой».

И хотя у родителей, как у законных представителей, есть право написать отказ от реанимации, они должны быть готовы к тому, что за смертью ребенка последует разбирательство, и вполне возможно, что в отношении родителей будет возбуждено уголовное дело по статье 125 УК РФ (оставление в опасности), или по статье 156 УК РФ (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего), или по какой-то иной, варианты тут есть.

«Причем домашние роды тоже не выход в этой ситуации, потому что гибель ребенка и в этом случае повлечет за собой разбирательство. Возможно, даже уголовное, если будет доказано, что домашние роды были организованы намеренно. Помимо прочего, к участию могут привлечь и органы опеки, если в семье есть другие дети. То есть кроме трагической потери ребенка, родители окажутся еще и фигурантами уголовного дела. А представить себе, что суд не примет во внимание, что новорожденный был тяжело болен, в нашей стране можно с легкостью», — говорит юрист.

Обо всех этих нюансах хоспис предупреждает родителей. И если ребенок рождается живым, и у семьи есть возможность забрать его домой, и дома он умрет от основного заболевания — это уже более понятно и допустимо с юридической точки зрения. Хоспис в таком случае обеспечивает семью всем необходимым оборудованием для ухода за ребенком. Может в последние дни жизни ребенка организовать круглосуточный медицинский пост. А когда все случится, в дом приедет координатор хосписа, чтобы ответить на вопросы врачей скорой помощи, полицейских и ритуальных агентов.

Маруся

Чем ближе были роды, тем Света больше боялась. Маруся, как и все детки с синдромом Эдвардса, была маленькая — чуть больше двух килограммов и, как это часто бывает, не спешила рождаться. На 42-й неделе муж отвез Свету в роддом, в отделение патологии, и собирался вернуться, как только начнутся роды, но не успел, потому что Маруся родилась очень быстро — четвертые роды часто бывают стремительными.

«Она родилась и закричала, тихонечко, но отчетливо, и это было невероятно! Мне все говорили, что не надо на это рассчитывать, что они практически никогда не могут сами дышать, но она дышала, она жила! Мне ее показали, дали поцеловать и унесли в реанимацию, чтобы наблюдать».

В роддоме Света и Маруся пробыли неделю. Все это время малышка была в реанимации, хотя сама дышала и могла бы сосать бутылочку, но ей поставили зонд. Врачи опасались, что она может ухудшиться в любой момент. Поскольку Свету уже поддерживал хоспис, к ним в квартиру привезли все необходимое оборудование и помогли выписаться домой.

Маруся с братомФото: из личного архива

«Маруся оказалась очень сильной, если бы она была здорова, она была бы самым крепким моим ребенком. Два с половиной месяца мы жили с ней совершенно обычной жизнью. Мы смогли наладить грудное вскармливание, гуляли, купались, спали вместе. Старшие дети были с ней очень бережны и даже не ревновали. Когда Маруся спала, все передвигались на цыпочках и только подходили ее поцеловать и погладить. Нам стало казаться, что так и будет дальше. Что ее сердечко выдержит, мы сможем дотянуть до возраста, когда можно будет сделать операцию на сердце, и она всегда будет с нами. Но ей стало хуже».

Когда у малышки стало замедляться дыхание, Света испугалась и вызвала врача. Их забрали в больницу, подобрали лекарства, снова поставили зонд для питания. Когда Маруся стабилизировалась, ее перевели домой и решили, что, если станет хуже, бороться уже не будут. Дома были кислород, трамадол и морфин, который назначил врач паллиативной помощи. Через два дня, когда Марусино дыхание остановилось, она была на руках у мамы, а рядом были отец и старший брат.

«Это очень больно. Очень. Мы ее любим, мы рады, что были с ней, и мы всегда будем горевать, что ее больше нет», — говорит Света. А еще она, как и все мамы, вне зависимости от их выбора, всегда будет спрашивать себя, правильно ли поступила. И с этим вопросом, с чувством вины и горем теперь работает психолог «Дома с маяком».

Жить после потери

Чувство вины, горе, одиночество, потеря смысла жизни, ощущение собственной нереализованности, разлад в паре, страх перед новой беременностью — со всеми этими проблемами люди приходят за помощью и к психологам фонда «Свет в руках».

«К нам обращается более полутора тысяч человек в год, и большинство обращений от людей в очень тяжелом состоянии. Чаще всего после потери прошло какое-то время. Люди пытались «забыть и жить дальше”, как советуют врачи, родные и даже не обученные работать с такими потерями психологи. Но естественно, так прожить потерю невозможно. И тогда люди находят нас, — рассказывает Александра Фешина. — Не все готовы сразу включаться в групповую терапию, некоторым сложно набрать номер горячей линии, поэтому психологи консультируют даже в переписке онлайн. Наша задача в том, чтобы помочь прожить потерю и выйти из нее максимально здоровыми людьми, решиться родить снова и стать здоровыми родителями в будущем».

«Люди по-разному проживают горе. С разной скоростью проходят стадии принятия. Ищут поддержки друг в друге, но часто не находят ее, потому что партнер и сам не в ресурсе. Кроме того, мужчины нередко дистанцируются от проблемы, от принятия решений, связанных, например, с прерыванием беременности, и говорят: «Я приму любой твой выбор”, и женщина одна чувствует всю ответственность за потерю ребенка», — объясняет Алина Никифорова.

По ее словам, нормально то, что не все мужчины готовы присутствовать на родах и медицинских манипуляциях, видеть своего погибшего ребенка и прощаться с ним. (Да и не все женщины к этому готовы и предпочли бы кесарево под общим наркозом, это тоже надо понимать.) Но если мужчина рядом, хотя бы в том, чтобы отвезти женщину к врачу, налить ей воды, когда она плачет, навестить в больнице и принести цветы, обнять ее и показать, что он тоже горюет, — этого будет достаточно, чтобы мать не чувствовала себя одиноко.

Открылся сайт для мам, потерявших своих детей

Москва, 5 августа 2015 г.

Недавно открылся православный проект «Наши ангелы». Он создан специально для родителей, переживших страшное горе — смерть своего ребенка, сообщает Miloserdie.ru.

«На эту тему не принято говорить, однако это не означает неактуальности темы, — рассказала руководитель проекта София Ануфриева. — Многим нужна поддержка, но, как правило, каждый остаётся со своей проблемой наедине в силу того, что некуда обратиться. Каждой матери, потерявшей ребенка, взрослого или младенца, нужна помощь, чтобы пережить эту боль, и особенно церковная поддержка».

София Ануфриева считает, что если ребенок умирает до рождения или в первые дни после, нужно, чтобы в роддоме при выписке выдавали хотя бы буклет с минимальной информацией, как быть. Ведь папе вместо того, чтобы встретить счастливую маму с малышом, приходится забирать сломленную горем женщину и справку о смерти ребенка. Родители в состоянии шока должны срочно решать задачи, связанные с похоронами младенца. При этом даже ближайшие родственники не знают, как помочь, как поддержать, какие слова сказать, чтобы выразить сочувствие. А после похорон, каждый остается со своим горем – один на один.

Планируется, что на сайте родители, переживающие потерю детей, окажут друг другу помощь, поделятся опытом. Для общения организован форум, на котором всегда можно надеяться на поддержку. Важное место уделено церковному учению о смерти детей и участи некрещеных младенцев. Также есть раздел со стихами, посвященными умершим детям, и статьи о том, что можно и чего нельзя говорить горюющим родителям.

По мнению создателей ресурса, сайт призван заполнить пустующую нишу, поскольку нет организованной и целенаправленной поддержки в этой сфере.

За первые две недели сайт посетили порядка 300 человек из различных регионов нашей страны и ближнего зарубежья. По данным статистики, число умерших детей в возрасте до 1 года в России в 2013 году составило 15,5 тыс.

Личный опыт»Только не вините себя»: Я пережил смерть ребёнка

Не бойтесь и не стесняйтесь плакать. Ищите тех, кто сможет вас поддержать, разделить с вами боль. Мы с женой не обращались за психологической помощью — но для многих это хороший вариант. Мне очень помогало поговорить со священником или просто прийти в церковь, побыть там — это успокаивало.

Не вините себя. После смерти Макса мы начали вспоминать какие-то мелкие ссоры, говорить «надо было жить нормально», думать, что ребёнок заболел, потому что видел, как мы ругались. К сожалению, многие пары не выдерживают трагедии и расстаются — но мне кажется, такие моменты должны сближать. Не надо винить себя или друг друга, думать, что вы что-то неправильно сделали. Рак — это чрезвычайное происшествие, он просто появился и всё, и никто в этом не виноват. Как и возгорание — оно может произойти когда угодно; конечно, есть виновные в том, что системы безопасности не работали, но это точно не родители погибших детей.

Продолжайте жить. Не проходит ни одного дня, чтобы я не вспомнил о Максе и не всплакнул — но чуть легче всё же становится. Легче, потому что продолжаешь жить, ставишь новые цели, общаешься с людьми. Я считаю, что в память о сыне мы должны жить лучше, чем раньше: без ссор, без плохих поступков. Что-то планировать, построить дом; приходить на кладбище и рассказывать Максу, что происходит в нашей жизни. Я верю, что он за нами наблюдает, и я не хочу его расстраивать. Пусть он видит, что у мамы с папой и братика всё хорошо. Когда я плачу, я вытираю слёзы, улыбаюсь и говорю: «Макс, извини». Представьте, что ваши дети вас видят, и берите себя в руки ради них. Младшему сыну, Алексу, было два года, он всё понимал, он был дома, когда умер Макс. Он перенёс это спокойно — думаю, осознание придёт позже. Он очень хочет, чтобы у него снова был братик или сестрёнка — и мы постараемся ему это дать.

Проявляйте максимальное терпение и спокойствие в отношении бесконечных бумажек. Это трудно, но неизбежно. Если что-то нужно, продолжайте просить, в итоге обычно люди всё-таки идут навстречу. Обращайтесь в благотворительные фонды. Нам очень помогал фонд, который работал в больнице. Они помогают многим людям и многими действиями — и финансово, и организаторски, и в бытовых вопросах, что-то привезти или отвезти. Нам предлагали помочь с организацией похорон; нам не понадобилось, но, думаю, для многих людей это актуально — не отвергайте эту помощь. Важно, что большинство людей, работающих в благотворительных фондах, сами прошли через потерю близких и понимают, что вы чувствуете.

«С уходом малыша я исчезла». Пять потерь и новая история мамы

А еще семейная пара сделала попытку усыновить ребенка, Саша организовала курсы для тех, кто хочет забеременеть, и от увлечения индуизмом перешла в православие. 3 ноября трехмесячного Богдана крестили в храме святых Петра и Павла при университете имени Герцена в Санкт-Петербурге.

Александра с мужем и сыном

Первая потеря

«Первая потеря была самой яркой, — рассказывает Александра. — Тогда еще не было никаких ожиданий. Нашему браку с Даней, моим мужем, был только год».

Саша и ее супруг решили обрадовать родных и близких после двенадцатой недели срока. У всех эта новость вызвала множество радостных эмоций. В метро Александре начали уступать место. «Я чувствовала себя любименькой-любименькой, — вспоминает она. — А когда все случилось и я попала в больницу, там со мной обращались уже не как с личностью (день назад носителем другой личности), а просто как с физическим телом. Я словно резко «исчезла». Меня перестали замечать»».

