ВИЧ отрицание

В начале 90-х несколько ВИЧ-диссидентов начали выпускать журнал Continuum. Заразившись ВИЧ, они убеждали читателей, что вируса на самом деле не существует. Издание просуществовало девять лет и закрылось, когда третий главный редактор, как и два предыдущих, умер от СПИДа. Continuum позиционировал себя как научный журнал для обладателей «альтернативного мнения». Это сыграло на руку отрицателям ВИЧ: фейки, запущенные его создателями, живут до сих пор, а сторонники теорий заговора используют ссылки на Continuum, как на авторитетное академическое издание. История журнала, чьи создатели умерли от СПИДа, но который до сих пор заставляет людей предпочитать народные методы лечения антиретровирусной терапии, — в материале «Ленты.ру».

Болезнь четырех «Г»

Англичанин Джоди Уэллс узнал, что он заражен новым для всего мира вирусом, в 1984 году. Полтора года назад он пережил тяжелое расставание с мужчиной, в отношениях с которым состоял 14 лет. Потеря партнера сломила Уэллса: очень скоро он превратился в настоящего алкоголика. Помимо новости о положительном тесте на ВИЧ-инфекцию врач сообщила мужчине, что жить ему осталось меньше года.

За несколько лет до того, как тема иммунодефицита коснулась Уэллса, ученые написали несколько новых страниц в вирусологии. Впервые новое заболевание было зафиксировано в 1981 году как «болезнь четырех «Г»: оно было диагностировано у жителей и гостей Гаити, гемофиликов, героиновых наркоманов и гомосексуалов. С легкой руки ответственность за распространение заболевания была возложена на последних: возник термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome) — иммунодефицит, передаваемый гомосексуалами. Спустя год стало ясно, что заболевание стало распространяться на другие группы лиц — аббревиатуру изменили на AIDS, или синдром приобретенного иммунодефицита человека.

Джоди Уэллс
Джоди Уэллс

Начались активные поиски причин возникновения нового смертельного заболевания. Довольно быстро ученые заговорили о возможной инфекции, передающейся от человека к человеку и вызывающей иммунодефицит. 20 мая 1983 года в журнале Science была опубликована статья Роберта Галло о выделении из тканей пациентов нового ретровируса. Через год ученым удалось выделить вирус из тканей больных СПИДом, пересадить в культуру клеток, размножить и сфотографировать. Одновременно во Франции трудилась независимая группа ученых, которая в этом же году сделала открытие вируса, предположительно, ответственного за СПИД. К 1986 году было обнаружено, что американские и французские ученые выделили один и тот же вирус, его первоначальные названия упразднили и предложили одно общее — вирус иммунодефицита человека (ВИЧ).

Как это не раз бывало в мировой истории, новое открытие столкнулось с волной критики. В случае с ВИЧ/СПИД критика приняла катастрофический масштаб, сравнимый с зарождением новой религии. Американский психиатр Каспер Шмидт стал автором первой известной критики связи СПИДа и нового вируса. Обвинив ученых в том, что они в любом заболевании видят инфекционную природу, он настаивал на психосоциальном происхождении СПИДа. Каспер Шмидт скончался в 1994 году от СПИД-ассоциированного заболевания.

Джоди Уэллс, узнав о своей болезни, разделил взгляды американского психиатра. Он принадлежал к гомосексуальному сообществу и привык к дискриминации на почве ориентации.

Он был уверен: истерия, развернувшаяся вокруг нового заболевания, изначально ассоциированного с гомосексуалами, выгодна гомофобно настроенным политикам Британии

Связь ВИЧ и СПИДа он отрицал, посчитав это заговором мирового масштаба против гомосексуалов. Симптомы СПИДа, по мнению Уэллса, являются вполне естественными для людей, находящихся в трудном финансовом положении, наркоманов и алкоголиков. Исходя из этого, логичным казался его полный отказ от лечения. Он лично знал людей, которые принимали препараты от ВИЧ-инфекции: они страдали от многочисленных побочных эффектов. Он постоянно отказывался от уговоров начать антиретровирусную терапию, так как был уверен: это яд, который больше вредит, чем помогает, что тоже вписывалось в теорию о мировом заговоре.

Своими взглядами на проблему ВИЧ и СПИДа Уэллс решил поделиться с общественностью. Прожив семь лет со страшным диагнозом и игнорируя советы врачей начать лечение, он стал живым подтверждением своих идей. В 1992 году он основал благотворительную организацию Continuum. Изначально Continuum задумывался как информационный бюллетень для людей, стоящих перед выбором, как относиться к ВИЧ и во что в этом вопросе верить. Continuum должен был стать «организацией для людей, которые давно пережили ВИЧ и СПИД и хотят жить дальше». Увлеченный работой Джоди Уэллс трудился по 18 часов в сутки. Соратники отмечали: Джоди чувствует себя отлично, несмотря на свои 52 года, ВИЧ-инфекцию и отсутствие лечения. Преданность делу Уэллса вдохновляла его единомышленников работать с той же силой — сотрудники Continuum не получали зарплату, организация развивалась за счет пожертвований и, позднее, выручки от подписки. Очень скоро было принято решение превратить Continuum в полноценный журнал, выходивший раз в два месяца, позднее — раз в квартал. Для ВИЧ-положительных читателей — основной аудитории журнала — подписка была бесплатной. Меньше чем за год Continuum привлек в свои ряды более 600 участников. По данным издания, 80 процентов из них имели положительный ВИЧ-статус или диагноз СПИД.

