Несовершеннолетним детям информация о состоянии здоровья предоставляется

Когда дети болеют, а уж тем более попадают в больницу, на родителей сваливаются заботы и переживания. И если в этот период борьба за здоровье ребенка превращается в борьбу с врачами, это отнимает силы, нужные совсем на другое.

Чаще всего в ситуации внезапной детской болезни, при травме и прочих неприятностях со здоровьем родители теряют уверенность. Знаний мало, что делать – непонятно, а врачи разговаривают исключительно в командном тоне.

Но закон поддерживает родителей в этой ситуации. У мам и пап (и у их близких) достаточно прав, нужно только знать о них. Очень часто уверенность в своей правоте может улучшить психологический климат, сделать родителя и врача союзниками и ускорить выздоровление ребенка.

ВАЖНО!

По закону, пациент считается ребенком до 15 лет. Далее ребенок приобретает права и реализует их самостоятельно. Исключение – подросток, страдающий наркоманией. Он обретает право самостоятельно решать вопросы, касающиеся личного здоровья, на год позже – в 16 лет.

Как организовать совместное пребывание?

Можно ли находиться в больнице вместе с ребенком? Этот вопрос задают почти все родители госпитализированных детей. Часто близких не пускают к малышу или ограничивают время их совместного пребывания. Для ребенка это всегда травма, тем более, когда ему плохо и хочется, чтобы мама или папа были рядом.

Как отмечает юрист, президент «Лиги защитников пациентов» Александр Саверский, тут действует общее конституционное право на свободу передвижения. «Его никто не отменял. Но оно не должно нарушать права третьих лиц – то есть важно не шуметь и не мешать другим. Обычно родители и так это знают. Врачи не должны препятствовать нахождению рядом с ребенком». Саверский подчеркивает, что в случае, если ребенок не достиг возраста 4 лет, родители имеют быть рядом с ним всегда и в любых ситуациях, в том числе в реанимации.

Ежегодно в реанимацию в России попадает до 12 тысяч маленьких пациентов, но родителей к ним пускают не всегда. Борьба за права родителей и детей быть вместе активизировалась после истории, случившейся несколько лет назад, когда Надежда Пащенко с трудом, но добилась возможности быть рядом со своим умирающим сыном Мишей. Она убеждена: в последнюю минуту жизни человека должен держать за руку близкий.

Что делать, если родителей не пускают?

Если родителей не пускают к ребенку, во-первых, нужно писать жалобу на действия (бездействие) медицинского персонала или жаловаться устно главному врачу. Если это не помогает, можно звонить на горячую линию Минздрава РФ 8 800 200 03 89 или подавать обращение
через сайт Росздравнадзора и на горячую линию Росздравнадзора
8 800 500 18 15.

Родители имеют право обратиться в прокуратуру (по телефону всегда ответит дежурный прокурор). Для Москвы это номер +7 (495) 951-71-97 Внутренний телефон справочной службы — 1548.

Нужно описать ситуацию и сообщить о нарушении прав ребенка. Стоит упомянуть, что лишение ребенка присутствия родителя рядом приносит страдания. Это уже подпадает под жестокое обращение с детьми.

При обращении опираться нужно на следующие законы:
информационно-методическое письмо Министерства здравоохранения РФ от 30 мая 2016 г. № 15-1/10/1-2853 «О правилах посещения родственниками пациентов в отделениях реанимации и интенсивной терапии (реанимации)» (его лучше распечатать или открыть на экране смартфона);

п. 3 статьи 51 Федерального закона от 21.11.2011 года № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

В соответствии с последним пунктом, родителям, членам семьи или законному представителю дается «право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка». Хотя есть и исключения: в ожоговый центр, где требуется стерильность, родителя вряд ли пустят.

Юридического запрета на посещение мамами и папами своих детей в реанимации нет. Но не все знают об этом и подчиняются внутренним требованиям больницы.

