Занятия для аутистов

Содержание

Дата публикации: 30.01.2019 Новости

В детском диспансерном отделении Ставропольской психиатрической больницы №1 с февраля 2019 года организуют групповые занятия для мам и детей с расстройствами аутистического спектра

– В каждой группе есть определенная тематика и направленность работы, что дает возможность пациентам посещать те встречи, которые актуальны для их детей, – поясняет ведущая групповых занятий, медицинский психолог детского диспансерного отделения СККСПБ №1 Юлия Барабанова. – Расписание будет формироваться по мере наполнения групп, это следующие направления: «Мама и я», «Я не хочу сидеть, или правила поведения», «Хочу с тобой играть».

Приглашаем наших маленьких пациентов на групповые встречи! Перед групповой работой единственным обязательным условием является прохождение индивидуальной психологической коррекции. Далее с родителями проводится консультация, по итогам которой выясняется цель, над которой необходимо работать в групповом формате. Приглашаем родителей и детей с РАС присоединиться к нам!

Встречи проходят по понедельникам и средам в 16:00.

Информацию можно уточнить по телефону (8652) 99-17-74, доб. 349.

Описание групп

1 группа «Мама и я»

Никто, кроме мамы, не знает ребенка лучше, чем она. Хорошее взаимопонимание между ребенком и мамой залог доверительных отношений. Джон Боулби, создав «Теорию привязанности» утверждал, что нельзя укрепить взаимоотношения, не уделив пристальное внимание связи «мать-ребенок». Эмоциональная связи формируемая в младенческом возрасте и создает твердый фундамент для благоприятного развития. Не сложившаяся близость, по разным причинам (болезнь мамы, нежеланный ребенок и т.д.) не означает потерянную эмоциональную связь. Всему можно научиться! Участники группы «Мама и я» стремятся понимать своего особенного ребенка, а дети научатся взаимодействовать с родителями.

2 группа «Я не хочу сидеть, или правила поведения»

Посещение новых или многолюдных мест порой может становится настоящим испытанием силы воли, как для родителей, так и для детей. Множество раздражающих объектов вокруг сильно действуют на ребенка, что может привести его к весьма активным, громким действия. Или другая ситуация – новое место (кабинет, банк и т.д.), где становится страшно от большого скопления людей, новых запахов, незнакомых предметов…. Для предотвращения конфликтных ситуаций и сохранении силы воли, можно применять техники адаптации ребенка в новом помещении, о которых мы поговорим, разберем индивидуальные случаи и попробуем на практике.

3 группа «Хочу с тобой играть»

Человек по своей природе существо социальное. Ему свойственно сотрудничать и проявлять навыки коммуникации на самых ранних этапах. Дети, испытывающим трудности в коммуникации, зачастую не стремятся к совместному взаимодействию с другими детьми, не играют вместе, не делятся игрушками и т.д. И научить их этому наша задача! Группа направлена на обучение детей совместным, коллективным играх, навыкам общения, сотрудничества друг с другом.

Приглашаем наших маленьких пациентов на групповые встречи! Перед групповой работой единственным обязательным условием является прохождение индивидуальной психологической коррекции. Далее с родителями проводится консультация, по итогам которой выясняется цель, над которой необходимо работать в групповом формате. Приглашаем родителей и детей с РАС присоединиться к нам!

Иллюстрации к данной публикации взяты из общедоступной библиотеки изображений https://www.freepik.com/ и из открытых источников.
Об использовании иллюстраций из библиотеки Freepik подробно можно прочесть

От автора

Со случаем раннего детского аутизма, одним из самых сложных и загадочных нарушений психического развития детей, я столкнулась впервые десять лет назад, познакомившись с пятилетней Аней. Очаровательная внешне девочка при более близком знакомстве оказалась странным ребенком с непонятным, а порой пугающим поведением. Оказалось, что родители водят Аню по медицинским консультациям с двух лет, и девочке ставили разные диагнозы (в том числе шизофрению, задержку психического развития). Шло время, девочка воспитывалась дома, а патологические черты ее развития все обострялись.

Я вызвалась помочь. Разобраться в ситуации я сразу не смогла, но удалось найти две маленькие, но невероятно ценные для меня книжки – «Дети с нарушениями общения» и «Диагностика раннего детского аутизма». После их прочтения удалось поставить Ане точный диагноз – «ранний детский аутизм».

