Что делать если рак?

Содержание

Близкий родственник или друг заболел раком. Первая мысль: чем я могу помочь? Родственники и друзья больного находятся в затруднении, как и о чём разговаривать с онкологическим больным.

Что-то нужно делать. Что-то ведь ему точно необходимо! Он выглядит подавленным… Но как предложить свою помощь, а главное — какую? Чем помочь больному раком? Об этом с нами согласилась побеседовать Галина Валентиновна С., перенёсшая мастэктомию. Сегодня мы сможем взглянуть на непростую ситуацию глазами самого главного героя — человека с диагнозом рак.

— От кого, прежде всего, Вы ждали помощи и моральной поддержки? От близких? Или же хотелось, чтобы друзья и коллеги тоже поддержали?

— Коллегам я ничего не говорила. А зачем? Во-первых, я сама до последнего не понимала, что со мной происходит. Какие-то собирала анализы, что-то делала. Мне ведь конкретно ничего не говорили сначала. А потом когда уже сказали «в лоб», что это рак, то на работе я сообщила, когда мне уже назначили день операции. Наверное, всё-таки от коллег ничего и не хотелось.

Больше всего внимания хотелось от мужа, что я и получила — поддержку и участие.

Когда мне точно сказали, что у меня рак, я пошла готовиться к смерти. Я пошла к Господу. Пособоровалась, исповедалась, причастилась. Я почему-то думала, что не проснусь, из наркоза не выйду. После наркоза отошла замечательно. Через час уже встала и пошла. Про меня сказали: «Вот такие как раз и выживают».

Так что, когда операция прошла быстро и хорошо, казалось, как будто ничего и не было. Операция и операция, мало ли какие операции у людей бывают. У меня как-то легко это всё прошло. У нас в отделении не было тяжёлых случаев, они были от нас скрыты, все были ходячие. Но вот когда ходила на перевязки, было ощущение, что это не со мной происходит.

Рекомендуем также Реабилитация после удаления раковой опухоли молочной железы (мастэктомии)

Какой-то особенной помощи, поддержки, наверное, было и не надо. Детки мои обо мне заботились, приезжали, хоть и не часто. Но было осознание того, что мои дети со мной, вот это было очень важно.

Часто и не надо было посещать, сноха одна беременная была, другая только родила. А того отделения, где я лежала, все брезговали всегда. И брезгуют до сих пор. Все почему-то боятся, что если из тарелки больного раком поедят, то обязательно то же самое получат. Там каждый со своей посудой. Не дай Бог дотронуться до чего-то! Это ведь очень заразно! В голове! (смеётся)

У меня было так. А вот, например, моей сестре сказали, что ей надо ехать в онкологию анализ сдавать — так она в обморок упала. Вот ей, наверное, другая помощь понадобилась бы. А я человек такой по жизни, что не люблю никого напрягать. У нас в отделении была медсестра, настоящий «живчик». Она нас очень поддерживала, стимулировала: «Ты чего тут разлеглась, ну-ка пошла, пошла!» Вообще, это такая медсестра, что с ней многие врачи советовались. Она всех помнит, каждого, кто в этом отделении был. Вот такие люди должны работать в онкодиспансерах.

— Кому-то, наоборот, хочется мягкости…

— Ну да, это как массаж — кому-то надо жёстко, чтобы кожа болела, а кому-то только поглаживания.

— Больной раком может сам не понимать, чем ему помогать. Правда? Он тебе скажет: «Да ничего мне не надо, отстань».

— Да, это точно! Сложно самому понять, что тебе надо.

— А если предлагать конкретную помощь, а не спрашивать, что нужно? Например, «слушай, тебе надо отвлечься, а то ты полностью уходишь в болезнь, я хочу организовать тебе поход в кино/театр»…

— Классно! Мне бы очень понравилось. Когда мне муж организовал поездку в Израиль, вы даже не представляете, это полностью отвлекло от мыслей, от хождения по кабинетам. Ведь больше всего убивает ходить по кабинетам и выписывать таблетки. Мне после операции была назначена гормональная терапия. Таблетки нельзя было пропускать вообще. Надо было записаться к врачу, прийти, потом нас назначали на комиссию, потом с рецептом в аптеку, а там неделю ждать. А ведь нельзя пропускать ни дня! Кроме этого, выписывают как — сегодня лекарства кончились и только сегодня можно выписывать. Если у тебя таблетка есть на завтра, тебе ничего не выпишут.

И вот отвлечься от всего этого было просто здорово! Когда супруг организовывал поездку, он делал всё сам: везде всё узнал, делал документы, всё для меня делал…

— Нужно ли «просто поговорить»? И о чём, о болезни или о чём-то, что могло бы отвлечь от этого?

— Понимаете, в этот момент надо выговориться. Как ты к этому пришёл, как всё у тебя сложилось, предысторию. Нужно, чтобы кто-то выслушал. В этом смысле хорошо было пообщаться с женщинами в стационаре. Есть, конечно, оборотная сторона медали, когда приходят результаты анализа — гистология, — может появиться зависть. Если раковая опухоль первой степени, тебе не надо делать химию и прочее. А у соседок вторая, третья… Я чувствовала зависть, не на себе, правда. Одна женщина говорила другой: «Почему тебе вот так, а не мне?!» Это грустно.