В случае, если права родителей и ребенка все-таки нарушаются, нужно требовать от лечащего врача (заведующего отделением, главного врача) обоснованный письменный отказ с указанием нормативного документа, на основании которого представители больницы не пускают к ребенку.

Медики чаще всего преследуют собственные цели: им хочется тишины и покоя, а «неадекватные мамы», которые плачут и задают кучу вопросов, им мешают. Но родители имеют право находиться рядом с ребенком в ходе госпитализации.

Важный момент: за то, чтобы лежать в палате с ребенком, родитель не обязан платить, как не обязан и мыть полы в коридоре – часто мамы берутся за любую черную работу в больнице или платят всем, только чтобы их пустили к больному ребенку. Это незаконно.

Более того. При совместной госпитализации родителю положен больничный: лист временной нетрудоспособности. И еще. Лежать с ребенком в палате имеют право все взрослые члены семьи. Кто это будет, решают не врачи. А можно еще и меняться.

Другое дело, что, по закону, больница не обязана обеспечивать родителя пайком и койкой. Эти вопросы решаются или по договоренности с учреждением, или самостоятельно.

КСТАТИ. Родительские права в отношении заболевшего ребенка оговариваются в законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

ВАЖНО!

В Конвенции ООН «О правах ребенка» в качестве базовых прав указаны право на жизнь, имя, гражданство, право знать своих родителей, право на заботу родителей и право на неразлучение с родителями.
В Хартии о госпитализированных детях (Юнеско, 1988 год) также говорится, что никто не имеет права разлучать ребенка с родителями во время госпитализации.

Медицинские юристы убеждены, что право ребенка быть в реанимации вместе с родителями – базовое, на него не могут влиять внутренние распорядки больниц или желание врачей.

Что значит «информирование о течении болезни»?

Знать, чем болен ребенок, — одно из основных родительских прав.
С первого же обращения к врачу родители имеют право на получение информации. Но с 15 лет дети уже сами вправе знать все о состоянии своего здоровья.

Диагноз врач должен сообщить в любом случае, каким бы опасным он ни был. Держать родителей в неведении нельзя. Дать прогноз лечения и выздоровления врач обязан, хотя гарантировать что-то не может.

Интересно, что есть и обратное право – на отказ от получения информации. Если человек не хочет знать о состоянии своего здоровья, то врач не должен сообщать ему диагноз. Поэтому врачи обычно спрашивают, хотят ли родители знать всю правду о здоровье ребенка.

Часто родители предпочитают узнать диагноз, но просят избавить от знаний о лечебных вмешательствах – и это их право. Бывает, что верующие люди просят врачей не сообщать им прогноз выздоровления.

Когда врач определился с методами лечения, он обязан обсудить и согласовать их с родителями. Только после их согласия лечение может быть начато. Это тем более касается операционных вмешательств.

Но бывают исключения: когда ребенок пострадал и решение нужно принимать немедленно, а родители не рядом. Тогда все решает консилиум врачей или лично лечащий врач, но родители как можно быстрее должны быть поставлены в известность о случившемся. Речь идет о так называемом праве на информированное согласие.

Термин «informed consent» появился в США в 1957 году после судебного процесса – пациент Мартин Сальго судился со Стэнфордским университетом. После одной из медицинских манипуляций его парализовало. Мужчина утверждал, что если бы заранее знал о подобных осложнениях, он не согласился бы на такую процедуру. Он выиграл процесс, а термин вошел в законы многих стран. Информированное согласие с родителей ребенка (как и с любого пациента) требуют перед операциями, инвазивными процедурами, применением методов, которые имеют риск осложнений.

Прежде чем подписывать бумагу о согласии, убедитесь, что вы все правильно и четко поняли. Не стесняйтесь задавать вопросы. Вам должны сообщить не только о плюсах ожидаемой операции или метода лечения, но и о минусах, предупредить о возможных последствиях. Объяснить все «в доступной форме» — это обязанность врача, а не его милость пациентам, так что родители вправе требовать объяснений и разъяснений. Хотя чаще всего им предложат подписать все быстро и не особенно вникая в написанное.