«Информация — самое главное… но располагаем ли мы всей полнотой информации или только ее частью, к которой научное сообщество нам позволило прикоснуться?» — задавался вопросом Уэллс в первом выпуске журнала. По мнению редактора, ВИЧ-инфекция вовсе не связана со СПИДом и скорее всего даже не выделена, а придумана, а гомофобно настроенное общество руками врачей травит ВИЧ-положительных гомосексуалов антиретровирусной терапией.

1/3Обложка журнала Continuum
2/3Обложка журнала Continuum
3/3Обложка журнала Continuum

Несмотря на то что сам основатель журнала был далек от фундаментальных научных знаний, как и его первые редакторы, Continuum позиционировался как научный журнал для тех, у кого есть альтернативное мнение. Экспертного обзора, научного подхода, данных лабораторных исследований здесь найти было нельзя, а вот лечение нетрадиционными методами, такими как уринотерапия, — можно. Именно внимательное отношение к своему здоровью, народная медицина, здоровый образ жизни — все это должно было стать основой борьбы со СПИДом. Участники группы верили в это, как в непреложный закон: все они отказались от антиретровирусной терапии, едва почувствовав побочные эффекты. Начав принимать витамины, заваривать растительные препараты, совершать дыхательные практики, они стали чувствовать себя намного лучше, чем после первых дней приема лекарств. По мнению редакторов журнала, этими основополагающими факторами лечения ученые пренебрегают в своих исследованиях в течение уже 10 лет с того момента, как Роберт Галло объявил ВИЧ причиной развития синдрома приобретенного иммунодефицита человека.

Для научного сообщества эти 10 лет стали периодом кропотливой работы. Это было время проб и ошибок и одновременно страха перед быстро распространяющейся ВИЧ-инфекцией. Лечить больных было попросту нечем — необходимо было в кратчайшие сроки изобрести лекарство. На проведение исследований было выделено полтора миллиона долларов только в США, что возмущало Джоди Уэллса как еще одно доказательство: фармакологические компании изобрели миф о новом вирусе ради денег.

Общество было охвачено паникой. Люди требовали быстрого вывода на рынок лекарства от СПИДа. Конференции ученых превратились не столько в научные, сколько в политические мероприятия, проходившие на фоне демонстраций с лозунгами «Дайте нам лекарство СЕЙЧАС». В такой атмосфере появился первый антиретровирусный препарат, допущенный к применению в марте 1987 года — Зидовудин. Его разработкой занимались еще в 1960-х для лечения лейкемии. Препарат останавливает синтез ДНК, то есть делает невозможным деление клеток. Из-за токсичности препарата и его неэффективности во время испытаний на животных исследования не получили своего развития. После открытия ВИЧ исследования возможностей Зидовудина были возобновлены. Ученые доказали, что препарат помогает блокировать репликацию вируса. В ранних исследованиях было доказано, что препарат существенно повышает выживаемость при тяжелом иммунодефиците.

1/1Фото: Mario Suriani / AP

В первые годы Зидовудин назначали в невероятно высоких дозах, что вызывало множество побочных эффектов, делающих жизнь человека невыносимой. Новый удар по репутации антиретровирусной терапии был нанесен в 1994 году: новое исследование доказало, что лечение одним лишь Зидовудином не дает отдаленного положительного эффекта.

Один из авторитетных иммунологов Лондона профессор Тони Пинчинг заявил: «Проблема терапии в том, что побочные эффекты от препарата ошибочно принимаются за симптомы СПИДа». Для тех, кто верил в существование СПИД, эти новости стали громом среди ясного неба. Это означало, что десять лет интенсивных дорогостоящих исследований привели к неизбежной трагедии для тысяч больных. ВИЧ-отрицатели приветствовали это открытие, считая его личной победой.

Действительно, в начале 1980-х годов ученые сталкивались с большим количеством проблем на пути изучения новой инфекции. Еще не были разработаны достаточно чувствительные методы определения уровня вируса в крови. Выделить вирус у человека без симптомов было практически невозможно. Отсутствовало представление о том, размножается ли вирус, и если да, то с какой скоростью. Существовала гипотеза: в бессимптомной стадии вирус находится в спящем состоянии и не развивается, а затем однажды под воздействием каких-то внешних сил «оживает». Такие скудные представления и породили сомнения в ответственности вируса за развитие синдрома иммунодефицита. Многие сделали логичный вывод: ВИЧ активизируется по причине общего ослабления иммунитета, и природа СПИДа не внутренняя, а внешняя. Значит, необходимо поддерживать иммунитет, исключать негативное воздействие алкоголя, курения, плохой экологии — что и предлагал Джоди Уэллс на страницах Continuum.

