Семьи с детьми инвалидами

  • Авторы
  • Файлы
  • Литература
Еттянова Н.Г. 1Макарова А.П. 1

1 Северо-Восточный федеральный университет им. М.К. Аммосова

2433 KB

1. Курбатов В.И. Социальная работа. – Р/ на Д: Феникс, 2005.
2. Нестерева Г.Ф. Технология и методика социальной работы. – М.: Издательский центр «Академия», 2011.
3. Платонова Н.М. Теория и методика социальной работы. – М.: Издательский центр «Академия», 2010.
4. Технологии социальной работы / Под общей ред. Е.И. Холостовой. – М.: ИНФРА-М, 2004.

Актуальность исследования обусловлена тем, что семья с ребёнком инвалидом, это семья с особым статусом. Статус семьи определяется не только личностными особенностями ее членов и характером взаимоотношений между ними, но большей занятостью решением проблем ребенка-инвалида, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное специфическим положением в семье ребёнка инвалида, которое обусловлено его болезнью. В настоящее время общая численность детей-инвалидов в Якутии по данным Федеральной службы государственной статистики по РС(Я) составляет 6227. За последние годы наблюдается тенденция к увеличению количества детей инвалидов. Уровень инвалидности среди детей является показателем состояния здоровья детского населения и напрямую связано с экономическим и социальным благополучием региона. Болезни, которые обуславливают детскую инвалидность в регионе, это болезни нервной системы, врожденные аномалии (пороки развития), психические расстройства и расстройства поведения, болезни уха, болезни глаз, болезни органов дыхания и т.д.

Согласно ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты». Категория «ребенок-инвалид» устанавливается гражданину в возрасте до 18 лет в зависимости от степени ограничений жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов. Основными причинами детской инвалидности являюятся: ухудшение экологической обстановки; детский травматизм; ослабленное здоровье родителей; отсутствие культуры здорового образа жизни; недостаточное развитие сети реабилитационных учреждений; алкоголизм родителей; экономические показатели и т.д. .

В работе предпринята попытка выявить социальные проблемы семей с детьми инвалидами, проживающих в г. Якутске. Всего в опросе приняли участие 50 семей. Социальный паспорт семей: возраст родителей: от 30-39 л. (40 %), от 40-49 л. (36 %), от 50-59 л. (15 %) и от 60 л. и свыше (9 %); уровень образования родителей: большинство имеют высшее образование (50 %), средне – специальное (38 %), среднее (12 %). Американская исследовательница Дж. Мерсер отмечает, что чем ниже уровень образования, тем позже диагностируется болезнь ребенка. По социальному статусу, 6 % семей относит свою семью к семьям с рабочей профессией, 31 % – к служащим, 21 % – к интеллигенции, 4 % – предприниматели, 4 % указали, что их семья относится к категории «безработных семей», 15 % – пенсионеры, 15 % – это матери-одиночки и 4 % респондентов не указали социальную принадлежность своей семьи. 43 % семей с ребёнком-инвалидом – это неполная семья, 31 % полная семья и 26 % семей, из категории многодетных семей.

В качестве основных проблем, большинство семей назвали потребность в психологической помощи. Но к психологической службе обращались только 12 % из опрошенных семей, 21 % семей, указали, что даже если нуждаются, то они сами пытаются решить свои проблемы. Льготы, которые предоставляет государство, семьи, оценивают как недостаточные. Большинство семей хотят улучшить обеспечение лекарствами, получать путевки на санаторно-курортное лечение, проходить реабилитацию в специализированных учреждениях. Одним из главных проблем семей с ребёнком-инвалидом является нехватка денежных средств. Большинство семей указали, что их доходы ниже прожиточного минимума по городу (37 %).

В анкете был вопрос: «Сталкивались ли вы с нарушением законных прав ребенка-инвалида?». Только 40 % семей ответили, что не сталкивались, тогда как большинство (60 %) отметили, что очень часто сталкиваются с нарушением прав ребёнка-инвалида. Родители отмечают, что сталкиваются с нарушением прав ребёнка в медицинских учреждениях, при оказании медицинской помощи (56 %), при устройстве в реабилитационные центры (28 %) и в общеобразовательную школу (9 %).

Таким образом, основными проблемами семей с ребёнком-инвалидом являются психологические, материальные проблемы, а также нарушение законных прав ребёнка, именно со стороны медицинских и образовательных учреждений. Среди семей с ребёнком-инвалидом, много больше неполных семей, в основном это матери-одиночки. Семья, попав в трудную жизненную ситуацию, возможно, в силу своей не осведомлённости, либо «закрытости», пытается сама решать свои психологические проблемы, практически не обращаясь к помощи специалиста – психолога, социального работника.

Основываясь на полученных данных можно дать следующие рекомендации:

– обеспечить психологическую поддержку родителей и родственников, осуществляющих уход за детьми-инвалидами, которая будет способствовать разрешению возникающих проблем семейного взаимодействия и воспитания детей-инвалидов;

– организовать помощь малообеспеченным семьям в виде привлечения средств через благотворительные организации, фонды помощи, обеспечить информационно-консультационную поддержку по получению субсидий, льгот предоставляемых государством, территориальными или районными центрами социального обслуживания или социальной защиты населения;

– обеспечить информацией о реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в задачу которых входит оказание медицинской, социальной и психолого-педагогической помощи детям и их семьям;

– проводить индивидуальную и групповую психосоциальную работу с семьями, проводить просветительские лекции и тренинги для родителей;

– проводить мероприятия, направленные на объединение семей, имеющих детей инвалидов в виде групп-встреч, круглых столов и т.д.;

– необходимо регулярно мониторить потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов, в предоставлении услуг в сфере социальной защиты, здравоохранения, образования, занятости;

– усилить работу социальных работников с семьями с детьми-инвалидами, разработать индивидуальную программу поддержки семей.

Библиографическая ссылка

Еттянова Н.Г., Макарова А.П. СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ // Международный студенческий научный вестник. – 2016. – № 3-4.;
URL: http://eduherald.ru/ru/article/view?id=15206 (дата обращения: 28.05.2021).

Предлагаем вашему вниманию журналы, издающиеся в издательстве «Академия Естествознания»
(Высокий импакт-фактор РИНЦ, тематика журналов охватывает все научные направления)
«Современные проблемы науки и образования» список ВАК ИФ РИНЦ = 0.791

«Фундаментальные исследования» список ВАК ИФ РИНЦ = 1.074

«Современные наукоемкие технологии» список ВАК ИФ РИНЦ = 0.909

«Успехи современного естествознания» список ВАК ИФ РИНЦ = 0.736

«Международный журнал прикладных и фундаментальных исследований» ИФ РИНЦ = 0.570

«Международный журнал экспериментального образования» ИФ РИНЦ = 0.431

«Научное Обозрение. Биологические Науки» ИФ РИНЦ = 0.303

«Научное Обозрение. Медицинские Науки» ИФ РИНЦ = 0.380

«Научное Обозрение. Экономические Науки» ИФ РИНЦ = 0.600

«Научное Обозрение. Педагогические Науки» ИФ РИНЦ = 0.308

«European journal of natural history» ИФ РИНЦ = 1.369

Издание научной и учебно-методической литературы ISBN РИНЦ DOI

Отношение к инвалидам в нашем обществе – неоднозначно. С одной стороны, очень много говорится о доступной среде для людей с инвалидностью, о лояльности к ним, о внимании и заботе. С другой стороны – общество всеми своими ценностями показывает, что инвалиды практически не имеют шансов стать успешными и уважаемыми. Именно поэтому, люди боятся не столько болезней и врачей, сколько тяжелого развития заболеваний с последующей инвалидизацией.

Учитывая отсутствие нормальной социальной поддержки инвалидов, стать им страшно. Столкнувшись с таким явлением в своей жизни, человек меняется не только внешне, но и внутренне. Иногда изменения могут быть положительными, но чаще они носят отрицательный характер.