Однако понимания того, как следует воспитывать и обучать такого особенного ребенка, и практического опыта у меня не было. И я, и родители Ани терялись в ситуациях аффективных вспышек, когда агрессия девочки обрушивалась на окружающих ее людей… Приемы воспитания и обучения, которые с успехом использовались в работе с другими детьми, в этом случае не срабатывали.

С этой встречи возник интерес к проблеме раннего детского аутизма, к поискам путей помощи таким детям. Неоценимый опыт дала стажировка в Сергиевом Посаде, где в интернате для детей с нарушениями слуха и зрения я получила возможность наблюдать тяжелые случаи глубокого аутизма, осложненные дополнительными нарушениями. Затем были три года работы в экспериментальной школе Института коррекционной педагогики Российской академии образования. И, наконец, частная практика: индивидуальные занятия с особыми детьми.

Каждая новая встреча с синдромом раннего детского аутизма показывала, что с годами ситуация не улучшается: сложности возникают уже при постановке диагноза, родители не получают ответа на свои вопросы, а организация систематической помощи аутичному ребенку со стороны различных специалистов – врачей, педагогов, психологов – трудна даже в Москве: по-прежнему не хватает знаний о структуре этого нарушения, мало опытных педагогов и психологов, детские учреждения не могут предоставить такому особенному ребенку специальные условия для обучения и воспитания, обеспечить индивидуальный подход. На периферии положение еще хуже, по-прежнему не хватает информации. Хотя проблема аутизма хорошо известна западному обществу, у нас об этом нарушении мало кто слышал. Близкие аутичного ребенка оказываются под прессом непонимания и осуждения со стороны окружающих.

Книга «Игры с аутичным ребенком» – обобщение опыта работы с аутичными детьми, подкрепленное знанием неудовлетворительного состояния организации помощи таким детям в нашей стране. Главная цель автора – помочь конкретными советами и рекомендациями всем, кто работает с аутичными детьми. Другая, не менее важная цель, – помочь специалистам, которые впервые столкнулись со случаем раннего детского аутизма. Надеюсь, книга позволит вовлечь в работу с аутичными детьми новых специалистов, а примеры из практики пробудят у них интерес к этой проблеме. Пока не организована систематическая помощь аутичным детям, индивидуальная помощь на дому может стать компромиссом; а для кого-то из аутичных детей такой вариант обучения – единственно возможный.

Еще одна цель книги – информационная: здесь представлены источники информации по данной проблеме (литература, ресурсы Интернет), а также известные нам учреждения и организации, где возможно получить консультацию и помощь специалистов.

В книге описаны игры и приемы, использование которых позволит наладить контакт с аутичным ребенком, поможет ему избавиться от напряжения и страхов и тем самым подготовит почву для дальнейших занятий. Это пособие – прикладное, теоретические аспекты проблемы в нем не рассмотрены. Тем, кто впервые столкнулся с проблемой аутизма, мы рекомендуем в первую очередь ознакомиться с теоретическим описанием синдрома (см. Приложение 4. Литература). Знание особенностей и трудностей психического развития аутичных детей, диагностики и классификации детского аутизма – необходимая теоретическая база, позволяющая выбирать из представленного арсенала игр именно те, что необходимы конкретному ребенку в конкретной ситуации. Понимание закономерностей развития ребенка в случае раннего детского аутизма помогут специалисту работать не только над отдельными ситуативными трудностями, но и над нормализацией всего хода психического развития. Иначе педагог при любом отклонении от нормального хода игры оказывается в тупике, не может гибко управлять этим ходом, варьировать использование различных подходов внутри одной игры. Мало того, некорректное использование представленных в книге приемов (из-за отсутствия понимания психологической картины в целом) может оказаться вредным для ребенка.

Устройство книги ориентировано на удобство практического ее использования. Этапы работы логически вытекают один из другого, но возможно и выборочное использование отдельных видов игр с учетом уровня развития конкретного ребенка, его желаний, целей занятия и т. п. Описания игр подробны, снабжены примерами, представлены разные варианты дальнейшего развития игры. Предлагаются советы по преодолению возможных затруднений в ходе игры. Приложении 1 приведены используемые в играх тексты (для экономии времени на их поиски).

Книга условно делится на две части: одна посвящена работе родителей, другая – работе специалистов.