Но наука не стояла на месте, и в 1993 году было доказано, что ВИЧ-инфекция активна и прогрессирует в организме с момента заражения человека. К тому времени Continuum уже работал, собирая все новые «факты».

Вообще не приговор

Первые заметки в журнале были написаны «выжившими» в течение нескольких лет после постановки диагноза. Например, Питер Бемиш рассуждал о том, что долго страдал от кашля. Врачи не могли установить точную причину его появления, но медикаменты все-таки прописали. Через какое-то время он осознал, что лекарство вызывает у него еще более серьезный кашель и отказался от лечения. Это сработало — кашель чудесным образом исчез. Рассуждая о других препаратах, вызывающих побочные эффекты, он пришел к выводу: лучше отказаться от медикаментов и чувствовать себя хорошо, чем страдать ради борьбы с болезнью, которая, возможно, никогда не наступит.

1/1Фото: Reuters

Таким образом, большое внимание в первых выпусках журнала было посвящено побочным эффектам от различных популярных противовирусных препаратов и антибиотиков. Рядом с перечислением ужасных последствий была размещена реклама витаминов и прополиса.

Джоди Уэллс без устали трудился над наполнением журнала разнообразными научными статьями, подтверждавшими его точку зрения. Не являясь врачом или ученым и не имея медицинского образования, редактор рассуждал на медицинские темы, разбирался в сложных химических процессах, делал выводы, соответствующие его концепции. В доказательство теории о том, что ВИЧ не вызывает СПИД, Уэллс приводил различные аргументы. Например, с 1986 года известно, что существует определенное количество пациентов со СПИДом, в крови которых не обнаружена ВИЧ-инфекция. В исследованиях 1989 года указано, что 5 процентов пациентов со СПИДом в США являются ВИЧ-отрицательными. Из этого факта Джоди делал вывод, что существует какая-то другая причина развития СПИДа у этих 5 процентов, и именно она вызвала иммунодефицит у остальных 95 процентов ВИЧ-положительных.

В подтверждение этому главный редактор приводил и другие доказательства. К примеру, у шимпанзе, зараженных вирусом иммунодефицита обезьян, не развивается СПИД. По мнению Уэллса, это означает, что на развитие СПИДа у человека влияют подавляющие иммунитет факторы, которые у обезьян отсутствуют: алкоголизм, наркомания, курение, прием антибиотиков, негативное влияние загрязнения окружающей среды.

1/1Кадр: фильм «Далласский клуб покупателей»

Также на страницах журнала были представлены истории болезней людей, решивших принимать антиретровирусную терапию: последние годы их жизни были отравлены ядом, который не справился со своей главной задачей — спасти им жизнь. Привлекали внимание статьи о сложных химических процессах, написанные людьми, далекими от науки. В весеннем выпуске 1994 года содержатся рассуждения Джоди Уэллса о том, что препараты от СПИДа блокируют всасывание витамина В12, а его дефицит в свою очередь вызывает симптомы, аналогичные симптомам СПИДа.

Джоди Уэллс скончался 26 августа 1995 года от пневмоцистной пневмонии. Уже в то время было доказано, что это заболевание СПИД-ассоциированное. Это означает, что наличие такого заболевания у ВИЧ-инфицированного человека является признаком развития у больного СПИДа. Некролог, написанный преданным соратником, активным автором заметок в Continuum, ВИЧ-положительным Тони Томпсеттом, был опубликован в журнале в начале выпуска. По мнению Тони, жизнь основателя журнала — подтверждение того, что ВИЧ — не смертный приговор, а вообще не приговор: вирус, терроризирующий все человечество, даже не изолирован, следовательно, его существование вообще остается под вопросом. По мнению друзей, здоровье главреда журнала было ослаблено годами алкоголизма, курения, пережитого сифилиса. Он никогда не занимался спортом, много нервничал, а в последние полгода жизни ради эксперимента даже отказался от приема витаминов и минералов. Тони Томпсетт ненадолго пережил своего наставника: он скончался спустя три года в возрасте 39 лет от саркомы Капоши и токсоплазмоза — одних из классических СПИД-ассоциированных болезней.

После смерти основателя журнал Continuum продолжил свое существование. Его возглавил Хью Кристи Уильямс — харизматичный образованный защитник прав ЛГБТ-сообщества. Новый редактор вообще отрицал существование ВИЧ-инфекции как таковой. В первом выпуске 1996 года он объявил конкурс: тот, кто сможет научно обосновать существование ВИЧ-инфекции, получит тысячу фунтов стерлингов от редакции журнала.

Хью Кристи Уильямс
Хью Кристи Уильямс

За приз решил побороться профессор молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета Питер Дюсберг. Его статья, доказывающая существование вируса иммунодефицита человека, была опубликована в Continuum через полгода после объявления о конкурсе. Она имела принципиальное значение для всего движения ВИЧ-отрицателей: их лагерь окончательно раскололся на тех, кто отрицает вирус как таковой, и тех, кто отрицает лишь его связь со СПИДом. Питер Дюсберг так и не получил свою награду. Условия редакции оказались практически невыполнимыми.