Что дает инвалидность в социальном и экономическом плане:

  • возможность обеспечить свои потребности даже при условии, что человек нетрудоспособен
  • возможность получения медикаментозной и иной специальной помощи и поддержки

В психологическом плане инвалидность дает негативные переживания. Ощущение зависимости от окружающих, гнетущее чувство одиночества, собственной «инакости”, отличия от других. Но через некоторое время, когда человек адаптируется к этому состоянию, может появиться вторичная выгода, которая остается неочевидной для самого человека и может быть непонятной близким людям. Вторичными называют выгоды, которые остаются за гранью сознания и носят скорее защитный характер. Например, заболев, человек с одной стороны потерял самостоятельность, но, с другой стороны, получил подтверждение любви близких и чувство безопасности. И именно это чувство полученной безопасности будет мешать ему совершать усилия по восстановлению, реабилитации, повышению самостоятельности. Вторичные выгоды всегда удерживают человека в болезни и встают на пути выздоровления.

Исходя из всего вышеперечисленного, жизнь с инвалидностью представляется настоящим кошмаром, бесперспективной и тусклой. Откуда же тогда берутся люди без ног, тренирующиеся в спортзалах и ездящие за рулем? Откуда появляются паралимпийские чемпионы?

Научиться жить с инвалидностью

Чтобы научиться жить полной жизнью с инвалидностью необходимо перестроить свою жизнь, перестроить себя эмоционально, физически, социально. Если Вы столкнулись с такой ситуацией, попробуйте предпринять следующие шаги:

  • Самая главная задача – принять свое положение. Это означает не преуменьшать степень своей болезни, но и не преувеличивать ее. Смирение даст возможность сосредоточить все внимание на том, как улучшить свою жизнь в создавшихся условиях.
  • Старайтесь меньше времени проводить в размышлениях о прошлом, о том, каким Вы были до получения инвалидности. Это не значит, что Вы должны вычеркнуть все воспоминания. Иногда можно и вспомнить и погрустить. Попробуйте отвести для этого определенное время. Например, «с 5 до 6 я каждый день сажусь, беру альбом со старыми фотографими и усиленно грущу”. Как правило, грустить «по заказу” не получается. Чувство грусти начинает уходить.
  • Заведите список позтивных событий и действий. Ежедневно Вы должны находить 10 плюсов, пусть и маленьких. И отмечать те свои действия, которые привели к положительному результату. Для начала их может быть 5. Наращивайте количество с каждым днем. Очень важно писать все это и вешать на видном месте. Это невозможно сделать в голове, мысленно, так как на первом этапе все видится в мрачном свете. Необходимы наглядность и усилия.
  • Откажитесь от изоляции. Отказаться от общения и погрузиться в одиночество и жалость к себе – легче, чем предпринимать усилия по преодолению апатии и депрессии. Поставьте себе задачу хотя бы раз в неделю общаться с близкими друзьями или родственниками.
  • Делайте акцент на своих достоинствах и сильных сторонах. Общаясь с кем-то, не концентрируйтесь на том, что отняла у Вас инвалидность. Начните с того, что у Вас хорошо получается.
  • Попробуйте поработать индивидуально с психологом. Вы сможете увидеть больше возможностей для эмоционального и физического восстановления.
  • Посещайте группы само- и взаимопомощи для людей, столкнувшихся с инвалидностью. Такие группы есть во многих городах.
  • Научите себя просить о помощи, где это необходимо, заведите собаку-поводыря, если это требуется.
  • Изучите существующие возможности государственной поддержки, программы по реабилитации и занятости инвалидов.
  • Старайтесь сохранить прежние увлечения и рассмотрите новые.
  • Выполняйте рекомендации врачей и заботьтесь о своем здоровье в целом. Ведите трезвый образ жизни.
  • Найдите работу, подходящую Вам по Вашим интересам, способностям и возможностям.

Помните, что инвалидность – это не приговор. Ваша новая жизнь будет такой, как Вы захотите.

3 Лютого 2014

Друкувати цю новину

Отцы и больные дети: трудный выборИнвалидность – серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей

У каждой такой семьи своя боль. Сложности, предстоящие родителям, порой связаны не с самим ребенком, хотя и здесь проблем хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть.

Согласно социальным опросам, на которые ссылался бывший Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин, треть отцов детей-инвалидов покидает семью и больше никогда не видится с больными сыновьями и дочерьми. Что двигает мужчинами, когда они отказываются от своего, пусть и больного ребенка?

Вот что говорит по этому поводу психолог Олег БОРИСОВ: «Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, объясняет, почему люди, у которых рождается ребенок-инвалид, порой пытаются вычеркнуть его из своей жизни. Они ощущают хаос внутри себя. Появление ребенка с ограниченными возможностями изменяет их представление о своей роли и месте в жизни, им приходится противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами.

Отец, узнавший об инвалидности ребенка, находится в состоянии стресса. Он носит сначала острый характер, а затем переходит в хронический. Может возникнуть очень сильное чувство вины и гнева, длительная депрессия или сильное отчаяние. Если человек склоняется к решению покинуть семью, нужна профессиональная помощь психолога. Это даст возможность гармонизировать психоэмоциональное состояние, сформировать положительные установки в сознании. То есть для того, чтобы отцы детей инвалидов не оставляли семьи, с их психологическими проблемами необходимо работать. Особенно тяжелый этап – приспособление ребенка к папе, и папы к ребенку. Для этого нужно пройти не одно групповое и индивидуальное занятие».

Когда отец предпочитает отказаться от ребенка-инвалида, забыть об этом и жить дальше, это происходит еще и потому, что для мужчины важно, чтобы его род продолжал здоровый человек. Кроме того, людям, склонным к лидерству, тяжело посвящать жизнь заведомо проигрышному «проєкту». Немалую роль здесь играет и то, что в нашем обществе по сей день инвалидов считают людьми второго сорта. В итоге многие отцы просто стесняются быть родителями «ненормального».

Однако есть то, что может удержать отца от такого шага. Это отцовский инстинкт. Он, в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У отцов другая психология – они любят детей за что-то конкретное и за будущее, которое те символизируют. А когда рождается ребенок-инвалид, мечты о будущем рушатся… Отец не может с этим смириться и отстраняется от ситуации.

Трудно не отвернуться от ребенка-инвалида и любить его как здорового. Но отношение обоих родителей к нему, как лакмусовая бумажка, проверяет семью на прочность – близкие и любящие это люди на самом деле, единомышленники ли? Ведь бывает и наоборот: появление больного ребенка сплачивает семью. В 1970-1980-е годы роль отцов детей-инвалидов в социализации детей изучали американские исследователи. По результатам одного из тестов, дети-инвалиды, отцы которых активно участвовали в воспитании, показали более высокие оценки по тестам моторного и умственного развития. Другое исследование продемонстрировало, что такие дети вырастают более адаптированными в социальном плане.

Конечно, каждый случай индивидуален, и никто не вправе осуждать покинувших семьи отцов. Но даже самым благополучным людям полезно понимать проблемы, нужды и возможности «особых» детей с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно. Один из критериев цивилизованности общества – отношение к наиболее слабым его членам.

Все зависит от нас

Ребенок-инвалид, как и всякий другой, прежде всего человек. Инвалидность – всего лишь особенность, иногда незначительная. Многие дети-инвалиды становятся достаточно самостоятельными не потому, что вылечилась от синдрома Дауна или иного недуга, а потому, что родителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию ребенка, создать для него соответствующую среду воспитания и обучения.

Капитан 2 ранга в запасе из Санкт-Петербурга Андрей СОТНИК – один из таких отцов. Он говорит: «Мы боимся мира, в котором живем. Взрослые люди, а ведем себя как дети в песочнице – деремся за свои совочки. Мы боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые дети… Инвалиды такие же люди как мы. Жалеть их можно и нужно. Главное, чтобы жалость была не отмашкой, а шла от души. А вообще, не надо так категорично делить мир на белое и черное, а детей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Разруха, как говорил булгаковский профессор Преображенский, начинается в головах. То есть все зависит от нас».