Рефлексируя, девушка поняла, что придавала появлению ребенка такой большой смысл, что без него исчезла сама. Пришлось заново искать себя. Александра изменила привычный уклад жизни, бросила прежнюю работу, перешла на чисто механическую, с документацией, оставила изучение психологии.

Это помогло, но не сильно. Рядом не было никого, кто рассказал бы о простых, но важных вещах, что обязательно нужно плакать, принимать заботу о себе, а не пытаться заботиться о других, потому что матери тяжелее всего. Что нужно выйти из состояния шока, заморозки, и постараться осознать, что ты чувствуешь.

Попадались только железные леди с лозунгами «Живем дальше».

«Такой подход я переняла на следующий опыт проживания потерь», — делится Александра.

Поговорить с Богом своими словами

С каждой потерей внутри девушки что-то словно замирало. После одной из неудачных беременностей угасла вера. «Я не причисляла себя к конкретной религии, — рассказывает Саша. — Мне нравилась идея, что Бог у всех один. Я хорошо себя чувствовала и в дацане, и в компании друзей-кришнаитов, и у икон в православном храме. Но после очередной потери я поняла, что не чувствую ничего. Теперь не было храма, где мне было хорошо».

Одновременно с этим Александра понимала, что, кроме психологической помощи, ей нужна помощь духовная, поэтому, несмотря на чувство пустоты и одиночества, а может именно благодаря им, она продолжала поиски. Время от времени она заходила в один из православных храмов и беседовала со священником. С какого-то момента девушке стало казаться, что батюшка за ней ухаживает. Наконец после его недвусмысленного предложения она окончательно поняла, что выберет любую религию, но точно не православие.

«В это время я проходила психотерапию. В разговоре с психологом я рассказала о ситуации с этим священником. И вдруг оказалось, что моя терапевт верующая православная христианка, — рассказывает Саша. — «Саша, церковь — это тоже социум, — сказала она, — и в ней есть разные люди. Но там точно есть искренние верующие, и когда ты их встретишь, твоя жизнь изменится». Короче, вместо того, чтобы меня «лечить», она организовала для меня поездку на Валаам». Там Саше по ходатайству психолога уделил внимание один из священнослужителей. Девушка вспоминает, что он просто ее выслушал и предложил не умозаключениями искать Бога, а молиться, чтобы Он ей себя открыл.

Читать молитвы на непонятном языке было очень сложно. «А почему я не могу поговорить с Богом своими словами?» — спрашивала Александра иеромонаха. «А ты попробуй. Хоть пять минут у тебя получится?» — отвечал он. Действительно не получалось.

Во время потерь у девушки сложилось впечатление, что с ней что-то не так. «Наверное, я просто недостойна, поэтому Бог отбирает у меня детей», — думала Саша. Избавиться от этих мыслей ей помогли слова знакомой, православной христианки, что с каждым несчастьем Бог плачет вместе с ней, Он разделяет ее горе. «Мир такой, что не все связано со мной, в нем есть и другие причинно-следственные связи, — поняла Саша. — Я допустила мысль, что не знаю, почему это происходит в моей жизни, и, возможно, никогда не узнаю, я просто смотрю вперед и думаю, как я могу улучшить эту ситуацию».

Саша прошла обучение по поддержке людей, переживших утрату. Это было спустя три года после первой потери. «Мне было легче, когда на обучении участники описывали свои чувства в ответ на мою историю, — вспоминает она. — Еще помогало слышать милые истории, например, о похоронах хомячка, и когда люди при этом плакали. Я думала, раз о хомячке люди могут плакать, я точно имею на это право. Почему-то я не могла плакать, вдоволь порыдать, а эти истории ослабляли нить напряжения».

Саша вернулась в психологию. Она стала телесным терапевтом и начала вести группы для поддержки женщин, у которых были перинатальные утраты. Их назвали «Малыш в сердце». Кроме того, в какой-то момент к ней обратилась знакомая с предложением сделать тренинг для женщин, которые не могут забеременеть. Саша согласилась. Трое из шести девушек после тренинга, который назвали «Позволь чуду случиться», действительно получили положительный тест на беременность. Саша с соорганизатором продолжила инициативу.

Но ко второму тренингу готовиться было труднее, а после третьего она, наконец, призналась, что эти мероприятия так хорошо проходят, потому что она сама пережила несколько потерь и знает, что действительно поддерживает после такого опыта, но снова и снова погружаться в него каждый раз ей очень тяжело. Для знакомой оказалось новостью, что у Саши нет своих детей.

Если не родить, то хотя бы иметь

Время шло, а врачи не могли определить причину замирания плода. Самую красивую из всех гипотез им предложил «Центр диагностики, профилактики и лечения невынашивания беременности», установив, что Саша с мужем генетически схожи, как брат и сестра. Ее организм противится, думая, что неправильно создавать потомство с «родственным» генотипом.

Александра и Данил

«Первые несколько лет мной руководило желание исправить то, что не доделано, — рассказывает она. — Вернуться в колыбель нежности во время беременности. Значит, по-другому я совсем не могла создать себе условия, чтобы хоть чуть-чуть испытывать любовь к себе, принятие. Кроме того, было грызущее чувство пустоты, голода, который требовалось утолить. Я искала врачей, одного за другим. Сдавала анализы, пересдавала. Каждый этап растягивался на месяцы. Приходила новая беременность и новая потеря. Все это растянулось на десять лет».

После четвертой потери Саша с мужем пошли в фонд, который занимается приемными детьми, на подготовительный этап. Там ее часто спрашивали: «Какая у вас мотивация? Почему вы хотите стать родителями?» «Каждый раз это было как ножом по сердцу, — говорит она. — Очень сложно препарировать инстинкт. Но этот вопрос звучал снова и снова. В какой-то момент пришел ответ, что я хочу стать взрослой.

Пока у меня нет ребенка, я на этом берегу, а на том, другом — все матери, и я тоже туда хочу.

Получается взрослой я себя не ощущала».

Александра внутренне сопротивлялась, не понимала, почему те, кто не может забеременеть, кроме всего перенесенного, должны еще доказывать свое право быть матерью. И при этом она чувствовала, что ей нужно вернуть себе себя, убрать чувство второсортности. «Мой мозг ставил женщин, которые стали мамами, на первую линию, а меня — на вторую. Я словно смотрю им в спину и мечтаю стать одной из них.Я столкнулась с огромным сопротивлением внутри. За неделю до Школы приемных родителей я почувствовала огромное сопротивление, почувствовала, что не готова сейчас усыновлять и мы не пошли», — рассказывает она.

Второе крещение

После того, что Александра узнала и почувствовала на Валааме, она стала искать приход в Питере. Ей рассказали про храм Петра и Павла при университете имени Герцена. На девушку произвело впечатление, что в храме люди улыбались, общались после литургии (по традиции вся община собирается на обед после службы), люди хорошо выглядят. «До этого православные были для меня — плохо одетые матери-одиночки, — признается девушка. — А тут классные, позитивные. А еще меня поразило, что весь храм пошел причащаться и это было очень искренне».

Кроме этого, благодаря семье Макарских Саша узнала о молитве по соглашению. Все те, кто хочет, но не может завести ребенка, молятся в определенное время, где бы они ни находились. Саша начала читать молитвы. Вначале Даня, ее муж, относился к этому настороженно (так же, как и к посещению храма), уходил из комнаты, когда жена брала молитвослов. Потом решился присутствовать, потом читал вместе с ней, а когда Саша была в больнице после очередной потери, читал вместо нее.

Сейчас он ходит вместе с женой на литургию, но пока находится на стадии «присутствия». Знакомится с людьми, остается на обед, разговаривает со священником.

В какой-то момент вдруг обнаружилось, что Саша не была крещена в детстве, хотя все предыдущее время была уверена в обратном. Во взрослом возрасте девушка пережила обряд крещения на Валааме прямо в Ладоге.

Новая история

После пяти перенесенных потерь, попытки усыновления, Саша с мужем взяли паузу, переделали детскую в гардеробную. Ушел из жизни Сашин дедушка. «Он был мне как отец, — вспоминает Александра. — Тогда я много что поняла.

Острое чувство конечности жизни пробудило во мне смелость жить и жить честно.

Дедушкина смерть помогла оплакать нерожденных детей. Было тяжко, но при этом внутри происходило что-то особенное, и на пике этого особенного, в день девятилетия нашей с Даней свадьбы, пришел тест на беременность. Вот так началась моя новая история».

Почти семь месяцев из девяти Саша пролежала в больницах. Врачи все время говорили об опасности выкидыша. Врачи определили, что у Александры вырабатывается антиген, который делает ее кровь густой. При этом риск потерять ребенка есть на любом сроке. Было ли это причиной всех предыдущих потерь, доктора сказать так и не смогли.

«Сейчас я кормлю ребенка грудью, пеленаю, агукаю. У меня был живот, уже и роды прошли, а я все никак не пойму, что все это произошло», — рассуждает молодая мама.

Александра с сыном

Она рассказывает о диссоциации — защитной реакции нашей психики, когда сознание словно отделяется от тела и перестает чувствовать. Это происходит во время очень стрессовых ситуаций. Организм может запоминать такое поведение и потом воспроизводить его автоматически. Тогда это уже не помощь, а вред. Она подыскивает слова, термины, сравнения, потому что никак не может поверить в то, что малыш все-таки появился. Случилось настоящее чудо. Хотя приход любого ребенка в этот мир — чудо. Возможно, Саша, благодаря своему пути, смогла чуточку лучше, чем остальные, убедиться в этом.

«Мой ребёнок умер, и я пытаюсь с этим жить». Две истории матерей, которые потеряли своих детей

Потерять ребёнка — кажется, самое страшное, что может случиться с родителями. Наталья Ремиш записала истории двух женщин, которые потеряли своих детей. Дочь Евгении умерла полтора года назад. Сын Натальи — полтора месяца назад. Обе они до сих пор пытаются принять случившееся и найти в себе силы жить дальше.

Рассылка «Мела» Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу

«Я думала о смерти всех вокруг, но не думала, что моя дочь уйдёт раньше меня»

Евгения Старченко, полтора года назад у неё умерла дочь Ника (4 года 8 месяцев)

Ника умерла полтора года назад. Всё это время я живу одна. После похорон тоже пошла домой одна. Сестра предложила пойти к ним, но я сказала, что пойду домой, и никто не настоял.

О том, что случилось

1 января 2017 года у Ники поднялась высокая температура. Приехала «скорая», сбила температуру и уехала. Дочь жаловалась на головную боль. На следующий день она уже ничего не ела, хотя температура была в норме. Её неожиданно начало рвать. Я снова вызвала «скорую», нас увезли в больницу. В ночь со 2 на 3 января случился приступ эпилепсии, дочь поместили в искусственную кому. Врачи не понимали, что происходит. В итоге — отёк головного мозга. И нас просто отправили домой.

Я странно всё это переживала. Дочь умерла 9 января, через неделю я сидела в театре, через две — улетела в Германию на десять дней работать на выставку переводчиком. Оттуда улетела к бывшему мужу. Мы с ним расстались до смерти дочери. Когда она попала в больницу, он меня поддерживал и был рядом. Её смерть нас ненадолго объединила, а потом разъединила снова.

О принятии

Мне кажется, я всё ещё прохожу какие-то этапы принятия, всё это напоминает карусель с эффектом спирали. Все эмоции видоизменяются, какие-то усиливаются, какие-то становятся слабее, но всё идёт спиралью наверх. Иногда сижу на работе, резко встаю, убегаю, рыдаю в туалете и возвращаюсь. Я всегда «недосчастлива». Могу засмеяться, могу даже пошутить на тему смерти, но не могу сказать, что нашла какой-то рецепт. Просто стараюсь не думать. Вообще ни о чём. Зачем дышу, зачем режу хлеб. Пустота в голове.