Мировое научное сообщество считает, что условия выделения вируса, на которых настаивают ВИЧ-отрицатели, не являются необходимыми, и существуют более эффективные методы. К слову, никто никогда не использовал эти правила для выделения какого-либо вируса вообще. Следуя логике ВИЧ-отрицателей, существование таких вирусов, как натуральная оспа, грипп и корь, никогда не было доказано. Научные доводы едва ли не единственного настоящего ученого на стороне ВИЧ-отрицателей — Питера Дюсберга — были названы редакцией Continuum несостоятельными.

Несмотря на то что Дюсберг признает существование ВИЧ-инфекции, он отрицает ее связь со СПИДом. Он настаивает на том, что не существует ни одного эпидемиологического исследования, подтверждающего предполагаемую вирусную природу СПИДа.

«В этом он прав, — комментирует позицию Дюсберга Сет Каличман, профессор психологии Университета Коннектикута. — Чтобы установить, что ВИЧ вызывает СПИД, потребовалось огромное количество лабораторных, клинических, эпидемиологических исследований, которые привели к окончательному выводу. Нет ни одной научной статьи, доказывающей, что ВИЧ вызывает СПИД, равно как нет ни одного физического эксперимента, доказывающего, что человек может приземлиться на Луну, ни одного исследования, которое доказывает, что чрезмерное пребывание на солнце вызывает рак кожи. Существуют десятки тысяч исследований, содержащих широкий спектр доказательств, которые, вместе взятые, составляют неоспоримый аргумент».

Майкл Баумгартнер
Майкл Баумгартнер

Раскол по одному из основных принципов в лагере сомневающихся в вопросе ВИЧ и СПИДа был серьезной проблемой для журнала. Хью Кристи отказывался менять концепцию издания, вносить какие-либо изменения в его организацию. Как снежный ком копились долги редакции. Все это влияло на здоровье главного редактора, но в меньшей степени, чем его положительный ВИЧ-статус. Близкий друг главреда Continuum Майкл Баумгартнер, встретив его после долгой разлуки, написал: «На перроне Ливерпульского вокзала меня встретил одинокий, усталый, тощий, преждевременно состарившийся мужчина, болезненный и истощенный физически и эмоционально». 17 августа 2001 года Хью Кристи Уильямс скончался от СПИД-ассоциированного заболевания — саркомы Капоши. Ему был 41 год. Перед смертью он попросил Баумгартнера издать последний выпуск Continuum.

«Преданность Хью своему делу помогла многим людям лучше понять СПИД, — писал сторонник идей отрицания СПИДа Дэвид Паскарелли из Сан-Франциско. — Он спас многих людей, начавших сомневаться в пользе приема препаратов. Если бы не работа Хью, меня бы уже не было в живых». ВИЧ-положительный Паскарелли скончался три года спустя в возрасте 36 лет.

20 лет назад после выхода последнего выпуска журнал Continuum прекратил свое существование, оставив долги более чем на 14 тысяч фунтов стерлингов.

Библиотека научного знания

Возникновение и развитие журнала Continuum соотносятся с историей изучения ВИЧ и СПИДа, формированием строгого научного знания и признанием медицинским сообществом своих ошибок. Пока доказательная медицина не сформировала четкое представление о механизмах действия ВИЧ-инфекции, пока врачи ошибочно назначали токсичный недоработанный препарат тем, кому он помочь был не способен, появилась альтернативная точка зрения, которая давала надежду многим людям. К счастью, все это больше не соответствует действительности. В медицинской науке остаются открытыми некоторые вопросы о том, как именно ВИЧ вызывает СПИД, но больше не возникает сомнений в том, вызывает ли он СПИД вообще. Улучшена антиретровирусная терапия, обеспечивающая ВИЧ-положительных людей возможностью жить полноценной жизнью и рожать здоровых детей.

1/1Фото: Denis Farrell / AP

Гонка за разработкой вакцины против коронавируса затмила другую важную научную новость. В феврале 2021 года ученые представили первые результаты изучения принципиально новой вакцины от вируса иммун…

Однако библиотека научного знания не поддается чистке. Ошибочные выводы ученых остаются открытыми для пытливого ума сомневающегося человека. По сей день ВИЧ-отрицатели выбирают научные статьи 30-летней давности и используют их в качестве доказательства собственных заблуждений. Они используют заметки из «научного» журнала Continuum 90-х годов, «похоронившего» своих основателей и редакторов, не обращая внимания на обстоятельства его закрытия. И так же, как они, выбирают путь отказа от терапии, усовершенствованной за 30 лет научных разработок, и умирают в расцвете лет от тяжелых форм СПИД-ассоциированных заболеваний. В свою теорию ВИЧ-отрицатели верят слепо и отчаянно, как в бога, готовые ради своей правды заражать родных и любимых людей. Абсолютно все истории заканчиваются трагично, пока ВИЧ-отрицатели кричат о мировом заговоре.