У родителей есть право на письменный отказ от медицинской помощи. Но это решение может нанести вред ребенку, поэтому сначала нужно все тщательно взвесить и подойти к вопросу ответственно. Однако основания для такого решения нередки – бывает, что врачи навязывают странные или недоказанные методы лечения.

Отказ от медицинской помощи не значит, что ребенка не будут лечить. Родители подписывают отказ от конкретного метода лечения, а врач обязан предложить альтернативный вариант.

Если родители отказываются от медицинской помощи, а врачи убеждены, что это идет во вред ребенку (например, в религиозных семьях, где вера запрещает переливание крови, операции и прочие вмешательства), то медицинское учреждение имеет право оспорить родительский отказ в суде.

Помните о праве на сохранение в тайне информации о здоровье. Информация о неблагоприятном течении болезни ребенка до 15 лет может сообщаться только родителям, их исключительное право – знать об этом. Другим родственникам, а также самому ребенку ничего не сообщается. Кроме того, родители имеют право ограничить список тех, кто может получать информацию о состоянии здоровья ребенка (в этот список могут входить родственники, друзья, сотрудники школы, журналисты и так далее). Есть ситуации, в которых разрешается нарушение медицинской тайны: например, если инцидент вышел в правовую плоскость.

Какие документы имеют право потребовать родители?

У родителей есть право на знакомство с медицинскими документами. Врачи должны выдавать копии любых записей, касающихся лечения ребенка. Раньше информация из медицинской карты родителям не предоставлялась. Врачи прикрывались фразой «это служебная информация». Да и сейчас иногда продолжают это делать. Но не нужно принимать эти отказы во внимание: требуйте соблюдения ваших прав.

Копии документов понадобятся, если возникнет необходимость получить независимую оценку врача из другого медучреждения или для судебных разбирательств. Подлинники остаются в лечебном учреждении – их врач не имеет права выдавать.

Можно ли выбрать лечащего врача?

Можно. Очень часто об этом праве забывают. А врачи вообще не любят о нем упоминать. Меж тем оно прямо записано в статье 21 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 N 323-ФЗ

В стационаре родители имеют право поменять врача, если он их не устраивает. Но сначала надо заручиться согласием его коллеги, под наблюдение которого они хотели бы передать ребенка.

Есть ли у пациентов право на обезболивание?

Право на облегчение боли тоже зафиксировано в законе (пункт 5 статьи 19 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» гласит: «Пациент имеет право на облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными методами и лекарственными препаратами».

Родители вправе потребовать обезболивание для ребенка. Попытки врача полечить его с уговорами «надо немножко потерпеть» считаются незаконными. Если есть желание родителей и ребенка, боль нужно купировать.

Чтобы не пропустить ничего полезного и интересного о детских развлечениях, развитии и психологии, подписывайтесь на наш канал в Telegram. Всего 1-2 поста в день.

«Получение информации о состоянии здоровья несовершеннолетнего»

Согласно ст. 19, 22 Федерального закона от 21.11.2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» пациент, родители (законные представители) имеют право на получение информации о состоянии своего здоровья и выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья.

Информация о состоянии здоровья предоставляется пациенту или законным представителям в отношении несовершеннолетних, не достигших 15 лет (больных наркоманией – 16 лет) и лиц, признанных в установленном законом порядке недееспособными.
Вся информация о состоянии здоровья, проводимом обследовании и лечении предоставляется лечащим (или дежурным) врачом в доступной форме, соответствующей требованиям медицинской этики и деонтологии. Средний и младший медицинский персонал информацию о диагнозе и проводимом лечении пациенту и его законным представителям не предоставляет.
Родитель больного ребенка имеет право знать диагноз, который выставлен его ребенку вне зависимости от степени его сложности, и степени тяжести.
Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту старше 15 лет против его воли. В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме законным представителям, если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация.
В случае отказа родственников пациента от получения информации о состоянии здоровья ребенка делается соответствующая запись в медицинской документации.
Информация, содержащаяся в медицинской документации, составляет врачебную тайну и может предоставляться без согласия пациента и его законных представителей только по основаниям, предусмотренным действующим законодательством.
Информация о состоянии здоровья и диагнозе пациента по телефону третьим лицам медицинскими работниками не предоставляется.
Информацию о состоянии здоровья, в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи, Вы можете получить у лечащего врача, заведующего отделением в определённые часы личных бесед:

хирургическое отделение — ежедневно 14.00 — 15.00
педиатрическое отделение — ежедневно 14.00 — 15.00
инфекционное отделение — ежедневно 14.00 — 15.00
отделение патологии новорожденных и недоношенных детей –
ежедневно 14.00 — 15.00
оториноларингологическое отделение — ежедневно 14.00 — 15.00
неврологическое отделение — ежедневно 14.00 — 15.00
Пациент либо его законный представитель имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, в Порядке, утверждённом приказом главного врача № 367 от 30.11.2016 г.
Пациент либо его законный представитель имеет право по запросу, направленному в том числе в электронной форме, получать отражающие состояние здоровья пациента медицинские документы (их копии) и выписки из них, в том числе в форме электронных документов. (Порядок утверждён Распоряжением главного врача № 1 от 14.01.2021 г.)

Вложения
Файл Описание Размер файла:
Скачать этот файл (doc14056820210524065605.pdf)Приказ № 47/1 45 kB
Скачать этот файл (Памятка по информированию.docx)Памятка по информированию.docx 16 kB
Скачать этот файл (Порядок выдачи справок и медзаключений.pdf)Порядок выдачи справок и медзаключений.pdf 400 kB
Скачать этот файл (Предоставление меддокументов.pdf)Предоставление меддокументов.pdf 393 kB
Скачать этот файл (Приказ №240.docx)Приказ №240.docx 17 kB

В каких случаях ребенка сейчас могут положить в больницу?

Помимо коронавирусной инфекции и подозрений на нее госпитализируют всех детей, которые нуждаются в неотложной и экстренной помощи – в том числе с хроническими заболеваниями (например, с диабетом), когда есть угроза прогрессирования или рецидива. Скажем, если у ребенка эпилепсия, он постоянно получает препараты, и ему нужна медицинская помощь, чтобы скорректировать лечение, – его положат в больницу.

Ни одна госпитализация не откладывается, если есть малейшая угроза для здоровья ребенка.

Детские больницы по-прежнему работают, и вся экстренная помощь оказывается в полном объеме. Отсрочены плановые госпитализации, чтобы не было угрозы распространения коронавируса. Однако и здесь врачи будут действовать по ситуации. Например, когда ребенку показано хирургическое лечение (скажем, при аденоидах), но состояние позволяет подождать, можно дать дистанционные рекомендации или амбулаторное лечение.

Другое дело, если отсрочка плановой операции чревата ухудшениями (к примеру, ребенку показана слухоулучшающая операция, и без нее слух стремительно падает) – тогда ее проведут.

В каких ситуациях госпитализируют детей с признаками ОРВИ?

Решение о госпитализации принимает участковый педиатр или врач скорой помощи. Первым действием родителей при появлении у ребенка симптомов ОРВИ должен быть вызов врача из районной поликлиники. Если ребенок был в контакте с заболевшим COVID-19 и у него или его родных положительный результат теста, то при отсутствии клинических признаков или при легкой форме болезни его возьмут под амбулаторное наблюдение.

Дети с бессимптомной и легкой формой не нуждаются в госпитализации. Исключение – дети с хроническими заболеваниями, сниженной функцией иммунной системы и другими серьезными состояниями, которые могут обостриться на фоне коронавируса и требуют наблюдения в стационаре. На дому ребенка будет регулярно посещать врач из районной поликлиники. Он же может назначить профилактическое лечение.