Задача родителей – прежде всего организация пространственно-временной среды (глава 2, с. 22), в которой живет и развивается ребенок, формирование у него бытовых навыков (раздел «Бытовые ритуалы», с. 38), а также создание специальных условий для занятий (раздел «Организация занятий», с. 115).

Задача специалиста на начальном этапе обучения – установление эмоционального контакта с ребенком (раздел «Стереотипная игра», с. 52), предоставление ребенку новых положительно окрашенных сенсорных впечатлений (раздел «Сенсорные игры», с. 55); выявление скрытого напряжения, а также подавленных негативных эмоций и предоставление ребенку адекватного способа избавления от них (раздел «Игровая терапия», с. 79); выявление скрытых страхов и формирование путей их преодоления (раздел «Психодрама», с. 97). При этом предпочтительнее начинать занятия с ребенком именно с такой психологической работы, а непосредственно к обучению переходить только после того, как произойдет улучшение общего психологического фона его развития.

В книге намечены пути развития сюжетно-ролевой игры (раздел «Сенсорные игры», с. 55), организации взаимодействия и ознакомления с окружающим (раздел «Совместное рисование», с. 103), формирования элементарных представлений о времени (с. 35).

Далее рассматривается взаимодействие специалистов и родителей аутичного ребенка, предложены пути достижения взаимопонимания между ними.

Напомним: в книге описан лишь самый первый, начальный, этап обучения аутичного ребенка. Кроме того, специфика синдрома детского аутизма исключает стандартный подход, каждый случай требует индивидуального подбора методов и приемов работы и их оптимального сочетания. Это требует вдумчивого и осторожного использования представленных в книге рекомендаций.

Поскольку синдром раннего детского аутизма активно изучается, быть может, эта книга подвигнет кого-то идти дальше, даст импульс для творческого поиска.

1. Синдром раннего детского аутизма

Введение в проблему

Детский аутизм – распространенное нарушение психического развития ребенка. Установлено, что этот синдром встречается примерно в 3–6 случаях на 10 000 детей, обнаруживаясь у мальчиков в 3–4 раза чаще, чем у девочек. Наиболее яркие внешние проявлениями синдрома:

– аутизм как таковой, т. е. предельное, «экстремальное», одиночество ребенка, снижение способности к установлению эмоционального контакта, коммуникации и социальному развитию. Характерны трудности установления глазного контакта, взаимодействия взглядом, мимикой, жестом, интонацией. Обычны сложности в выражении ребенком его эмоциональных состояний и понимании им состояний других людей. Трудности контакта, установления эмоциональных связей проявляются даже в отношениях с близкими, но в наибольшей мере аутизм нарушает развитие отношений со сверстниками;

– стереотипность в поведении, связанная с напряженным стремлением сохранить постоянные, привычные условия жизни; сопротивление малейшим изменениям в обстановке, порядке жизни, страх перед ними; поглощенность однообразными действиями – моторными и речевыми: раскачивание, потряхивание и взмахивание руками, прыжки, повторение одних и тех же звуков, слов, фраз; пристрастие к одним и тем же предметам, одним и тем же манипуляциям с ними: трясению, постукиванию, разрыванию, верчению; захваченность стереотипными интересами, одной и той же игрой, одной темой в рисовании, разговоре;

– особая характерная задержка и нарушение развития речи, прежде всего – ее коммуникативной функции. В одной трети, а по некоторым данным, даже в половине случаев это проявляется как мутизм (отсутствие целенаправленного использования речи для коммуникации, при котором сохраняется возможность случайного произнесения отдельных слов и даже фраз). Когда же устойчивые речевые формы развиваются, они все равно не используются для коммуникации: так, ребенок может увлеченно декламировать одни и те же стихотворения, но не обращаться за помощью к родителям, даже когда она необходима. Характерны эхолалии (немедленные или задержанные повторения услышанных слов или фраз), длительное отставание в способности правильно использовать личные местоимения: ребенок может называть себя «ты», «он», по имени, обозначать свои нужды безличными приказами («накрыть», «дать пить» и т. д.). Даже если такой ребенок формально имеет хорошо развитую речь с большим словарным запасом, развернутой «взрослой» фразой, то она штампованна, «попугайна», «фонографична». Он не задает вопросов сам и может не отвечать на обращения к нему, т. е. избегает речевого взаимодействия как такового. Характерно, что речевые нарушения проявляются в контексте более общих нарушений коммуникации: ребенок практически не использует также мимику и жесты. Кроме того, обращают на себя внимание необычный темп, ритм, мелодика, интонация речи;

– раннее проявление указанных расстройств (по крайней мере до 2,5 года), что подчеркивал уже доктор Каннер. При этом, по мнению специалистов, речь идет не о регрессе, а скорее об особом раннем нарушении психического развития ребенка.