О реакции людей

Чаще всего мне советовали «забеременеть ещё раз». Но ребёнка нельзя заменить. Есть мало людей, которым я могу позвонить и поговорить про Нику. Мои родственники избегают разговоров о ней, сестра начинает сразу нервничать. Многие люди, которых я считала близкими, просто отвалились. Перестали звонить, исчезли.

О правильной поддержке

Не было таких слов, которые облегчили моё существование, но я очень благодарна людям, которые были искренними со мной в то время. Одна моя подруга, у которой трое детей, подошла и сказала: «Жень, прости, но я очень рада, что это не мои дети». Это было для меня гораздо более понятно, чем попытки объяснить, как такое может произойти.

Один мой друг, с которым мы последние годы поздравляли друг друга только с днём рождения, когда узнал о случившемся, начал присылать мне простые сообщения: «Ты сегодня завтрак поела?», «Иди погуляй, только шапку надень, там холодно сегодня». Меня это очень поддерживало.

Другая подруга кидала сообщения «Выставка тогда-то, жду тебя во столько». Я, как на автомате, шла туда. Она суперзанятой человек, я не понимаю вообще, как она находила время. После выставок, театров и спектаклей мы с ней еще полтора часа пили чай и просто разговаривали обо всём

Чего не стоит говорить

Ничего не надо говорить. Просто спросите «Что ты делаешь? Дома? Всё, я еду». Будьте рядом, и этого достаточно. Я каждый раз была благодарна, когда кто-то приезжал просто попить кофе.

Пожалуйста, не задавайте этот ужасный вопрос «Как дела?». Я до сих пор не знаю, как на него отвечать

Впадала в ступор: «Знаешь, всё нормально, только у меня больше нет Ники». Вопрос «Как ты себя чувствуешь?» такой же. И не надо говорить «Если что, звони». Скорее всего, человек, переживающий сильное горе, не позвонит. Ещё меня веселили фразы «Только глупостей никаких не делай».

О воспоминаниях

Однажды я обратилась к психологу, и она задала мне очень хороший вопрос: «Что бы ты хотела оставить себе от общения со своей дочерью?». Я хочу оставить себе возможность смотреть на мир её глазами, потому что она научила меня смотреть на этот мир.

1 января мы с дочерью открыли подарки, собирали лего, она построила дом и сказала: «Мама, я не успела поставить двери и лестницу». После её смерти я поставила за неё эти двери и лестницу. Это единственная игрушка, которая осталась дома. Всё остальное я вынесла из дома, даже фотографий почти не осталось. Есть только одна, чёрно-белая.

Помню, Ника выступала на празднике в саду, и я сказала Вадиму, её отцу: «Приходи, больше таких моментов не будет». После её смерти я очень переживала, что так сказала. Хотя понимаю, что это всего лишь слова.

О том, как жить после

Иногда я могу разговаривать с друзьями про их детей, а иногда меня клинит. Я заворачиваюсь в «креветочку», как я это называю, и просто молчу.

Я не представляла, сколько во мне силы, пока это не случилось. Мне кажется, что мне дали третью жизнь. Первая моя — «официальная» на работе, вторая — жизнь с ребёнком, а третья — жизнь без неё. Смерть — это очень страшный трамплин во что-то новое. Смерть — одна из возможностей видеть мир. Если я осталась жива, значит, мне надо что-то ещё хорошее сделать. Как бы то ни было, я понимаю, что жизнь не закончилась. И мне хочется жить дальше.

«Я до сих пор виню себя за то, что продолжаю жить дальше, без него»

Наталья Малыхина, полтора месяца назад у неё умер сын Гриша (4,5 года)

О том, что случилось

14 мая был отличным днём. Мы с коллегой начали съёмки курса для мам по развитию детской речи. Вечером мы вместе сидели на кухне и обсуждали, как здорово прошёл день. Дети были с нами. Гриша выбежал из кухни, как я думала, в детскую. Через несколько минут — стук в дверь. Стучали соседи с криками, что ребёнок выпал из окна. Мы ничего не видели и не слышали. Я до сих пор не понимаю, как это случилось. Зачем он полез на это окно. Но это факт: наш очень осторожный ребёнок выпал из окна и разбился.

Скорая и детская реанимация приехали быстро, их вызвали соседи. Гришу подключили к искусственной вентиляции лёгких и отвезли в реанимацию. Это был второй раз, когда мы оказались с ним в больнице: первый раз, когда он родился, и вот в тот день. Гришу оперировали пять часов. Нейрохирург вышел к нам и сказал, что повреждения сильнее, чем он думал. Шансов не было: мозг погиб при падении, кровоснабжение восстановить не удалось.

О чувстве вины

Чувство вины и сейчас накрывает. В первую очередь за то, что мы продолжаем жить без него. Как будто бы он не был для нас важен. Но он до сих пор важен. Очень важен!

Ещё чувство вины, что мы не уберегли его. Я всегда считала нашу квартиру безопасной. В детской мы поставили вторые рамы. Поэтому за окно в детской я была спокойна. В спальне на подоконнике стоят цветы в больших цветочных горшках. Он вылетел прямо с москитной сеткой.

О втором сыне

У нас есть второй ребёнок, ему два года. О том, что его брат умер, я смогла сказать только спустя неделю после похорон. Просто произнесла это слово. Не объясняя. Понимаю, что эта тема будет расти вместе с ним. И мы будем возвращаться к ней всё время. Он всю свою жизнь жил с Гришей, ни дня без него не был. Конечно, он скучает. Я говорю, что тоже скучаю и понимаю, что он хотел бы играть с Гришей, вместе купаться в ванной, играть.

О поддержке

Мы провели с Гришей в реанимации шесть дней. Все врачи и медсёстры были очень корректны и внимательны. Родные и друзья тоже очень поддерживали.

Я пишу про Гришу в инстаграме. Меня поддерживает много людей, которых я даже не знаю лично. И для меня это неожиданный ресурс. Меня зовут в гости, чтобы отвлечь, предлагают вместе погулять в парке, сходить в храм, пишут много тёплых и важных слов.

Есть люди, которые вроде бы были близки, а сейчас делают вид, что не знают о трагедии или что ничего не случилось. Я понимаю, что нужно огромное мужество, чтобы быть рядом в таком горе. У всех своя жизнь. Я вообще поняла, что делиться горем куда сложнее, чем счастьем. Как-то стыдно, что ли. У человека всё хорошо, и тут ты со своим горем. Это неправильно. Я благодарна всем, кто пишет и спрашивает, как мы. Значит, они готовы услышать и значит я могу поделиться. И вместе поплакать.

О горе и потере

Важно проговаривать и делиться горем. Говорить с профессионалом, на мой взгляд, правильнее. Мы сразу искали с мужем терапевта. Я сама встретилась с шестью. Это оказалось довольно тяжело.

Два терапевта откровенно плакали на нашей встрече, а я понимала, что я не готова сидеть и утешать врача

Я поняла, что потеря и травма — разные процессы. Сначала надо учиться жить с потерей, а потом уже работать с травмой (самой трагедией). Сейчас важно восстановить более или менее привычный режим дня, проанализировать окружение (людей и события). Чтобы проживать горе, нужно много сил. Важно обеспечить себе эти силы — для начала сон и еду.

О поддержке мужа

Мы вместе, и это самая большая поддержка для меня. Муж тоже занимается с терапевтом. Если для меня ресурс — поплакать с подружкой, то для него — сходить на спорт. Это не значит, что ему меньше больно. Просто мы переживаем своё горе по-разному.

О принятии

Принятие — это не одобрение или смирение. Это просто осознание, что ребёнка больше нет. Когда перестаёшь покупать игрушки и новую одежду. Когда не заказываешь в кафе еду для него, ставишь на стол три тарелки вместо четырёх, не ходишь на занятия, на которые ходили с ним. Ты это принимаешь. С бесконечными слезами, но принимаешь. Но будущего пока нет. Совсем. И неизвестно, когда оно наступит.

Забытье приходит только, когда максимально погружаешься в бытовую реальность, делаешь что-то здесь и сейчас: общаешься с ребёнком, с мужем, что-то читаешь, пишешь, разговариваешь с кем-то.

Я поняла, что важно заниматься телом, так как тело мгновенно превращается в панцирь. Плавание, массаж, йога, зарядка дома — всё что угодно.

О жизни после

Благодарна Грише за то счастье, которым он наполнил нашу жизнь. Это было замечательное время. Я понимаю, что плачу не только по нему, но и по своим «планам» жизни с ним. Мне очень бы хотелось жить с ним. Повести его в школу, смотреть, какую профессию он выберет, как создаст семью и каким будет в этом. Это безумно интересно. Я хотела, чтобы было так.

Всё больше думаю, что окно — просто способ. Но возможно, это как раз способ уйти от чувства вины. Но я точно знаю, что, если бы на окне были замки, — всё было бы по-другому.

Выжившие. Мамы, потерявшие детей, о жизни после них

С мужем мы живем — в этом году будет 35 лет. У нас две дочери — Мария, 32 года, и Светлана, 30 лет. Маша замужем, живет в Новом Уренгое. Ее дочке 6 лет, сынишке 2 года. Работает тоже, как и я, в художественной школе. Светлана всю жизнь занимается танцами, работает хореографом. Еще учась в педколледже, каждый год работала в пионерском лагере хореографом, вожатой. Там она и увидела детей из детдома, которые проводили в лагере все лето.

Она меня несколько лет уговаривала взять девочку — Верочку, очень уж она ей понравилась – тоже любительница танцевать. Но я долго не могла решиться, и только осенью 2007 г. написали заявление в детском доме. Заявление приняли, сказали ждать звонка – пригласят для прохождения Школы приемных родителей. Звонка не было долго, я уж решила, что не подходим. Позвонили в апреле.

Мне сказали, что Верочку нам не дадут, так как у нее есть брат, детей разлучать нельзя. А нам дадут другую девочку — Алину. Ее отдали в семью в прошлом году, но хотят вернуть. Родилась она в многодетной семье — четвертый или пятый ребенок. По детдомовским документам — все побывали в местах заключения. Мать лишили родительских прав, когда ей было 3 года. С тех пор она находилась в приюте, с семи лет в детдоме. Дом, где она жила с родителями, сгорел. Помнит она только бабушку, которая приходила к ней, пока ее не забрали в семью.

Не знаю почему, но мне стало страшно. Тогда я не могла себе объяснить этот страх, сейчас думаю, это — было предчувствие будущих наших событий, знак того, что если боишься – не берись!Помню ту минуту, когда мы ее увидели в первый раз. Алину должны были привезти и сразу отдать нам в семью, чтоб дети ее не травмировали расспросами. Мы пришли за ней с дочерью Светланой. Нас подвели к Алине. Она сидела за столом, безучастная, с опущенными плечами, вся вжалась в стул, как будто хотела, чтоб ее никто не замечал. Взгляд ее был устремлен в никуда.

Когда ее спросили, пойдет ли она жить к нам в семью, она глянула на нас мельком и кивнула, как будто ей было все равно.Так 31 мая 2008 года она стала нашей. На тот момент ей было 10 лет. По документам она Алина. Но дома мы зовем ее Полиной. Мы решили поменять ее имя, после того, как она прочла где-то, что Алина означает «чужая». Долго выбирали. Остановились на Полине не случайно: П — Олина (то есть – моя); по цифровому обозначению ПОЛИНА полностью соответствует АЛИНЕ; по церковным канонам соответствует Аполлинарии. А еще Полина означает – маленькая. А ей так хотелось побыть маленькой, любимой, ведь она этого была лишена.2 года мы жили не сказать что бы счастливо, но достаточно спокойно.