Если у ребенка высокая температура, он стал вялым или, наоборот, беспокойным, перестал есть, а жар не спадает и состояние ухудшается, нужно вызывать скорую помощь, особенно если ему еще нет 3 лет.

При таких симптомах, как лихорадка, кашель, слабость, боли в животе, рвота, интоксикация, ребенка обязательно положат в больницу, чтобы исключить поражение легких и других органов и систем.

Какие документы нужны для экстренной госпитализации ребенка?

Для россиянина при экстренной госпитализации не нужно ничего. И страховой полис, и сведения о прививках мы сейчас можем найти в электронной базе данных либо запросить в поликлинике. Когда у родителей на руках есть документы – прекрасно, но если ребенку стало плохо внезапно (например, на даче), ему окажут помощь и так.

Кладут ли теперь детей в больницу вместе с родителями?

Да, как и раньше, с ребенком может госпитализироваться мать, отец, законный представитель или кто-то из близких по письменному заявлению родителей. На это имеет право ребенок вплоть до 18 лет. Мы кладем с мамами даже подростков, когда есть необходимость или настаивают родители, хотя обычно в этом возрасте дети уже лежат одни.

Что делать, пока родитель или опекун в больнице: с кем оставить ребенка?

В случае с COVID-19 маму тоже госпитализируют с ребенком, даже если у нее положительный тест на коронавирус, — лишь бы она сама не нуждалась в лечении.

При выраженных симптомах болезни и пневмонии ее отправят во взрослую инфекционную больницу. Тем не менее, если мать категорически против разобщения с ребенком и заменить ее некем, в Москве их обоих могут госпитализировать в инфекционную больницу №2 , где они будут лечиться вместе.

Если ребенка, тем более раннего возраста, все-таки кладут одного, за ним ухаживают медсестры, вплоть до организации индивидуального поста в палате.

При этом нужно помнить, что степень и объем карантинных мероприятий (в том числе ограничений на родительское присутствие) может зависеть и от эпидемиологической ситуации в регионе, и от специфики конкретного стационара, и от контингента больных в нем. Врачи учитывают все факты, и родителям стоит относиться к этому с пониманием – безопасность детей всегда стоит на первом месте.
Как сейчас устроен быт пациентов в детских больницах?

В неинфекционных отделениях правила в целом остались прежними, кроме запрета на посещения в палатах и прогулки (для тех, кому они разрешались).

В отделениях, где лежат дети с COVID-19, действует жесткий карантинный режим, чтобы ни пациенты, ни их родители ни с кем не контактировали.

В нашей больнице – индивидуальные боксы с санузлом и всем необходимым оборудованием (в том числе – с системой подачи кислорода), рассчитанные на двух детей и двух мам с одним и тем же диагнозом. Новорожденные размещаются только по одному, а сейчас у нас и дети постарше, около 60% пациентов, на одноместном размещении. Питание, процедуры и даже обследования (УЗИ, ЭКГ и другие, кроме КТ) – все делается строго в палате.

С собой можно взять игрушки, телефон, планшет, но после больницы все вещи надо будет тщательно обрабатывать, так что набирать лишнее нежелательно. Передачи от родных разрешены: можно передавать домашнюю еду, лакомства, которые не навредят больному. Вообще еда и для ребенка, и для мамы у нас достаточно калорийная – это лечебное и сбалансированное питание.

В каких случаях ребенка с коронавирусом кладут в реанимацию?

В отделение реанимации и интенсивной терапии мы сразу направляем детей, поступивших в тяжелом состоянии, с острой дыхательной недостаточностью, тех, кому требуется индивидуальное мониторирование или искусственная вентиляция легких. Если состояние ребенка ухудшилось уже в больнице, его переведут в одну из реанимационных палат, которые есть в каждом отделении. Мама может находиться в реанимации вместе с ним.