Синдром раннего детского аутизма впервые описан Л.Каннером в 1943 г. Изучением его, поиском путей гармонизации развития аутичного ребенка занимались многие специалисты разного профиля. Сегодня есть разные точки зрения на происхождение и структуру этого нарушения. Разрабатываются и разные подходы к лечению и коррекции психических расстройств, наблюдаемых у этих детей. Активные научные поиски продолжаются.

Миф об аутизме, или этические аспекты проблемы

Что знает обычный человек о загадочном синдроме «аутизм»? Большинство не знает ничего, а если кто-то что-то и слышал, то, вероятнее всего, его представления туманны и окружены романтическим ореолом. Неспециалисты часто считают, что такие люди особо одарены в какой-либо области, что многие признанные гении были весьма странными, «аутичными» личностями.

Такое представление формируют некоторые телепередачи и фильмы. Например, все мы помним «человека дождя» и аутичного паренька из фильма «Куб», одаренных в математике. Аутичный мальчик из фильма «осхождение Юпитера» мог расшифровывать сложнейшие коды, а аутичная девушка – героиня австралийского фильма «Под рояль» – обладает абсолютным музыкальным слухом. Погруженность в себя таких людей, их отрешенность от окружающего, некая тотальная автономность невольно вызывают интерес и даже восхищение. Часто такой романтический портрет дополняют хрупкое телосложение и тонкие черты лица.

Но люди, постоянно общающися с аутичными детьми и подростками, а также специалисты, работающие с ними, видят совсем другое: беспомощность, зависимость от близких, социальную неприспособленность и неадекватность поведения. Увидеть реальное положение вещей позволяет знание психологической картины нарушения. Даже если аутичный ребенок действительно одарен в музыке или математике, это не поможет ему научиться жить самостоятельно, реализовывать себя, быть счастливым. В случае глубокого аутизма он навсегда останется зависимым от других и сможет жить лишь в специально созданных условиях. Это очень правдиво и реалистично показано в фильме «Человек дождя» – хотя главный герой в гениальном исполнении Дастина Хоффмана несомненно вызывает симпатию, ему нельзя не посочувствовать, ведь он уязвим и беззащитен перед окружающим миром и людьми, он несвободен, и, несмотря на его гениальность, совсем не хочется оказаться на его месте.

У специалистов, занимающихся синдромом аутизма, есть разные подходы к данной проблеме. Многие из предлагаемых сегодня программ развития, обучения и адаптации аутичных детей развиваются и корректируются. Можно говорить о том, что научный поиск продолжается в разных странах мира.

Российские ученые предлагают направить усилия на коррекцию поведения аутичного ребенка, его обучение и социализацию. Другими словами, прилагаются все усилия для того, чтобы путем специального обучения и воспитания по возможности скорректировать нарушенное развитие ребенка, а основная цель такой коррекции – дать ребенку возможность выйти в большой мир людей. Иногда этого удается достичь, и, хотя у такого человека на всю жизнь сохраняются особенности поведения и странности характера, в целом он живет самостоятельно и полноценно. Однако, пока общество не готово понять проблемы «не таких» людей, отнестись к ним с сочувствием и желанием помочь, возможности такой интеграции ограниченны.

В нашей стране возникают новые организации, помогающие детям с проблемами в развитии. Эти организации часто ведут свой поиск новых путей помощи таким детям, используя в работе различные подходы, в том числе и опыт зарубежных специалистов.

В развитых странах Запада также есть разные подходы к проблеме обучения, воспитания и адаптации людей с аутизмом. Часто подход зарубежных специалистов основывается на признании несомненной уникальности для мира любого человека. Поэтому предлагается не исправление «недостатков», а создание для особых людей условий, в которых они могут жить и оставаться сами собой. Такой подход объясняется еще и тем, что в мире здоровых людей человек с нарушениями всегда будет оказываться в ситуации неуспеха, т. к. его особенности делают его неконкурентоспособным.

