Даун модель

София Жирау — модель с синдромом Дауна, которая потрясла нью-йоркскую неделю моды 2020

На современных женщин очень многое оказывает давление. Взять, к примеру, общество со своими стандартами красоты или индустрию моды, которая тоже диктует свои правила. С обложек глянцевых журналов на женщин смотрят отфотошопленные красотки без единой морщины, а по подиумам вышагивают лишь тощие модели без капли жира. В то время, пока весь мир пытается навязать что-то новое женщинам, появилась одна модель, которая похожа на глоток свежего воздуха! Этой моделью является 22-летняя София Жирау (Sofía Jirau), которая взяла штурмом Неделю моды в Нью-Йорке.

22-летняя София Жирау, которая взяла штурмом Неделю моды в Нью-Йорке

«Границ нет, как внутри, так и снаружи. Ты тоже можешь осуществить свою мечту!», — заявляет амбициозная пуэрториканка в своем Инстаграме, где она вдохновляет более 68 тысяч подписчиков каждый день

Пуэрториканка с синдромом Дауна успешно начала свою модельную карьеру после своего дебюта на нью-йоркской неделе моды, которая состоялась в начале февраля

София не только полна решимости построить модельную карьеру, но и является создателем собственного модного бренда под названием «Alavett»

Девушка мечтает стать примером и источником вдохновения для всех людей, рожденных с таким же набором хромосом, как и у неё

«Я чувствовала себя действительно хорошо, когда шла по подиуму в первый раз. Все аплодировали, глядя на меня», — сказала она о своём первом дефиле по подиуму

Откуда же эта особенная девушка черпает своё вдохновение?

Оказывается, источником её неиссякаемой энергии и примером для подражания является Дженнифер Лопес

«Я хочу встретиться с Дженнифер Лопес. Мне нравится, как она одевается и как она поёт. Мне импонирует её стиль, и я люблю слушать её песни», — сказала София

Узнайте больше о многих талантах актеров, моделей, знаменитостей, ученых, политиков, предпринимателей с синдромом Дауна и звездах воспитывающих солнечных детей. Наслаждайтесь!

Талантливые люди солнца

Люк Циммерман

Актер с синдромом дауна, снялся в семейном сериале ABC «Тайная жизнь американского подростка». Роль Тома Боумена старшего брата Грейс принесла популярность и успех. Снялся в Glee, эпизод 2013 года «Movin ‘Out».

Лорен Поттер

Родилась 10 мая 1990 года

Светловолосая актриса с синдромом дауна завоевала популярность на телешоу Glee, где сыграла Бекки Джексон.

Томми Джессоп

Родился 19 января 1985 года Великобритании

Звезда BBC Growth Up Down’s, британском документальном фильме «Растущее вниз». Картина о трех людях с синдромом Дауна, их ежедневными взлетами и падениями, когда ставят пьесу Шекспира – Гамлет. Актер работает на телевидении с 2007 года, снялся вместе с Николасом Хоултом в «Coming Down the Mountain».

Крис Берк

Родился 26 августа 1965 года

Христос Берк – посол доброй воли Национального общества синдрома Дауна (NDSS). Использовал статус знаменитости, чтобы познакомить с синдромом Дауна во всем мире. Известен ролью любимого брата, Корчи из семьи Тхахера, в популярном телешоу Life Goes On. Долгая карьера в Голливуде включает роли в фильме Mona Lisa Smile, сериалах, таких как ER, Touched by Angel.

Эдвард Барбанелл

Родился 14 августа 1977 г.

Комик, похититель сцены из комедий The Ringer, Workaholics, The New Normal. Выступил с гостем «Jackass 3D» Джонни Ноксвилла. Снялся в инди-хит Дориан Блюз.

Джейми Брюер

Родилась 5 февраля 1985 года

Актриса, которая появилась в американской истории ужасов- «American Horror Story: Coven», где играет ясновидящую ведьму Нэна.