Но кому-то надо всё равно рассказать, чтобы кто-то терпеливо тебя послушал. Очень хорошо, если в стационаре появился друг по несчастью. Мы сдружились с одной женщиной, делились лекарствами, созванивались. Сейчас она умирает от рака лёгких, от неё отказались врачи, и мне это очень тяжело…

А посещений в больнице очень хотелось, что тут говорить…

— Информационная поддержка: «Я могу посидеть в интернете, поискать статьи, исследования, как реабилитироваться после операции».

— Да, это важно. Никто ничего не знает, не рассказывает. Я поехала в магазины книги покупать, штудировать, чтобы знать об этой болезни что-то. Информация была бы очень полезна. Медсестра из перевязочной, про которую я говорила, дала всем нам гимнастику после операции, чтобы руки развивать. А то ведь если не будешь руки развивать, то всё. Мы этот листочек ценный отксерокопировали и занимались.

— Было ли такое чувство, что хотелось закрыться ото всех?

— Нет, мне не хотелось.

— Следующий вид поддержки: довезти до больницы на личном автомобиле или вызвать такси и оплатить. Или на общественном транспорте, но помочь донести сумки до места госпитализации.

— Я не знала такой проблемы, потому что муж всё взял в свои руки. Он бросал все свои дела и вёз меня, куда надо. В этом деле он здорово мне помог. Ехать не близко, а после выписки надо было каждую неделю ездить к 6 утра, занимать очереди. Многие ездили на такси, а ведь это тоже денег стоит. Поэтому, да, такая помощь — это тоже очень хорошо.

— Помощь полезными фруктами…

— Я бы обрадовалась! Конечно, а что? Обязательно при посещении что-нибудь несут. Это приятно, чувствуется забота.

— Если бы предложили материальную помощь?

— Конечно, было бы хорошо. Например, на тот же протез. Как же они сейчас дорого стоят! Комплект бельё+протез раньше стоил 6 тысяч рублей. Потом стал 7, а теперь 13 тысяч! Вот теперь мне бы очень это надо было бы, ведь живу на одну пенсию. Один раз мне хватило протеза на 2 года, другой на 3, последний на 4, но он уже весь кусками отваливался. В этом плане хорошо тем, кому дали инвалидность, им раз в два года это выдают. Мне приходится покупать самой. Меня сейчас больше всего этот момент волнует.

— Как относитесь к помощи лекарствами?

— Когда мне сватья предложила помощь моими лекарствами, я так успокоилась! Ведь нельзя пропускать, как я уже говорила. Она покупала сама пару раз эти лекарства, чтобы у меня был запас, пока я выпишу бесплатные. Иначе у меня был бы пропуск. Я поняла, что мне есть, на кого рассчитывать.

— Если бы кто-то сказал: «Я молюсь за тебя, заказываю записки». Как бы это воспринялось?

— Я была тогда невоцерковлённый человек совершенно. Тогда мне это было непонятно, меня бы это не тронуло. Я же первые шаги свои в сторону храма стала делать только в больнице. Сейчас бы, конечно, это было ценно, защемило бы. Рядом с больницей был храм, и я после операции стала бегать на службы. Сделала себе протез из семени льна и ходила с ним, чтобы не пугать людей. Девчонки из отделения вместе со мной тоже стали ходить. И там я начала потихоньку воцерковляться. Мне понравилось, стало интересно, что это значит, для чего это надо… Поняла (ну, по крайней мере, мне так кажется), что меня к болезни привели мои обиды на весь мир. Осознала, что надо менять себя, менять жизнь. И стала постепенно приходить к Богу.

Беседовала Екатерина Соловьёва

Врач поставил диагноз «рак». Что делать дальше?

Когда у человека диагностируют рак, то страх и растерянность — это нормальное и понятное состояние. И в этом состоянии приходится решать много организационных вопросов. «Медуза» попросила специалистов дать несколько советов людям, оказавшимся в такой ситуации.

Не надо сразу отчаиваться

Большинство людей уверены, что любой рак — это всегда смертный приговор. Но чем дальше, тем чаще это не так: сейчас рак лечат лучше. При некоторых видах рака почти сто процентов заболевших выздоравливают. В остальных случаях также есть хорошие шансы на успех. Даже если врач сказал, что шансов на излечение нет, можно найти способы жить с болезнью максимально долго и с максимальным качеством.

Нужно дать себе время на адаптацию

Человек, услышавший диагноз «рак», может испытывать шок, не верить в происходящее, злиться на здоровых окружающих из-за того, что они здоровы, испытывать отчаяние, плакать. Потребуется время, чтобы свыкнуться с происходящим, и это нормально. Надо постараться сосредоточиться на планировании завтрашнего дня, максимум — предстоящей недели и не представлять, что будет через год. Некоторым людям помогает ведение дневника. С помощью дневника человеку иногда проще сформулировать, что именно его тревожит, и какие эмоции он испытывает.

Стоит узнать о заболевании побольше

Читать о раке может быть страшно, но это тот случай, когда знание делает человека сильнее. Конечно, люди устроены по-разному, но многим проще внимательно изучить все, что связано с болезнью, чем бояться абстрактной угрозы — неизвестность может быть пугающей, а проверенная информация даст ориентиры и успокоит. Кроме того, знание поможет легче находить общий язык с врачами.

К сожалению, хороших материалов о раке на русском мало, так что лучше читать на английском. Если это сложно, стоит попросить помощи у близких, которые знают язык. Из русскоязычных текстов можно посоветовать книгу-инструкцию австралийского онколога, колумниста The Guardian Ранджаны Сриваставы «У меня рак, как быть дальше?» и материалы в специальном разделе на сайте Службы помощи онкобольным «Ясное утро». Для женщин с раком молочной железы есть книга «Навстречу выздоровлению, или Все, что важно знать о раке молочной железы».