Но у этого подхода есть минусы. Во-первых, создание адекватных специальных условий для жизни людей с нарушениями развития могут позволить себе только развитые капиталистические страны. Во-вторых, организация таких специальных условий напоминает порой создание некой «резервации» с достаточной степенью автономности (точнее – изолированности) от мира.

Этот подход к проблеме не единственный. На Западе аутичным детям помогает множество организаций, они ищут (и находят) новые пути и подходы.

Мы не будем анализировать разные подходы к проблемам людей с нарушениями развития и решать, какой из них самый гармоничный. Будем исходить из реалий: в нашей стране специальных учреждений для систематического обучения и воспитания детей с синдромом аутизма, а также их дальнейшего попечения ни на государственном уровне, ни в форме частных заведений пока не существует, а возможности интеграции ограничены. Все же работа с аутичным ребенком не должна стать непрерывным экспериментом и обязательно должна строиться на доброжелательном к нему отношении, учете его индивидуальности, гибкости программы обучения и применении мягких, щадящих методов обучения и воспитания.

Sven Brandsma / Unsplash

истории
Meduza
{{ hourTwoDigit}}:{{minuteTwoDigit}}, {{day}} {{monthName}} {{year}}

Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента, и (или) российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента. Что это за сообщение и почему оно повсюду на «Медузе»?

По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка. Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет — тем лучше. Художник-иллюстратор, графический дизайнер Мария Бронштейн (мама шестилетнего Гриши) и директор АНО «Открытый город» Анна Клещева (мама девятилетнего Гриши) поделились с «Медузой» своим опытом — и рассказали, как жить родителям после того, как стал известен диагноз их ребенка.

Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.

Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?

Мария Бронштейн: Во-первых, надо позволить себе переживать и горевать. Но не отрицать проблему. Я завела дневник про сына: сначала вела его каждый день. С момента постановки диагноза прошло три года, и когда мне грустно, я смотрю, что было год назад — и вижу прогресс, так что вести дневник очень полезно.

Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, например в группе «Аутизм. Форум родителей и профессионалов», и написать туда — многие поддержат и откликнутся. Помните, что не стоит бросаться на непроверенные методики .

Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.

Реклама

Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?

Мария: Нужно поговорить с родными. Обязательно поговорить с братьями и сестрами, если они есть, и объяснить, что такое аутизм. Им тоже трудно, и чем больше вы будете разговаривать друг с другом, тем легче вам будет решать проблему. Но знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.

Анна Клещева: Я всегда советую сначала сесть и собраться с мыслями. Реабилитация аутизма — это не спринт, а очень длинный марафон. Чтобы его успешно пройти, важно распределять силы и возможности. Не сразу понятно, какие проблемы надо решать в первую очередь. Иногда неудачное место или метод реабилитации могут скорее навредить, чем помочь. Поэтому очень важно взвешивать каждое решение.

Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.

И чем быстрее и грамотнее будет педагогическое вмешательство, тем выше ваши шансы на успешную реабилитацию.

Архив Марии Бронштейн

Мария Бронштейн

Архив Марии Бронштейн

Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?

Мария: Расскажите как есть. Объясните, что есть методики помощи, и что теперь нужно их освоить и применить. Не все родственники принимают сразу — меня очень злило и расстраивало, что они говорили: «Ерунда, ничего у него нет». Или: «Не говори при мне этого слова «аутизм»». Надо сразу дать понять, что аутизм есть, и это не подвергается сомнению и обесцениванию.

Если родные не готовы стать частью терапевтической команды — хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Наша бабушка, например, тоннами делает любимые котлетки внука и варит его любимый суп, но ПАП (прикладной анализ поведения) она так и не приняла. Дедушка просто любит . Тети приходят поиграть. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело. Если они готовы быть в команде, дайте им почитать, посмотреть все, что читаете и смотрите сами.

Анна: Аутизм — дело коллективное. Чтобы справиться с ним, недостаточно усилий одних родителей. Безусловно, все родственники и знакомые должны знать, что поведение и проблемы вашего ребенка — это не «плохое воспитание и равнодушие родителей», а объективная проблема. Они — ваши потенциальные помощники и соратники в борьбе.