В 1996 году в Continuum была опубликована чрезвычайно популярная у ВИЧ-диссидентов статья. Журналистка Кристин Джонсон разместила огромный список болезней и состояний, которые могут выдать положительный результат при анализе на ВИЧ-инфекцию, включая грипп, беременность, герпес и так далее. ВИЧ-отрицатели всего мира до сих пор ссылаются на эту статью, называя ее научной и опубликованной в «научном» журнале.

«Эти бредовые идеи не могут помочь 35 миллионам ВИЧ-положительных во всем мире, тогда как своевременный доступ к антиретровирусной терапии — может», — предостерегает современников Уилл Харрис, представитель британского благотворительного фонда Терренса Хиггинса, который помогает людям жить с ВИЧ-инфекцией.

ВИЧ-диссиденты — люди, которые отрицают существование ВИЧ и призывают инфицированных отказаться от лечения. При этом сами идеологи этого движения могут и не быть носителями вируса. В онлайн-группах, пропагандирующих идеи отрицателей в России, десятки тысяч подписчиков. Некоторые из тех, кто отказался от терапии, какое-то время могут чувствовать себя нормально, но потом их состояние ухудшается. Диссиденты умирают. Очередной такой случай недавно произошел в Екатеринбурге.

7 месяцев до финала

Летом прошлого года 34-летняя госслужащая Анастасия Давыдова (это псевдоним, настоящее имя не называем по просьбе родственников) ждала плановой хирургической операции — удаление кисты. Нужно было сдать несколько анализов, в том числе пройти тест на ВИЧ. Рутинная процедура обернулась шокирующей новостью — женщина узнала, что инфицирована.

От лечения Анастасия сразу же отказалась. Как она сама потом рассказывала единомышленникам, врачам не доверяла, писала, что в СПИД-центрах работают «уборщицы Зины в костюме доктора». В сентябре она нашла в «ВКонтакте» группы таких же отрицателей существования ВИЧ. Там ее «поддержали».

Некоторые ВИЧ-диссиденты ведут затворнический образ жизни — не афишируют свой недуг (или его отсутствие), общаются только с единомышленниками. У Анастасии был другой характер. Она быстро превратилась в активную пропагандистку, отстаивала диссидентскую идею в чатах и на форумах.

Фото: ТАСС/Алеев Егор

«Диссиденты» убеждены, что ВИЧ — это миф, придуманный фармкомпаниями для наживы. Они считают СПИД отдельной болезнью, никак не связанной с иммунодефицитом. Мнения «диссидентов» об антиретровирусной терапии (АРВТ), которую назначают инфицированным, расходятся: самые радикальные называют эти препараты ядом, другие — просто бесполезными.

Анастасия писала в группе сторонников теории заговора каждый день комментарии такого рода (авторский стиль сохранен): «Лепят налево и направо этот диагноз, даже не задумывались о том, где человеку им заразиться! Придумали отмаз, типа у стоматолога или маникюр/педикюр, при этом сами же кричат, что на открытом воздухе вирус погибает! Отсюда вывод — ВИЧ — миф!»

Но однажды посетители форума заметили, что девушка перестала его посещать. Заволновались, пробили через знакомых и узнали, что Анастасия попала в больницу и больше не может передвигаться самостоятельно. У нее развилась пневмоцистная пневмония — распространенное осложнение на фоне ВИЧ-инфекции.

— Она лежала в палате с другой женщиной с тем же диагнозом, они договорились встретиться, когда выпишут из больницы. Соседка принимала АРВТ и выписалась через месяц. Анастасия же отказывалась от препаратов. Вскоре у нее перестали работать легкие, — рассказал Валентин Серов, администратор группы «ВИЧ/СПИД-отрицание и альтернативная медицина» (группа противостоит ВИЧ-диссидентам).

Фото: РИА Новости/Максим Богодвид

— Увы, мало кто знает, что ВИЧ поддается терапии. С ним живут долго и полноценно, рожают здоровых детей. Часто носителями вируса движет страх перед врачами, больницами, но ВИЧ не прощает потерю времени, — рассказал администратор группы «ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети» Кирилл Воробьев.

По его словам, в первую очередь вера в теорию отрицателей базируется на естественном желании спрятаться от проблемы, найти зону психологического комфорта. Болезнь сваливается как снег на голову, и человек, ничего не знающий о диагнозе, легко может выбрать идеологию отрицателей. А в их группах новичков тепло встречают.

— Но там не рассказывают, как умирали от СПИДа другие диссиденты, — говорит Кирилл Воробьев.

Многие люди из числа ВИЧ-диссидентов сами не больны ВИЧ-инфекцией.

— Диссидентство для них — способ привлечения внимания, — считают в Минздраве.

Закон не предусматривает наказания для сторонников теории заговора. Минздрав весной публиковал на портале нормативных актов законопроект, где предлагалось наказывать за распространение ВИЧ-диссидентской идеологии штрафом от 2 до 3 тыс. рублей для граждан и до 50 тыс. рублей — для юридических лиц. Он до сих пор не прошел все согласования в профильных министерствах и ведомствах.