Вот список хороших англоязычных сайтов:

  • cancer.gov
  • cancer.org
  • cancer.net
  • cancerresearchuk.org
  • nccn.org/patients (некоторые руководства для пациентов с августа 2019 года там есть на русском)
  • macmillan.org.uk (некоторые тексты тут все же переведены на русский и другие языки)

О своей болезни надо рассказать близким

Сообщать о болезни близким тяжело. Разным людям стоит сообщать об этом по-разному: учитывая, как этот человек обычно воспринимает плохие новости. Кому-то лучше сообщить письмом, с кем-то поговорить с глазу на глаз.

Кому лучше рассказать о своей болезни? Никаких строгих рекомендаций давать здесь нельзя. Человек может рассказывать о своей болезни кому хочется: пусть знают все или пусть знает только семья — действовать надо так, как комфортнее заболевшему. Но есть важное правило: скрывать ситуацию от детей нельзя. Дети видят, что что-то не так, и, если «ограждать» их от таких новостей, они будут винить себя в происходящем, и думать, что их разлюбили.

Не стоит стесняться просить помощи: в борьбе с болезнью нужны все доступные ресурсы. И на самом деле многие люди хотели бы помочь — просто они, скорее всего, не знают как. Иногда из-за этого окружающие начинают делать то, что человеку совсем не нужно или даже неприятно. Например, очень часто приходить в больницу, постоянно плакать. Стоит направить энергию этого человека в полезное русло, поручить какое-нибудь сложное дело. О таких ситуациях и о других трудностях, которые могут возникнуть при общении с окружающими, хорошо написано в книге Летти Коттин Погребин «Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому».

Надо найти хорошего врача

Конечно, сделать это непросто, но можно начать с рекомендаций тех людей, которые сами проходили лечение. Хороший признак — если известно, что назначения врача совпадали с международными рекомендациями. Врач должен отвечать на вопросы конкретно, простым языком, давать обратную связь и не обижаться, когда узнает, что его пациент получил или хочет получить второе мнение. Такой специалист может работать и в районном онкодиспансере, и в федеральном центре, и в частной клинике. Но, конечно, важны и ресурсы места, где будет проходить лечение, и уровень профессионализма других сотрудников, поэтому, если есть возможность лечиться в городе-миллионнике, стоит ею воспользоваться. За границей бывает лучше далеко не всегда (подробнее об этом «Медуза» писала в отдельном материале).

Это нормально, если врач не может сразу самостоятельно решить, какая схема лечения лучше. Иногда надо пересмотреть либо перепроверить результаты анализов, если они вызывают сомнения. Или же необходимо посоветоваться с коллегами: хирургами, химиотерапевтами, лучевыми терапевтами. Надо сказать, ни один из методов, на которых специализируются эти врачи, не лучше и не хуже других. И как бы банально это ни звучало, подход к лечению должен быть индивидуальным. Например, бывает так, что при данном виде рака наибольшего успеха можно добиться с помощью операции, но у человека есть другие заболевания, из-за которых хирургическое вмешательство невозможно. Тогда врачи совместно думают о каких-то иных вариантах.

Если пациент хочет получить второе мнение, это иногда можно сделать даже удаленно. В том числе у зарубежных специалистов (для этого можно связаться с клиникой напрямую или через посредников). Больше одного второго мнения лучше не получать, иначе потом трудно будет остановиться и в конце концов можно запутаться в нюансах.

Надо брать с собой на прием близких

Практически для любого человека без медицинского образования воспринимать информацию о здоровье сложно. Да и запомнить все, находясь, возможно, не в лучшем психологическом состоянии, тяжело. Поэтому подстраховка в виде близкого человека точно пригодится. И, конечно, это хорошая поддержка.

Чтобы ничего не упустить, лучше прийти на консультацию с заранее подготовленными вопросами. Не стоит стесняться задавать даже те вопросы, которые кажутся глупыми: если важно получить ответ, значит, вопрос имеет право на существование. В конце приема надо попросить врача написать резюме в доступной форме, или же можно пересказать ему содержание беседы, и убедиться, что все правильно.

О рождении детей стоит подумать заранее

После лечения вполне возможно родить или стать отцом, но об этом нужно позаботиться заранее, до начала лечения. К сожалению, многие пациенты не знают об этом, врачи забывают сказать, и в итоге оказывается, что после успешного лечения человек становится бесплодным. Не всякие методы могут лишать возможности иметь детей. Такой эффект бывает у некоторых видов химиотерапии (например, алкилирующих агентов: бусульфана, цисплатина, циклофосфамида, ифосфамида, мелфалана), лучевой терапии на область яичек или яичников. Операции по удалению яичек или яичников, конечно, тоже прямо влияют на способность иметь детей.

Предотвратить такой исход можно разными способами. При лучевой терапии защищают эти органы, а у женщин есть и другой вариант — переместить яичники хирургическим путем в безопасную зону. Или же до начала лечения можно заморозить яйцеклетки, яичниковую ткань, сперму или эмбрионы, если есть партнер.