Но это в теории. А на практике спокойно рассказывать об аутизме даже самым близким людям можно только тогда, когда ты сам полностью принял диагноз. Это процесс, который каждый родитель проходит с разной скоростью, но если этого не сделать, любой разговор на эту тему превращается в пытку.

Что еще можно сказать родственникам?

Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» рассказывает, как могут помочь другие члены семьи:

1. Примите аутизм и не скрывайте его. Это не болезнь и не производственный брак. Человек с аутизмом просто другой.

2. Постарайтесь узнать об аутизме как можно больше. Ищите достоверную информацию, обращайтесь в родительские организации и к людям с аутизмом, готовым делиться опытом.

3. Помогите ребенку или взрослому понять свой аутизм — себя и свои особенности. Это важно любом возрасте.

4. Давайте ребенку возможность выбирать — там, где это возможно и соответствует возрасту. Это развивает ответственность и самостоятельность, а также повышает уровень самоуважения.

5. Родители ребенка с аутизмом должны работать и отдыхать, встречаться с друзьями, иметь свои увлечения. Другие члены семьи могут провести время с ребенком, устроить совместный обед, пойти в парк, кино, театр — это не только развлечения, но и возможность обрести особенную близость.

6. Не осуждайте и уважайте решения родителей ребенка с аутизмом. Поддерживайте их. Не сравнивайте детей.

7. Выделите отдельное время для каждого ребенка в семье: как типично развивающегося, так и для ребенка с аутизмом.

8. Дети с аутизмом предпочитают рутину, повторяющиеся события, поэтому найдите одну вещь, которую вы можете делать вместе. Используйте стратегии родителей. Если родители ребенка дома используют дополнительную коммуникацию или визуальную поддержку (картинки, коммуникационные доски, устройства с синтезатором речи), попросите их научить вас этим подходам.

9. Братья и сестры детей с аутизмом нуждаются не в жалости или сочувствии, а в том, чтобы их понимали и давали возможность просто побыть детьми.

10. Не давайте советов. Семьям детей с аутизмом и так дают гораздо больше советов, чем другим.

Инструкция психолога

Что надо объяснить самому ребенку — и как?

Мария: Объясните ребенку его состояние, если ему уже восемь-девять лет, и если он сам чувствует дискомфорт, понимает, что отличается от других. Надо объяснить так, чтобы он понял, что это не недостаток, а лишь его особенность — как близорукость или любое другое состояние, при котором не все так, как у большинства.

Анна: У вас есть время подготовиться к этому разговору. Диагноз обычно ставят в очень раннем возрасте, а вопросы о том, «что со мной не так» начинают задавать ближе к подростковому периоду, если позволяют коммуникативные навыки. Все люди с аутизмом очень разные, поэтому одного рецепта нет. Скорее всего, это должен быть очень честный и логичный рассказ, может быть, в картинках.

Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?

Мария: Нужно искать методики и куратора (или супервизора), который будет писать и корректировать программу вашего ребенка. Если позволяют финансы, ищите терапистов. И, конечно, вы будете заниматься с ребенком сами. Нужно заниматься спортом — это важно, потому что обычно дети с РАС плохо чувствуют свое тело. Сенсорная интеграция тоже важна. Нужен логопед-дефектолог, игровой терапевт, возможно, групповые занятия. После четырех-пяти лет очень хорошо найти нейропсихолога. К сожалению, всю команду, как правило, выстраивает сам родитель — методом проб и ошибок. И конечно же, нужно искать других родителей.

Анна: Я всегда говорю, что сообщество родителей детей с аутизмом — одно из самых важных достижений современного человечества. Врачи, специальные педагоги и многочисленные прикладные специалисты никогда не добились бы таких результатов, если бы не сила воли и желание семей.

Это информация и постоянная психологическая поддержка. Сообщество всегда посоветует специалистов, оно следит за новейшими исследованиями. Именно благодаря родителям появилось множество социальных проектов, которые помогают детям с аутизмом.

Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?

Мария: Если вы не видите, что ребенку комфортно, если ребенок не хочет заниматься и боится, если специалист разговаривает свысока, не разрешает присутствовать на занятии, если вам самому некомфортно рядом — уходите без сожаления. Иногда ребенок отказывается заниматься и с хорошим педагогом, но такой специалист будет что-то предпринимать, чтобы увлечь ребенка.

