Диагноз рак

Содержание

Когда человек узнает про рак – это воспринимается как конец

Главный миф, что рак – это полный жизненный крах

Виктор Делеви, медицинский психолог Самарского областного клинического онкологического диспансера

Человек, заболевший раком, так или иначе переживает экзистенциальный кризис. Привычная для человека жизнь рушится, а как жить дальше, он не знает; часто возникает страх будущего, ощущение жизненного тупика, обреченности.

Да, рак – это тяжелое и опасное заболевание. Но особенность этой болезни в том, что вокруг нее существует много мистики и мифологии. И основной миф – что это полный жизненный крах. Поэтому, когда человеку говорят, что у него или у его близкого рак, то по умолчанию это воспринимается как конец.

Но это далеко не так! Есть статистика, которая говорит о большом количестве успешных исходов лечения рака.

«В этот момент у меня рухнула просто вся жизнь. Я плакала целый месяц, вообще не переставая ни на минуту, лучше бы я тогда просто умерла от такого горя! Никакие успокоения, уговоры мужа совершенно не действовали, моя жизнь просто кончилась тогда. В один момент я потеряла все: работу, всех друзей, родственников (чего никак не ожидала) и уже ждала, что уйдет и муж. Мы прожили уже к тому времени вместе больше 17 лет. Если честно, на операцию я идти не хотела, мой муж просто волоком меня тащил в онкологию».

(Здесь и далее цитаты с форумов для онкобольных)

Но стадию отчаяния в большей или меньшей степени проходят все, просто не все это осознают. У каждого из нас есть страх смерти. У больного раком он становится близким, осязаемым. И дело не в том, чтобы перебороть страх, а в том, чтобы понять его причину, войти с ним с диалог – тогда он становится осознанным, с ним можно работать; перестает пугать то, что пугало раньше.

Виктор Делеви

Задача онкопсихолога – создать человеку возможность найти в себе ресурсы, которые помогут ему искать новые возможности для эффективной жизни. Возможности, которые раньше были ему неизвестны или непонятны.

Вот пример из клинической практики. Молодая женщина, тяжелая форма рака. Есть реальная возможность благоприятного исхода операции, но понятно, что в дальнейшем предстоит пожизненная инвалидность. Кроме того, на фоне болезни у нее произошел и крах личных отношений.

Хорошо зная те ограничения, которые неизбежны после операции, она от нее отказалась. Основной мотив – жизнь потеряла смысл, поэтому так жить она не хочет и не будет. Здесь первой задачей психолога было, образно говоря, удержать человека на краю (а любой намек на суицид требует пристального внимания).

«Меня мужчина бросил на пороге онкологии, как только я первый раз шла на обследование, не дожидаясь постановки диагноза. И я тоже так на него за это обиделась, что вообще вычеркнула, как и не было его, и пошла лечиться. И только через пять лет у психолога мы потихонечку раскопали эту обиду, как я с ней обошлась, чем компенсировала и вот так вот прожила через годы и переплакала. А тогда было совсем не до того».

В результате кропотливой работы удалось получить ее согласие на операцию. Операция прошла удачно, но и после нее пациентка была в крайне подавленном состоянии, говорила мало и в основном – о бессмысленности дальнейшей жизни.

Дальше в психологической реабилитации акцент был сделан на ее системе ценностей и жизненных смыслах, а также на собственной идентичности.

Постепенно выявилась самая главная ценность, которая раньше воспринималась банальностью и уходила на второй план – просто факт самой жизни. Осознание: «Я живу!»

Как бы изменилась жизненная роль: вместо человека обреченного стал появляться человек, все больше верящий в свои возможности. Это стало стартовой точкой для осмысления и освоения все новых перспектив. То есть – возвращения к жизни. И теперь, общаясь с ней, вы можете видеть активную, целеустремленную молодую женщину.

Виктор Делеви

Особая психологическая ситуация складывается в семьях, где существует проблема онкологического заболевания. Работа с родственниками больного – это очень важная и трудная история, они сами нуждаются в психологической помощи. Причем эта помощь необходима на любом этапе и при любом исходе болезни их близкого человека.

Во время болезни близкого от родственников требуется много психологических ресурсов для помощи больному. В случае трагического исхода у родственников возникает не только чувство потери, но и чувство вины. Надо помочь им выжить и обрести стабильность.

Пациентка сказала: А жизнь-то у меня была не такая плохая!

Лидия Погибенко, ведущий психолог службы помощи онкологическим больным «Ясное утро»

Одна моя пациентка считала, что ее жизнь до болезни была бесполезной. И я спросила ее: «Что именно вы считаете бесполезным?» И оказалось, что эта женщина не сделала карьеру, потому что всю жизнь занималась семьей. И тогда в процессе беседы мы посмотрели на ее жизнь с точки зрения материнства. Потом она сказала: «А жизнь-то у меня, оказывается, была не такая плохая! Спасибо, что вы показали ее с другой стороны!»

Больному нужна любая поддержка. Но необходимо спросить, что ему необходимо, ведь иногда родственники исходят из своего понимания того, что человеку надо.

У меня была пациентка, которая обиделась на мужа, потому что он не помыл окна. Спросила ее: «А вы ему говорили?» – «А что, он не видит?» Когда же она сказала свою просьбу мужу, очень удивилась, что он выполнил ее без вопросов.