Его сын Андрей родился здоровым, но отец редко видел его, поскольку все время проводил в море, на испытаниях нового корабля. Потом уехал из Калининграда в Санкт-Петербург на учебу вместе с женой и малышом. Через некоторое время жена с ребенком вернулись в Калининград. Сначала сын развивался нормально, а потом начались проблемы. Вскоре прозвучал диагноз: рак головного мозга. Супруга сказала Андрею: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а его давай отправим в дом инвалидов». Тот ответил: «Рожай, но без меня».

Андрей перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, поскольку в этом городе жили его родители, оставил корабль, развелся с женой, взял сына и поехал домой. Вскоре мальчику удалили опухоль головного мозга, дали инвалидность.

Отец делится своими мыслями: «Я ни о чем не жалею. Считаю так: у каждого человека своя жизнь. Да, мой ребенок живет в своем собственном мире, я не знаю, сколько он проживет, но он жив! Андрюша – любимый ребенок. Все дети должны быть любимыми. Если дети нелюбимы, значит, у них плохие родители. Думаю, когда люди сталкиваются с подобными испытаниями, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защищенности: бывает, когда мы гуляем, он подбегает, прыгает на меня и я какое-то время ношу его на руках. Я рад, когда он хорошо себя чувствует. Когда он смеется – это счастье! Хотя… даже когда он плачет – это тоже счастье. Мы не сдаемся, и радуемся своему ребенку. Такому, какой он есть».

Когда мальчику было два года, Андрей Сотник встретил женщину по имени Татьяна, они поженились. Она усыновила ребенка мужа, хотя у нее самой тоже есть сын от первого брака. Когда обоим было под сорок, у супругов родилась дочь Саша. Детей супруги не разделяют на больных и здоровых. Говорят: «Если Бог даст, и у нас будут еще дети – мы будем любить их не меньше».

Такие любящие и мужественные отцы – вовсе не исключение. Вот история москвича Михаила БЛАЖЕНОВА, председателя Союза «Веста», для которого инвалидность ребенка не только не стала обузой, но и помогла найти новую сферу для приложения своих сил.

Михаил рассказывает: «Когда стало известно, что у навороженного сына проблемы со здоровьем, я долго не мог понять, как такое случилось… Потом стало ясно, что это результат врачебного разгильдяйства – при родах не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на какие препараты у нее аллергия. Ей ввели наркоз, так как нужно было делать кесарево, и «процесс пошел»: воспаление, отравление, шоковое состояние… Вызвали профессора, откачали, подобрали новую анестезию. А время шло, роды продолжались, воды давно отошли, и вот результат – у ребенка детский церебральный паралич (ДЦП). Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Ну и что, зато он всегда будет с нами», – сказала жена.

Когда Михаил в первый раз увидел сына, то удивился его ясному взгляду и решил, что нужно попытаться поставить его на ноги. Мать ребенка, энергичная и ответственная женщина, стала ходить с ним на массажи, в реабилитационные центры, ездить в санатории. Потом Саша стал посещать специальный детский сад. Не последнюю роль в его развитии сыграли гимнастика, разминания, упражнения на стандартных и самодельных тренажерах. Одним словом, родители делали для мальчика все, что могли, ни на минуту не опуская рук.

Михаил продолжает свой рассказ: «В тяжелое для страны время – 1991-92 годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие детей-инвалидов, создали сообщество. Моя жена вступила в него, но вскоре там начались раздоры из-за денег. В это время с финансами было очень напряженно, никто не помогал, спонсоров не было. Тогда моя Таня предложила избрать меня председателем Союза «Веста». Я сказал, что возглавлю его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Пусть желающие помогать детям работают на общественных началах. Все согласились, избрали правление, и закипела работа: договорились с магазинами, фирмами и они давали нам обувь, одежду, продтовары, подарки к новому году. Чтобы привозить всю эту гуманитарную помощь для «Весты», я колесил на машине по всей Москве. Также мы организовали конкурс детских рисунков в масштабах России, половину из которых присылают дети-инвалиды. Сейчас в «Весте» числиться 70 детей, а было около 200. Кто-то переехал в другие районы Москвы, другим, к счастью, сняли инвалидность. Увы, некоторые умерли от своего заболевания… Раньше я и представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей. Оказалось, что это целый пласт в обществе!»

И все же главным для отца оставалось развитие сына. И тут очень кстати в обычную жизнь вошли информационные технологии: компьютер и интернет. Когда в семье появился ПК, отец показал сыну, как им пользоваться. Но руки не слушались мальчика, пальцы нажимали все клавиши сразу, поэтому сначала ему приходилось работать носом. Через год Саша научился работать на клавиатуре большим пальцем правой ноги, сидя на диване. Однажды отец спросил у него: «А если тебя возьмут работать на фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» И Саша вспомнил, что по телевизору показывали клавиатуру с утопленными кнопками. Отец с сыном сделали такую накладку на обычную клавиатуру из подручных материалов – оргстекла, картона, пенопласта и скотча. Работая с ее помощью, мальчик осваивал новые программы, обучался и даже писал статьи в районную газету.

В 2001 году после курса лечения в санатории города Саки юноша начал работать на клавиатуре рукой. Это был прорыв. Вскоре он освоил ПК лучше отца и стал чувствовать себя в интернете как рыба в воде. Сегодня Михаилу остается только выдавать задания, которые сын тут же делает.

Сегодня компьютер для молодого человека не только окно в мир, источник информации, но и средство общения, развития и работы. Именно благодаря интернету он познакомился со своей будущей женой Светланой. После двух месяцев активной переписки девушка стала приезжать к нему в гости, да так и осталась. Сейчас она ходит на курсы вождения автомобиля, а муж трудится на благо семьи. В прошлом году у Александра и Светланы родилась дочь Вика, и Михаил стал дедушкой.

Любовь, что движет солнце и светила…

Вот что говорит по этому поводу психолог и биоэнергетик Алена САНИНА: «Психологически мужчин можно разделить на две категории: мужчина-мальчик и мужчина-отец. Мужчина-мальчик ищет в супруге, прежде всего, маму. Этот тип очень боится взять на себя ответственность. Ситуация усугубляется, если ребенок рождается инвалидом. Справедливости ради следует сказать, что матери порой тоже не понимают, за что им такое «наказание» и впадают в депрессию, которая впоследствии оборачивается позицией жертвы. То есть женщина начинает манипулировать людьми, объясняя свое поведение тем, что у нее ребенок-инвалид, и все ей теперь должны. Даже достаточно сильные мужчины порой уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Это может произойти от того, что свое недовольство, претензии, обиды, внутренний конфликт по поводу появления больного ребенка жена проецирует на мужа, что делает его жизнь невыносимой.

Ребенок – это проявление родителей. Его неполноценность сигнализирует им о том, что надо обратить взор внутрь себя, изменить свое миропонимание, ценности, ориентиры и жизненные цели. Но отец зачастую не умеет так посмотреть на ситуацию, он убежден, что с ними все в порядке. А ведь только тогда, когда человек идет с собой на откровенный диалог, он может решить свои проблемы. И тогда ребенок-инвалид может стать стартом к раскрытию новых возможностей. Если же отец не слышит себя, то начинает бороться с ситуацией, тем самым усугубляя ее. Вообще же когда мужчина не готов быть отцом больного ребенка, это не плохо. Просто надо признаться самому себе в том, что это так, и… попробовать измениться! То есть постараться вырастить ребенка-инвалида. Это огромный труд, такое возможно только через серьезную внутреннюю работу над собой.