Надо попробовать выбить квоту

В России рак можно лечить бесплатно, просто имея полис обязательного медицинского страхования. В сложных случаях может понадобиться квота на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП). Это тоже бесплатно, но нужно пройти три комиссии (путь начинается с районного онколога). Правда, нередко бывает, что ждать решения приходится дольше, чем это можно себе позволить при онкологическом заболевании. Если речь идет об операции или лучевой терапии, то квота, которую удалось получить быстро, действительно может обеспечить бесплатной медицинской помощью. Но если нужна химиотерапия, государство покроет расходы далеко не всегда: необходимых лекарств часто не бывает и их все равно придется покупать самостоятельно. Или они есть, но не лучшего качества, и тогда тоже необходимо купить все за свои деньги либо при помощи благотворительного фонда.

Получение компенсации от государства за купленные лекарства — сложный и долгий процесс, в котором не помешает помощь юристов (с ними лучше пообщаться до покупки препаратов).

Если нужно, надо найти благотворительный фонд

Если средств не хватает, можно попробовать собрать деньги и по друзьям, но часто лучше сделать это через благотворительные фонды. Список проверенных организаций есть на сайте благотворительного собрания «Все вместе» и сервиса «Добро Mail.ru».

Если бесплатные лекарства низкого качества, нужно купить другие

Если препараты зарегистрированы в России, найти, в какой аптеке продаются нужные лекарства, можно с помощью специальных баз. Для Москвы это, например, aptekamos.ru и poisklekarstv.ru. В некоторых аптеках лекарства, которых нет в наличии, можно заказывать.

Если препарат не зарегистрирован в России, его разрешается ввозить в страну, но это сложно организовать. Официально это можно сделать двумя путями:

  1. Пациент сам должен выехать с рецептом за границу, купить препарат и пройти с ним таможню.
  2. Консилиум федерального медицинского центра или учреждения Российской академии медицинских наук должен выдать заключение, что препарат необходим. Тогда Минздрав выдаст разрешение на ввоз, но процедура может затянуться.

По факту же эти препараты часто ввозятся нелегально: через знакомых в багаже.

Иногда стоит обратиться к психологу

Любые эмоции, которые испытывает заболевший человек, нормальны, и тратить силы на их подавление — плохая идея. Если это сильно беспокоит, стоит пообщаться с психологом (желательно с тем, который специализируется на помощи людям с онкологическими заболеваниями, — онкопсихологом). Существует, например, бесплатная служба «Ясное утро» — можно просто позвонить ее специалистам, написать им или даже прийти на прием (правда, сейчас это возможно только в Москве). Но стоит помнить, что психолог не может давать рекомендации по лечению онкологических заболеваний. Если же это происходит, надо насторожиться.

Если разговаривать ни с кем не хочется, можно попробовать простые методы саморегуляции для того, чтобы вернуть свое психологическое состояние к норме. Заняться медитацией, использовать дыхательные техники, помассировать виски или сделать что угодно еще, что успокаивало раньше.

Если человек часто плачет, ничего не ест, считает, что никому не нужен, и это все длится больше двух недель, лучше обратиться к психиатру, который в отличие от психолога может назначить рецептурные препараты. Те признаки, которые тут описаны, говорят о депрессии, и специалист поможет справиться с этим состоянием. Не стоит бояться, что врач поставит на учет или «подсадит» на какие-то таблетки. Если нужна помощь, то странно от нее отказываться из-за таких заблуждений.

Если врачи сказали, что ничем нельзя помочь, надо получить еще одно мнение

Если хороший специалист подтвердил, что заболевание нельзя вылечить и нет средств продлить жизнь, сохранив ее качество, то нужно найти паллиативную службу, которая поможет на дому или же примет в стационар. Со временем хорошую паллиативную помощь оказывают все в большем количестве регионов. Задать любые вопросы по этой теме можно, позвонив на горячую линию фонда помощи хосписам «Вера» и Ассоциации хосписной помощи — 8 800 700 84 36 (бесплатно и круглосуточно).

Если в целом пациент хорошо себя чувствует, стоит задуматься о клинических исследованиях

В случае, когда врачи сказали, что помочь ничем нельзя, можно подумать об участии в клинических исследованиях новых препаратов. Такие лекарства могут навредить, но есть шанс, что они, наоборот, помогут, поэтому участвовать в клиническом исследовании или нет — это личный выбор каждого. Найти подходящее испытание можно на сайте Минздрава или на clinicaltrials.gov (там регистрируются и те исследования, что проводятся в России — не только в США).

Михаил Ласков, онколог, сооснователь Клиники амбулаторной онкологии и гематологии

Ольга Гольдман, директор Службы помощи онкобольным «Ясное утро»

Дарья Саркисян

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала онколога, радиотерапевта центра лучевой терапии «ОнкоСтоп» Дениса Ларинова

  • Напишите нам

10 ответов для тех, у кого только что обнаружили рак

Чего мы боимся, узнав о раке?

Самый главный наш страх – страх смерти. Практически любая болезнь напоминает нам о нашей уязвимости. Онкология, как никакие другие заболевания, тянет за собой шлейф негативных примеров и неизлечимых случаев.

И несмотря на то, что медицина давно и далеко шагнула вперед, миф о том, что рак – равно смерть, первым всплывает из подсознания. Кроме того, цена лечения в прямом и переносном смысле бывает очень высока, требует времени, самодисциплины, источника моральных сил.

Но чего мы собственно боимся, узнав о раке, помимо смерти? Мы боимся утратить физические данные. Как известно, некоторые формы рака могут повлиять на внешний облик человека. Боимся лишиться социального положения, нашего статуса, получить неоднозначную реакцию окружающих и даже близких. Одним словом, все, к чему привык, чем дорожил, что выстраивал человек в своей жизни, может потребовать пересмотра. Рак вынуждает нас изменить систему ценностей, а это не так просто.