Лидия Погибенко

Пациента сопровождает множество страхов. Онкологическое заболевание очень мифологизировано, и человек боится даже не болезни, а мифов, связанных с ней.

«Страшно! Страшно умирать! Страшно умирать в мучениях! Даже думать об этом! Этот страх такой огромный, что я от него 4,5 года закрывалась, убегала от него в близких, в работу, во что угодно. Я боялась даже прикоснуться к этому страху».

Но боязнь – это нормальная реакция. Страх нас оберегает, но его нужно хотя бы проговорить. Мы объясняем, что и стадия маленькая, и прогнозы хорошие, и медицина на высоком уровне.

Поэтому и слезы во время нашего общения тоже могут быть нужны, потому что если у человека существует запрет на проявление внутренних эмоций, то все равно когда-то нужно дать им выход.

Пациент понял: лучше жить так, чем не жить совсем

Галина Ткаченко, медицинский психолог Российского онкологического центра им. Н.Н. Блохина, канд. психол. наук

Онкопсихология в нашей стране достаточно молодое направление. Одним из основателей в России, как мне кажется, является Гнездилов Андрей Владимирович.

Сначала к нам в больницах относились с непониманием: для врачей, которые привыкли лечить лекарствами, лечить словом было странно. В то время даже было не принято говорить о диагнозах. И сперва мы учились в основном на клинических работах зарубежных психиатров и первый опыт перенимали от них. Только спустя какое-то время врачи начали видеть результат нашей работы, и сейчас онкопсихологи очень востребованы.

Галина Ткаченко

Например, несколько лет назад ко мне в кабинет постучался пациент – дедушка лет семидесяти. Сказал, что его сосед после операции лежит замкнутый и угрюмый и все время прячет под подушку какие-то лекарства. Оказалось, что после операции он стал инвалидом, упал духом. Этому пациенту было около 40 лет. Жена, двое маленьких детей.

Именно он был основным добытчиком в семье, принимал важные решения. Случившееся буквально парализовало его волю. Медикаментозное лечение, назначенное психиатром, не избавило его от страданий и унижения, которые он испытывал. Он не хотел жить, отказывался от дальнейшего лечения.

«Месяц назад поставили диагноз, но никак не могу собраться с духом. Все время, что не занята – реву. Накрывает по полной. Маму жалко до ужаса, что ей такое придется пережить. Понимаю, что нельзя сдаваться, что с таким настроением мне не победить, но ничего не могу поделать».

Мы с ним долго беседовали о том, что он и сейчас, пока восстанавливается, уже может посильно помогать семье. Через какое-то время этот пациент сам нашел меня и сказал, что понял: лучше жить так, чем не жить совсем.

Этот случай – пример того, как работают онкопсихологи, как помогают пациентам преодолеть психологическую травму, связанную с болезнью, как стараются найти у человека мотивацию к жизни, внутренние резервы в сложной ситуации.

У пациента должны быть планы на жизнь – это снижает стресс

Ольга Головина, психолог-консультант службы помощи онкологическим больным «Ясное утро»

Каждая история уникальна. Мы работаем через принятие пациентом своей болезни, ведем их к раскрытию чувств. Многие не говорят своим близким о диагнозе, в основном потому, что боятся быть обузой. А если говорят, то родные часто могут сказать: «Ой, да ничего! Ты справишься!»

Но не эта фраза должна быть первой. Нужно сказать: «Мы рядом и сделаем все возможное. Ты не одинок в твоей болезни». Примерно 30% звонят, когда нет поддержки в семье.

Наверное, больше всего меня волнуют звонки родителей, у которых болеют дети, и беспомощных стариков по вопросам медицинской поддержки. Тяжело, когда нет помощи в обычных вещах.

Ольга Головина

Я веду и очное консультирование, и на телефонной линии. Конечно, когда есть контакт глаза в глаза, то появляется и уверенность, что помощь более эффективна, но в любом случае главное – дать понять, что человек не один.

«Я верю, изо всех сил верю, что справлюсь и вылечусь, но эти мысли… Мне есть ради кого бороться. Есть ради кого жить и не сойти с ума. По психике ударила болезнь очень сильно. Даже и не знала, что она такая шаткая у меня. Находят периодически моменты, когда понимаешь, что в жизни не только семья, спорт, творчество и путешествия, но и рак».

И у пациента обязательно должны быть планы, пусть и краткосрочные – на год-два-три. Мы даже говорим о том, что один из выходов из кризиса – планирование, например, своего путешествия. У человека не будет неопределенности в жизни. Это снижает стресс.

Когда речь заходит о смысле жизни и болезни, я говорю пациенту: «Расскажите, пожалуйста, каким вы были до болезни и что изменилось после».

Мы стараемся перенести поток мыслей – не «за что», а «для чего». Иногда с этим вопросом люди сразу просят соединить со священником, они у нас на линии тоже есть.

Быть рядом – это слушать, слышать, поддержать человека словом. В глубине души каждый хочет, чтобы его пожалели. Иногда человек находится в таком шоковом состоянии и растерянности, что я не слышу в его голосе вообще никакой энергии, пациент не принимает болезнь. До этой стадии принятия доходят не все, а ведь нужно еще и найти в себе силы для борьбы.