Полина кроме школы посещала еще художку и музыкалку. У нее было много друзей. Она оказалась веселым, жизнерадостным ребенком. И в родне все приняли ее, как свою, родную. Началась наша больничная эпопея в конце августа 2010 года. Полина обнаружила у себя какую- то шишечку.

С 17 ноября 2010 года отделение онкогематологии стало нашим вторым домом. Мы там жили: лечились, учились, ходили, когда было можно, в магазины, кафешки, кино. Знакомились с новыми людьми. Дружили, ссорились, мирились. В общем, жили почти как раньше, за исключением одного: учились жить с каждодневной болью. У детей боль – физическая, у родителей – моральная, душевная. А еще мы учились переживать потери. Наверное, в нашем случае, это слово надо писать его с большой буквы, ведь это не просто Потери, это Камилочка, Игорь, Сашенька, Илюса, Егорка, Владик…

А в душе жила надежда, что нас это минует. Мы вылечимся, забудем об этом времени, как о страшном сне. Полинка мне здесь стала по-настоящему родной. Мне хотелось взять ее на руки, прижать к груди, закрыть собой от этой болезни. Я ее не родила, но выносила, выстрадала. Как мы радовались, когда нас выписали домой в июле. И как недолгой оказалась наша радость… В ноябре мы вновь оказались в нашем 6 отделении.Весь год домой мы приезжали только для того, что бы собрать вещи в очередную поездку. Мы надеялись! Мы жили этой надеждой! Но в декабре и здесь нам вынесли страшный вердикт.

До последнего дня Полинка радовалась жизни, радовалась, что скоро наступит весна. Она успела поздравить всех с первым днем весны и прожить в своей последней весне три дня…

Как я прожила эти два с половиной года? Первые полгода я просто разучилась разговаривать. Не хотелось ни с кем говорить, никуда ходить, никого видеть. Не отвечала на телефонные звонки. Я уволилась из художки, где проработала 25 лет, была завучем. Я каждый день смотрела фотографии, заходила на ее страничку вКонтакте – перелистывала ее записи и по-новому их осмысливала. В магазине я в первую очередь шла к тем товарам, которые покупала, когда мы лежали в больнице, к тому, что можно купить Польке. На улице видела девочек, похожих на нее. Дома все ее вещи, каждую бумажечку сложила в ее шкаф. Выбросить или отдать что-то я даже не помышляла. Мне кажется, что тогда слезы у меня из глаз просто лились постоянно.

В апреле на мое попечение старшая дочь оставила внучку. Сейчас я понимаю, как им трудно было на это решиться, но этим они, наверное, спасли меня, вытянули из депрессии. С внучкой я опять научилась смеяться и радоваться.
В сентябре устроилась на работу в Детско-юношеский центр руководителем изостудии.
Новая работа, новые люди, новые требования. Куча бумажной работы. Приходилось учиться, не только работать, но и жить в новой для меня действительности. Время на воспоминания были только ночью. Я училась жить, не думая о прошедшем. Это не значит, что я забыла – это было в сердце каждую минуту, просто я старалась не думать об Этом.

Я благодарна людям, которые были со мной, что они не тормошили меня расспросами. Иногда было страшно общаться с людьми, боялась, что затронут больную тему. Я знала, что ничего не смогу сказать, вообще ничего – у меня просто перехватывало дыхание, сжималось горло. Но в основном рядом были понимающие и принимающие мою боль люди. Мне и сейчас тяжело говорить на эту тему.

С другой стороны, я с благодарностью вспоминаю, как настойчиво звонила мне, если я не отвечала – моим детям, одна из мамочек, ставшая мне просто подругой.Она писала мне в интернете, требовала ответов. Я просто вынуждена была с ней общаться. Она ругала меня, за то, что я не отвечаю другим, ведь они переживают за нас, обижаются моим невниманием, тем ,что я их попросту игнорирую. Сейчас я понимаю, насколько она была права. После пройденных вместе испытаний, они не заслужили такого отношения. Это был полнейший эгоизм с моей стороны — думать только о своем горе, заставлять их чувствовать вину за то, что их дети живы, а не радоваться этому вместе с ними.

Я благодарна тем, кто помнит Полину. Мне радостно, когда ее подружки пишут что-то о ней в интернете, выкладывают ее фото, вспоминают о ней в дни памяти. Сейчас я понимаю, как была не права, даже эгоистична, когда обижалась на тех, кто мне говорил, что не надо больше ее тормошить, что надо дать ей прожить последние дни спокойно, дома, в окружении близких, не нужно ее больше колоть, принимать лекарства. Я считала, что нужно бороться до конца, тем более что и Полина так хотела. Просто ей никто не говорил, что ей уже нельзя помочь. Но я-то это знала! А продолжала биться в каменную стену.

Вспоминаю другую девочку, мама которой приняла неизбежное, и спокойно давала и делала для дочери все, что та хотела. А я Полине не давала покоя. Начинаю прощать тех, на кого обижалась во время лечения. С обидой ушли мы из больницы. Вернее, я ушла с обидой. Полина, мне кажется, вообще не умела обижаться. Или жизнь научила ее это не показывать. Прощаю, потому что они просто люди, просто делают свою работу. А паллиатив не входит в их компетенцию. Оказывается, их этому и не учили. Сейчас я знаю, что паллиативной помощи, как таковой в России нет, за исключением Москвы и Питера, да и там все очень сложно.

Однажды меня спросили – хотела бы я забыть об этом периоде своей жизни? Забывать не хочу. Как можно забыть о своем ребенке, о других детях, о том, как жили, что переживали вместе. Болезнь научила нас многому. Это часть моей жизни, и я не хочу ее лишаться.

Что сказать матери, потерявшей ребенка?

Я — мама двух малышей: Анечки и Алёши. Ещё у меня есть старшая, взрослая дочь. Могу сказать, что я — многодетная мама…,если бы только не одно НО.. .Мои малыши — Ангелы.

Когда я выходила замуж, даже в страшных снах не могла себе представить, что мне придется хоронить своих детей, ходить на кладбище. Выбирать игрушки детям, которых нет со мной рядом и приносить их на могилу.

Смерть ребёнка. Страшно, нелепо, противоестественно… Погрузившись в это горе дважды я поняла, что нет ответов на вопросы «за что?», «почему?», «для чего?». Поверьте мне, их просто нет. Все разговоры про грехи предков, про то, что ребенка (или его родителей) уберегли от чего более страшного, не имеют никакого отношения к трагедии. На самом деле мы мало что можем контролировать. Кто-то назовёт это волей Высших Сил, судьбой, кармой или роком. К сожалению, мы можем просто принять это как данность. Никто не виноват, мы не заслужили это ничем.

Некоторые становятся религиозны, кто-то идёт к «бабкам», другие интересуются восточными практиками…много чего. Но цель и итог один — принятие этого горя.

Потеряв дочку, я смирилась. Но когда умер и мой сыночек, меня это просто раздавило… Было ощущение нереальности происходящего: «Опять? Мы опять через это проходим?». Мне казалось, что я схожу с ума. Что кто-то хочет, чтобы меня просто не было, так как я была готова уйти вслед за детьми. Потом я увидела, как страдает мой муж, моя старшая дочь. Я подумала, смогу ли я принести им ещё большее горе? А мои пожилые родители? Ведь я одна дочь у них. Нет, это не решение.

Так что же сказать матери, потерявшей ребенка?

Горюй, плач…временных рамок не существует. Кто-то быстрее справляется, у кого-то уходят годы на то, чтобы смириться с потерей. Но безнадежно предаваться отчаянию не стоит. Нам еще потребуются силы. Впереди, в предстоящей новой жизни, нам предназначено осознанно прожить и слезы пополам с болью, и открыть в себе новые возможности духа, и помочь выстроить себе и своим близким жизнь в изменившемся мире. В этом мире будем ЖИТЬ мы и наши родные люди. И сейчас надо держаться вместе, и, помогая друг другу, переносить это горе.

Родители не утратят своей веры в Высший порядок и справедливость Вселенной, если они поймут, что смерть ребенка имеет свою цель, каким бы ни было их горе в этот момент. Мы можем довериться логике космического порядка в том, что смерть имеет смысл, даже если этот смысл недоступен нашему постижению. Это немного облегчает наше отчаяние, и по мере того, как проходит время, перед нами открывается более глубокий смысл жизни, чем тот, который мы видели раньше.

Наступило время перемен, правда, которые мы не планировали, и нам предстоит многое понять о себе, разобраться в реалиях наступившей жизни, и построить свою новую судьбу.

Надо прожить горе и учиться жить заново, в другом мире, с другими ориентирами.

Обнимаю Вас всех, Ольга…

Свойство есть у памяти такое, —

С детства радость помня наизусть,

Горе — даже самое большое —

Обращать в приглушенную грусть.

Как уйти от дорогой могилы?

Как забыть? Уйми глухую дрожь,

Если горе сразу не свалило,

Значит, ты его переживешь.

Если б нам не помогала память,

не гасила прошлое вдали, —

Все пройдя, что пережито нами,

Мы бы жить, наверно, не смогли.

(Лев Иванович Ошанин)

«Кстати вы не ответили мне где я прошу вас процитировать где я запрещаю горевать по братьям и сестрам»

Я не писала «про запрещаете горевать». В моем высказывании таких слов нет. Я писала, про то, что вы считаете, что имеет право рассказывать свое горе только человек сам перживший это, а все остальные, которые выше написали, а там были и братья и сестры, не имеют на это право. Вот пост девушки написавшей вам:

«Шмелик сама такая мама…Однако меня тоже резанул ее пост.В моей семье произошла тоже трагедия и мама ушла вслед за братиком через 1,5 года и она не напишет не шмелику не автору.А я сама будучи ребенком растившая братика вместо мамы с начала маминой болезни с 4лет и до 13 лет братика писать об этом права не имею я «не так боль чувствовала» у шмелика онож сильнее.»

Вы не сказали ей, что она не правильно поняла, вы никак не поправили её. Ваш ответ был следующим:

«Анонимус, ну давайте я цинично ухмыльнусь на ваше замечание. Что вас-то так могло резануть в моем посте? Уж вы то должны понимать как мягко говоря не приятно слушать «страшные истории» людей (и которые славу богу не пережили этого) про все это..Представляю как какая та моя соседка пишет здесь про меня. Н-даа…»

Причем тут соседи, да ещё и циничная ухмылка? Вас она спросила напрямую, почему по-вашему мнению она не имеет права рассказать о своем братике. вы ей про соседей, при этом цинично ухмыляясь. Скорей всего это было недопонимание, вы просто недоговорили, так как это само собой подразумевается? Но человеку вы этого не сказали. и впечтление сложилось иное.