В целом с тяжелыми осложнениями COVID-19 дети сталкиваются гораздо реже взрослых.

На сегодняшний день в Москве около 1000 детей с коронавирусом наблюдаются амбулаторно и около 400 лечатся в стационаре.

При этом тяжелые формы COVID-19 отмечаются у 5-7% от общего числа заболевших детей.

Многое зависит от возраста и хронических заболеваний ребенка, от его иммунитета и даже от препаратов, которые он принимает. Для новорожденного коронавирусная инфекция опаснее, чем для ребенка старшего возраста; сочетанные заболевания также осложняют ее течение. Причем трансформация из среднетяжелого в тяжелое состояние у детей может быть стремительной.

У детей в США наблюдается синдром Кавасаки с поражением коронарных артерий системным васкулитом, но любой вирус может запускать иммунные механизмы в организме, и они могут вызывать различные иммуновоспалительные заболевания.

Любой вирус способен приводить к таким последствиям, и мы к этому готовы. Но у нас таких случаев пока не наблюдалось.

При каких условиях ребенка выписывают после COVID-19?

В среднем ребенок с коронавирусом проводит в больнице 7-8 дней. Стандартный показатель выздоровления – два отрицательных результата теста на коронавирусную инфекцию с интервалом не менее 1 дня. Но если у ребенка удовлетворительное состояние, нет никаких клинических проявлений, рентген показывает положительную динамику, мы можем выписать его, не дожидаясь второго теста. Дома его в любом случае будут амбулаторно вести врачи.

Сейчас налажена четкая преемственность между больницей и амбулаторными центрами. После перенесенной коронавирусной инфекции ребенок не должен выпадать из поля зрения врачей, особенно если у него есть хронические заболевания или болезнь протекала в тяжелой форме.

Коронавирус может вызывать изменения в отдаленном периоде, поэтому ребенку понадобится регулярное мониторирование здоровья: состояния внутренних органов и систем, функции внешнего дыхания, иммунной системы.

Что делать семье ребенка, заболевшего COVID-19?

Им придется соблюдать строгий карантин в течение 14 дней и сдать тесты на коронавирус – их возьмет на дому участковый врач. Но чаще все-таки дети заражаются от взрослых, ведь это старшие обычно не соблюдают карантин и таскают детей за собой. Так что главное требование, о котором не устают напоминать врачи всем родителям – и тем, кто уже столкнулся с инфекцией, и тем, кто не хочет попасть в их число, – соблюдать меры изоляции.

Главный способ профилактики для семьи – минимизация контактов вплоть до их исключения. Болезнь легче предотвратить, чем лечить, – это мы знаем со времен Гиппократа».

Пройти через это испытание помогают благотворительный фонд «Дом с маяком» и перинатальный центр при городской клинической больнице N 24.

Самое больное

До недавнего времени про паллиативную помощь младенцам никто не слышал. Пилотный проект ее создания при 24-м роддоме объявил мэр Москвы Сергей Собянин. Суть проекта заключается в том, чтобы не склонять родителей, узнавших о неизлечимой болезни будущего ребенка, к аборту, а дать им выбор. «Когда ребенку ставят смертельный диагноз внутриутробно, семья может принять решение сохранить беременность. В этом случае «Дом с маяком» предлагает ей несколько видов помощи — информационную, медицинскую, психологическую, духовную, юридическую поддержку», — рассказала руководитель перинатальной паллиативной программы фонда Оксана Попова.

Чаще всего о патологиях в развитии ребенка женщина узнает на УЗИ. Если неутешительный диагноз поставят до 22-й недели беременности, то направление на медикаментозное прерывание может выдать врач женской консультации. Если это происходит на более позднем сроке, женщина попадает на консилиум в перинатальный центр, где ей рассказывают о диагнозе и выдают направление на прерывание беременности. Чаще всего семьи на это соглашаются. Но есть родители, которые надеются на ошибочность диагноза, на то, что ребенка можно вылечить. Или же принимают осознанное решение в любом случае не прерывать беременность. С ними после консилиума начинают работать сотрудники перинатальной паллиативной программы «Дома с маяком». «Вместе с родителями мы составляем план с пожеланиями: на случай, если ребенок родится мертвым, и на случай, если ребенок родится живым. Они описывают все до мелочей, что хотят успеть сделать с младенцем: подержать на руках, сфотографировать, сделать слепки отпечатков рук и ног», — говорит Оксана Попова.