«Характер у мамы сложный. Диагноз ее прибил конкретно. От полной апатии до истерик, причем второе – преимущественно. Я в попытках ее понять сама ходила к психологу, стало немного легче. Со мной мама легче переносит побочки от химии и проявляет больше жизненной активности».

Поэтому и близким, и нам, онкопсихологам, важно принять этого человека со всеми проблемами, слабым и не знающим. Не говорить ему сразу «Да ты справишься!», а стать человеком, кому он расскажет, что боится так, что даже не может есть.

Психологическая помощь онкологическим больным

Психологическая помощь онкологическим больным нацелена на развенчание различных страхов и предрассудков относительно неизлечимости обнаруженного у них заболевания, замену негативных установок на позитивные, которые будут сфокусированы на том, чтобы пациент стал сам лично действующим лицом, участвующим в восстановлении своего здоровья. Уже давно установлено учеными способность раковых клеток периодически появляться в организме любого человека. Это является общепризнанным фактом. Если человек здоров, то угроза от раковых клеток распознается сразу, и организм немедля их изолирует и уничтожает.

У больных онкологией происходит все наоборот: злокачественные образования увеличиваются, не получая отпора со стороны организма, таким образом возникают внешние симптомы рака. Но врачи убеждены, что иммунную систему человека — естественные защитные механизмы, возможно, восстановить и сам организм может ликвидировать злокачественные образования. На это и направлена психологическая помощь онкологическим больным, чтобы пациенты поверили в эту чудесную возможность исцеления и необходимость продолжения борьбы за жизнь и выздоровление. И если в дальнейшем человек будет иммунную систему поддерживать на должном уровне, то в будущем можно не опасаться повторного заболевания онкологией.

Диагностирование рака вызывает у всех людей суеверный и неподдельный ужас. Этот страх зачастую основан на некоторых распространенных предрассудках:

— неизвестна причина злокачественного заболевания;

— рак должен сопровождаться болью и вести к преждевременной мучительной смерти;

— заболевший не способен себе помочь, он может только переложить ответственность за свою жизнь на своего лечащего врача;

— все виды лечения онкологии неприятны и в большей части безрезультатны.

Психологическая помощь онкологическим больным и их родственникам, прежде всего, выражается в том, чтобы развеять эти страхи и предрассудки, заменив их позитивными установками на излечение. Психологи должны суметь донести до пациентов, что каждый человек способен самостоятельно участвовать в восстановлении здоровья. Диагностирование заболевания рак еще не означает, что уже надобно готовиться к смерти. Это значит, что требуется учиться жить полноценно, используя при этом весь потенциал здоровья, заложенный природой.

Психологическая помощь онкологическим больным на начальном этапе выражается в том, чтобы заболевшему помочь осознать, что онкология не является причудой жестокой судьбы, это не нелепая случайность, а длительный процесс, который имеет причины и свою историю. Большинство причин, которые поспособствовали возникновению раковых заболеваний, современной науке известны, и их выявляют в каждом конкретном случае. Узнав, причины, которые вызвали заболевание, следует разработать с врачом определенный план действий для устранения этих причин и для преодоления последствий. Чтобы данная задача для заболевшего была выполнимой, требуется рассмотреть три аспекта из жизни человека: психический, физический и духовный.

Большинство тяжелобольных время от времени задумываются над следующими вопросами бытия: «Что есть жизнь? Для чего я живу? В чем смысл жизни? Кто я? Для чего я родился? Эти духовные фундаментальные проблемы для онкологического больного нередко выдвигаются на первый план. Также не менее важны психологический и эмоциональный факторы. Специалисты считают, что значение этих аспектов велико, поскольку они играют значимую роль в возникновении онкологии и в ее терапии. Именно здесь требуется искать ключ к успеху в излечении.

Методика комплексной терапии онкологического заболевания доступна каждому человеку и предполагает следующее: позитивное мышление, способность справляться с жизненными стрессами, правильное питание, регулярные медитативные занятия. Все перечисленное необходимо в сочетании с подходящим для каждого конкретного случая видом терапии. При таком отношении к недугу пациенты не только излечиваются, в них пробуждается глубокая, истинная любовь к жизни, они учатся без страха, спокойно принимать исход жизни. И хотя все специалисты перед собой ставят цель помочь пациенту выздороветь, предлагаемый подход являет собой ценность и тем, кому суждено умереть. Но и для тех пациентов, кто с началом лечения запоздал, существует над болезнью реальная перспектива победы.

Полное излечение от онкологии является сложным процессом, но как подтверждает практика, это вполне возможно. Все специалисты существенную роль в излечении от онкологии отводят состоянию иммунной системы человека. Для верного выбора противоракового воздействия необходим консилиум специалистов, на котором врачи различных профилей вырабатывают единую тактику ведения пациента.

Не смотря на достижения в медицине, многие ученые считают, что в ближайшие 20 лет универсальное средство от рака не изобретут. И как ни печально, но следует отметить, что наравне с полным излечением, будут случаи, когда не все пациенты избавятся от болезни и им придется смириться с тем, что предстоит умереть, поэтому в настоящее время актуальна проблема оказание помощи паллиативным больным.

Паллиативная психологическая помощь онкологическим больным заключается в разъяснении того, что нет смысла зацикливаться на смерти и ее страхе, поскольку жизнь коротка и необходимо проживать каждый день счастливо. Онкологические больные, которым специалисты не помогли вылечиться, но оказали психологическую помощь, встречают смерть со спокойствием и достоинством, которое удивляет не только близких и родных, но даже и их самих. В этом отношении онкологию можно считать побежденной.