Все наши мысли материальны. Поэтому родители, принявшие в свою жизнь ребенка-инвалида, имеют 100% возможность изменить его здоровье и физические недостатки любовью к нему. Через любовь человек встречается с собой лицом к лицу, начинает принимать себя всецело, а полюбив себя, начинает любить весь мир потому, что каждый из нас в этом мире является учеником и наставником другого, а уж тем более ребенок является учителем своих родителей. Принятие ребенка-инвалида отцом – это возможность для него принять себя таким, какой есть. Именно отказ отца от себя такого, какой есть, приводит к отказу от ребенка. Однако все мы приходим в этот мир научиться любить и дарить любовь. Поэтому ребенок-инвалид – это дар Бога полюбить себя, свою душу.

Одним словом, только полная внутренняя перестройка собственного отношения к миру через область духовного развития сможет помочь мужчине, а значит, и женщине, и ребенку, решить эту непростую задачу».

Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:

* Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
* Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
* Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
* Взять на себя ответственность за ситуацию.
* Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
* Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
* Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
* Переоценить свои жизненные ценности.
* Радоваться жизни, не смотря ни на что.
* Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
* Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.

Категорія:

Почему не лечат детей в детских домах

«Этот, детдомовский»

«Ой, опять «этот” приехал! Да он у нас только что был, у него все нормально. Че вы его опять притащили?!» — услышала приемная мама пятилетнего Виталика, когда привезла его из дома малютки для детей-инвалидов в Амурскую областную детскую больницу в Благовещенске.

Она как раз прилетела из Петербурга — забирать Виталика, который не мог сам дышать и есть, домой. У него стояла гастростома, которую незадолго до этого меняли. На коже мальчика были ожоги от едкого желудочного сока. Во время смены гастростомы передули фиксирующий шарик, и, когда в интернате ребенка кормили, содержимое желудка начинало выливаться — на кожу живота. Малышу было очень больно.

«Мы поднялись на этаж, и там было то же самое. Те же хабалистые врачи, которых раздражал «этот детдомовский”. Я попросила их: «Просто сделайте, пожалуйста, все как надо! И все! Этот ребенок перестает быть вашей головной болью”», — рассказывает Юля.

Виталик родился недоношенным: срок беременности у мамы был 27-28 недель. Первые полтора года он жил с мамой, как все дети. Однажды мальчик начал давиться молочной смесью — оказалось, что недоношенность не прошла бесследно. У Виталика развилась непроходимость пищевода: он становился все уже и уже, пока не сомкнулся совсем. В какой-то момент Виталик не смог проглотить даже собственные слюни. Одновременно с этим появились проблемы с дыханием. Выяснилось, что трахея тоже стала слишком узкой.

На этом жизнь обычного ребенка закончилась. Виталику поставили три трубки: трахеостому, гастростому и трубку для отвода слюней. А потом мама сама принесла сына в благовещенский специализированный дом ребенка, куда поступают груднички или малыши с болезнями. Там дети живут до четырех лет, а потом их переводят в ДДИ, детские дома-интернаты для инвалидов.

Ментально Виталик оставался сохранным, но ему поставили олигофрению. Именно она, а не гастростома и трахеостома — необходимое условие для перевода в ДДИ. Врач считал, что в обычном детском доме Виталик не сможет жить: «Дети будут вытаскивать трахеостому, тыкать в гастростому. И вообще, там для такого ребенка нет никаких условий».

Юля говорит: «Мы с мужем планировали усыновление еще тогда, когда познакомились. Сначала на случай, если не сможем родить сами. А когда родились две девочки, подумали, что это отличный план, чтобы получить мальчика. И вот ты смотришь, смотришь фотографии детей, и они для тебя просто дети-дети-дети, а потом раз — и натыкаешься на своего. Таким для нас и стал Виталик. Когда мы нашли его, мы понимали, что у него есть возможность реабилитироваться и стать обычным ребенком. Просто ему нужна помощь. Наша в том числе».

Незрячий мальчик из Нижнетуринского ДДИ. В интернате много почти незрячих и незрячих от рождения детей. ДДИ расположен в деревне Ёлкино рядом с закрытым городом Лесной, где находится предприятие по переработке уранаФото: Анна Гальперина

В доме ребенка дети-инвалиды могут жить вместе с обычными отказниками, но в четыре года их судьба решительным образом меняется. Специализированная комиссия решает, куда дальше направится сирота — в обычный детский дом или в детский дом-интернат для инвалидов, то есть ДДИ. Интеллектуально сохранный человек с инвалидностью будет лежать в одной палате с теми, у кого ментальные проблемы. Очень быстро наступает вторичная инвалидизация. Если ребенок худо-бедно ходил, он перестает ходить. Если ползал, перестает ползать. Если говорил и сам жевал, перестает говорить и есть.

Сейчас Виталик живет в семье, у него есть две сестры, а главное — ему убрали гастростому и трахеостому, он сам ест и пьет, он начал говорить и жить так, как живут все обычные дети.

Мама Юля до сих пор вспоминает отношение благовещенских врачей к инвалиду-сироте: «Я, конечно, могу их понять, этим врачам, наверное, не хватает знаний, чтобы вести тяжелого ребенка, но, с другой стороны, это же не районная больница, а областная — и специалисты такого профиля там должны быть. Отношение было такое, как будто врачи считают, что ребенок просто мешается в детском доме, поэтому сотрудники скидывают его в больницу — полежать».

Почти ничего

Каждый месяц прошлого года и дважды в текущем выездная бригада врачей фонда «Дорога жизни» отправлялась в удаленные регионы, в ДДИ и дома ребенка. Были учреждения, где живет всего 300 воспитанников, а были и такие, где почти 500.

Четырнадцать врачей разных специализаций осматривали детей, писали свои рекомендации и назначения. Завышенные дозы психотропных препаратов, слепота, истощение, нелеченые вывихи тазобедренных суставов, запущенные гидроцефалии. По каждому пункту каждый врач расписывал схемы обследования и лечения.

Уже пять месяцев как выезды фонда прекратились из-за коронавирусного карантина. Единственная возможность помочь сейчас — поддерживать связь с интернатами удаленно. Для этого сотрудники фонда попросили прислать отчеты из ДДИ: рассказать, как выполняются назначения врачей, какова динамика состояния здоровья детей. Первые отчеты пришли.

Педиатр выездной бригады фонда «Дорога жизни» Наталья Гортаева уточняет диагнозы воспитанников Нижнетуринского ДДИФото: Анна Гальперина

Что было сделано? Почти ничего. Сотрудники интерната в Приморском крае не смогли сделать назначенные врачами подопечным ДДИ исследования — УЗИ глаз и МРТ шейного отдела позвоночника. Потому что их просто не делают в ЦРБ, к которой приписано учреждение. Так же как не делают флуоресцентную ангиографию и оптическую когерентную томографию. Чтобы провести эти процедуры, нужно ехать в крупные больницы, лучше всего в краевую. Ехать с тяжелобольным ребенком. По разбитым дорогам на «буханке» — единственной машине интерната.

Почти половина детских домов-интернатов расположена в глуши, как будто детей-инвалидов специально прячут от глаз порядочной публики. Рядом в лучшем случае может быть село, для которого ДДИ — градообразующее предприятие. Другой работы нет. Чтобы добраться до областного или регионального центра, надо преодолеть минимум 100 километров, а часто расстояния доходят до 500 километров. От вышеупомянутого интерната до центра края 470 километров.

Зато недалеко (по местным меркам) находится Улан-Удэ. До него всего 160 километров. В три раза ближе. Чтобы не мучить детей дальней дорогой и получить квалифицированную медицинскую помощь как можно скорее, невролог фонда «Дорога жизни», осматривая маленьких пациентов, написал рекомендацию четырехлетнему Ярославу: «Нуждается в массивной двигательной реабилитации после достижения ремиссии по приступам. Перспективнее многих других. Надо в Улан-Удэ». Туда же для «МРТ головного мозга, ЭЭГ-мониторинга с включением сна, анализом крови на концентрацию вальпроатов» должен был поехать Кирилл.