Ну а на предыдущие две цитаты, я уже ответила постом выше.
«Вы действтиельно не запрещали горевать, вы просто на проявление горя говорили следующее»

Теперь понятно где собака зарыта, я говорила не «на проявление горя», а на ваше высказывание о том что с вашей точкой зрения, чужим горем делиться нельзя, им должен делиться только сам переживший его. Именно это я имела ввиду под словом «реагируете». Вот и все не больше ни меньше. Когда я говорила, вы неправы, я говорила именно об этом утверждении, вы же читали для себя «вы не правы в проявлении своего горя». хотя я об этом нигде не говорила. теперь я поняла и вашу рекцию на мое одобрение Элизабет Сауттер Шварцер. А я никак не могла понять, почему вы так реагируете, ведь я пишу, что её высказывания были написаны отдельной статьей, в рекомендательной форме. Для кого-то её советы могут быть актуальны, для кого-то как, я уже вам писала, они могут навредить, так как мы горе переживаем по разному. Теперь поняла, вы думали, что я осуждаю проявление вашего горя, в то же время, соглашаюсь с ней. 🙂 Да, мудрено. Я не осуждала вас, я писала вы не правы в своем высказывании в первом посте, на мой взгляд. Как видите, я написла «Вы не правы», имея в ввиду лишь ваше высказывание в этом топике, вы читали «Вы не правы» имея в виду «проявление горя». Ну слава богу разобрались и я думаю, мы на том и разойдемся. Пора уже, теперь понятно, что это были разночтения и не более.

ФОТО Getty Images

«Мне нравится рассказывать о моем Матвее — он был такой светлый, талантливый, душевно щедрый… Ужасно, что каждый раз, когда я о нем говорю, мне приходится начинать с трагедии и горя. И каждый раз отвечать на те же вопросы: «Сколько уже прошло?..» Да какая разница, сколько! Его нет прямо сейчас, здесь, все время. Люди думают, что боль труднее всего переносить, когда она свежа. Но они ошибаются. Труднее всего каждый раз начинать рассказ о нем с его смерти, вместо того чтобы говорить о его жизни. Он был полной противоположностью страданию. И важно совсем не то, что он умер, а то, что мы были вместе все эти чудесные годы, когда у меня была возможность быть рядом и знакомиться с ним, узнавать его. Но это мало кто может и хочет понять. Когда случается страшное, вас берут под руку, плачут с вами заодно, и это естественно и необходимо, словно прикасаться к вашему телу — это единственный способ поддержать в вас жизнь. А потом в какой-то момент рядом просто никого не оказывается. Понемногу вас окутывает пустота и тишина. И приходит время, когда у вас больше нет права говорить, потому что ни у кого нет желания вас слушать.

Вы видите, как растут чужие дети, как другие становятся бабушками и дедушками — как я мечтала о внуках! — и вы не понимаете, что делать с этим чужим счастьем, которое заставляет вас гореть изнутри. Когда у друзей вы знакомитесь с кем-нибудь, то с ужасом ждете неизбежного вопроса:

– А у вас есть дети?

– Да, сын.

– Чем он занимается?..

Когда родился Матвей, я была совсем молодой и мне не с кем было поговорить о нем, потому что ни у кого из моих знакомых детей еще не было. И сегодня опять то же самое. Или наоборот, они начинают мне подробно рассказывать о своих детях, словно стараясь восполнить мою утрату. Они ничего не понимают, и вам приходится все время к ним приспосабливаться, вы учитесь помалкивать, изворачиваться или менять тему. И ничего не отвечать, когда проходит годовщина и вам говорят: «Я много о тебе думала, но как-то не решилась позвонить». А как бы мне хотелось, чтобы они решались… Я даже пошла к психотерапевту, чтобы научиться жить с другими. И чтобы было кому сказать это слово, которое никто не хочет слышать. Я платила, чтобы меня выслушали и помогли найти слово, которым можно было бы описать то, чем я стала: ни вдова, ни сирота. Я понимала, что для таких, как я, просто не придумано слова. Как назвать родителя, который потерял своего ребенка? Когда-то в старые времена сиротой называли не только ребенка, но и родителя, а сегодня это значение утрачено. Я начала искать это слово в других языках. Оказалось, что его нет! В одной книге я прочла: «Даже в русском такого слова не существует». Я знаю, что иногда слова придумывают, и мне хотелось бы, чтобы такое слово было заново придумано. Не только ради нас, тех, с кем это случилось, но и ради вас — тех, кто с нами встречается, разговаривает, знакомится. Ради нашей человечности. Так что я задумалась — а что нужно сделать, чтобы изобрести слово? Я набрала в интернете на разных языках «не хватает слова», я пролистала тысячи страниц и выяснила, что это слово отсутствует практически во всех странах западной культуры и что оно совершенно необходимо, потому что едва ли не каждый знаком с кем-то, с кем случилось то же, что и со мной.

Я почувствовала себя менее одинокой и более сильной. Я поняла, что должна написать о том, как невыносимо каждый раз, упоминая о своем ребенке, заново рассказывать о смерти, и о том, что нам нужно слово, которое избавит нас от этой тягостной необходимости, и о том, что я не могу сама его изобрести. Тогда я взяла чистый лист бумаги и начала писать, и что-то внутри меня требовало: «Скажи это, скажи это!» Я писала, и боль отступала. Я написала и отправила письма — во Французскую академию, в редакцию Словаря французского языка, в разные министерства: правосудия, культуры, защиты прав, в экономический совет, лингвистам, антропологам, психотерапевтам и Симоне Вейль. Я хотела начать обсуждение, гражданское и общечеловеческое. Потому что когда о чем-то начинают говорить, об этом начинают думать. Я хотела передоверить это дело другим и перестать им заниматься. И они мне ответили, почти все, иногда с неожиданной жестокостью. С той же жестокостью в административных документах требуют отметить клеточку «ребенок», с той жестокостью вам отвечают, когда вы говорите, что у вас есть сын, но он умер. «Мы не видим необходимости в неологизме», — сказали мне в одном месте. «Вновь бездетный», — предложили в другом, как будто тот факт, что у вас был ребенок, можно отменить, словно этот ребенок никогда не существовал. Читая все эти ответы, я поняла, что я не первая задала этот вопрос, и что даже специалисты не знают, как назвать то ужасное, что с нами случилось, и что все сговорились молчать об этом. И оставить нас наедине с этим молчанием. А я не хочу. Мне нужно это слово, и я не одна такая. И я продолжала рассылать свои письма.

Я — актриса, мне привычно произносить слова, придуманные другими. И вот первый раз в жизни я без страха заговорила от своего лица. Я даже выступила публично перед несколькими заинтересованными зрителями. Я отважилась выйти к ним и заговорить вслух об этой важной для меня и глубоко личной потребности, не становясь нескромной и не теряя собственного достоинства. И потом они подошли, чтобы сказать спасибо. Они поняли! И у меня наконец появилось чувство, что я делаю что-то полезное, причем не только для самой себя. И чем больше я рассказывала о том, что я делаю, тем больше меня слушали. А чем больше меня слушали, тем больше у меня было сил, чтобы говорить об этом. И я даже начала немного гордиться тем доверием, которое мне оказывают мои слушатели. Думаю, Матвей тоже гордился бы.

Я не знаю, стало ли мне лучше, но я чувствую себя живой. Я начала это дело не ради того, чтобы найти новый смысл жизни, но так получилось, что я нашла его. И я собираюсь продолжать. Зачитывать свое обращение разным людям, чтобы побудить их начать обсуждение, прорвать это молчание. Среди полученных мной ответов был один от французского Совета по делам экономики, общества и окружающей среды — и там было сказано, что, набрав определенное число подписей, можно будет подать туда официальный запрос. Поэтому я составила петицию. Чем больше людей ее подпишет, тем больше у меня будет сил и мужества, чтобы бороться за поиски этого слова. Может, и нелегкого для произнесения вслух, но, без сомнений, жизненно важного для всех нас».

Подписать петицию можно на сайте.

Текст петиции

Во французском языке не хватает слова. Каждый должен быть в состоянии использовать французский язык в различных сферах повседневной жизни. Это право не соблюдается для родителя, который потерял своего ребенка и которому приходится отвечать на вопросы о семейном положении, в том числе в административных документах: У вас есть дети? Сколько у вас детей? Родитель умершего ребенка навсегда остается отцом или матерью этого ребенка, так как же они должны отвечать на эти вопросы?

Просить у родителей ответа об их семейном положении в повседневной жизни и в административных документах, не позволяя им сообщить о ребенке, которого больше нет, значит:

  • отрицать память об этом ребенке,
  • заставлять их вспоминать о смерти, говоря о своем ребенке,
  • осудить их на изоляцию из-за опасений по поводу того, «как это сказать»,
  • отнять у них родительскую любовь, которую они испытывают к этому ребенку.

Мы подписываем эту петицию, чтобы поддержать и поощрить это справедливое и глубоко человечное начинание.

Это письмо я пишу спустя 1 год, 7 месяцев и с тех пор, как моя жизнь разделилась на «до» и «после». К письму прилагается «Постановление о закрытие уголовного дела». Но, к сожалению, скупые строки следователя никогда не смогут передать чувства матери, потерявшей ребенка.

Мой семилетний сын Игорек очень жизнерадостный, веселый и подвижный мальчик. Редко болеющий ребенок, любящий подвижные игры и постоянно задающий массу вопросов. Так было когда-то.

Впервые «мы» переболели ветрянкой в 1,5 годика (об этом имеется запись в амбулаторной карточке,10.10.2005года). Все как у всех, вылечили и побежали познавать мир дальше. Но в 7 лет диагноз повторился (на пасхальные праздники), врач у которого мы были на приёме Стрельченко Тамара Викторовна, участковый педиатр Корсунь-шевченковской ЦРБ удивила ответом, что переболеть подобной болезнью два раза невозможно, и объяснила это тем, что первичный диагноз тогда был поставлен неверно. После болезни (сын был 10 дней дома, хотя больничный при таком диагнозе не менее 21 дня) врач поинтересовалась состоянием здоровья, но не предложила сделать анализы, чтобы проверить все ли в норме. На этом наше лечение от повторного заболевания ветрянкой закончилось.

1 июля 2011 года сын поехал к моему отцу, своему дедушке. Все было замечательно, ребенок играл, отдыхал и был под постоянным наблюдением. Но уже 15 числа утром у Игоря поднялась температура, о чем сообщил мне папа, позвонив по телефону. Папа предложил лечить внука самостоятельно, но я настояла на том, чтобы ребенка привезли ко мне. Дело в том, что мы редко расставались, он всегда был со мной рядом. И, конечно же, я не могла допустить, чтобы мой больной ребенок находился вдали от меня, хотя его дедушка очень ответственный человек. В тот же день, в 11 утра, когда сын приехал, после дороги он был очень уставшим, жаловался на боли в животике, я подумала, что это от жары и долгой утомительной дороги. Я обратилась с 11 до 12 утра с сыном в нашу больницу. На приеме был врач Конельский В.Д. в то время работавший участковый педиатром детской поликлиники Корсунь-Шевченковской РЦБ (в данный момент работает по месту приписки, г.Харьков). Осмотрев сына, ощупав живот, послушав сердце, врач предположил, что это может быть отравление. Доктор дал направление на анализ мочи и посоветовал сделать клизму, прописал лекарства, результат со сделанными анализами доктор вклеил в карточку. Лимфоузлы не осматривались! На анализ крови нас не направляли.

Придя домой, мы сделали клизму, и Игорю стало легче, температура стабилизировалась. Я облегченно вздохнула. На второй день с утра Игорек играл на свежем воздухе, ездил на велосипеде, вел себя как здоровый ребенок. Ближе к вечеру, когда мы были на улице вместе, Игорек резко повернул голову, и я увидела напухшие лимфоузлы на его шейке. Так как бабушка у меня врач-стоматолог со стажем, я спросила ее, может ли это быть то, о чем я думаю… Онко-заболевание. Бабушка подтвердила мои догадки, но старалась успокоить, говорила, что такое может быть даже от сквозняка в дороге.