Девушка модель с синдромом дауна, появившейся на подиуме в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, неделе высокой моды Нью-Йорка. Борется за права инвалидов штата Техас.

Майкл Джонсон

Известный художник, выставлял работы в Университете Вандербильта. Создал более 500 картин по заказу. Его искусство было представлено на обложке Американского журнала общественного здравоохранения.

Валентина Герреро

Самая молодая и популярная фотомодель мира моды 2012 года. Начала карьеру, когда ей было меньше года. Милая улыбка стала вирусной через пару дней, достигла самую желаемую мечту любой модели – обложку журнала People.

Ayelén Barreiro

Выбран для участия в качестве танцора на одном из популярных танцевальных шоу Южной Америки, организованном известным аргентинской знаменитостью Марсело Тинелли.

Эли Реймер

Первый, кто достиг базового лагеря на Эвересте, 2012 год. Полный год подготовки вместе с отцом показал, что обладает физической силой, умственным сосредоточением, дисциплиной, выносливостью.

Джудит Скотт

Дата рождения: 1 мая 1943 – 15 марта 2005.

Была всемирно известным американским скульптором волокна. Джудит родилась в семье среднего класса в Цинциннати, штат Огайо, в 1943 году вместе с сестрой-близнецом Джойс. В отличие от Джойс, Джудит

родилась с синдромом Дауна.

В раннем детстве девочка потеряла возможность слышать, переболев скарлатиной. Около семи лет ее отправили в государственное учреждение штата Огайо, где оставалась до тех пор, пока сестра не стала опекуном 35 лет спустя. 1987 году Джудит была зачислена в Центр творческого роста Окленда, штат Калифорния, который поддерживает людей с нарушениями развития.

Там Джудит открыла страсть и талант к абстрактному волокнистому искусству. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях их цены велики, доходят до десятков тысяч долларов.

Паскаль Дюкенн

Родился 8 августа 1970 года в Вилворде, Бельгия. Является бельгийским актером. Получил приз за мужскую роль на Каннском кинофестивале 1996 года за роль Жоржа в фильме «Восьмой день» с Даниэлем Отейлом, который играл Гарри. Сейчас живет в Брюсселе. У него синдром Дауна. В 2004 году получил высокое звание Командующего Ордена Короны (Бельгия).

Раймонд Ху

Художник из Аламо, Калифорния. Раймонд окончил среднюю школу Сан-Рамон-Вэлли, Данвилл, Калифорния. С сентября 1996 года посещает программу старшей школы, ходит на занятия по искусству колледжа Лэни.

Раймонд изучает китайскую кисть с известным художником Сан-Франциско Лампо Леонгом с 1990 года. Разработал уникально свободный, выразительный стиль живописи, который получил признание. Сосредоточен на живописи животных, от львов до тигров, ящериц, слонов, птиц, рыб.

Использует фотографии животных изображений в качестве моделей, его интерпретация совершенно уникальна. Материалы – чернила и акварель, нанесенные круглой кистью на тонкую абсорбирующую рисовую бумагу. Картины Раймонда завоевали множество наград. У него постоянная выставка в галерее очень специальных искусств, Беверли-Хиллз, штат Калифорния.

Мария Ланговая

Родилась в 1997 году

Маша – спортсменка, российская чемпионка мира по плаванию, живет в Барнауле. В юном возрасте, мама водила ее в бассейн. Вода стала для ребенка родной стихией, благодаря упорному труду Мария стала профессиональной спортсменкой.

Карен Гафни, 1977 год

Активистка по защите прав инвалидов и первый человек с синдромом Дауна получивший почетную докторскую степень гуманитарных наук, Университет Портленда 5 мая 2013 года, за работу по повышению осведомленности о способностях людей, которые имеют Синдром Дауна. Карен достигла поразительных успехов в плавании. С парализованной левой ногой переплыла Ла Манш, 14 километров в воде температурой 15 градусов.