Для выздоровления играют важную роль два фактора: это сторонняя помощь онкологическим больным, оказанная многими людьми (врачами, волонтерами, родственниками, друзьями) и личные ресурсы, которые удается самому человеку мобилизовать. Что касается личных внутренних ресурсов, то главным специалисты считают способность увидеть болезнь, как закономерный, обладающий своими причинами процесс.

Предоставление психологической помощи паллиативным онкологическим больным в самый их сложный период жизни – это нравственный долг всего социума. Паллиативная медицина ровно, как и подготовка специалистов в этой области — это  тема малоизученная и фактически закрытая.

Терапевты и онкологи являются теми специалистами, которые уже не лечат, и провожают своих пациентов в «последний путь». Ведь единственное, чем они способны помочь онкологическим пациентам – это облегчить их физические и моральные страдания, предоставив правильный уход.

Паллиативная помощь, согласно современным концепциям, включает комплексный, межсекторальный и мультидисциплинарный подход. Целью его является обеспечение максимально хорошего качества жизни пациентам (насколько это возможно) с прогрессирующим, неизлечимым заболеванием и ограниченным прогнозом жизни.

Паллиативная помощь онкологическим пациентам включает в себя перечисленные ниже обязательные составляющие:

— медицинскую, профессиональную (отдельно фармакологическую) помощь;

— психологическую профессиональную помощь, предоставляющуюся специалистами-психологами и распространяющуюся на членов семей пациентов;

— моральную поддержку, осуществляемую духовными наставниками;

— социальную помощь, которая осуществляется социальными работниками.

Болезнь может являться не только «крестом», а и опорой. Для этого следует отвергнуть у нее слабости и взять ее силу. И пусть болезнь станет для онкологического больного тем убежищем, которое в нужный момент придаст ему силу.

Основой эффективной паллиативной помощи на самом деле выступает психологическая и психотерапевтическая поддержка онкобольных и членов их семей.

Когда индивид приходит к онкологу с установленным диагнозом, то часть определенной ответственности он перекладывает сразу на врача. Нередко приходит пациент с агрессивным настроением, и медицинскому персоналу приходится проявлять чуткость, внимание, быть стрессоустойчивым, не реагируя на его агрессивное поведение. Такое состояние пациента объясняется пребыванием в постоянном страхе смерти.

Помощь онкологическим больным в таких случаях выражается в оказании эмоциональной поддержки, в способности помочь пациентам ощутить себя в безопасности, суметь вести в сложных условиях полноценную жизнь. Для осуществления данной задачи пациенту необходимы финансовые ресурсы, требуется проникнуться доверием к врачу, ощутить грамотную психологическую помощь и поддержку родственников. Если больной онкологией обладает всеми перечисленными составляющими, то психологическая поддержка требуется ему в качестве дополнения для корректировки поведения. Необходимым является сопровождение пациента психологом на начальном этапе терапии, когда заболевший для получения требуемого лечения приходит впервые в отделение. Пребывая в состоянии сильнейшего стресса, пациент не способен с первого раза запомнить все рекомендации специалистов и сориентироваться в клинике.

Паллиативная психологическая помощь онкологическим больным заключается в том, чтобы довести до сознания пациентов, что никогда жизнь не перестанет иметь смысл.

Три вида ценностей придают смысл человеческой жизни: созидание (то, что индивид способен дать миру), переживание (то, что индивид получает от мира) и отношение (позиция, которую индивид занимает в отношении сложившейся ситуации).

Даже если паллиативный онкологический больной лишен ценностей переживания, он еще имеет предназначение, которое требуется достойно выполнить — справиться со страданием. Онкологические больные должны знать, что главным моментом в назначении препаратов опиумной группы является не врачебное решение, а требование самих пациентов. Только сам больной знает, в каком количестве ему необходимо обезболивающее средство, поскольку усиление болевого синдрома отмечается при прогрессировании болезни, что нуждается в назначении большей дозы препарата. В первую очередь при противоболевой терапии онкологическим больным назначаются противосудорожные препараты, а затем опиоиды, поскольку при нейропатической боли последние неэффективны и имеют иммуносупрессивное действие. Поэтому при наличии такой возможности необходимо заменять опиоиды обезболивающими препаратами других фармакологических групп или снижать потребность в опиоидах больного за счет комбинированного лечения.

Психологическая помощь онкологическим больным также заключается в корректной подготовке людей к важности паллиативной терапии. Продолжать стандартное лечение – это неправильная методика, поскольку человек получает неоправданную надежду на излечение, тогда как ему необходима паллиативная помощь. Этот вопрос остается самым сложным и в его решении должны принимать участие не только врачи, психологи, но и и родственники больного.

В настоящее время злободневно стоит вопрос с отсутствием в онкологических отделениях штатных психологов и психотерапевтов и поэтому все проблемы психологического характера больной переносит на своего лечащего доктора. Безусловно, лечащий врач в области психологии общения обладает определенными знаниями, но основная задача онколога – это проведение эффективной терапии, тогда как обсуждение с пациентами их психологических проблем нуждается в огромном количестве времени, которого у врача попросту нет.