К чему готовиться, если у человека обнаружен рак?

В медицинском плане нужно готовиться к общению с врачами. Такого общения будет много. Учитесь грамотно задавать вопросы. Не стесняйтесь и не бойтесь это делать. Лишних, глупых, неуместных вопросов здесь просто не существует. Хороший контакт с врачом не только поможет вам справиться с тревогой и вполне естественными страхами, он обеспечит вам необходимый настрой на лечение. Ведите дневник, записывайте в него не только имена врачей, рекомендации, но и свои ощущения, мысли, а главное, вопросы, которыми вы озадачены и которые требуют ясности.

Известно, что в психологическом плане после того, как человек узнал о тяжелом диагнозе, он проходит этапы переживания, схожие с этапами переживания потери. Причем похожее состояние может рядом испытывать кто-то из близких заболевшего человека, узнав о его диагнозе.

Шок, отрицание, торг-агрессия, депрессия, принятие своего положения – вот эти ступени.

Стадии каждый человек проживает индивидуально. Возможно, на какой-то из них понадобится помощь специалиста (психолога). Главное, что стоит помнить: отрицание болезни не должно мешать человеку принимать помощь и медицинское лечение. А агрессия, на кого бы она ни изливалась, направлена не на человека, а на собственную судьбу.

Агрессия – это лишь выражение бессилия перед невзгодами и болью. Это попытка вернуть контроль над ситуацией, снять с себя вину за происходящее и желание восстановить привычный порядок вещей.

Во внутрисемейных отношениях болезнь может стать серьезной проверкой на прочность. Она неминуемо потребует от всех членов семьи сил и ресурсов для преодоления физических и моральных сложностей, которые возникают.

Правильно распределенные силы, умение сохранять баланс в заботе о себе и о другом, умение слышать и выражать чувства, перераспределение обязанностей и умение к месту предложить помощь – искусство. Часто родственникам самим требуется психологическая поддержка.

На горячую линию «Ясное утро» часто обращаются именно родственники заболевших, которые растеряны. Они не знают, как себя вести, как и что говорить, чем помогать.

Как вести себя родным и близким?

Стратегия поведения может быть выражена одним словом – поддерживать. Всё очень индивидуально. Не стоит перетягивать на себя ответственность за мысли, чувства и жизнь другого, даже самого близкого человека. Надо просто уметь быть ему поддержкой.

«Я слышу, тебе страшно, хочу тебе помочь, я буду с тобой», – это самое важное, что вы можете сказать.

Человеку в состоянии болезни необходим кто-то рядом, готовый разделить его страдание. Не закрывайте глаза на очевидное, не отрицайте чужую боль. Если это не удается или взаимоотношения сложны, лучше обратиться к специалистам, врачам, психологам.

Не пытайтесь реализовывать собственные цели, давая ложные советы: «Ты должен попробовать вот это, ты обязан сделать так…» Лучше сообщить о том, что у вас есть информация, которая может пригодиться больному.

Вопрос «чем помочь?» – может прозвучать абстрактно. Предлагайте конкретную помощь. Но помните, что заболевшему человеку очень важно сохранить самооценку, чувство реальности и собственной значимости. Когда мы пытаемся взвалить на себя все, чем раньше занимался наш близкий, мы выбиваем почву у него из-под ног, демонстрируя его бессилие. Поэтому будьте рядом, будьте внимательны к своим заболевшим и отзывчивы к их просьбам.

Чем может помочь психолог?

Кроме естественной психологической поддержки, которую не всегда могут оказать близкие, онкопсихологи, обладающие знаниями особенностей течения заболевания, могут обучить способам самопомощи, рассказать о том, как справиться с болью, гневом, страхами и бессилием.

Не все темы возможно обсуждать даже с самыми близкими людьми, а эффект анонимности, возможный при разговоре на горячей линии «Ясное утро», может помочь раскрытию этих и других тем. С нами работают юристы и священники, поэтому у абонентов есть возможность обратиться как за юридической помощью, так и за духовной поддержкой.

На сайте есть и возможность задать вопрос психологу в письменной форме, а для москвичей и жителей Подмосковья – обратиться за очной помощью или посетить группу.

Стоит ли человеку говорить, что он болен, если диагноз смертельный? Как сказать о диагнозе?

Нет универсального и абсолютно правильного решения и совета. Нельзя ответить за другого человека на этот вопрос, можно только помочь принять решение исходя из конкретного случая.

Один из инструментов – «техника плюсов и минусов». Для этого надо выделить время и, взвесив как можно более объективно, письменно зафиксировать последствия «сказать» и «не сказать» близкому о его диагнозе. При размышлении над плюсами и минусами придут и ответы на вопросы «зачем», «когда» и «чем это может помочь».

Как правило, о диагнозе сообщает врач. Если же по каким-то причинам эта ответственность легла на родственников, то необходимо подготовить для этого время и место, удобное вам обоим. Важно выяснить, что сам больной знает и думает о своем состоянии, заболевании. Обязательно сообщите, что тоже говорили с врачом, но не вываливайте на больного всю узнанную вами информацию. Лучше проговорите, как болезнь и новые обстоятельства могут повлиять на его жизнь.

Если заболевший явно проявляет заинтересованность, расскажите о том, что узнали, скажите о своих чувствах, поддержите близкого, обсудите дальнейший вариант ваших совместных действий.

Как преодолеть страх общения с онкобольным?