— В лечении ВИЧ-инфекции важен человеческий подход. Пациент приходит в СПИД-центр, узнает о диагнозе и остается наедине с проблемой. Прием инфекциониста длится в среднем 15 минут, за это время врач максимум успевает рассказать общие вещи, которые пациент не слышит из-за шока. Затем человек приходит домой, открывает интернет и читает там, что «всех обманывают», — так объясняет феномен «диссидентских» групп руководитель отдела мониторинга Коалиции по готовности к лечению Алексей Михайлов.

По мнению эксперта, к работе с пациентами следует подключать психологов и, если их усилий не хватило, активистов из числа других носителей вируса (равных консультантов).

ВИЧ остается стигматизированным заболеванием. Семья погибшей уральской «диссидентки» Анастасии до сих пор скрывает ото всех знакомых ее диагноз. Брат Анастасии признался, что «работает на госслужбе и не хочет проблем».

Егор Алеев / ТАСС

истории
Meduza
{{ hourTwoDigit}}:{{minuteTwoDigit}}, {{day}} {{monthName}} {{year}}

Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента, и (или) российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента. Что это за сообщение и почему оно повсюду на «Медузе»?

В конце ноября Минздрав внес в правительство законопроект о запрете ВИЧ-отрицания. Чиновники предлагают внести поправки в закон «О предупреждении распространения ВИЧ-инфекции», которые запретят распространение «недостоверной информации о влиянии ВИЧ-инфекции на здоровье». Под этим подразумеваются три вещи: отрицание существования ВИЧ, отрицание его связи со СПИДом и отрицание существования методов лечения и профилактики инфекции. ВИЧ-отрицание не сугубо российское явление, его сторонников можно найти и в Африке, и в США — но Россия, похоже, имеет шанс стать первой страной в мире, где за распространение таких утверждений будут штрафовать, а ресурсы отрицателей — блокировать. Поскольку международного опыта нет, эффективность запретительных мер и их побочные последствия предугадать очень сложно. О том, как устроено сообщество отрицателей, откуда берутся его сторонники — и действительно ли запретительные меры могут быть эффективным средством борьбы с конспирологией, «Медуза» поговорила с социологом, специалистом по ВИЧ-отрицанию, старшим научным сотрудником Лаборатории экономики, управления и политики в области здоровья НИУ ВШЭ Петром Мейлахсом.

— Чтобы понять, может ли запрет хоть как-то повлиять на ситуацию, давайте начнем с главного — расскажите, как вообще человек может отрицать существование ВИЧ, когда кругом полно информации о том, что это, как выглядит, какие гены, белки и так далее? Что при этом происходит и можно ли на это как-то повлиять?

— В нашем исследовании, которое было сделано на сообществах ВИЧ-отрицателей во «ВКонтакте», анализе их переписки, а затем и серии глубинных интервью, это было одним из главных вопросов. И если коротко, то основной вывод можно сформулировать так: люди приходят к отрицанию ВИЧ двумя путями.

Сначала о первом. В этой среде есть некоторые основные риторические стратегии, которые постоянно используются в качестве аргументов: утверждается, что ВИЧ — это мировой заговор, что существует сговор фармкомпаний, которым выгодно продавать «вредные» лекарства, что врачи скрывают правду об этом, потому что тоже в доле, и так далее. Так вот, первое, что мы увидели в своем исследовании — и для нас самих это оказалось достаточно неожиданным, — что для некоторых ВИЧ-положительных людей эти теории не играли вообще сколько-либо значимой роли в том, что они, собственно, делали. Этот критерий — что человек делает, принимает ли он антивирусную терапию или нет — он в данной ситуации самый важный. Мы исследовали только тех людей, которые являются носителями вируса, то есть ВИЧ-позитивных. И смотрели прежде всего на то, принимают ли они терапию или нет. Потому что если вы не носитель и не решаете этого вопроса — то для вас это предмет отвлеченный, вы можете верить во все, что вам заблагорассудится. А вот для человека, который является носителем вируса, принимать или не принимать терапию — это в буквальном смысле вопрос жизни и смерти.

Реклама

Так вот, первое, что мы обнаружили, это то, что для многих все эти конспирологические аргументы были только оправданием или неким подтверждением для уже сделанного выбора — не проходить терапию. А выбор этот делался на основании совсем других соображений. Какими были эти соображения? Прежде всего, люди просто не хотели пить лекарства, входящие в программу ВААРТ — из-за неверия в то, что они могут помочь, нежелания в принципе пить какие-либо таблетки и недоверия к лекарственным средствам, либо же из-за проявляющихся у этого человека побочных эффектов — встречаются все эти варианты. Это первый путь.

Второй путь — это путь, в котором теоретическая подложка все же имеет большое значение, и он связан с ситуацией, когда личный опыт человека не соответствует некоторому ожидаемому шаблону, по которому якобы должна развиваться болезнь. Речь идет об общераспространенном представлении о том, как вообще происходит заражение ВИЧ и развитие СПИДа: человек заражается, его иммунный статус после этого начинает падать, при этом постоянно растет вирусная нагрузка — то есть количество копий вируса в организме. Если ВИЧ-положительный человек занимается с кем-то незащищенным сексом, его партнер обязательно должен заразиться. В конце концов иммунный статус человека радикально снижается, он заболевает СПИДом и умирает. Всю эту совокупность представлений мы называем «СПИД-шаблоном».