На следующий день, а это было воскресенье 17 июля 2011года, я помчала с ребенком в больницу, хотела опровергнуть свою страшную догадку. Моему мальчику опять стало хуже, температура 38.3. Очередной врач -дежурный врач Гомелюк В.М. педиатр приемного отделения осмотрел ребенка и, услышав, что нет ни поноса, ни рвоты, ни других каких-либо симптомов отравления спросил, сколько раз делали клизму. Услышав ответ, что клизму делали только раз, ответил – надо делать еще. Я попросила посмотреть на увеличенные лимфатические узлы у сыночка, они меня беспокоили, но ответ был не внятным.

Я взяла инициативу в свои руки и начала просить направление на анализ крови, на что врач, нехотя его выписал, и сказал, что можно будет осуществить это завтра. Так как это был выходной. Я настойчиво просила анализ именно сегодня и именно сейчас. Мои худшие догадки оправдались, дождавшись результатов, я узнала, что лейкоцитов в крови 223. Врач не предложил госпитализацию. Потому, мы повезли Игорька с его дедушкой в детское отделение Черкасской онкологической больницы, без направления, самостоятельно. В приемной нас встретила медсестра, которая, посмотрев на ребенка, сказала, что ребенок не кровит, пришел своими ножками и не выглядит как больной, направления нет, а значит, врача она вызывать не будет.

С утра следующего дня мы направились к Несмияновой Н.В. (участковый педиатр Корсунь-Шевченковской ЦРБ), но она даже слушать нас не хотела, аргументировав это тем, что мы без талончика. Это был понедельник. В больнице были громадные очереди, ясно, что с такими анализами мы не хотели терять ни минуты, и я отправилась в детское отделение, где от врача Тараненко Ольги Федоровны получила, наконец, консультацию, внимание, а главное направление на повторный анализ крови с формулой, рентген грудной клетки и УЗД селезенки и печенки, увидев результаты она сразу же дала направление в Черкасскую онкологическую больницу.

В этот же день Черкасское гематологическое отделение приняло нас. Повторный анализ крови показал, что лейкоциты увеличились вдвое. Поставив диагноз – «острый лимфобластный лейкоз Т-клеточный» нас начали лечить, но тщетно. Моему мальчику становилось хуже.

На 5-й день лечения нам была назначена химиотерапия.

Но в 4 часа утра 22 июля 2011 года Игорька не стало. Мой ребенок сгорел за 5 дней…

В 2016 году США отмечают одну из самых страшных дат в истории страны — 15 лет со дня терактов 11 сентября.

В этот день 19 террористов захватили 4 пассажирских самолета, 2 из которых врезались в башни Всемирного торгового центра в Нью-Йорке. Еще один совершил атаку на Пентагон, последний разбился в штате Пенсильвания. Погибли около 3000 тысяч человек.

ForumDaily рассказывает истории двух матерей, которые потеряли своих сыновей 11 сентября. У них было много общего: успешная карьера, любимая семья, большие планы на будущее. Их даже звали одинаково. После гибели Александра Лыгина и Александра Брагинского матерей погибших объединило общее горе, которое они вместе сумели пережить.

Валентина Лыгина: «Последними его словами были — мама, я тебя очень люблю…”

Семья Лыгиных иммигрировала в США в 1994 году, когда в столице Грузии начались гонения на русскоговорящих жителей Тбилиси. На родине Александр Лыгин успел окончить Тбилисский государственный университет и стать дипломированным физиком. Тогда же его стали приглашать на семинары за границу. Научные работы Лыгина заметили и в США. Компания PIE Systems предложила молодому человеку работу в Калифорнии, от которой Саша просто не смог отказаться.

Александр Лыгин (слева) и его друг. Фото: sites.google.com/site/mysonalexanderlygin

«Он и мой муж, тоже физик, сначала думали, что продолжат карьеру в Москве, но там потребовали какую-то регистрацию. Прописки у нас не было. Так что, решили уехать в Америку”, — рассказывает Валентина Лыгина.

Мама, отец и сестра Лыгина обосновались в Нью-Йорке, а сам Александр стал работать программистом в Калифорнии. Там он не только успевал разбираться в тонкостях IT, но и находил время для творчества. Саша начал писать рассказы, эссе и стихи. Несколько его произведений даже были опубликованы в газете «Монитор”. Через 2 года программист решил попробовать свои силы в Нью-Йорке и переехал к родным.

«В 10 лет он читал Есенина. Он интересовался всем, читал классическую литературу от корки до корки. Я так говорю не потому, что он мой сын, но он был вот таким. Настоящей и большой личностью”, — говорит мать Александра Лыгина.

В Нью-Йорке Александр получил специальную лицензию фотокорреспондента и стал подрабатывать в журнале Today’s Photography. Вместе с друзьями Лыгин решил открыть свой фотобизнес. А в начале 2001 года преуспевающий бизнесмен получил предложение от компании Cantor Fizgerald, офис которой находился в северной башне Всемирного торгового центра.

«Он дал им согласие, а потом в тот же вечер пришел домой и обнаружил письмо от компании Microsoft. Он не мог поменять решение — прежде всего, из-за порядочности. Уже позже он говорил мне — вот мама, представляешь, на 60-м этаже идет дождь, а у нас на 104-м — солнце. Он очень любил работать над облаками”, — рассказывает Валентина.

11 сентября Валентине Лыгиной позволила подруга и поинтересовалась, где находится ее сын.

«Мы включили телевизор, увидели это все и сразу поехали туда. За блок от торгового центра нас остановили и дальше не пустили. Мы пытались пройти к башням пешком, но не могли. Я стала звонить на работу. Я звонила ему… а потом произошло то, что произошло…”, — вспоминает Валентина.

Башня, в которой находился в то утро Александр, обрушилась на глазах его матери. Спустя 15 лет Валентина рассказывает о тех минутах, как будто это было вчера.

«Как можно забыть такое? Как могли бы забыть мои родители первый день войны? Мы все помним этот день по секундам. Это не забывается. Мы продолжаем жить, но уже по-другому”, — говорит она.

Валентина сбилась с ног — она заглядывала в каждый двор недалеко от торгового центра. Она пыталась найти Сашу и верила в чудо, которое не произошло.

«Если я вам скажу, что я жду сына и сейчас, вы мне поверите? Несмотря ни на что. Тогда мы бегали по всем госпиталям, по всем экстренным пунктам, центрам. Пытались его найти”, — со слезами на глазах говорит Валентина.

Она до сих пор помнит, как тысячи людей стягивались к месту терактов. Незнакомцы помогали тем, кто плакал и молился на коленях о спасении своих родных.

«Позже к нам домой приходили люди. У меня остались письма людей, которых я вообще не знаю. Подарки, открытки, стихи. И на сайте Саши люди оставили отзывы,” — рассказывает мать Александра.

Через 3 месяца семье Лыгиных сообщили, что на месте трагедии спецслужбы нашли водительское удостоверение Саши. А еще через несколько дней были обнаружены и останки Александра Лыгина. Ему было 28 лет.

«Через 3 месяца умер мой папа. Он не захотел больше жить… 1 декабря были похороны Саши и потом — папы. У нас еще была его собака, которая плакала настоящими слезами, когда слышала наши разговоры, и собака тоже не выдержала — умерла от инсульта”, — рассказывает женщина.

У Александра Лыгина осталась сестра — Наталия, с которой у них всегда были дружеские отношение. После гибели брата девушка решила, что семья должна жить в одном доме. Сначала Лыгины уехали во Флориду, а сейчас обосновались в Северной Каролине, где Наталья работает микробиологом в исследовательском центре. Два раза в год — в день рождения Александра (13 января) и 11 сентября — родные погибшего приезжают в Нью-Йорк.

«Года 3 или 2 назад я стояла возле мемориала и думала обо всем, что произошло Я просто задумалась. И незнакомая молодая девочка бросилась ко мне и начала обнимать. Она так плакала и рыдала… Вот это показатель отношения американцев к трагедии”, — вспоминает Валентина.

20 октября 2001 года Алексаендр Лыгин должен был жениться. О своих планах он рассказал маме накануне своей смерти. Валентина до сих пор помнит тот осенний вечер 10 сентября. Обсуждая хлопоты предстоящей свадьбы, Саша немного повздорил с мамой, а уходя домой, сказал ей несколько слов, которые теперь Валентина не забудет никогда.

«Он меня обнял и сказал: мама, я тебя очень люблю! Вот это последние слова, которые я слышала от моего сына. Мы очень много потеряли…”, — делится сокровенными воспоминаниями Валентина Лыгина.

Сейчас Валентина занимается воспитанием внуков. Своего старшего сына сестра Александра Лыгина решила назвать в честь брата. Он очень похож на своего дядю, говорит бабушка.

«Он интересуется всем. Играет на фортепиано, говорит на литературном русском языке. Да, у меня есть дети, и они помогают мне жить дальше”, — говорит Валентина.

Валентина Лыгина мечтает о том, чтобы больше никогда не повторилась такая страшная трагедия, как теракты 11 сентября. А еще она очень хочет увидеть своего сына.

«Мои мечты несбыточные. Мне бы хотелось хоть на одно мгновение заглянуть в глаза моему сыну. Мечтаю увидеть его взрослого. Когда думаю, я даже представить не могу, как бы он выглядел сейчас…”, — говорит Валентина.

После терактов русскоязычные жители США, которые потеряли своих близких, создали группу взаимопомощи. На одной из встреч Валентина Лыгина познакомилась с жительницей Нью-Йорка — Нелли Брагинской, которая потеряла своего единственного сына Александра. Теперь каждый год женщины встречаются 11 сентября, чтобы вспомнить своих сыновей.

Нелли Брагинская: «Я уверена, что он выбросился из окна…”

Нелли Брагинская приехала в Нью-Йорк из Одессы вместе с сыном, которому в 1978 году исполнилось 15 лет. В США они начали новую жизнь. Сын Александр окончил школу и поступил в колледж. Он всегда хотел работать в финансовой сфере. Способностями Александра заинтересовался один из американских профессоров, который занимался с Александром круглые сутки.

«У него была одна мысль — стать банкиром и работать на Уолл-Стрит. Через год он сдал экзамен. Получил лицензию, и его взяли работать на биржу на Уолл-Стрит”, — рассказывает Нелли Брагинская.

Но там Александр проработал недолго. Посыпались другие предложения, и карьера у молодого специалиста пошла в гору. Больше всего Нелли Брагинская переживала за сына, когда его пригласили работать менеджером в финансовый департамент информационного агентства Reuters. В день назначенного интервью Нелли не могла найти себе места и ждала Александра до позднего вечера.

«Он вернулся домой и сказал, что они вообще о работе с боссом не говорили. Говорили о лошадях, шахматах, музыке. Я думаю, что этот руководитель решил просто прощупать пацана, узнать, как у него с мозгами, и что у него в голове. Через неделю его взяли на работу”, — вспоминает мать Александра.

Александр много работал, и его родные уже привыкли к тому, что Саша может не успеть позвонить и сообщить о срочной командировке. По словам Нелли, он просто не хотел лишний раз давать повод для переживаний. Поэтому за один день менеджер агентства мог слетать в Вашингтон и вернуться в нью-йоркский офис Reuters, который находился на площади Таймс-сквер.