На параолимпийских играх несколько раз выигрывала золотые медали. Кроме того, основала фонд помощи людям с ограниченными возможностями.

Мэдлин Стюарт

Родилась в августе 1997 года

Уникальная 20-летняя модель из Брисбена, Австралия. Мадлен, названа прессой не только супермоделью, но и «самой известной в мире моделью с синдромом Дауна». Эта невероятно мужественная, красивая, талантливая молодая женщина имеет удивительный успех, привлекла внимание средств массовой информации как в Австралии, так и на международном уровне.

Паула Сейдж

1980 год рождения, Великобритания

Разносторонность Паулы Сейдж поражает воображение. Спортсменка, профессионально играющая в нетбол; успешный адвокат, оказывающий юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap; красавица актриса, за роль в британском фильме «После жизни» получила несколько престижных наград BAFTA в категории “Лучший дебют в кино”.

Сергей Макаров

Российский Актер театра Простодушных. Получил главный приз фестиваля “Кинотавр” за главную роль Миколки в фильме “Старухи”.

Лейсан Зарипова

Из Татарстана, село Богатые Сабы имеет синдром Дауна.

Но это не помешало стать первым в России инструктором по танцам, единственный в России лицензированный преподаватель латиноамериканского танца зумба.

Эти мужественные молодые люди, женщины, дети показывают пример, демонстрируя каждому силу решительности и веру. Обычные люди, вдохновляющие других, которым, пришлось получить великие уроки, скрытые за вызовами.

Солнечные дети знаменитостей

Особенные дети в семье – настоящий огромный труд, требующий многих сил. Но терпение может стать волшебным, когда родители уделяют внимание талантам, верят в них.

Знаменитые родители смело рассказывают о Детях родившихся с синдромом Дауна, показывая пример многим людям

  • Ирина Хакамада Политик, предприниматель, решившаяся родить после сорока лет. Дочь Маша, которая родилась в 1997 году, имеет синдром Дауна.

Эта информация держалась втайне некоторое время. Однако, в 2004 году произошла тяжелая семейная трагедия. У Машеньки врачи обнаружили лейкоз. Ребенок успешно перенес курс химиотерапии, преодолел недуг.

«Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви» – говорит Ирина Мицуовна о дочери. Сейчас Маша взрослая, учится на керамиста в колледже, увлекается театром, танцами и имеет незаурядные творческие способности.

  • Лолита Милявская

Певица Лолита не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. Роды случились на шестом месяце беременности, ребенок родился с малым весом, около полутора килограммов. Когда врачи подтвердили, что дочь Ева имеет синдром Дауна мать была шокирована. Справившись с первыми эмоциями, делает все, чтобы Ева наиболее полно реализовала творческие способности.

  • Эвелина Бледанс

Актриса и теле ведущая первого апреля 2012 года стала мамой – на свет появился Семен. Ребенок страдает тяжелой генетической патологией – синдромом Дауна. Аномалию врачи обнаружили еще на 14-й неделе беременности при узи исследовании. Тогда же медики предлагали прервать беременность. Но супруги решительно отказались и никогда не сожалели об этом поступке.

Сема активный, жизнерадостный. Мать с гордостью рассказывает об успехах сына в соцсетях, давая надежду другим людям, воспитывающим особенных детей. Значительное количество времени отдает развитию ребенка, собственным примером показывая, что таких детей нужно любить, обожать, они красивые, смышленые, веселые.

Джон Макгинли

У старшего сына актера Джона Макгинли, Макса диагностирован Синдром Дауна. Звезда сериалов принимает активное участие в жизни сына. Макгинли обращается ко всем людям, имеющим солнечных детей:

«Вы не сделали ничего плохого. Это не наказание за ошибки молодости. У ребенка 21 хромосома. Вы не единственные, кому Бог послал это чудо. И любите. Любовь творит чудеса»

  • Борис Ельцин

Внук Ельцина, первого президента страны, родился с синдромом Дауна. Однако, генетическая аномалия не помешала Глебу добиться огромных успехов в плавании, завоевать золотую медаль. Мать, Татьяна Юмашева, с радостью делится успехами среднего сына Глеба Дьяченко в facebook.