Вообще говоря, в большинстве случаев события развиваются именно так, и в этом смысле «СПИД-шаблон» вполне соответствует реальности. Но дело в том, что всегда существуют и исключения. Например, женщина на протяжении нескольких лет занимается со своим мужем незащищенным сексом, но заражения при этом не происходит. Или же человек узнает свой положительный BИЧ-статус, но при этом его иммунный статус в этот момент не падает, как можно было бы ожидать, а, наоборот, растет. Такое тоже может быть. Или вирусная нагрузка растет не линейно, как предсказывает «СПИД-шаблон», а падает.

Поскольку всегда существуют отклонения от среднего, то всегда будут и люди, чья личная история с ВИЧ в чем-то отличается от того, что известно про это заболевание неспециалисту. И тогда у ВИЧ-положительного человека возникают совершенно рациональные вопросы: а почему мне становится не хуже, а лучше? Почему я не заразил жену? Почему со мной что-то происходит не так, как у других?

В этот момент он идет к врачам в свой местный центр по профилактике СПИДа, чтобы узнать ответы на все эти вопросы. И там очень часто вместо того, чтобы открыто объяснить, что именно происходит, или хотя бы сказать «мы не знаем» (признав, таким образом, что врачи не всеведущи) — ему отвечают, что он задает глупые вопросы. И вообще, «мы — врачи, а ты — пациент, а дело пациента не вопросы задавать, а таблетки пить».

Так, конечно, можно ответить, и человек может даже с вами согласиться — но вопросы, которые его беспокоят, на самом деле никуда не денутся. И в поиске ответов на эти вопросы он станет искать информацию там, где умеет — и легко натолкнется на ВИЧ-диссидентское сообщество, где ему очень быстро и доходчиво объяснят: «Конечно, ты никого не заразил, конечно, у тебя не упал иммунный статус — все из-за того, что просто ВИЧ не существует!»

Подчеркну, что вопросы, которые задают при этом люди, абсолютно рациональные и никакого отношения к психической неадекватности не имеют. Даже наоборот — среди тех, с кем мы разговаривали, много людей с высшим образованием, и такие люди чаще имеют желание самостоятельно разобраться в вопросе, а не просто действовать по инструкции. Истории, которые мы изучали, и наши интервью с людьми говорят о том, что ответственность за существование такого явления несут не исключительно сами пациенты, не только создатели всех этих групп и распространители конспирологических теорий. Значительная часть ответственности лежит и на самих врачах, а если точнее — на существующей у нас до сих пор авторитарной модели «я врач — ты пациент».

— Люди ищут ответы на свои вопросы — но как так получается, что они находят именно эти, очень экзотичные и, в общем, не слишком многочисленные группы, а не условную Википедию?

— В тот момент, когда мы это изучали, ВИЧ-диссидентские группы были в топ-10 выдачи основных поисковиков — мы это проверяли и в Google, и в «Яндексе», и во «ВКонтакте». Такие группы, конечно, выдавались не как первый результат — но они встречались на первой же странице и их очень легко было найти. Сейчас это уже не так. Но если ты целенаправленно ищешь ответы на свои вопросы, отталкиваясь от того, что в твоей истории не соответствует «СПИД-шаблону», ты все равно с этим столкнешься. Вообще говоря, то, как люди ищут информацию, как долго они этим занимаются и когда на чем-то останавливаются, это очень интересный эмпирический вопрос — это исследование, которое сейчас интересно было бы провести.

— То есть, насколько я понимаю, на самом деле есть два класса ВИЧ-отрицателей: это люди, которые отказались от препаратов просто потому, что не любят лекарства, и приняли решение отказаться от терапии еще до того, как сталкиваются с конспирологическими теориями. И тех, кто сталкивается с вопросами, на которые они не могут найти ответы?

— Да, именно так. Они могут пересекаться, конечно, эти множества, но в целом это действительно именно две разные группы.

— Из историй, которые уже рассказывала «Медуза», мы знаем, что иногда все-таки ВИЧ-отрицатели перестают верить во всю эту конспирологию и даже становятся активистами, которые с ней борются. Как это происходит? Что способно на этот процесс повлиять?

— К сожалению, приходится признать, что когда человек, который изначально пришел в такое сообщество с вопросами, переходит на стадию, когда вместо вопросов у него уже только ответы, когда сложилась устойчивая конспирологическая картина мира, то здесь какие-либо аргументы оказываются бессильны. К сожалению, в нашем исследовании мы увидели, никакая контрпропаганда, никакое консультирование на этой стадии не эффективно.