Дети остались необследованными, потому что «больницы города Улан-Удэ наших воспитанников не принимают по территориальному принципу». Другой регион оказывается почти другой страной. Система здравоохранения работает по финансово-территориальному признаку, а перспективность Ярослава никого не интересует.

Показаний к госпитализации нет

Проблемы территориального деления медицины — не единственное препятствие на пути оказания медицинской помощи сиротам-инвалидам. В совершенно другом регионе, в 5 тысячах километров от Забайкалья, назначения невролога выездной бригады фонда также выполнить не смогли. Сделать МРТ головного мозга и видео-ЭЭГ-мониторинг, подобрать терапию под контролем невролога в условиях стационара в Волгоградской области «нет возможности». «Нет возможности» в переводе с чиновничьего значит, что местные врачи отказались дать направление учреждению.

Такая же история и с назначениями отоларинголога. Причем не только в Волгограде, но и, к примеру, в Хакасии. В первом случае врач-оториноларинголог отделения экстренной хирургической помощи ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского из Москвы направила на госпитализацию семь детей: нужно было удалить аденоиды, взять посев отделяемого из уха на флору и грибы, сделать КТ височных костей в плановом порядке и исследовать слух, желательно до ноября 2019 года. В промежуточном отчете, который пришел в фонд, написано: «Местные отказали в госпитализации. Нет показаний». «Нет показаний», опять же, со стороны местных врачей звучит примерно так: «Да зачем ему это? Посмотрите на него! Возиться с ним… А кто с ним в больницу ляжет? Кто ухаживать будет? Забудьте».

В Хакасии трем воспитанникам одного из ДДИ отказали в аденотомии, шунтировании барабанных перепонок, КТ височных костей, аудиологическом обследовании и санирующей операции на оба уха. Почему? Потому, что «в рамках диспансеризации осмотрены лор-врачом, данные назначения не рекомендованы». Та же история с очками. Офтальмолог фонда Раиса Васильева назначает очковую коррекцию 10 детям из интерната. Почти через год приходит ответ: «В рамках диспансеризации и проведенного дополнительного обследования очковая коррекция не рекомендована».

Офтальмолог выездной бригады фонда «Дорога жизни» Раиса Васильева работает в Серафимовском ДДИ (Башкирия)Фото: Анна Гальперина

Педиатр фонда Наталья Гортаева говорит, что подобная ситуация встречается во всех регионах: «Наш лор находит у ребенка жуткие аденоиды или отит. Нужно попасть в ближайшую больницу, оперировать, лечить — например, в больнице в Волгограде. А Волгоград не берет. Во-первых, врачи боятся брать детей из ДДИ на наркоз, так как часто нет в наличии специального препарата для наркоза, который дает меньше побочных эффектов, особенно на сердце. А во-вторых, они не считают нужным заниматься умственно отсталыми. Говорят, что «вашим детям этого не надо, они и так проживут”. И пишут: «Нет показаний к госпитализации и последующему оперативному вмешательству”. То же с обследованиями. Даже если интернат хочет что-либо делать, он не сможет, потому что местные их просто не примут».

Елена Павликова, отоларинголог фонда «Дорога жизни», каждую поездку объясняет сотрудникам ДДИ, что после адено- и тонзиллэктомии за счет улучшения носового дыхания у детей не только снизится количество простудных заболеваний, но и уменьшится уровень кислородного голодания мозга. А значит, ребенок будет лучше себя чувствовать, лучше расти и развиваться, у него больше перспектив уйти в приемную семью. Но нет, судя по отчетам из региональных ДДИ, многие детские врачи уверены, что сиротам-инвалидам это не надо. Проживут, сколько им отпущено: и незрячими, и с хроническим насморком, и с эпиприступами.

Денег нет, но вы держитесь там

Обычно детей с эпилепсией в региональных ДДИ лечат примерно так: врач-невролог видит ребенка с судорогами, но вместо того чтобы отправить его на обследование в стационар и провести нормальную диагностику, например сделать электроэнцефалографию, увеличивает дозировки препаратов, которые исходно являются сложными и токсичными для организма. И может, судороги у ребенка прекращаются, но возникает масса других побочных эффектов. А бывает, что и судороги не прекращаются, и побочка появляется. Состояние необследованного ребенка ухудшается, и не по одному параметру, но ничего не меняется. Разве что растут дозы препаратов, эффективность которых уже сомнительна. Ребенок страдает, но это происходит не потому, что вокруг сироты-инвалида злодеи. Просто сразу сходится несколько факторов: везти далеко и, может быть, не на чем, ребенок тяжелый, больницы принимать такого пациента не хотят, тем более без сопровождения, выделить одного из сотрудников на «полежать в больнице с ребенком» невозможно — персонала и так мало.

Врач-невролог фонда «Дорога жизни» Григорий Кузьмич в каждый выезд берет с собой портативный аппарат ЭЭГ. Детям проводят обследование, фиксируют признаки нарушений работы головного мозга, назначают дальнейшее обследование и лечение. Например, анализ крови на концентрацию вальпроевой кислоты.

Врач выездной бригады фонда «Дорога жизни» Иван Кротов делает ультразвуковое исследование воспитаннице Нижнетуринского ДДИФото: Анна Гальперина

Зачем он нужен? Препараты, которые назначают ребенку с эпиприступами, надо принимать долго, чтобы полностью блокировать приступы. Для этого в крови должна быть стабильная концентрация нужных лекарственных средств. Поэтому во всем мире принято контролировать концентрацию в крови любых принимаемых антиэпилептических препаратов. Смысл этого контроля в том, чтобы при изменениях веса ребенка или режима питания врач был уверен, что количество лекарства в крови останется на нужном уровне. То есть на том, на котором прекратились приступы.

«Это лекарство обладает высокой разницей в индивидуальных особенностях всасывания. У пациентов с одинаковой массой, с одинаковым возрастом одна и та же доза может привести к совершенно разным концентрациям в крови. Это самый капризный препарат в плане его фармакокинетики. Поэтому, естественно, за ним нужен особый контроль, — объясняет невролог-эпилептолог Григорий Кузьмич. — Может быть, что доза по весу пациента адекватная, а препарата в крови мало. Тогда необходимо поднимать дозу, чтобы добиться прекращения приступов».

Именно поэтому в списке рекомендаций в трех ДДИ, например, направление на анализ получили 44 ребенка. Однако в двух интернатах из трех, то есть 29 детям, анализ не был сделан. Потому что в местных больницах, по словам сотрудников ДДИ, он платный. А денег на него не заложено в бюджет. Например, в Волгоградской областной больнице анализ на концентрацию вальпроатов в крови стоит 873 рубля. Однако в приказе № 173 от 05.10.2018 «Об организации платных медицинских услуг населению в ГБУЗ «ВОДКБ”» указано, что дети-инвалиды имеют льготу на предоставляемые платные услуги в размере 87 процентов от стоимости. То есть цена анализа для воспитанника ДДИ будет 113 рублей 49 копеек. Для 20 воспитанников интерната сумма составит 2269 рублей 80 копеек. Но как пишут в фонд сотрудники ДДИ, даже такие небольшие «средства не выделены».

Когда умирают от голода

В детском доме-интернате, куда врачи фонда выезжали не так давно, живет почти 300 детей. 100 из них голодают. Половина из них — с видимым истощением. С индексом массы тела от 8 до 10 при норме 18,5. Сотрудники заботливо кормят их протертыми котлетками и пюре, где-то по ложке вливая в рот обеденную порцию час или полтора. Где-то — через зонд. Но дети продолжают худеть. Они живут с постоянным чувством голода. Потому что протертые котлетки и компот у них не усваиваются. Есть пятнадцатилетние дети, которые весят 15-16 килограммов, есть пятилетние с весом 8 килограммов.