Положение родственника, знакомого, коллеги обязывает нас общаться, но мы почему-то не хотим это делать. Почему? Как правило, нам мешают общаться наши чувства: страх причинить дополнительную боль, страх столкнуться с близостью потери и собственной уязвимостью, смертностью, бессилием. Это естественные и понятные чувства. О них можно и нужно говорить.

Если вы не знаете, как начать разговор, просто спросите, чем вы можете помочь. Предложите побыть вместе или что-то вместе сделать, окажите конкретную помощь. Такой поддержкой может быть все что угодно: привезти продукты, отвести больного к врачу, подождать его после процедур, погулять с ним и его собакой.

Не торопитесь, не спешите делать что-то полезное, ведь самое важное для человека – это быть услышанным и не одиноким.

Если вы любите человека, то скажите об этом. Часто этих вещей бывает достаточно.

Опасно ли чувство жалости к онкобольному?

Чувство жалости, которое неизбежно возникает в нас, когда мы узнаем о болезни близкого или знакомого, ничем не опасно. Жалеть себя и других естественно. Мы все регулярно это делаем вслух и про себя, когда, например, трем ушибленное место.

Жалость к другим называется сочувствием и милосердием, а жалость к себе – печалью и сожалением. В нашем обществе сохранилось много мифов и первобытных страхов. Жалость до сих пор ассоциируется с физической слабостью. Когда-то для общины слабый соплеменник мог оказаться опасной нагрузкой, если племя внезапно подвергалось нападению противника и требовалось быстрое перемещение или экономия ресурсов.

Времена изменились, но мы до сих пор жалость воспринимаем как униженность. Но в жалости нет ничего предосудительного.

Другое дело, если чувством жалости начинают манипулировать и злоупотреблять. Например, снижая требования к себе в ситуациях, когда вполне и под силу что-то предпринять, сделать, преодолеть самому. Или снижая требования к другим, чрезмерно ограждая их от реализации их сил и возможностей.

Чувство жалости бывает опасно еще тогда, когда в силу личных особенностей вы видите в нем пищу для поддержания собственной самооценки. И тогда это уже не жалость, а презрение и превосходство. Жалость и превосходство стоит различать, последнего лучше избегать.

Кого посвящать в диагноз?

Возможно, эти вопросы надо обратить к самому заболевшему, если у родственников вдруг возникли тревоги по этому поводу. Делиться ли диагнозом, рассказывать о нем – это вопросы, которые не являются прямым следствием болезни. Но с болезнью они актуализируются.

Только сам заболевший человек вправе решить, как он хочет поступить со знаниями о себе, готов ли он посвящать в свои проблемы других. Это зависит от отношений человека с окружающими его людьми до болезни.

Если эта задача все-таки оказывается непростой, то на помощь могут прийти психологи. Они готовы помочь разобрать все сложности, возможные причины и последствия тех или иных решений. Верующие люди могут обратиться за помощью к священнику.

Такие вопросы также поднимаются, когда в семье есть ребенок.

С детьми обязательно нужно говорить о диагнозе, иначе они могут изобрести собственные обоснования болезни близких. Очень страшно, если дети начнут чувствовать собственную вину за чей-то рак.

Склонность видеть во всем свою вину – вообще свойство детского возраста. Поэтому так важно посвятить ребенка (учитывая его возраст) в ситуацию и дать понять, что никакой его вины в болезни взрослых нет и быть не может.

При этом помните, дети чувствительны и эмоциональны. Они могут испугаться, расстроиться и даже рассердиться. Дайте понять ребенку, что любые его чувства в такой ситуации возможны. Позвольте ему выразить свое переживание, поощряйте искренность, но не настаивайте на разговоре, если чувствуете, что он не уместен.

Чем чревато замалчивание проблемы?

Молчание всегда чревато отчуждением людей друг от друга и от себя. Если делать вид, что ничего не происходит, может быть упущено последнее время (может быть, даже последние дни) для того, чтобы сказать самые важные вещи, успеть самые важные дела, пережить самые важные чувства.

Можно уже никогда не успеть сказать человеку о своей любви или показать ее. Можно никогда не успеть прожить последние дни так, как бы действительно хотелось их прожить.

К чему еще готовиться?

Могут быть сложности на этапах диагностики, лечения, выписки из больницы, возвращения на работу, возможного возобновления, рецидива заболевания. Нужно отдавать себе в этом отчет.

Как признают те, кто проходит или прошел лечение, самое трудное – это самоощущение. Люди чувствуют себя «не такими, как прежде», «неправильными». Но если одним трудно привыкнуть к тому, как они выглядят после лечения, операции, химиотерапии, то другие не могут избавиться от чувства усталости, страха, неизвестности. Это может вызвать агрессию и даже привести к депрессии.

Следствием болезни и ее лечения очень часто становится резкая смена настроения, повышенная активность, которая может смениться полной апатией и отсутствием интереса к чему бы то ни было. Это важно знать о себе и своих близких и не стесняться обращаться за квалифицированной помощью к онкопсихологам.

По телефону горячей линии «Ясное утро» 8-800-100-01-91 вы можете круглосуточно и бесплатно получить консультацию.

Онкология. О родственниках больного

— Ольга, когда люди узнают о болезни близких, какие чувства они могут испытывать и как себя повести? Понятно, что каждый реагирует по-разному, но, должно быть, есть определенные модели поведения?

— Определенных моделей поведения нет, но одно могу сказать наверняка, известие о болезни близкого человека, как правило, повергает в шок и тем самым иногда провоцирует людей на несвойственное им поведение – отчуждение, холодность, излишняя навязчивость, равнодушие.