В связи с этим предлагаем следующие рекомендации пациенту, у которого обнаружена онкологическая патология и установлен диагноз, нарушающий все планы и вселяющий ужас, неуверенность и тревогу.

Когда человек узнает о своем диагнозе, его охватывает ужас и паника, присутствует отрицание или шок, далее наступает гнев, торг, человек впадает в депрессию, и после некоторого времени у него наступает принятие диагноза. Эти переживания кардинально отличаются от восприятия в прошлом других заболеваний, которые случались ранее, поскольку в тех ситуациях понятно, как быть и что делать. А перед лицом чего-то неведомого и настоящей опасности, человек оказывается растерянным и пребывает в панике. Этим чувствам поддаваться нельзя, поскольку именно сейчас важны душевные силы, воля для борьбы и ясный ум. Необходимо тщательно расспросить лечащего врача, какие действия следует предпринять в своей ситуации.

Далее, следует подумать, с кем, можно, обсудить свою проблему. Нельзя в себе носить полученную информацию. Постоянно обдумывая, взвешивая тревожащие факты, человек невольно всегда усугубляет личную реакцию на них, запугивая себя. Выбирать собеседника следует тщательно. Опасаться необходимо тех, кто может ахать над предстоящими трудностями, «подлив масла в огонь», вспоминая печальные примеры. В данном случае нужен деятельный и разумный собеседник, которым может стать духовный наставник, психолог. Обязательно поговорите с теми, кто Вам действительно дорог из близких людей. Важно почувствовать, как они переживают, ведь это является выражением их заботы и любви. Это позволит понять, что Вы им нужны.

В онкологии важным фактором является время, и здесь необходимо не тянуть, не терзать себя сомнениями: нужно, не нужно? А делать все действия четко, быстро и своевременно. Доктора часто торопят именно потому, что видят хорошие перспективы в излечении.

Не всегда онкологический диагноз значит путь к рецидивирующему, хроническому заболеванию, просто зачастую нужно потратить определенное время на лечение. Самому заболевшему следует собрать все душевные, резервные силы, проанализировать имеющиеся свои психологические ресурсы и стать активным участником процесса лечения.

Психологи утверждают, что принимать диагноз, как составную часть себя и впускать в свою жизнь болезнь очень опасно. Поэтому необходимо учиться властвовать над собой. Учитывая природу онкологического заболевания, организм воспринял клетки, подлежащие к уничтожению за ценные и новые элементы своей структуры, которые он активно растит и питает. На этом «сбое» осуществляется распространение опухолевых клеток. Поэтому психика человека должна настроиться на отторжение заболевания. Нельзя воспринимать эту проблему так, как будто она вошла в жизнь навсегда. Следует поверить, что наступит этап выздоровления после лечения, ведь побеждает верующий в себя – об этом следует помнить везде и всегда, и не только в случае с болезнями. Психологи рекомендуют во время лечения внушать каждой раковой клеточке, что они постепенно уничтожаются, что им больше не существовать.

Если на первых порах недостаточно у человека информации о возможностях и дальнейших перспективах в лечении, то требуется пройти дополнительные консультации и диагностику, и не бросаться к магам, к экстрасенсам и астрологам, которые обманут.

Необходимо найти квалифицированного врача в специализированном онкологическом учреждении, узнать от него всю информацию, обсудить со специалистом все аспекты дальнейших шагов в лечении. Важно доверять врачу-онкологу, в больницах и онкологических отделениях работают квалифицированные специалисты. В настоящее время в мире ежегодно появляются новейшие технологии лечения, по которым врачи-онкологи проходят специальные курсы обучения. Их знания представляют важный ресурс, поэтому бороться с недугом необходимо вместе с врачами. Во время болезни человеку кажется, что заболевание отделило его от привычных забот, круга людей, интересов, и тем самым сделало его одиноким. Жизнь представляется больным разделенной на время до и после диагноза, но зачастую люди сами себя делают одинокими.

Следует искать тех, кто сможет оказать помощь и на самом деле таких людей окажется много. Важно сохранять всегда ясную голову, не доверять свою судьбу смутным страхам и назойливым кудесникам.

Практический психолог Ведмеш Н.А.

Спикер Медико-психологического центра «ПсихоМед»

Тема недели. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история.

Всем привет! Тема этой недели будет та, с которой надо было начать. Потому что вот сколько бы раз я не заводила какую-то тему, обязательно все начинают рассказывать, как узнали/догадались/не догадались, что у них рак. Я уже не буду в 1001-й раз рассказывать, как это было. Хочу сказать, что когда-то давно, когда я училась в гештальт-институте, нам говорили о том, что человек должен рассказать историю, которая его задела, столько раз, сколько нужно, чтобы она перестала быть для него эмоциональной. Моя для меня уже перестала быть таковой и я точно также, как «родилась-училась-работала» легко говорю о том, что в 2010-м диагностировали рака, прошла лечение и в 2012 был рецидив и прошла лечение заново, что иногда сильно удивляет собеседников.
А новые читатели и писатели «Онкобудней», мне кажется, вообще не догадывадываются, что тут принято немножко рассказывать о себе. Все так стандартно начинают «Здравствуйте, мой диагноз такой-то, ИГХ такое-то», что уже даже я начинаю верить в то, что тут так надо и скоро сама начну представляться диагнозом 🙂 Зато потом я в комментариях по всему комьюнити нахожу истории, или мне их пишут в почту, или же приходят и ночью рассказывают в мессенджер фейсбука 🙂
Так как началась ваша онкологическая история?
А те, кто считает, что уже писал и больше не надо, еще есть у меня вопрос, который я задаю часто себе — вы не жалеете, что дошли таки до онколога и узнали диагноз? Вот я иногда думаю про то, что может и не надо было ничего делать и не факт, что было бы хуже.