11 сентября во Всемирном торговом центре в 9 часов утра должна была состояться международная конференция агентства. Топ-менеджеры компании сообщили, что организацией этого мероприятия будет заниматься Александр Брагинский. Чтобы показать гостям Нью-Йорк, Александр сразу решил, что встреча пройдет на 106-м этаже известного центра. А завтрак он собирался накрыть в популярном ресторане Windows on the World, который находился в Северной башне. В 8 утра Брагинский уже находился внутри здания.

Об этих рабочих планах сына Нелли Брагинская даже не догадывалась. 11 сентября она решила позвонить сыну, но тот не отвечал. Затем она позвонила в офис агентства. Там все подозрительно молчали и говорили, что не в курсе, где находится Александр.

«Я поехала в компанию и помню, что навстречу мне вышли мужчина и женщина. Это были психологи. Их вызвали специально для меня, ведь мало ли, что со мной будет. Глядя на них и отвечая на их вопросы, я все поняла и сказала, что не надо, мол, спасибо. Я в порядке ”, — говорит Нелли Брагинская.

Как и тысячи родственников, искавших своих близких, Нелли объездила все госпитали и медицинские центры. Она развешивала листовки с фотографией сына и контактными телефонами. Но найти Александра так и не удалось. Ему было 38 лет.

«Я уверена, что он выбросился из окна. Был когда-то у нас разговор. Речь шла о каком-то человеке, который мучительно умирал. Шурка сказал, что нельзя же так издеваться над собой. И если, мол, такое случится со мной, то я никогда не буду лежать прикованным к постели и ждать смерти. Если мужик, то уходи…”, — говорит женщина.

В тот день в огромной очереди из вереницы родственников Нелли Брагинская разговаривала с каждым, пытаясь найти своего сына. Общалась и с журналистами, один из которых вывел женщину в прямой радио-эфир.

«Там принимали звонки слушателей и позвонила рыдающая женщина. Она сказала: «Боже мой, это же Шурик Брагинский… Господи, спаси его”. Я спросила, кто она. Женщина ответила, что я ее не знаю, но мой сын ей очень помог…”, — вспоминает Нелли Брагинская.

Через полгода к Нелли Брагинской пришли сотрудники ФБР и передали конверт. В нем лежал бумажник Александра.

«Там было его водительское удостоверение, страховка, пропуск на работу и кредитные карты, на конверте было написано: найдено 12 сентября”, — рассказывает она.

Личные вещи сына Нелли решила передать в музей 11 сентября, который открыли позже недалеко от места трагедии.

После гибели сына женщина стала бороться за права всех людей, которые потеряли своих близких в тот день. Вместе с родными русскоязычных погибших она добивалась разрешения открыть мемориал в парке Asser Levy Park, расположенном в Бруклине. На плите можно увидеть список имен из 18 человек, которые погибли 11 сентября. Конечно, теракты унесли жизни гораздо большего числа людей, но не все захотели говорить о своем горе публично.

«Мой сын говорил, что все получил от этой страны, и теперь пришла пора отдавать. Нужно кому-то помогать. Он 10 лет отработал в организации NYANA, которая помогает иммигантам, и вечером 11 сентября у него должна была быть лекция там. В те годы в США приезжали очень много русскоговорящих людей. У них было много вопросов, и Саша мог ответить на эти вопросы и помочь”, — говорит Нелли.

В нью-йоркском боро Квинс есть даже улица Александра Брагинского (Alex Braginsky Drive). Там же, на городском кладбище установлен памятник Александру, а в Израиле в городе Хайфа открыт парк его имени.

В Квинсе в честь Александра Брагинского была названа улица. Фото из личного архива

«В созвездии Орион одна из звезд носит имя моего сына. Она так и называется «Шурик”. Вот на каникулах возьму внучку, и мы пойдем в планетарий. Я хочу вместе с ней посмотреть на эту звезду воочию”, — поделилась своим секретом Нелли Брагинская.

640-426.png

Маша

27 ЛЕТ

Бесплодие

В своей голове я начала «беременеть» лет восемь назад, когда вышла замуж и стала работать с маленькими детьми. Мне по душе атмосфера семьи, воспитания и развития малышей. Тогда мы с мужем решили, что пока с ребёнком подождём: мы жили у родителей, мне нужно было доучиться, да и денег особо не было. Если бы залетела, мы были бы счастливы. Но презерватив был нашим верным другом следующие пять-шесть лет и ни разу не подводил.

Планировать беременность мы стали года два-три назад. До этого у меня была череда регулярных походов к гинекологу: то небольшой сбой цикла, то киста, то что-то ещё. Во время одной задержки менструации на два с половиной месяца я попала к новому специалисту. Оказалось, что у меня нет овуляции, а значит, забеременеть я не могу. После этого было много разных этапов. Были страх и полное непонимание, когда врачи не могли сказать ничего вразумительного, назначали кучу анализов, диагностика затягивалась на месяцы. Были моменты, когда я не была уверена, насколько по-настоящему хочу ребёнка, как будто уже переболела этим острым желанием.

Иногда, если случалась самая незначительная задержка, я сразу начинала чувствовать себя беременной. Появлялись все симптомы: и живот тянет, и грудь болит, и я вся такая раздражительная. Во время очередной ложной беременности я подсела на коляски — смотрела картинки и видео, выбирала. Видимо, это было какой-то внутренней уловкой: всё равно малыш появится, а я пока ему коляску выберу. Это помогало мне сохранять надежду, не срываться на мужа, не психовать. Я стала экспертом по коляскам, мой муж (не по своей воле) — тоже, и надеюсь, мне это когда-нибудь пригодится.

В моей голове никак не укладывается, что ради появления малыша нужно заниматься сексом как работой. Всё волшебство пропадает, приходится отмечать дни в календаре, а через месяц проверять, зачали мы тогда или нет. Мне это не нравится, но я понимаю, что это единственный способ. Для меня пример спокойствия, верности и мудрости — муж. Я до сих пор не понимаю до конца, неужели он правда не переживает? Поначалу меня это даже раздражало, но поговорив с ним, я осознала: это не безразличие, а зрелая позиция. И это как раз то, что мне нужно.

Всемирная организация здравоохранения определяет бесплодие как неспособность сексуально активной, не использующей контрацепцию пары добиться беременности в течение одного года. Бесплодие выявлено примерно у 15 % пар во всём мире. И хотя примерно в половине случаев причиной неспособности пары к репродукции является мужское бесплодие, социальное бремя непропорционально ложится на женщин, считает доктор Махмуд Фатала, сотрудничающий с ВОЗ.

Очень важно исследовать психологические проблемы, которые возникают на фоне диагностики и лечения. Медработники должны помнить, что бесплодие — кризис в жизни обоих партнёров: их семейная и сексуальная жизнь подвергается испытаниям. И хотя женщины чаще мужчин жалуются на стресс, связанный с невозможностью иметь детей, приводящий к тревоге и депрессии, психологическую помощь лучше оказывать обоим. Факт отсутствия у молодой пары детей не должен вызывать недоумения, осуждения, вопросов и призывов к действию. Подобное вмешательство как минимум неэтично, максимум — причиняет страдание.

Ольга

34 ГОДА

Аборт

Я очень рано созрела, лет с двенадцати начала встречаться с мальчиками, в шестнадцать влюбилась по-настоящему. Мама решила поделиться со мной «женской мудростью» и рассказала, как высчитывать опасные дни, чтобы не забеременеть. Как оказалось, способ был дурацким. Я забеременела. Помню, как до ужаса испугалась, ведь я по сути сама была ещё ребёнком. Я знала, что эта новость убьёт моего отца, а мама всегда говорила: «Родишь — на меня не рассчитывай». Так что я никому ни о чём не сказала.

Очень тяжело было выносить отношение врачей: ты переживаешь самое травматичное событие в жизни, а к тебе относятся как к грязной, распущенной. Мне назначили медикаментозный аборт — считается, что он более щадящий. Но это тоже большое испытание — ничего хорошего в схватках, реках крови и виде того, что могло бы стать твоим ребёнком, нет.

В тот раз я решила, что сама виновата, надо было считать дни внимательнее. Но вслед за первой беременностью случилась вторая. Когда я сказала врачу, что это уже второй аборт, то физически почувствовала, как на мне как на матери ставится крест. Аборт делали обычным способом, под общим наркозом. Очнулась я в общей палате ещё с десятком таких же «падших» женщин, как я сама. Я была уверена, что никогда больше не смогу забеременеть, и поэтому тихо скулила, отвернувшись к стенке.

Я постоянно думала о своих неродившихся детях. Мне снились кошмары о зародышах, брошенных новорождённых собаках и кошках в злачных подъездах. Я страдала. Фантазировала, какими они могли быть. Иногда вдруг начинала считать, сколько бы им было сейчас. Представляла себя супермолодой мамой со взрослыми детьми — и у меня сжималось сердце. Я ходила к психологам, постепенно перестала так сильно себя винить, успокоилась, приняла своё решение как единственно возможное и стала жить дальше. Лет через десять я решилась на беременность, на удивление всё получилось быстро и благополучно. Рождение ребёнка помогло мне оставить весь тот ужас в прошлом. И тем не менее я никому не пожелаю пережить такое.

В 1993 году было проведено исследование писем женщин, переживших искусственное прерывание беременности. Оказалось, что подобный опыт может иметь длительные травмирующие последствия, наиболее частые из которых — постоянное чувство вины и фантазии об абортированном плоде. Половина респонденток считали аборт убийством, а 44 % выражали сожаление по поводу своего решения. Другие долгосрочные эффекты включали депрессию (44 %), горе утраты (31 %), стыд (27 %) и фобические реакции на младенцев (13 %). У 42 % женщин неблагоприятные психологические последствия аборта продолжались более десяти лет.

В другой научной статье доктор Дж. А. Розенфельд пишет, что женщины, прервавшие незапланированную беременность в первом триместре, реже страдают от серьёзных негативных эмоциональных переживаний. И хотя некоторые испытывают двойственные чувства или вину, многие констатируют облегчение и другие позитивные реакции. Те, кто был вынужден прервать беременность во втором триместре, в особенности по медицинским или генетическим показаниям, а также женщины с анамнезом нескольких абортов, психиатрическими проблемами или без поддержки близких, более подвержены эмоциональным переживаниям. У них риск клинической депрессии на 65 % больше, чем у женщин, беременность которых разрешилась родами.

2-640.png

Анна

35 ЛЕТ

Выкидыш

Мне было двадцать шесть лет, ребёнка мы планировали. Когда поняли, что больше радуемся задержке месячных, чем их началу, прошли обследование, нашли идеального гинеколога — и я почти сразу забеременела. Каждую неделю я читала, как меняется зародыш на соответствующем сроке.

Мы поехали на машине в Польшу и на обратном пути попали в огромную пробку. Когда наконец дошла очередь до нас, пограничники придрались к ввозимой сумме и начали намекать на взятку. Оставаться на границе уже сил не было, и я стала говорить, что они издеваются над беременной. Я выпячивала живот (мне тогда казалось, что он растёт) и устроила истерику. Потом выяснилось, что плод замер ещё на восьмой неделе, а тогда уже была двенадцатая. Тогда я выстроила «причинно-следственную связь» — будто бы это моё наказание за прикрытие беременностью в корыстных целях.