9 успешных людей, предпринимателей с синдромом дауна

Эти девять человек за последние года сделали историю не только для других с тем же состоянием, их семьям, но и для всего мира. Они сделали это, достигнув целей, о которых многие говорили, как неодолимых для людей, имеющих трисомию 21.

Еще 10 лет назад невозможно было поверить, что особенный человек сможет написать книгу, стать модельером или управлять собственным рестораном. Сегодня сотни людей ежедневно демонстрируют потенциальные и неоспоримые успехи.

1 Анна Вивес

Специалист, новатор, испанский профессионал создала официальную типографию для одной из самых известных футбольных команд мира, Барселона.

После этого не только стала популярной, но и основала собственную базу для поддержки женщин, которые стали жертвами дискриминации.

2 Тим Харрис: ресторатор

Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан мира». История Тима полна надежды. Этот молодой человек встречает клиентов, которые посещают семейный ресторан в Альбукерке, штат Нью-Мексико.

Своей очаровательной личностью превратил место в очень популярный ресторан, где посетителей приветствует знаменитыми объятиями. Семья мечтала дать мальчику возможность почувствовать себя независимым. Работа Тима является очень важной, он, безусловно, незаменим.

3 Мариа Рейес Мермеладас

Владелица компании мармелада в Боготе, Колумбия: мечта Марии Рейес заключалась в том, чтобы производить и продавать свою самую большую страсть, мармелад.

При поддержке матери и членов семьи она достигла своей мечты – продает продукт во многих городах страны.

4 Эшли Дерамус, модельер

Эшли выпускает линию одежды для женщин с синдромом Дауна.

Вдохновленная собственными потребностями, решила создать продукт, который соответствует уникальной фигуре таких женщин, как она. Официальная коллекция была представлена на конференции Конгресса по синдрому Дауна в июле 2013 года.

5 Дебора Сибра, писатель

Эта молодая бразильская женщина с синдромом Дауна не только получила ученую степень, так же выпустила первую книгу для детей «Дебора конта-историй».

6 Пабло Пинеда 1974 г.р.

Писатель, оратор, актер: испанец Пабло Пинеда, Мировая знаменитость. В раннем возрасте у него обнаружили мозаичную форму синдрома Дауна (лишнюю хромосому содержат не все клетки).

Снялся в трех сериалах (где играет самого себя). За роль в фильме “Я тоже” (“Yo, También”), получил приз кинофестиваля в Сан-Себастьяне. Закончил обычную школу.

Живет в Малаге, работает в муниципалитете, преподает. Пабло имеет несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств, степень по педагогической психологии. В родном городе его именем названа площадь. Его последняя книга «El reto de aprender» «Задача обучения».

7 Меган Маккормик

Первый человек с синдромом Дауна, которая с отличием окончила технический колледж в Соединенных Штатах. Меган получила диплом об образовании и была лучшая в классе Технического колледжа сообщества Блуграсс, Кентукки.

Мечта – воспитывать маленьких детей и стать образцом для подражания для них. Мама говорит, что единственная тайна заключалась в том, чтобы воспитывать без учета ограничений, уважая и поддерживая способности.

8 Анжела Бачиллер

Стала первой избранной членом совета в Испании. До этого работала административным помощником в отделе социального обеспечения и семьи, как ожидается, продолжит политическую карьеру. Любимые занятия —чтение и путешествия.

Мечта состоит в том, чтобы изменить ситуацию жизни людей с ограниченными возможностями, приспособить их к нормальной жизни.