«Очень интересная ситуация с детьми, которых мы видим, с экстремально низкой массой тела, — говорит Наталья Гортаева. — Они же не за одну секунду стали такими. С ними нужно было работать с того момента, как только они пришли из дома ребенка в ДДИ. Но нет. Дети годами усыхают, у них нарастает спастика, но они не получают необходимого лечебного питания — и качество их жизни серьезно страдает».

Нянечки кормят с ложки тяжелых лежачих детей в отделении милосердия Серафимовского ДДИ. Иногда процесс кормления может длиться больше часаФото: Анна Гальперина

Детям, которые выглядят как узники концлагеря, можно помочь. Для этого им назначают специализированное питание, а также устанавливают пуговичные гастростомы, которые облегчают как кормление, так и усвоение пищи. В отчетах, которые получает фонд, под назначениями педиатра, часто с пометкой «Нуждается по жизненным показаниям», написано: «Не выполнено» или «Не выделены средства».

Проблем две. Первая — не во всех регионах устанавливают гастростомы. Например, в Костромской области это просто не принято. Даже семейным детям, умирающим от лейкоза и не имеющим возможности питаться обычным способом из-за грибковых поражений слизистой рта, гастростомы не ставят. И такая область — не единственная.

Вторая проблема — приобрести лечебную смесь. «Госзакупка положена только для приобретения лечебного питания, входящего в федеральный перечень, а оно в основном назначается детям с орфанными заболеваниями. А есть просто истощенные дети. Которым нужно, к примеру, усиленное питание. Но о нем не знают. На него не выделяются средства до тех пор, пока учреждения не начинают просить у министерства. И то просьбу нужно обосновать и правильно написать», — поясняет юрист фонда «Дорога жизни» Наталья Рождественская. Например, недавно один из интернатов, с которыми сотрудничает фонд, попросил выделить дотацию на закупку спецпитания для 18 истощенных детей и получил от местных властей отказ. Не то питание просят, не из списка.

Карфаген

Система интернатов для детей-инвалидов создавалась в советское время. Принцип — подальше убрать, чтобы не видно было, — продолжает работать и сегодня. Никто не видит, как живут дети в ДДИ, кроме редких волонтеров и сотрудников интернатов, которые уже ко всему привыкли. Никто не знает, как устроена медицинская помощь детям-инвалидам в этих учреждениях. В отчетных бумажках, которые уходят в департаменты, все выглядит гладко и красиво: стольким-то детям провели диспансеризацию, стольким-то сделали прививки. В реальности все иначе.

В ДДИ штатным расписанием не предусмотрены врачи-педиатры, так как это учреждения социального типа. Предполагается, что со всеми своими проблемами со здоровьем воспитанники ДДИ отправляются к участковому врачу, который сидит в поликлинике и не работает в учреждении, а он в свою очередь направляет к специалистам. Сейчас, во время карантина, эта схема не работает совсем. Дети закрыты на карантин, за ними наблюдает в лучшем случае фельдшер.

Так, в Петроввальском ДДИ на 165 детей 263 сотрудника. Из них 51 с высшим образованием: педагогическим, юридическим, экономическим, по специальности «информатика», «зоотехнология», «политология». При этом ни одного с высшим медицинским, только со средним специальным. Директор интерната — инженер, окончил Камышинское высшее военное командное инженерно-строительное училище. В интернате 42 ребенка находятся в отделении милосердия. Это лежачие, тяжелые дети. И ни одного штатного врача. Есть интернаты, где директор был когда-то завскладом или председателем колхоза. В шутку или нет, но его подчиненные рассказывали, что он ежемесячно спрашивал «общий прирост по массе».

Дети-сироты Серафимовского интерната стоят в очередь на осмотр к московским врачамФото: Анна Гальперина

Люди, не имеющие высшего медицинского образования, должны ежедневно определять, какие есть проблемы со здоровьем у неговорящих и не жалующихся никогда детей. Да, нянечки и ухаживающий персонал, который каждый день видит ребенка, четко могут отследить, что сегодня, например, Гоша не такой, как вчера, понять, что у него что-то болит. Но дальше эти «жалобы от имени ребенка» нужно кому-то озвучить. И лучше, если это доктор, который работает в учреждении.

Наталья Гортаева уверена в том, что в ДДИ врач жизненно необходим: «Педиатру приходится работать с пациентом, который не разговаривает: либо они очень маленькие, либо не говорящие, как в ДДИ. Нужно очень грамотно, очень конкретно задать наводящие вопросы, чтобы определиться, к какому врачу отправить пациента, как действовать. Надо его госпитализировать или надо поменять лечение? Никто не будет по каждой легкой жалобе возить ребенка из ДДИ к участковому врачу. Они видят: что-то болит, сегодня Ваня беспокойный. И говорят: «Ну ладно, может, пройдет, мы же не повезем его за 30 километров в ближайший стационар”. Потом, через какое-то время: «Ой, что-то не прошло! Ну давайте еще подождем”. Подождали, а там уже дисфункция шунта, которую надо было оперировать очень давно, и в довесок куча всяких проблем, которые вовремя не устранили».

«Мы даже не успеваем ваши рекомендации прочитать»

Проблемой является не только медицинская сторона вопроса. Наталья Рождественская называет другие. Это и сокращение ставок персонала, положенных учреждениям, особенно тем, где большое количество детей. И большое количество детей: когда в учреждении 300 детей, каждому из которых нужен индивидуальный подход, ни о каком качестве работы говорить не приходится. Особенно если до ближайшей нормальной больницы нужно ехать несколько часов. Да и работать в глухой деревне квалифицированный врач не захочет.

Лежачая девочка из отделения милосердия. Нижнетуринский ДДИФото: Анна Гальперина

Сотрудники интернатов в этой ситуации часто оказываются и заложниками порочной системы, и крайними. Громко заявить, что в таком-то учреждении не делается то-то и то-то, — значит обречь средний персонал на головомойку, не решить проблемы детей и потерять контакт с ДДИ. Поэтому мы не перечисляем названия учреждений. Это ничего не меняет. Ведь проблема системная. Везде, кроме крупных городов, одно и то же.

Нянечки и медсестры делают что могут. Но их мало. Уровень образования сотрудников очень невысок. Учиться или повышать квалификацию им некогда и не на что. Например, в одном из интернатов уехать на учебу можно было только за свой счет. ДДИ просят помощи «в организации плановых госпитализаций в Волгоград или Москву, в организации установки дополнительных гастростом, в приобретении мешков гофрированных для кормления», говорят, что им нужна «юридическая помощь в оформлении спецпитания».

«Работы так много, что мы даже не успеваем ваши рекомендации прочитать», — пишут они в фонд.

Е. А. Полоухина

ОСОБЕННОСТИ СЕМЕЙНОГО МИКРОКЛИМАТА В СЕМЬЯХ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ

Давно известен тот факт, что семья играет важную роль в развитии ребенка, его адаптации и интеграции в общество. Семейные взаимоотношения являются одним из основных факторов формирования психического здоровья детей. Внутрисемейные отношения играют значительную роль в процессе развития ребенка. Под руководством родителей ребенок приобретает свой первый жизненный опыт, элементарные знания об окружающей действительности, умения и навыки жизни в обществе. Для гармоничного развития ребенка большое значение имеют психологический микроклимат в семье и отношения между супругами, в значительной степени определяющие атмосферу, в которой растет и развивается ребенок.

Если у ребенка существуют отклонения в физическом или психическом развитиях, то роль семейного окружения оказывается еще более значимой, т. к. семья помогает ребенку адаптироваться в обществе с учетом его заболевания, а создание комфортной обстановки в семье позволяет ребенку чувствовать себя значимым, не ощущать свою стигматизирован-ность.