Первое, что появляется, это чувство растерянности, смятения, страхи и множество вопросов: эта болезнь излечима? он умрет? что делать? как с ним говорить, о чем? Как себя теперь вести? как поддержать? Случается, что родные и друзья начинают избегать встреч с больным, откровенных разговоров по душам, отстраняются. Или напротив, навязчиво предлагают свою помощь, что-то советуют или относятся как к оранжерейному растению – сдувают пылинки. Должно пройти время, чтобы близкие сориентировались в происходящем. Хочу отметить, что родственникам больного человека в этот период требуется помощь, не меньшая чем самому онкобольному.

Принять, что твой любимый и близкий человек серьезно и, возможно, даже смертельно болен не каждому под силу. Эта встреча лицом к лицу с самым страшным страхом, с главным экзистенциальным вопросом – с неизбежностью смерти, с конечностью и смыслом жизни. Это одно из самых тяжелых испытаний для любого человека.

— Важна ли онкобольным поддержка близких? Или они могут справиться с болезнью самостоятельно?

— Я бы сказала, что поддержка больному необходима. Онкология, к сожалению, несет с собой не только физические, но и душевные страдания. Какие из них сильнее сказать не возьмусь. Но если в первом случае могут помочь врачи и медикаменты, то во втором как раз требуется помощь близких людей или специалистов. От положительного настроя во многом зависит и результат лечения. Любая большая тайна (если человек решает скрыть свое положение от окружающих), так или иначе, сильно отягощает как и самого хранителя, так и его окружение. Близкие в любом случае почувствуют, что что-то происходит. Хотя, право не говорить о болезни есть, естественно, у каждого человека. А вот поддержать близкого в период болезни – это, скорее, обязанность семьи.

— Ольга, как вы считаете, нужно ли говорить в семье о болезни, возможно, предстоящей смерти? Или лучше избегать подобных разговоров?

— Вряд ли получится делать вид, что ничего не происходит. Напряженная атмосфера замалчивания будет губительна для всех. О болезни, о способах лечения, о самочувствии больного нужно говорить, спрашивать, обсуждать. Онкологическое заболевание раз уж оно пришло в дом, не должно становиться табуированной темой. Другой вопрос, что и как говорить. Если все члены семьи будут рыдать вокруг больного и вслух зачитывать неутешительную статистику, то это, пожалуй, усугубит положение. А вот разговоры в ключе «рак – не приговор», «мы будем бороться», «сложно, но возможно» — почему бы и нет.

Говорить ли с больным о смерти? Думаю, абсурдно заходить в комнату к онкобольному и затевать беседы о тщетности его бытия. Но если же больной сам проявляет инициативу и желает поднять тему своего возможного ухода из жизни, то поговорить с ни об этом, конечно же, стоит. Возможно, ему просто хочется высказаться, поделиться своими переживаниями – проговаривая свои страхи, человек частично от них избавляется, снижает градус внутреннего напряжения. Это стоит помнить. Не будет лишним во время разговоров искренне поделиться своими чувствами по этому поводу. Фразы типа «Я не знаю, что тебе на это сказать…», «Мне больно это слышать…» — вполне уместны.

— Можете дать советы родственникам онкобольных? Как НУЖНО себя вести, почему именно так, а не иначе?

— Что греха таить, близким тоже порой приходится не сладко радом с больным. Онкобольной может быть временами излишне капризен, агрессивен или, напротив, нелюдим, мрачен и холоден. Близкие так же переживают целую палитру эмоций – желание помочь и ощущение беспомощности, боль, страх, надежду и безнадежность одновременно… Поэтому не лишним будет позаботиться и о своем собственном психическом благополучии как бы кощунственно родственникам это ни казалось. Позвольте себе возможность поговорить с кем-то, поделиться своими страхами и переживаниями, сходите к психологу, найдите время отдохнуть. В конце концов, стойкий, надежный и морально здоровый близкий – это хорошая помощь человеку, который столкнулся с онкологией. Помогая себе, поможете и ему.

Если говорить о повседневной жизни, то родным стоит позаботиться о том, чтобы онкобольной продолжал участвовать в семейной жизни так же, как он делал это до болезни. Резкая смена ролей блага не принесет. Пусть готовит еду, продолжает по возможности работать, наводит дома порядок, выгуливает собаку, т.е. продолжает жить той жизнью, которой жил до болезни, только с поправкой на самочувствие и соблюдение рекомендаций врача. С ним нужно, как и прежде, советоваться в принятии каких-то важных для семьи решений, спрашивать его мнения, совета. Если человек способен ходить, двигаться, заботиться о себе и о членах семьи, пусть делает это! Да, может случится и так, что когда-то в будущем больной окажется прикованным к постели и начнет медленно угасать, тогда его роль в семье изменится по определению… Но раньше времени лишать его прежних радостей жизни все-таки не стоит.

Часто из благих намерений близкие, желая подбодрить больного, говорят ему что-то вроде «Да, ничего страшного! Это не так серьезно, как все думают!» или «Ученые доказали, что рак – это вообще не болезнь!». Нужно понимать, что человек, столкнувшийся в своей жизни с серьезной (и возможно, для него смертельной) болезнью, становится очень уязвимым, поэтому не стоит умалять серьезности происходящего – он может искренне поверить вам, уцепиться за эту надежду, и, скажем, бросить лечение. Гораздо лучше сказать: «У нас серьезная ситуация, но мы вместе её преодолеем, ты не один».