Посмотри на него

В декабре прошлого года Юлия Никитина (фамилия изменена. — Прим. ред.) с мужем потеряли своего первого ребенка. Ксюша — так они назвали малышку — прожила целых три счастливых дня. За это время они успели познакомиться с ней, покачать ее на руках, окрестить, сочинить ей колыбельную, проститься и похоронить дочку.

«Результаты первого скрининга в 12 недель показали, что у нашего ребенка высокий риск синдрома Эдвардса — неизлечимого врожденного генетического заболевания, с которым детишки живут не больше года», — вспоминает Юлия. Она надеялась, что первый скрининг оказался ошибочным, но на 20-й неделе врачи подтвердили страшный диагноз. «А я уже чувствовала себя мамой. Мы с мужем давно хотели этого ребенка, мне 31 год, у моих подруг давно уже по двое детишек растут. Словом, мы решили оставить ребенка, что бы ни случилось», — продолжает она. На консилиум ее отправили как раз в 24-й роддом. После него Оксана Попова заверила: «без поддержки не оставим». Так и случилось. Ксюша родилась при папе, который всегда был рядом, 18 декабря весом 1,1 кг и 36 см. В роддоме семью сопровождала помощница при родах от «Дома с маяком». Сразу после рождения малютку отправили в реанимацию, но фотограф все-таки успел запечатлеть счастливый момент. Фонд помог и с крещением Ксюши. Прямо в реанимацию к девочке пришел священник Иоанн Гуайта. Днем мама и папа навещали ее, а 21 декабря она умерла. «Мы прожили важные для нас счастливые дни. Теперь память о дочке останется с нами на всю жизнь», — добавила Юлия.

Конец истории?

Дети, у которых еще до рождения диагностируют пороки в развитии, живут, бывает, еще меньше — каких-то пару часов, а иногда умирают до рождения. Многим кажется, что если ребенок умер, ничего уже не поделаешь. На самом деле, уверены в «Доме с маяком», сделать можно многое. Посмотреть на ребенка, прикоснуться, дать имя, наконец, оплакать и похоронить. У Валерии Шмелевой (фамилия изменена. — Прим. ред.) замершая беременность наступила на 28-й неделе. 27-летняя девушка была готова к потере дочки, которой уже выбрала имя — Арина. «На консилиуме мне сказали, что с диагнозом микроделеция третьей хромосомы возможна неполноценная жизнь, а вот с увеличенным сердцем ребенок может и не родиться. Но я не стала прерывать беременность, чтобы годы спустя не гадать «а что если бы…», — поделилась Валерия. Фонд помог семье познакомиться с дочкой сразу после родов. Кроме фотографий у них остались слепки крохотных ладоней и пяточек.

Кстати

Из записок директора фонда «Дом с маяком» Лиды Мониава

Почти все понимают, почему люди делают аборт. Но мало кто понимает, почему люди рожают ребенка с неизлечимым заболеванием. Обрывки прямых речей семей — участников программы могут о многом сказать:

— Если ребенок родится и заболеет, никто же не идет его сразу душить? Наш ребенок просто рано заболел.

— У моего папы тоже не было шансов, у него была деменция, тем не менее мы старались делать для него все возможное и заботились. Не убивать же нам ребенка только потому, что он больной?

— Врачи думают: зачем травмировать маму и папу видом умершего ребенка — и из лучших побуждений скорее уносят малыша. А для родителей очень важно рассмотреть, подержать, спеть, побыть.