9 Мария Нефедова

Живет в столице и является единственным официально трудоустроенным “солнечным человеком” в России.

Работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна.
Играет на флейте, участвует в театральных постановках.

Великий урок этих девяти человек заключается в том, что когда следуете мечтам, используете силы и способности с мудростью, то трансформируете мир на благо, получаете успех, признание, вдохновляете других.

Удочеренная девочка из Украины с синдромом Дауна стала звездой соцсетей

Семилетняя София Санчез на видео, снятых ее мамой, трогательно и воодушевленно рассказывает о том, что синдром Дауна – это совсем не страшно.

София провела первые 14 месяцев своей жизни в Доме малютки в маленьком украинском городке.

Весной 2010 года ее удочерила и увезла в Калифорнию семья Санчезов. У Гектора и Дженнифер трое сыновей – 13-летний Диего, 11-летний Матео и 8-летний Хоакин.

У Хоакина синдром Дауна, и именно поэтому Дженнифер и Гектор решили удочерить «маленькую украинскую принцессу», как они называют Софию.

Об этом Санчезы рассказали в своем блоге.

С тех пор жизнь девочки бьет ключом – она стала любимицей родителей, братьев, а также многочисленных родственников, и буквально купается во всеобщей любви.

У семилетней Софии даже есть свой сайт.

Там рассказывается, что сейчас девочка учится во втором классе обычной начальной школы наравне со сверстниками.

У нее много друзей, она обожает петь, танцевать и играть в школьном театре, изучает испанский язык, занимается плаванием и чирлидингом и даже начала карьеру модели.

В связи с тем, что октябрь в США отмечается как Месяц повышения информированности общества о синдроме Дауна, Дженнифер сняла два видео, в которых София отвечает на ее вопросы, и выложила их в свой Instagram.

«Маленькая мисс, у тебя синдром Дауна?» – спрашивает Дженнифер дочку в одном из роликов.

«Да, у меня синдром Дауна. Это что-то у меня в крови», – отвечает София.

«А синдром Дауна – это страшно?» – продолжает задавать вопросы мама.

«Нет, это совсем не страшно, это здорово!» – с воодушевлением восклицает девочка.

За неделю это видео посмотрело более 15 тысяч человек, и собрало более 250 комментариев, в которых люди выражают свое восхищение Софией.

В другом видео, опубликованном неделей раньше и собравшем более 53 тысяч просмотров и более 450 комментариев, София рассказывает, что она может делать все, что захочет, у нее нет никаких преград, что она умная, добрая, терпеливая, одаренная и вообще совершенно прекрасная.

Каждая беременная женщина, посещая очередную консультацию своего акушера-гинеколога, с трепетом прислушивается к результатам каждого сданного ею анализа. И это не спроста. Все знают о синдроме Дауна как о самой частой генетической патологии, делающей ребенка инвалидом.

Синдром (или болезнь) Дауна – хромосомная патология, вызывающая нарушение умственного развития и сопровождающаяся характерными изменениями внешности. В норме у человека 46 хромосом (23 от матери и 23 от отца). При синдроме Дауна от любого из родителей передается еще одна дополнительная хромосома. Хромосомы – структуры внутри клеток, содержащие в себе ДНК. Дополнительная хромосома – причина нарушения процессов роста и развития ребенка. Болезнь Дауна – самая частая трисомия (в 1959 году исследователи нашли «лишнюю» третью хромосому) – трисомия по очень маленькой 21-й хромосоме. Это наиболее распространенная форма хромосомной аномалии в Европейской части России: ее частота равна 1 на 600-800 новорожденных (ежегодно в РФ рождается около 8000 детей с болезнью Дауна).