Отдельные проблемы семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, уже становились предметом изучения как отечественных, так и зарубежных авторов. В ряде исследований рассматривались проблемы психотравмирующего влияния ситуации рождения ребенка с отклонениями в развитии, родительский кризис, отрицательно сказывающийся на психическом здоровье матерей, жизни и деятельности семьи, динамике супружеских отношений, что приводило к дезорганизации семьи и реорганизации роли родителей (Р. Ф. Майрамян, М. М. Семаго, А. С. Спиваковская и др.).

Семья, в которой живет больной ребенок, становится особой группой, которой соответствует присущая только ей атмосфера межличностных отношений. Эти отношения по-разному проявляются и в различной степени влияют на развитие ребенка, протекание его заболевания, а также общее психоэмоциональное состояние самих родителей. Уделяя особое внимание влиянию родителей и стилей воспитания на развитие больного ребенка, большинство исследователей лишь вскользь упоминают о возможности обратного влияния. Между тем, целенаправленное изучение данной проблемы дает возможность выявить особенности внутрисемейных отношений в семьях, где воспитывается ребенок с отклонениями в развитии, и то влияние, которое оказывает рождение больного ребенка на динамику супружеских отношений.

В повседневной жизни родители детей-инвалидов сталкиваются с множеством проблем. С одной стороны, они испытывают трудности при выборе воспитательных и образовательных средств воздействия на своих детей, а с другой — глубокие, внутренние психологические проблемы, обусловленные рождением в семье больного ребенка и необходимостью во многом перестраивать уклад жизни семьи, подчиняя его проблеме ухода за ребенком. Именно это не позволяет родителям оптимально организовать межличностные отношения

© Е. А. Полоухина, 2008

внутри семьи (как между членами семьи, так и отдельно между супругами), а также отношения с окружающими.

Исследование Е. В. Кулагиной показало, что адаптация семей к ограниченным возможностям детей часто происходит за счет обращения родителей к традиционному распределению семейных ролей, когда на отца возлагаются обязанности по экономическому обеспечению семьи, а матери исполняют роль «домохозяек», занимаясь воспитанием и обслуживанием детей и ведением домашнего хозяйства1. При такой расстановке сил ответственность за ребенка-инвалида практически полностью возлагается на мать.

Г. Ф. Нестерова в своей работе продемонстрировала, что при таком распределении ролей мать, занятая воспитанием ребенка, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам больной ребенок обладает значительно меньшей свободой выбора и социальной значимостью, чем обычные дети. Все решения за него принимает мать. Она и остальные члены семьи диктуют больному ребенку его поведение. Такой низкий внутрисемейный статус ребенка иллюстрируется тем, что члены семьи, в частности мать, часто говорят о нем от его имени в его присутствии, лишая его возможности выразить собственное мнение 2.

Описанный семейный стереотип в отношении ребенка-инвалида приводит к возникновению ряда особенностей формирования его личности:

•высокой степени зависимости от семьи;

•отсутствия или слабости навыков внешних социальных взаимодействий;

•элементов аутичного поведения в семье;

•стремления к самоутверждению в подростковом возрасте через неадекватные реакции — немотивированные отказы, негативизм, истерические эмоциональные реакции, преувеличение своих недостатков, уход в сверхценные увлечения (рисование, музыкальные записи, компьютерные игры и т. д.);

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

•формирования невротических черт в виде страхов, боязни активных действий3.

В процессе взросления эти особенности могут привести к таким личностным отклонениям, которые по своим последствиям значительнее, чем основное заболевание, ибо формируется личность дефицитарная, недостаточная в социальном аспекте.

В случае наличия нескольких детей в семье отношение к ним существенно различается: ребенок-инвалид воспринимается родителями как «особый» (содержание данного понятия может быть различным).

Как мы видим, рождение ребенка с отклонениями в развитии структурно деформирует семью. Это происходит вследствие постоянной дополнительной психологической нагрузки, которую несут члены семьи больного ребенка. Многие родители в сложившейся стрессовой ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

Качественные изменения, имеющие место в семьях данной категории, проявляются, по мнению В. В. Ткачевой, на нескольких уровнях 4:

•Психологический уровень.

Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травматического изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов.

•Социальный уровень.

Семья этой категории становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей.

•Соматический уровень.

Переживания, выпавшие на долю родителей (особенно матери) аномального ребенка, часто превышают допустимый уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах5.

Вследствие стресса из-за наличия больного ребенка в семье в супружеских отношениях возникают дополнительные трудности и конфликты как результат неудовлетворенных потребностей во взаимоотношениях. Особенно страдают сексуально-эротическая и психоэмоциональная сферы6. Зачастую нарушаются и искажаются ролевые позиции в семье, ролевое взаимодействие. В целом в семье затрудняется выполнение ее основных функций7.

Появление больного ребенка в семье серьезно видоизменяет взаимоотношения супругов: в некоторых случаях способствует их укреплению, однако значительно чаще ведет к распаду семьи. Нередки также случаи т. н. скрытых разводов, когда семья формально сохранена, но отец живет отдельно, оправдывая это жизненной необходимостью8.

Целью проведенного исследования являлось изучение влияния тяжело больного ребенка (ребенка-инвалида) на психоэмоциональную обстановку в семье, характер и динамику супружеских отношений, особенности функционирования семьи в целом.

В исследовании приняло участие 90 человек. Основная группа (49 человек) — родители, воспитывающие детей, страдающих детским церебральным параличом. Контрольная группа (41 человек) — родители нормально развивающихся детей. Основную часть выборки составили мужчины и женщины в возрасте 32-37 лет (46,1 %), имеющие высшее образование (46,2 %) и находящиеся в браке в течение 5-10 лет (46,3 %).

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

В исследовании использовался следующий инструментарий:

1.метод структурированного интервью, позволяющий выявить структуру семьи, особенности функционирования семейной системы, оценку супружеских отношений (для основной группы были дополнительно включены пункты о влиянии проблем, связанных с ребенком-инвалидом, на супружеские отношения и образ жизни каждого из супругов);

2.методика диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР) В. Е. Кагана и И. П. Журавлевой;

3.шкала семейного окружения (ШСО), адаптированная С. Ю. Куприяновым;

4.тест «Дифференциальная оценка отношений» А. Н. Волковой;

5.метод «Семантический дифференциал» Ч. Осгуда.

Согласно полученным данным, родители, воспитывающие ребенка-инвалида, чаще оценивают уровень доходов своей семьи как средний либо низкий. Микроокружение таких семей ограничено (в большинстве случаев это родственники и близкие знакомые). Свободное время члены семьи, как правило, проводят дома. Семейные взаимоотношения воспринимаются как ровные, при этом указывается, что конфликты возникают редко. Супружеские отношения оцениваются как удовлетворительные либо как необходимые для поддержания семьи.

В семьях, где растет ребенок без отклонений в развитии, родители чаще оценивают общий доход как «выше среднего». Микроокружение таких семей расширенное (родственники, друзья, коллеги по работе), свободное время члены семьи проводят вместе, при этом характерны активные виды досуга (совместное посещение театров, музеев, поездки всей семьей за город). Семейные взаимоотношения оцениваются как доброжелательные, отмечается при этом, что конфликтов практически не бывает, либо конфликты возникают редко. Супружеские отношения оцениваются как положительные, приносящие радость.

Таким образом, можно утверждать (с достоверностью р < 0,01), что семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, по сравнению с обычными семьями имеют более низкий экономический статус, их микроокружение сужено до родственников и близких знакомых, большую часть свободного времени члены семьи проводят дома. Взаимоотношения в таких семьях менее благоприятны, частота конфликтов выше (р < 0,01).

В отличие от семей, где растут дети без серьезных заболеваний, для семей, воспитывающих детей-инвалидов, в большей степени характерно открытое выражение гнева и конфликтных взаимоотношений. В таких семьях выражена иерархичность семейной организации, ригидность семейных правил и процедур, контроль членов семьи друг над другом. Формируются определенные стереотипы взаимодействия, которые, постоянно повторяясь, затрудняют приспособление семьи к новым ситуациям.