Парень, переживший рак: тошно, когда все говорят, что ты поправишься

Александр Полещук мог и не дожить до своих 32 лет. В 2008 году он узнал, что болен онкологией: лимфома Ходжкина третьей стадии с отдаленными метастазами — таким был диагноз. Но скорой смерти в планах у парня не было, и он решил побороться. Химиотерапия, облучение, операции и два рецидива болезни — и спустя семь лет после окончания лечения Александр сидит напротив корреспондента Sputnik Ирины Петрович совершенно здоровый и рассказывает о том, как это — пережить рак.

© Sputnik / Виктор Толочко

Диагноз как облегчение

— Когда я узнал о болезни, мне было почти 23 года. Я начал жаловаться на острые боли в позвоночнике. Боли были такие, что я без обезболивающих не мог. Через некоторое время после постановки диагноза оказалось, что это было метастазирование в позвонки.

Онкологические болезни крови часто начинаются с тех же симптомов, что и грипп. Это просто повышенная утомляемость, повышение температуры, возможно, боль и обильное потоотделение по ночам. У меня было такое. Я не мог восстановиться после рабочего дня, утомлялся до такой степени, что мог только лежать.

Я обратился к терапевту, получил больничный, пил антибиотики. А потом он просто выписал меня, говоря, что я сильно залежался и что пора работать. Я вышел на работу и постоянно колол себе обезболивающее, потому что боль в спине была невыносимой. В этот момент родственники начали рекомендовать мне обратиться к бабкам. Они уже даже нашли какого-то костоправа в Гомельской области и хотели, чтобы я к нему поехал. Я не знаю, что было бы, если бы послушался, с моими полуразрушенными позвонками.

Позже я обратился к заведующему терапевтическим отделением, он дал мне больничный, и я начал свой путь по медицинским учреждениям. В конце концов я приехал в Боровляны, было сделано довольно банальное исследование — компьютерная томография, и стало понятно, что в тимусе — небольшом органе лимфатической системы — есть опухоль. Когда узнал диагноз, наступило облегчение, потому что четыре месяца жить с непонятной болезнью — это очень тяжело. Стало ясно, что шансы на выживание высокие и что наконец-то начнется лечение.

© Sputnik / Ирина Букас О своем диагнозе Александр знает теперь почти все

Третья стадия не приговор

— От моего первого обращения к врачу до постановки диагноза прошло четыре месяца, время было потеряно. В онкологии считается, что факторы болезни, которые не изменяются, могут существовать только на протяжении двух недель. Поэтому если за эти две недели не оказывается помощь, это значит, что рак прогрессирует.

Я болел лимфомой Ходжкина третьей стадии, метастазы были уже распространены и находились в удаленных отделах организма от первоначальной опухоли. Третья стадия — это совершенно не приговор, можно лечиться. Насколько я могу судить, безвозвратная излечимость моего типа достигает 70%.

© Sputnik / Кирилл Каллиников

Меня прооперировали: удалили лимфоузлы, которые можно было удалить, вместе с тимусом. Потом была химия и лучевая терапия. После этого я благополучно прожил семь месяцев и рецидивировал. Если кому-то интересно, в сериале «Доктор Хауз», если не ошибаюсь, в третьей серии третьего сезона — мой случай.

Меня поддерживали родители, и я был достаточно молодым. Конечно, все проходят стадии отрицания диагноза, потом примирения. Нужно с этим как-то жить. Химиотерапия очень похожа на интоксикацию при беременности, я, правда, не знаю, в какой степени. Тебя раздражают запахи, различные вкусы. Химиотерапия, лучевое лечение и оперативное вмешательство — это довольно кардинальное лечение. Но организм может его преодолеть и через некоторое время полностью восстановиться от тяжелых последствий.

Человек во время лечения чувствует себя отвратительно. Прежде всего, это связано с тем, что каким-то образом препараты влияют на гормональный фон. Поэтому дают лекарства, которые помогают организму пережить это. Но когда прием прекращается, наступает синдром отмены, и это может доходить до галлюцинаций. Мне, например, казалось, что родители на кухне убивают попугая. Я не знаю, откуда это.

От стероидов появляется агрессия, потребность в насилии, но ее можно перебороть. Во время химиотерапии я не похудел, но выпали волосы. Самочувствие становится нормальным буквально за месяц, когда человек поправляется. Только внешний вид какое-то время сероватый и дохловатый. Но и это довольно быстро проходит.

Что делать, чтобы выжить

— Есть несколько правил, которым люди, больные раком, должны следовать. Прежде всего, никаких бабок, повитух, заговорщиков, массажистов, мануальщиков и прочих. Лечение рака сыроедением — это бред. Питание онкобольных должно быть высококалорийным, потому что организм тратит очень много ресурсов на производство новых клеток. И обязательно нужно выполнять указания врачей. У народных методов лечения нет никакой доказательной базы.