Болезнь Дауна встречается с одинаковой частотой как среди мальчиков, так и среди девочек. Наблюдается четкая связь между возрастом матери и частотой этой аномалии: чем старее мать, тем больше риск появления ребенка с болезнью Дауна, так как с возрастом яйцеклетка накапливает все большее количество генетических ошибок. До 35 лет этот риск относительно невысок, но далее существенно возрастает. Этот риск в 16 раз выше при беременности в 40-46 лет, чем в 20-24 года. Возраст отца играет гораздо меньшую роль.

Болезнь четко диагностируется с первых дней жизни, но для ее подтверждения проводится анализ крови с целью выявления дополнительной хромосомы. Симптомы в грудном и последующих возрастах проявляются сочетанием ряда аномалий развития. Дети чаще невысокого роста, отличаются слабоумием (90% имбецильны) из-за недоразвития головного мозга (поэтому обучение во вспомогательных школах возможно не всегда).

У таких деток характерная внешность: небольшая круглая голова со скошенным затылком, косые глазные щели, эпикант (вертикальная складка кожи полулунной формы, прикрывающая внутренний угол глазной щели (кстати, этот синдром первоначально назывался монголизмом); наблюдается в норме у представителей монголоидной расы), короткий нос с широкой плоской переносицей, маленькие деформированные уши, полуоткрытый рот с высунутым поперечно исчерченным языком и выступающей нижний челюстью, своеобразна походка с неловкими движениями, косноязычие. Мышцы у них резко гипотрофированы, в результате чего объем движений в суставах увеличен. В 19% случаев при болезни Дауна заметны характерные пятна Брушфильда (белесоватые или жемчужные очажки на радужке глаза). Присутствуют аномалии скелета: деформация грудины, укорочение и расширение кистей и стоп, мизинец искривлен внутрь, средняя его фаланга гипоплазирована. На первом году жизни такие детки заметно отстают в психомоторном развитии. Они позже начинают сидеть и ходить. Например, они не могут сидеть без опоры до 2,5 лет, не ходят до 4 лет, начинают говорить после трех лет, не контролируют физиологические испражнения до 7 лет.

Особенно часто у таких детей бывают пороки развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта (вследствие пороков 1/3 детей умирает в младенчестве), врожденная катаракта, заболевания щитовидной железы, инфекции ушей и дыхательных путей, раннее начало болезни Альцгеймера, редко – эпилепсия. Еще следует добавить, что детки восприимчивы к инфекциям и злокачественным заболеваниям, особенно кроветворной системы (часто развиваются лейкозы).

Предполагается, что синдром Дауна можно определить еще во время беременности по результатам УЗИ и анализов крови. Однако во многих случаях, даже если скрининг-тест показывал высокий риск болезни Дауна, женщины рожали совершенно нормальных малышей. Женщина, ожидающая ребенка, вправе написать отказ от скрининга на выявление синдрома Дауна.

Необходимо отметить, что примерно в 75% случаев беременность плодом с синдромом Дауна заканчивается самопроизвольным абортом (выкидышем) или мертворождением.

Лечение при этом заболевании малоэффективно. В основном оно симптоматическое. Широко применяется стимулирующая терапия (витамины, экстракт алоэ), гормональная терапия. Медико-педагогические и лечебные мероприятия позволяют адаптировать часть больных к посильному труду. Дети с болезнью Дауна могут прожить до 30 лет, а 25% людей доживают до 50 лет.

Инвалидность детей с синдромом Дауна

Родители такого ребенка особенно остро нуждаются в помощи педиатров, патронажных медсестер, социальных работников. По мере роста ребенку могут потребоваться дополнительные лечебные мероприятия, включая физиотерапию, трудотерапию, речевую терапию. Конечно же, нужно всегда помнить и о заболеваниях, которые наиболее часто встречаются у деток с синдромом Дауна.