Больному человеку необходимо выговариваться. То, что мы замалчиваем, тревожит нас сильнее, а потому хороший слушатель – это настоящее лекарство для души больного. Простое внимательное слушание может помочь снизить уровень стресса и тревожности. Поэтому не спешите давать советы и отвечать на все вопросы… иногда они задаются не с целью получения ответа. Да, это сложно. Но, поверьте, для больного это сейчас – необходимость. Также он ждет поддержки и желает ощущать человека рядом – будьте ближе к нему, чаще прикасайтесь, говорите с ним, по возможности – не забывайте о важности тактильного контакта!

Если онкобольной человек живет один, и у близких нет возможности всегда быть рядом, то, предлагая свою помощь, оставьте ответственность за собой. Например, вместо «позвони, если что-то будет нужно», будет лучше, если вы скажите «я сегодня зайду в 6 часов и вместе сделаем все, что нужно». «Я сейчас иду в продуктовый магазин, что тебе купить?» вместо «Тебе что-нибудь купить?». Так вы поможете человеку избежать неловкостей – не каждый может попросить напрямую о помощи.

Часто слышу о том, что близкие должны проявлять небывалую стойкость и терпение – не плакать при больном, не грустить, сохранять оптимизм, чаще улыбаться. Каждый волен решать для себя сам, как ему поступить, но, поверьте, сдержанные слезы всегда ощущаются на расстоянии, даже по телефону. И что хуже: искренние слезы (не говорю о надрывных стенаниях на глазах у онкобольного) или искусственная, «наигранная» радость – ответить трудно… Думаю, стоит соблюдать баланс.

Интервью для материала «Где скрывается боль»

Как правильно общаться с онкологическим больным?

Какие модели поведения родных онкологического больного пойдут ему на пользу?

  1. Адекватное отношение к заболеванию

Для достижения эмоционального комфорта больного и его близких важно осознать, что онкология является серьезным рецидивирующим заболеванием, которое необходимо взять под врачебный контроль, однако в ряде случаев оно поддается лечению – а значит, состояние здоровья не должно является единственным, чему стоит посвящать свое время и мысли.

  1. Эмоциональная поддержка и оптимистичный настрой

Узнав в своем диагнозе, больной испытывает потрясение. Человек, заболевший раком, находится в состоянии стресса, он чувствует страх и неуверенность, отчего становится уязвимым и оказывается подверженным депрессивным мыслям. А потому в такой ситуации он как никогда нуждается в эмоциональном тепле, ощущении нужности и вере близких в то, что лечение имеет смысл.

  1. Искренность в отношениях

Принимая решение о том, как вести себя с онкологическим больным, во многих случаях люди стараются скрывать от своих родных страхи и опасения, и это является обоснованным. Выше мы отмечали, что пессимистичный настрой и тревога человека передается и другим членам его семьи. Однако искренность – это то, что является неотъемлемой частью любых близких отношений, а потому все свои негативные мысли скрывать не имеет смысла. Если вы тревожитесь за человека и будущее вашей семьи, это стоит обсуждать – но делать это своевременно, не фиксируясь на негативных ожиданиях.

  1. Проявление внимания и заботы

Как мы уже отметили, онкологический пациент нуждается в заботе близких – причем не только эмоциональной, но и физической (куда-то отвезти, что-то купить, приготовить и т.д.), которая, в свою очередь, также является проявлением внимания и заботы. Люди с онкологическим диагнозом зачастую чувствуют сильную слабость, которая препятствует им полноценно удовлетворять свои потребности и порождает новую волну страха и печали. А потому очень важно, чтобы пациент видел, что его окружают люди, которые его любят и которые всегда готовы ему помочь и поддержать.

  1. Восприятие больного с онкологическим диагнозом как равного себе, полноценного человека

Выстраивая линию поведения с человеком, у которого обнаружили онкологическое заболевание, важно в любом случае общаться с ним как с полноценным, равным себе. Болеющий человек является ослабленным, но при этом он остается взрослым человеком, способным к самостоятельным действиям и решениям, который в свою очередь способен, как и прежде, в чем-то помогать своим близким. И в ситуации болезни ему важно получать подтверждения того, что к нему относятся так же, как и прежде.

  1. Поддержание в семье образа жизни, который не сводится только к проблеме болезни

Возвращаясь к вопросу фиксации на проблеме болезни, отметим то, что для эмоционального баланса всей семьи важно, чтобы каждый из ее членов мог заниматься делами, не имеющими отношения к болезни, и чтобы разговоры в кругу семьи не сводились к одной теме. Важно, чтобы, несмотря на наличие заболевания, человек мог сохранить свои интересы, которые будут помогать ему чувствовать себя полноценным человеком и поддерживать жажду жизни. При этом не менее важно, чтобы близкие тоже занимались тем, что необходимо лично для них – работали, уделяли время своим хобби, строили личную жизнь и т.д. Это поможет абстрагироваться от проблемы заболевания не только близким, но и самому больному, который будет находиться в «здоровой» обстановке.
В любом случае, при рассмотрении вопроса на тему того, как вести себя с онкологическим больным, важно учитывать, что эмоциональное состояние членов семьи непременно будет отражаться на состоянии самого пациента. Тяжелая болезнь занимает важное место в сознании человека, однако не менее важными для него останутся его близкие люди, его семья. Если он будет видеть, что люди, которые находятся рядом с ним, несчастны, то это будет расстраивать его и подрывать его психологические и физические ресурсы.