Люди, которые все-таки отказываются от отрицания ВИЧ, делают это фактически только по одной причине — потому, что их состояние здоровья резко ухудшается. СПИД, к сожалению, все-таки существует, поэтому люди, которые отказываются от терапии, рано или поздно с ним сталкиваются. Конечно, их приятели говорят, что ухудшение самочувствия никак с ВИЧ не связано, что это простуда, или питание, или еще что-то. Но когда ситуация оказывается серьезной, многие от своих взглядов все-таки отказываются. Те же, кто этого не делает — умирают. Бывает, когда люди в остром состоянии попадают в больницу, им начинают вводить противовирусные препараты, их состояние стабилизируется, и появляется такой тяжелый опыт, который может иногда привести к переосмыслению своего опыта, и человек может сдвинуться с позиции тотального отрицания. Так бывает, но это, к сожалению, редкие случаи.

Но если пока ситуация стабильная, то, к сожалению, никакие увещевания на людей, которые уже убедились в том, что «кругом враги», не действуют. В той работе, о которой идет речь, мы предложили из этого простой практический вывод — не пытаться агрессивно разубеждать людей в их конспирологических теориях, доказывая, что они не правы. Вместо этого можно предложить просто перестраховаться: «Верь во что хочешь, но на всякий случай сдай анализы». Такой призыв, как нам кажется, мог бы сократить дистанцию между жесткими убеждениями людей, от которых им тяжело отказаться, и медицинской помощью, в которой они нуждаются.

Конфронтация здесь совершенно неэффективна. Между сообществами ВИЧ-отрицателей и ВИЧ-активистов постоянно происходят битвы, троллинги — когда тот, кто придерживается конвенциональных взглядов на ВИЧ, приходит в группы ВИЧ-отрицателей и пытается их разубедить, приводить какие-то аргументы. Бывает и наоборот — когда ВИЧ-отрицатели что-то пишут в сообществах своих идеологических противников, которых они называют «спидюки». Все это мы наблюдали в прямом эфире, когда занимались сетевой этнографией этих сообществ.

Нам очень помогли интервью с людьми, которые отказались от своих конспирологичских взглядов, и такие люди нам рассказывали, как на них повлияли подобные дебаты. Оказывается, все это абсолютно бессмысленно: ни один человек не отметил, что на него хоть как-то повлияли сетевые битвы — значение имел только личный опыт, только резкое ухудшение собственного здоровья.

Именно поэтому мы предложили в качестве альтернативы деидеологизированный слоган «Верь во что хочешь». Мне кажется, что он был бы более эффективным, чем любые диспуты. Но, конечно, для того, чтобы серьезно говорить об эффективности, нужно проводить дополнительные исследования, с рандомизацией, с контрольной группой и так далее.

— Сейчас ключевой вопрос, конечно, заключается в том, как принятие предложенных поправок, запрещающих распространение конспирологических теорий о ВИЧ, может повлиять на отрицателей. Он скорее оградит ВИЧ-положительных людей от недостоверных мифов или же станет козырем в руках тех отрицателей, которые, как они утверждают, «просто говорят правду, а против них ополчился весь мир»?

Реклама

— Объективно говоря, мы об этом сейчас не знаем ничего — у нас нет таких исследований, которые могли бы это измерить. Мы можем лишь строить более или менее обоснованные гипотезы, которые исходят из той логики, что существует в сообществах ВИЧ-отрицателей, и из наших знаний о закрытых сообществах. Я уверен, что можно ожидать, что для людей, уже «облученных» этими идеями, подобные запретительные законы будут действительно железным аргументом в пользу того, что от них действительно скрывают правду — ведь если ВИЧ существует, то зачем его дополнительно защищать законом?

С другой стороны, для людей, которые с этим явлением еще не сталкивались, но могли бы столкнуться — «потенциальных ВИЧ-отрицателей», если можно так сказать, — ограничение такой информации может быть до некоторой степени полезно. Но в какой пропорции здесь будут проявляться вред и польза, мы не знаем. Важно понимать, что преследование породит в среде ВИЧ-отрицателей своих «мучеников» — тех, кто попадет под статью. И это, во-первых, подтвердит, что «у нас просто так не наказывают, а значит, «спидюки» почувствовали угрозу. Во-вторых, сделает из таких людей «иконы» для сочувствующих, конкретизирует образы «настоящих бойцов с заговорами». И, конечно, это добавит простого человеческого сочувствия к преследуемым и укрепит внутригрупповую солидарность.

Хотя у нас нет объективных данных, мое субъективное мнение — а оно основано на исследованиях не только ВИЧ, но и других работ, где мы изучали наркопотребителей, запреты информации о так называемой пропаганде наркотиков и реакцию на них — заключается в том, что все эти репрессивные меры в сфере информационной политики контрпродуктивны. Все, что при этом происходит, — это возникновение закрытых сообществ. Такие группы не только становится гораздо труднее изучать, но и люди там очень быстро и необратимо радикализируются.

Если все же государство считает, что оно хочет бороться с ВИЧ-отрицательством как явлением, гораздо эффективнее, на мой взгляд, было бы отказаться от той авторитарной модели «врач — пациент», по которой дело больного — пить таблетки, а не задавать вопросы. Это дало бы человеку чувство контроля над тем, что происходит с его здоровьем, и почва для возникновения такого явления сильно сократилась.

Вы читали «Медузу». Вы слушали «Медузу». Вы смотрели «Медузу» Помогите нам спасти «Медузу»

Александр Ершов