Анна: У каждого родителя есть некоторые приметы, по которым можно узнать «не своего» специалиста. Для меня лично — это отсутствие профессиональной этики. Если специалист обесценивает ваш опыт, это точно не тот человек, который вам нужен. Аутизм не терпит формального подхода. Только полное включение в проблему может принести результат.

Как еще узнать недобросовестного специалиста?

  • «Мама, вы видите, что он вас ни в грош не ставит?»
  • «А вы знаете, что ваш ребенок никогда не заговорит?»
  • «Прогноз у вас неблагоприятный»
  • Если специалист называет вас «мамочка» или «женщина», обесценивает вас и ваш опыт.
  • Обещает «полное излечение» и назначает диеты без показаний.
Фразы-маркеры

Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?

Мария: Посмотрите цикл лекций Елисея Осина, там все очень подробно, ясно и правильно. Он действительно разбирается в проблеме. Книги: «Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития» Джин Айрес, «Игнат и другие» Юлии Мазуровой и Дениса Билунова, «Игры и занятия с особым ребенком» Сары Ньюмен, «На ты с аутизмом» Стенли Гринспена — про игровую терапию DIR-Floortime, «Идет работа» (еще есть диски, редактор — Лиф Рон), «Денверская модель раннего вмешательства» (Роджерс, Доусон, Висмара) — про ПАП. Сайты: фонд «Выход», «Особые переводы» — здесь много нужных статей, РОО «Контакт» — здесь могут помочь и проконсультировать. Фильмы: «Мозг Уго» (документалка про синдром Аспергера), «В космосе чувств не бывает».

Анна: Больше всего информации — в группах в фейсбуке: фонд «Выход», «Планета аутизм», «Центр проблем аутизма». Еще есть центры изучения аутизма: МИП (Московский институт психоанализа), Новосибирский университет, АНО «Физическая реабилитация» в Питере, «Центр проблем аутизма» в Москве.

Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?

Мария: Я бы применила ПАП во всем, чем ребенок занимается. Идеально, если все специалисты будут в курсе этого, тогда будет полное включение. Я вывела для себя правило: все что ребенка радует — его развивает. Он должен получать удовольствие от занятий. Особенно вначале, когда его надо «вытянуть» к нам.

Если он начинает лучше понимать, интересоваться, радоваться, чувствовать свое тело, то все работает. За этим как раз удобно следить в дневнике, в ПАП вообще все просто: там есть программа, вы видите, с какой скоростью ребенок ее осваивает и вычеркиваете пройденные пункты.

Анна: Стоит опираться только на те методики, которые научно доказаны. В педагогике — это ПАП. Правильный метод всегда должен давать улучшение поведения и появление новых навыков: «раньше не делал — теперь делает», «раньше не умел — теперь умеет». Как правило, если метод подходит, то первые результаты видны очень быстро — месяц, и будут улучшения. Любое ухудшение состояния (например, возникло новое нежелательное поведение, агрессия, ухудшилось физическое состояние) — это повод сразу же отказываться от методики.

Евгений Улаз

Анна Клещева

Евгений Улаз

Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?

Мария: Пока у нас есть возможность оплачивать все наши занятия, к помощи государства мы не прибегаем. Я не верю в эту помощь.

Анна: Государство помочь может, но пока очень плохо и мало. Единственная гарантированная помощь — это пенсия по инвалидности, которую я всем советую обязательно оформлять. Пока у вас не будет инвалидности, государство вас не увидит — и не поможет.

Государственная система реабилитации очень неповоротлива, она медленно реагирует на изменения. Поэтому государственный реабилитационный потенциал пока близок к нулю. Родители все меняют сами, сообща.

Как помочь себе?

Реклама

Мария: Мне помогают встречи с друзьями. Можно и нужно ухаживать за собой: парикмахер, косметолог и массажист — ваши лучшие терапевты. А также походы в кино, в магазины или в музей. Посвящайте время мужу. Кому-то потребуется помощь психолога — в этом нет ничего постыдного. Как и в ничегонеделании: если ребенок просто гуляет, возится с вами на кровати или смотрит мультики. Это прекрасно.

Анна: Главная задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом. Примите, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. «Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.

Вы читали «Медузу». Вы слушали «Медузу». Вы смотрели «Медузу» Помогите нам спасти «Медузу»

Александра Суворова

Благодарим за помощь в подготовке материала фонды «Выход» и «Обнаженные сердца»