Социальные работники являются связующим звеном с некоторыми социальными службами, поэтому их роль в жизни семьи, где есть ребенок с синдромом Дауна, очень важна и значима. При небольшой степени снижения интеллекта, ребенок может обучаться на дому. Таки деткам зачастую требуется специальный обучающий подход. Очень часто они учатся в специализированных школах из-за их пониженной обучаемости и отставанием от сверстников. Такие дети могут освоить часть предметов, но делают это значительно позже. Однако регулярные занятия по специально разработанным методикам позволяют добиться хороших результатов. Многие взрослые с синдромом Дауна могут найти и устроиться на работу, некоторые из них даже вступают в брак. Следует помнить, что хотя в большинстве своем развитие таких детей идет медленно, они все же могут иметь свои индивидуальные особенности. Существуют очень эффективные методы ускорения физического и умственного развития. Многие дети к подростковому возрасту становятся в определенной степени самостоятельными, они могут сами мыться, одеваться и достаточно внятно говорить.

Не убивайте солнечных детей

Супруги узнают, что ждут ребенка с синдромом Дауна. Нет сомнений, это стресс для всей семьи. Усугубляют ситуацию отсутствие информации о том, как реагировать и жить дальше, а также множество распространяемых мифов. За что? Почему мы? Как растить такого малыша? Что скажут люди? Справимся ли мы? — эти вопросы являются животрепещущими для родителей.

Ужасно, но около 90% родителей в развитых странах, не раздумывая, убивают своих малышей, получив подтверждение наличия синдрома Дауна. В нашей стране, кроме абортов, большой процент отказа от особенных детей. Встретить человека с синдромом Дауна на российских улицах — редкость, тогда как зарубежом «даунята» давно учатся с обычными детьми в дошкольных учреждениях и школах. Там совершенно нормальным считается, если человек с геномной патологией работает в сфере обслуживания. У нас же это было бы из ряда вон выходящим случаем, т.к. спец. учреждения буквально изолируют таких людей от общества. Дети-отказники с синдромом Дауна, чувствуя свою отверженность и ненужность, часто не доживают и до 1 года в интернатах.

Имеем ли мы право совершать убийство своего собственного, особенного ребенка? Кто мы после того, как бросаем своих детей, лишаем их тепла, любви и поддержки, когда им необходимо, как воздух?..

Сынишка Эвелины Бледанс

Весной, 1 апреля 2012 года у актриссы и телеведущей Эвелины Бледанс появился долгожданный сын. Еще на 14 неделе беременности скандально известная клоунесса и ее супруг узнали, что их малыш отличается от других. Врачи предложили избавиться от крохи, но Эвелина и Александр даже слышать не хотели об этом.

Александр: «Нас просто измучили фразой «Ну вы же понимаете…» Но я им сказал: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах: «Будут счастливы и рады дракону» — и забудьте про нас.

Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок. Кстати, насчет дракона мы почти оказались правы, потому что у Семёна на левой ножке два сросшихся пальчика, как у дракончика. И что? Мы с Эвелиной выработали для себя формулу: любовь без условий. А то все говорят о любви, но молча подразумевают какие-то «если». Если здоровый, если красивый, если богатый, если умный…»

После месяцев ожидания мальчик Семен появился очень слабеньким, первые 7 дней жизни ему приходилось нелегко из-за проблем с сердечком. Работники здравоохранения снова предложили супругам опустить руки и отказаться от малыша, на что оскорбленные родители ответили отрицательно. Они решили во что бы то ни стало бороться и …радоваться! После выписки малышу было обеспечено самое главное — материнское молоко, свежий воздух и любовь родителей. Эвелина рассказывает, что в шоке и ступоре супруги пробыли всего 3 дня, а потом началась серьезная работа. Конечно не все было гладко, и нервы сдавали, и слезы проливались … Большую помощь в оказала организация «Даунсайд ап» , где они черпали информацию и силы к действию. Врачи предупреждали: чтобы здоровье Сени не подкосилось, необходимо прожить без болезней первый год. Любовь и забота родителей помогла мальчику исполнить предписания докторов.