Когда мой гинеколог увидел, что плод замер, а я стала плакать, он предложил пару дней подождать — вдруг это ошибка УЗИ. Через два дня случился выкидыш. Страшные боли и кровь. Поехали к доктору, он направил в больницу. Как оказалось, выкидыш не всегда полностью протекает самостоятельно — в моём случае потребовался аборт под наркозом. Самое жуткое было очнуться в общей палате с другими девушками. Многие отходили от наркоза после аборта, рассказывали друг другу свои истории: одни считали себя слишком старыми, чтобы рожать, кто-то, наоборот, залетел по молодости, кто-то сделал аборт, потому что уже трое детей и денег на всех не хватает. А я отворачивалась к стене и выла. Это было так несправедливо.

Практически сразу я снова забеременела и постаралась сконцентрироваться на новом опыте. Стало чуть легче эмоционально, когда мой сын начал шевелиться. Но когда он спал — я паниковала. Я всё время ждала выкидыша. Набрала 17 кг, уволилась с работы, сидела дома: спала и ела нектарины. Жаль, что не нашлось никого, кто отправил бы меня тогда к психологу. Я не понимала неразумность своих действий, не контролировала возникающую панику. Вместо лечения депрессии гинеколог каждый раз пророчила мне выкидыш, закатывала глаза по поводу моего веса и удивлялась, как это я до сих пор беременна. Мой сын родился в срок и здоровым, но меня не отпускали тревога и страх, что я его потеряю. Когда он заболевал, это было для меня концом света. Отпустило, только когда я нашла хорошего психотерапевта и начала принимать необходимые препараты.

«Выкидыш может быть связан с серьёзными психологическими последствиями для пациенток, их партнёров и семей. Для некоторых психологическая травма оказывается серьёзной и продолжительной, даже если выкидыш происходит в самом начале беременности» — в 2016 году Министерство здравоохранения РФ выпустило протокол диагностики и тактики ведения выкидыша в ранние сроки беременности, в котором в том числе затрагивается психологический аспект состояния пациенток.

«Женщины очень переживают потерю желанной беременности, поэтому использование медицинским работником термина «аборт» может ещё больше способствовать развитию негативного самовосприятия у пациенток, уже испытывающих чувство неудачи, а возможно, стыда, вины и неуверенности в себе. Таким женщинам должна быть предоставлена возможность для получения дальнейшей помощи. В оказание которой могут быть вовлечены не только врачи, занимавшиеся пациенткой на этапе выкидыша, но и врачи общей практики, медсёстры, акушерки, патронажный персонал, службы психологической поддержки» — это цитата из руководства. Но в реальной жизни девушки, оказавшиеся в такой ситуации, часто слышат стандартное «ещё родишь», лишены профессиональной психологической помощи и испытывают сильнейшее одиночество.

Аборт на позднем сроке

Катя

32 ГОДА

Мне было двадцать два года, я училась на последнем курсе института. Всё вышло случайно, хотя ребёнка я всегда хотела и никогда бы не стала делать аборт. Случайностью скорее стал сам аборт, чем незапланированная беременность. На двенадцатой неделе было контрольное УЗИ, на котором увидели маркер синдрома Дауна. Меня отправили в перинатальный центр на дополнительное обследование. В шестнадцать недель мне делалипункцию, это было очень страшно и неприятно. Мысли скакали, я была растеряна, подавлена, разбита. У меня был выбор, и было тяжело его сделать. Снились жуткие сны: у меня на руках младенец, он — ангел, и я несу его по лестнице наверх, в божественный свет. Было сильное давление со стороны врачей и медицинского персонала — они призывали избавиться от ребёнка. На 20-21-й неделе я прошла через искусственно вызванные роды.

Этот опыт был невероятно травмирующим, но когда всё закончилось, стало ещё тяжелее. Меня не покидала мысль, что я совершила ошибку. В те годы решиться на то, чтобы стать мамой особенного ребёнка, было чем-то из области фантастики, не было никакой информации на эту тему. Казалось, так будет правильнее. Никто тогда не говорил, что синдром Дауна — это не так страшно, что с этим можно жить. Если бы хоть один человек тогда сказал мне «Эй, ты справишься» — возможно, всё было бы по-другому.

После случившегося мной овладела апатия, ничто не радовало, не хотелось ни с кем разговаривать. Мы с мужем поехали в Индию — это было моим спасением от депрессии. Сначала был Гоа, потом мы двинули на восток. Поездка на меня очень повлияла — это была встреча с самой собой, и боль понемногу отпускала. Если бы я тогда не поехала, то не знаю, что со мной было бы дальше. Друзья ничего не знали, но здорово поддерживали. В таких ситуациях поддержка близких — самое главное. Без неё очень сложно выкарабкаться.

Есть мнение, что уже в ранней диагностике, которая «позволяет» беременной женщине или паре не сохранять ребёнка с особенностями развития, заложена идея эйблизма (дискриминация людей с инвалидностью). В Великобритании, к примеру, 90 % беременных женщин выбирают аборт, если у плода диагностирована высокая вероятность синдрома Дауна. Героиня этого текста говорит о настойчивой «рекомендации» российских врачей избавиться от плода с генетической особенностью. С другой стороны, в некоторых американских штатах пытаются законодательно запретить аборты с подобной мотивацией. Оба подхода выглядят несовершенными.

Журналистка и писательница Анна Старобинец в своей книге»Посмотри на него» подчёркивает важность врачебной эмпатии, которой практически всегда лишены женщины в России, вынужденные прервать беременность на позднем сроке: «Формальное выражение сочувствия в таких случаях — это норма человеческого общения. Это международный стандарт. Базовый. Пройдёт ещё несколько дней, и я обнаружу, что у нас такого рода стандартов вообще нет. Иногда попадаются люди, считающие нужным сказать «сожалею» или «сочувствую». Но это исключения. Никаких общепринятых ритуалов выражения сострадания не существует. Вы, может быть, думаете, что это неважно? Что от этого не легче? Поверьте мне. Важно. И легче. Совсем немного, но легче».

На основе собственной истории и интервью женщин, которые, как и она, потеряли детей на позднем сроке, а после страдали от ночных кошмаров и панических атак, Анна говорит о безусловной необходимости психологической помощи, создания групп поддержки или по крайней мере открытого обсуждения того, что произошло: «Я не хочу отвлекаться. Не хочу «поскорее об этом забыть». Я хочу помнить. Хочу говорить о своём погибшем ребёнке. Все разговоры на посторонние темы кажутся мне бессмысленными». Исследование, проведённое в Швеции в 2014 году (правда, всего при участии 11 женщин), подтверждает эти доводы.

Потеря ребёнка при рождении

Лера

29 ЛЕТ

Мне было двадцать пять лет. Мы с партнёром были вместе два года, после свадьбы начали задумываться о ребёнке. Мы подходили к этому осознанно, оба прошли обследование. Беременность была для меня в радость.

На сроке 37 недель я проснулась оттого, что была мокрой. Пошли редкие схватки. Мы вызвали машину, поехали в перинатальный центр. Было воскресенье, дежурный врач сказала, что схватки идут каждые 10-15 минут, но рожать рано. Анализ показал, что жидкость — не околоплодные воды, и мне начали колоть препараты, которые останавливают родовую деятельность. На следующий день я снова почувствовала, что мокрая, но мне ответили: «Наверное, описалась, на твоём сроке это обычное явление». Схватки всё ещё были, но уже не такие частые. Мне сделали УЗИ, а через два дня выписали с условием, что назавтра я приду на контроль.

Я была уставшей, пришла домой и легла спать. Проспала весь день. Мне стало плохо, было тяжело дышать. Утром, когда начала собираться в больницу, ноги были, как у слона — пришлось надеть обувь мужа. Начал сильно болеть живот, как будто вот-вот лопнет. Долго ждала акушерку. Она пришла, начала слушать живот деревянной трубкой. Сердцебиение не прослушала. На КТГ — ничего не слышно. Вызвали врача, чтобы сделать УЗИ. Она смотрит и говорит: «Ой, сердцебиения не вижу». В тот момент меня будто ударили молотком — не могла ни кричать, ни говорить. Я помню только, как дошла до палаты, набрала маму и крикнула ей в трубку: «Мама, они говорят, что он умер».

Вскрыли плодный пузырь, и оттуда вытекло 30 мл воды — хотя на этом сроке норма полтора литра. Мне дали таблетку, чтобы вызвать роды, и закрыли в палате, а вскоре перевели в родовое отделение. Я вырубалась, но просыпалась от боли. Просила, чтобы мне сделали анестезию. Пришёл врач, сказал, что открытие полное, и за три потуги я родила своего сыночка. Когда я попросила показать мне его, врач отказался. Я повернулась к маме, она плакала, я закричала: «Покажите мне моего Ванечку!» Врач изменился в лице, кивнул акушерке. Малыш был фиолетового цвета. Дальше, чтобы я не орала и не поднимала шум, мне вкололи успокоительное.

Когда меня перевозили в послеродовое отделение, зашла медсестра, чтобы поздравить с появлением малыша. У мамы тоже сдали нервы, она крикнула: «У нас ребёнок умер, уйдите!» Эти её слова разлились по мне такой болью. Я плакала. Пустые руки матери — это ужасная боль. Пришёл муж, мы стояли и плакали обнявшись. Время нахождения в роддоме для меня было пыткой. За стеной были роженицы с живыми детками, с ними всё было в порядке. Мне говорили: «Да ладно, молодая, ещё родишь». А я отвечала: «Я что, инкубатор, робот по производству детей?» Я просила уйти из роддома через двери приёмного покоя, но мне не разрешили. Пришлось выходить через парадный выход. Это было так больно.

День похорон — как в тумане. Я помню только, что сидя у гроба, гладила его и просила прощения. Первый месяц я не могла ни спать, ни есть. Постоянно думала, я тут, живая, а он там. С одной стороны, мне тяжело было говорить людям, что у нас нет малыша. А с другой — хотелось о нём говорить. Дома эта тема была закрыта, и доходило до того, что я обсуждала это с посторонними людьми. В итоге я взяла себя в руки, пошла к психологу, вернулась на работу. Но к сыну продолжала ездить каждую неделю.

Мы пытались снова забеременеть, но не получалось. Я тихо сходила с ума. Слёзы. Пустота внутри. Боль и ужас, что больше никогда у меня не получится. Когда всё-таки это случилось, мне стало страшно. Я часто истерила, не так шевельнулся — истерика, живот болит — истерика. Я была уверена, что родится сын — так и оказалось. Ночами, когда Димка прижимается ко мне, я думаю, как там мой Ваня. Дети похожи друг на друга как близнецы.

Никто так и не смог мне ответить, почему это случилось. Все документы были подделаны. Все записи, все анализы. В деле есть нестыковки. Временные рамки не совпадают. Была у главного врача, она говорит: «Вот ты пишешь на нас жалобы, к нам с проверками ходят, а представь, у нас с января по октябрь 21 ребёнок умер. Если все будут жалобы писать, когда нам работать?»

Справиться с подобной трагедией самостоятельно очень непросто. Попытки найти поддержку в партнёре, который, как доказано, переживает потерю так же болезненно, могут привести к разочарованию и семейным конфликтам. Если обычной терапии — индивидуальной или в паре — недостаточно, можно обратиться к психиатру, который поставит правильный диагноз (депрессия, посттравматическое стрессовое илитревожное расстройство) и назначит медикаментозное лечение.

В больших городах есть группы поддержки семей, переживших выкидыш, смерть ребёнка при родах или на позднем сроке. Важно не замалчивать произошедшее, не пытаться уйти с головой в работу или поскорее снова забеременеть: незалеченная психологическая травма может иметь долгое отрицательное влияние на качество жизни женщины, здоровье, социальные связи, психологическое и физическое состояние во время будущих беременностей и отношение к собственным детям.