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, по всем параметрам оценивают свою семейную жизнь значительно хуже, чем родители из контрольной группы (р < 0,01).

В целом, социально-психологический климат в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, можно охарактеризовать как менее благополучный.

Для родителей детей-инвалидов характерен экстернальный родительский контроль болезни, когда причины болезни воспринимаются как нечто, не зависящие от родителей, также для них свойственна гипернозогнозия (преувеличение тяжести болезни ребенка). Такое отношение к заболеванию ребенка определяет значительное напряжение, характерное для данных родителей и их взаимоотношений с ребенком.

По сравнению с родителями, воспитывающими детей без отклонений в развитии, родители детей-инвалидов (как матери, так и отцы) рассматривают свои отношения с ребенком как менее удовлетворительные (р < 0,01). Отношения с ребенком у родителей основной группы также вызывают меньше положительных эмоций (р < 0,05). Дети без отклонений в развитии воспринимаются своими родителями как активные, самостоятельные, общительные, «лучшие» по сравнению с большинством остальных детей своего пола, при этом сами графики профилей по семантическому дифференциалу («свой ребенок» и «другие дети») схожи. Родители, воспитывающие детей-инвалидов, напротив, оценивают своего ребенка хуже (р < 0,01), особенно выражено снижение оценок по волевым параметрам. Такое отношение к ребенку как к неспособному и несамостоятельному негативным образом проявляет себя в воспитательных аспектах, сказывается на образе «Я» ребенка, его отношении к своему состоянию. Происходит концентрация на соматическом состоянии ребенка (часто в ущерб его эмоциональному и личностному развитию).

Состояние ребенка становится «мерилом оценки» качества семейной жизни, отношений между супругами. Супружеские отношения до рождения ребенка и в основной и в контрольной группе оцениваются сходным образом (достоверных различий не обнаружено). При этом оценка отношений между супругами на момент исследования существенно отличалась: родители основной группы оценивали свои супружеские отношения как менее благоприятные, менее открытые, приносящие меньше положительных эмоций. Супруги в основной группе оценивали свои отношения в данный момент значительно хуже, чем они были до рождения ребенка, в то время как в контрольной группе отношения в данный момент оценивались как более позитивные. При этом разрыв между желаемыми и реальными отношениями в основной группе гораздо больше, чем в контрольной (рис. 1).

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Отношения между супругами как таковые отходят на второй план. Все семейное функционирование, так или иначе, направлено на потребности ребенка-инвалида, на решение проблем и трудностей, связанных с заболеванием. Такая ситуация позволяет поддерживать

супружеская жизнь до рождения ребенка

супружеская жизнь сейчас

желаемые отношения

Рис. 1. Оценка супружеских отношений

формальное благополучие отношений между супругами, тем не менее оказывая негативное воздействие — супруги эмоционально все больше отдаляются друг от друга, изменяются их видение себя, представления о партнере.

Для изучения представлений о себе и о супруге использовался семантический дифференциал. Согласно полученным данным, среди женщин основной и контрольной групп достоверных различий в видении себя не выявлено. При этом женщины, воспитывающие ребенка-инвалида, оценивают своего супруга, при сравнении с большинством мужчин, как менее активного, менее общительного (р < 0,01), что во многом согласуется с представлениями мужчин о самих себе. По сравнению с мужчинами контрольной группы, мужчины основной группы оценивают себя как менее активных и более замкнутых, менее уверенных в себе (р < 0,01 по факторам «Оценка», «Сила», ир < 0,05 по фактору «Активность»). Таким образом, можно сказать, что для мужчин, воспитывающих детей-инвалидов, характерна более низкая самооценка, они воспринимают себя как менее активных, целеустремленных и общительных. Мужчины, воспитывающие детей-инвалидов, дают более низкую оценку своим супругам, чем мужчины в контрольной группе (р < 0,01). Однако, сравнивая своих жен с большинством женщин, считают их более реалистичными, более настойчивыми и уверенными.

Таким образом, происходит распределение «психологической нагрузки» в семье, когда мужчина чаще всего занимает пассивную позицию, в то время как женщина проявляет активность во всех сферах функционирования семьи.

Сопоставляя полученные результаты с анкетными данными, можно предположить, что рождение ребенка с отклонениями в развитии является тем переломным моментом, который способствует изменению отношений между супругами, влияет на представления супругов друг о друге. Как было отмечено ранее, существенное влияние и на оценку супружеских отношений, и на оценку взаимоотношений в семье оказывают сложности, связанные с больным ребенком.

Исследование показало, что проблемы, связанные с заболеванием ребенка, его лечением и воспитанием, существенным образом сказываются на большинстве сфер семейных взаимоотношений. Постоянно возникающие сложности негативным образом сказываются и на отношениях между супругами и на семейных взаимоотношениях в целом, а также ведут к повышению тревоги и общего напряжения по отношению к болезни ребенка. При этом оценка брачного партнера, супружеских связей и семейной жизни в целом во многом связана с видением ребенка, с оценкой отношений с ребенком каждого из супругов.

ч

ОС АОСА

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Таким образом, в семьях с детьми-инвалидами складывается достаточно сложная ситуация: с одной стороны, рождение больного ребенка и связанные с его воспитанием и лечением проблемы негативным образом сказываются на динамике супружеских отношений, функционировании семьи в целом, с другой — неблагоприятная атмосфера в семье не способствует гармоничному развитию ребенка.

Все это делает очевидным необходимость комплексного подхода к реабилитационным мероприятиям, когда работа психолога проводится не только с ребенком, но и с родителями, а также с семьей в целом.

Выводы

Социально-психологический климат в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, менее благополучный по сравнению с обычными семьями (для них характерны относительно низкий экономический статус, ограниченность микроокружения, неблагоприятная психологическая атмосфера).

В семьях с детьми-инвалидами взаимоотношения характеризуются более жесткой иерархичностью семейной организации, ригидностью семейных правил и процедур, контролем членов семьи друг над другом; отношения между членами семьи можно охарактеризовать как более напряженные и конфликтные.

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, оценивают своего ребенка хуже, чем родители, воспитывающие детей без отклонений в развитии. При этом каждый из родителей ребенка-инвалида оценивает свои отношения с ребенком и отношения с ребенком супруга как более сложные и менее удовлетворительные, чем родители в обычных семьях.

Рождение больного ребенка негативным образом сказывается на отношениях между супругами: партнерские отношения на момент исследования самими родителями характеризуются как ухудшившиеся по сравнению с теми, какими они были до рождения ребенка.

Комплексная реабилитационная программа должна включать работу психолога с ребенком, с супружеской парой, с родственниками и с семьей в целом.

1КулагинаЕ. В. Адаптация семей с детьми-инвалидами: Гендерный аспект. М., 2004.

2Нестерова Г Ф. Проблемы семейного воспитания детей с ограниченными возможностями // Сб. материалов международной научно-практической конференции «Современные проблемы и перспективы развития региональной системы комплексной помощи ребенку». Архангельск, 2000.

3ВасильеваЮ. Ф. Факторы психической дезадаптации детей-инвалидов в сфере семейных отношений // Проблемы профилактики инвалидности и реабилитации инвалидов с детства: Тезисы докладов республиканской национально-практической конференции. Л., 1990.

4Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 1998. № 4. С. 17-26.

5Гуслова М. Н., Стурс Т. К. Психологическое изучение матерей, воспитывающих детей-инвалидов // Там же. 2003. № 6. С. 24-32.

6Кратохвил С. Психотерапия семейно-сексуальных дисгармоний. М., 1991.

7Эйдемиллер Э. Г., Юстицкис В. Психология и психотерапия семьи. СПб., 2000.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

8Целуйко В. М. Психология неблагополучной семьи: Книга для педагогов и родителей. М., 2003.