Были случаи, когда поступали в больницу люди, которые после первого обращения решили лечиться травами, молитвами, заговорами, а потом умирали. На соседней койке лежал мальчик из Украины, родители которого принадлежали к одной из религиозных сект, они отказались от медицины и лечили его молитвами. Но когда поняли, что это не помогает, приехали в Минск, но было поздно. Мальчик умер. Тотальная безграмотность населения достигает чудовищных размеров.

Осознание того, что ты не один болеешь, не помогает, а мешает. Больные онкологией люди должны общаться со здоровыми и, по возможности, вести себя как обычно. Даже врачи говорят больным не общаться между собой, потому что может еще больше затягивать в это болото. Многие умирают, на самом деле.

Лекарство от суицида

— Есть мнение, что онкология передается по наследству. В моей палате мучительно умирал парень с неходжскинской лимфомой самой последней стадии. Самым ужасным в этой ситуации было то, что его отец в 23-25 лет заболел такой же болезнью и вылечился. Он завел ребенка, зная, что его болезнь могла передаться по наследству. Я не знаю, как он себя чувствовал.

В один из моментов этот умирающий парень пытался задушить себя цепочкой, но у него не было сил. Я написал записку медперсоналу, и нас сразу перевели в палату с решетками на окнах. Многие люди просто-напросто выходят из окон, поэтому начали ставить решетки и ограничители. В больничных туалетах нет щеколд — эта мера была принята после череды самоубийств.

© Flickr /

Поскольку белорусы — одна из самых депрессивных наций, суицидальные мысли возникают, наверное, у многих, независимо от онкологического статуса. У меня возникали мысли о самоубийстве во время лечения. Это, наверное, типичная ситуация.

Психологическая помощь у нас не оказывается. Если человек заболел онкологией и у него появились суицидальные мысли, ему нужна литература, которая поможет справиться с этим. Возможно, это будут книги по психологии и социологии, книги о том, как пережить рак. Есть группы в соцсетях по психологической помощи для онкобольных. Я за помощью к психологу не обращался, потому что у меня была не настолько критическая ситуация. Да, мне было плохо, но не так, как другим.

Главное — диагностика

— Считается, что онкологическая помощь в Беларуси доступна. В принципе, у государства есть мощности, чтобы таких людей лечить. Но в онкологической отрасли есть одна большая проблема — это диагностика. Почему бы президенту перед очередными выборами не оснастить каждую поликлинику компьютерным томографом или аппаратом МРТ? Это был бы прекрасный пиар. В онкоцентре из-за того, что не достает мощностей по той же компьютерной томографии, возникают огромные очереди на несколько месяцев вперед и спекулятивные явления. Ладно минчане. А что делать иногородним? К тому же, выявление болезни на ранней стадии существенно сэкономит деньги на лечение, которые тратит государство.

© Sputnik / Ирина Букас До своих 32 Александр мог и не дожить — десять лет назад ему впервые поставили страшный диагноз

Онкологию на ранних стадиях можно выявить только с помощью скрининга населения. Но люди у нас почему-то не любят диагностироваться. Они думают, что никогда чем-то серьезным не заболеют, могут с болезнями ходить годами. А не идут к врачу по той же причине, по которой не идут в филармонию слушать классику: у них есть определенные материальные проблемы, и, решая их, они не задумываются о высоком. Люди должны понимать, что нужно себя любить, относиться к себе бережно, не рвать жилы и обращаться к врачу.

Сейчас есть в Беларуси центр генетического анализа, который использует международные базы данных. Человек может сдать анализ, чтобы типизировали его ДНК и выяснили, к каким заболеваниям у него есть генетическая склонность. Это, правда, недешево. Такой анализ провела Анджелина Джоли, и когда стало понятно, что некоторые ее гены указывают на очень высокий риск онкологии, врач строго рекомендовал удалить молочные железы.

Как вести себя с онкобольным

— С любым больным человеком нужно общаться на равных. Не надо его стигматизировать. Нужно просто делать то, что вы делаете всегда. Не надо акцентировать внимание на болезни. Жалость — это стигматизация. Самое лучшее, что можно сделать для больного онкологией — это общаться с ним так же, как вы общались до этого. Если у вас были плохие отношения, то нужно продолжать общение в их контексте. Это будет лучше, чем если вы будете льстить.

© Sputnik / Варвара Гертье

Многие люди начинают помогать больному проживать каждый день, как последний. Но если у человека спрашивают, что бы он сделал, если бы узнал, что ему осталось жить один день, он, вероятнее всего, ответит, что хотел бы провести его, как обычно.

Это тошно, когда тебе говорят, что ты поправишься. Ты понимаешь, что у тебя есть реальные шансы умереть, и слова — это, конечно, вежливо, но раздражает. В принципе, поддержка важна. Но если ты совершил преступление или заболел онкологией, то единственными людьми, которые останутся рядом с тобой, будут твои родители. Если ты успел жениться или выйти замуж, то тогда, возможно, к тебе супруга или супруг будут ходить. Больше никому ты не нужен. Друзья могут приходить, но вся помощь — на родных. Я очень благодарен им, что они меня поддерживали, хотя все у нас было не гладко.

В отличие от людей с тяжелыми инфекционными заболеваниями и ВИЧ-инфицированных, в Беларуси редко стигматизируют людей с онкологическими болезнями. Хотя некоторые люди думают, что онкология может передаваться через какие-то вирусы, но это необоснованно. У людей в головах свалка из средневековых предубеждений.