Александр: «В ночь, когда родился Семен, родилась рядом с ним девочка абсолютно здоровая, классная такая!..Наш Семен — такая тряпочка, который в реанимации уже лежит… И рождается девочка. Мы не то, что не отказываемся, мы берем к себе Семена, а от девочки в эту ночь отказываются! После таких вещей хочется что-то попробовать сделать с этим обществом…»

Теперь Семену 2,5 года, он мало, чем отличается от других детей, ходит в садик, развивается и приносит любимым маме и папе море радости. Родители создали сынишке странички в социальных сетях, которые регулярно обновляются свежими фотографиями с успехами мальчика. Этим Эвелина и Александр хотят предостеречь всех родителей, ожидающих «солнечных детей», от роковых ошибок. В планах Александра открыть благотворительный фонд, который будет готовить родителей к появлению малышей с синдромом Дауна.

Многие скажут, что у родителей, располагающих средствами, есть возможность растить таких детей. А как быть остальным? Следующий «незвездный» пример из журнала АиФ расскажет за нас.

Настя и Леша.

Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И — тишина.

«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», — вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.

«Но вы не расстраивайтесь, — бодро добавил врач. — Ведь бывают же бракованные игрушки — их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.

Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая — других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой». Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке…

Она уже знала, что это — Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька — самая любимая, самая счастливая…

Фото: Из личного архива Анастасии

Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные… Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы: «Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой — и умрёт». Через неделю пришло подтверждение — у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи — коляску, кроватку, первые крохотные одежки… А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй. Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон». Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.

Фото: Из личного архива Анастасии

Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой… Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно — только бы не думать…». Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей — и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала — её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому — персонала на всех не хватало… Потом приезжать было уже проще, привыкли. Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить…».

Синдром любви

Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти — без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные. Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!». Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать — да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша — у своей.

Фото: Из личного архива Анастасии

Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней. На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!». За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась… А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» — спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла. Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть…». Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка». Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это — отказ от Даши и развод — как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.

Фото: Из личного архива Анастасии

Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили…». Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия — и поняла, что началась новая жизнь. «Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей — и маленьких, и подросших — и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь — и поняли, что мы не одни».

Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику — по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.

Фото: Из личного архива Анастасии

По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно. Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.

Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске — молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.

Фото: Из личного архива Анастасии

А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз — обвенчавшись в церкви. К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая. Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню…

Фото: Из личного архива Анастасии

Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас — что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».

Советы родителям детей с синдромом Дауна

  • Помните: ребенок с синдромом Дауна — это личность, у которой, как и любой личности, есть свои надежды, мечты, права и достоинства.
  • У ребенка с синдромом Дауна основные потребности такие же, как у любого другого ребенка.
  • Не замыкайтесь на нуждах ребенка с синдромом Дауна, помните о нуждах всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична.
  • Ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к тяжелой ноше.
  • Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же.
  • Отвечайте со спокойствием и достоинством на любопытные взгляды посторонних.
  • Старайтесь без стеснения, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих.
  • Заводите новых друзей, если это требуется, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.

  • В беседах со специалистами задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными.
  • Знакомьтесь с другими родителями детей с синдромом Дауна, говорите с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок.
  • Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.
  • Чтобы ребенок научился взаимодействовать с окружающим его миром, ему нужно посещать обычную государственную школу. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. В этом случае трудно найти друзей и стоить взаимоотношения с людьми.
  • Из-за узкого круга общения детки с синдромом Дауна сильно привязаны к родителям. Дружеские отношения для них – особая ценность. Повторяя за другими детьми, эти дети могут получить ценные социальные навыки.

Полезные ссылки для родителей детей с синдромом Дауна

Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

Дверь в мир

Общение мам особых деток

Фонд «Даунсайд Ап»

Книги о солнечных детях

Сайт Солнечные дети

Сайт Свердловской областной общественной организации поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети»

Сайт об особых детях

Наверх>>>