Хорошо сейчас

— Я перестал бояться смерти. Это позволяет сосредоточиться на том, что сейчас называют пафосным словом «гештальт» — обращать внимание на то, что происходит сейчас, осознавать момент, а не страдать из-за того, что происходило в прошлом или может произойти в будущем. Это позволяет сконцентрироваться на том, как хорошо сейчас.

Я перестал бояться всяких вещей, которые вызывают у людей отвращение. Это касается и физиологических процессов. Я полюбил анатомию. Это осталось после болезни, потому что мне стало интересно, как функционирует наше тело.

Для себя планов на будущее не строю, потому что еще не решил, что мне делать. Я пока живу, как живется, и получаю удовольствие.

Больные раком назвали фразы, которые больше всего их обижают. Главное зло — пафос и высокий штиль

Люди, перенёсшие рак или до сих пор болеющие им, рассказали британскому благотворительному фонду, как бы они предпочли, чтобы с ними общались другие. Судя по их словам, все распространённые клише вроде «Ты справишься» и «Не унывай» не то что не придают сил, а даже наоборот — отнимают их. Лучший способ помочь человеку с раком — быть максимально честным.

Многие не знают, как говорить о тех, кто болен раком, и часто стараются использовать в своей речи как можно больше эвфемизмов, заменяющих все слова, ассоциирующиеся со смертью. Однако одно из крупнейших британских благотворительных обществ Macmillan Cancer Support выяснило, что делать так не стоит. Фонд провёл опрос среди двух тысяч человек, живущих в Великобритании, и опубликовал его результаты на Medium.

Оказалось, почти половине опрошенных (44 процентам) не нравится, когда об умерших от рака говорят, что они «проиграли битву/сражение с болезнью» или «болезнь их победила/одержала над ними верх». По словам тех, кто знает о раке не понаслышке, из-за таких пафосных эвфемизмов они начинают чувствовать себя маленькими и жалкими, как будто бы у них и правда были шансы победить, а они не смогли.

То же самое касается и таких выражений как «герой» и «жертва рака». 42 процента опрошенных посчитали, что они ничуть не вдохновляют, а даже наоборот, оказывают на больных раком психологическое давление, будто бы заставляя их всё время быть на позитиве и надеяться на лучшее. Большинство участвовавших в опросе сошлись на том, что, говоря о раке, лучше использовать слова в их прямом значении. Так, 64 процента совсем не против, а даже за использование выражения «умирает от рака».

Когда ты живёшь с раком, это не битва, в которую ты можешь ввязаться или нет, ты не выигрываешь и не проигрываешь. Эвфемизмы могут создать у человека впечатление, что он не справляется, раз не может соответствовать их пафосу. А ещё из-за них люди могут стесняться рассказать о том, что на самом деле у них на душе, — рассказала обществу Гейл Кидман, пережившая рак груди.

Чтобы придать цифрам ещё больше убедительности, Macmillan Cancer Support пригласил десять болевших или больных раком рассказать, что они думают о распространённых фразах-клише, которые другие люди чаще всего говорят им, когда узнают о смертельной болезни. И статистика здесь тоже не на стороне возвышенного слога.

Большинство снявшихся в ролике не понимает фраз «Ты и твоя история меня так вдохновляют», «Постарайся не унывать и оставаться позитивным», «Ты такой боец» и других им подобных.

— Я просто хочу жить, а не вдохновлять кого-то.

— Раковым клеткам наплевать, стараюсь ли я не унывать или нет. Они всё равно размножаются.

— А что мне ещё делать, как не бороться? Да у меня просто выбора нет.

— Приходится каждый день заставлять себя вставать, вот и вся борьба.

Больные раком не считают эти клише оскорбительными, но, по их мнению, лучше не услышать ничего, чем такие общие фразы, которые говорят лишь об одном — человек не знает их истории и не пытается вникнуть в неё и понять.

— Очень редко кто-то меня спрашивает: «А что с тобой случилось? Как ты дошёл до такой жизни?»

— Если кто-то действительно захочет поговорить со мной и выслушать меня, я только рад.

Кто знает, если вы поговорите с человеком, он сам признается вам в том, что любит, когда его называют «бойцом». И такие люди тоже были среди участников опроса, хотя и оказались в меньшинстве. Главное, по мнению общества, не стесняться говорить с больными раком просто, открыто и максимально честно, потому что им это действительно нужно.

Нет типичного ракового больного, как нет и типичного человека в принципе. Одному человеку что-то кажется мотивирующим, а другого то же самое угнетает. Говорите с раковыми больными, чтобы лучше понять их потребности и желания, — так считает один из членов благотворительного общества.

Блогерша из Австралии не стала дожидаться честности от остальных, а решила сама показать, каково это — иметь дело с тяжёлой и неизлечимой болезнью. У неё не рак, а мышечная дистрофия, о которой девушка старается рассказывать максимально правдивыми постами, где позитива не так уж и много.

Больной раком парень с Reddit пошёл ещё дальше и попросил других людей пошутить о себе и своей большой опухоли. Реддиторы не заставили себя долго ждать и завалили парня чёрным юмором, ни чуточки его не щадя. Но эти шутки вдохновляют даже больше, чем обычные слова поддержки.