Как живут аутисты?

Влияет ли аутизм на срок жизни

Аутизм всего какие-то десятилетия назад был не изученным и таинственным заболеванием, которое чаще всего ассоциировали с художественным фильмом «Человек дождя» и синдромом Саванта. Диагностировали данную болезнь крайне редко, приблизительно в соотношении 1:5000.

Но современная медицина и наука в этом вопросе пошла дальше. А общество, благодаря распространению информации, сегодня больше понимает особенности данных людей. Странный и необычный, одаренный, талантливый, и в то же время одинокий, асоциальный и не приспособленный к жизни – вот несколько основных описаний людей с РАС.

Основные факторы аутизма, которые могут влиять на срок жизни

Два года назад шведских ученых и сотрудников британского благотворительного фонда «Аутистика» заинтересовал вопрос: «Влияет ли наличие аутизма на продолжительность жизни? Сколько живут с аутизмом?». В ходе исследований приняли участие порядка 27 тысяч шведов с аутизмом, из которых 6,5 тысяч испытуемых имели проблемы с обучаемостью. Также ученые параллельно проанализировали порядка 2,5 млн. нейротипичных людей.

В результате исследований ученые пришли к неутешительным выводам:

  • пациенты с РАС во взрослом возрасте в 40 раз умирают чаще обычных людей по причине развития неврологических состояний (например, эпилепсии);
  • люди с диагностированным аутистическим расстройством в среднем живут на 30 лет меньше;
  • самоубийства среди аутистов встречаются в 9 раз чаще.

Сокращение продолжительности жизни пациентов с аутистическими расстройствами, по мнению ученых, в первую очередь зависит от следующих факторов:

  • нарушение метаболизма и соблюдение ограниченной диеты;
  • минимальные физические нагрузки;
  • социальный дисбаланс;
  • депрессивные состояния.

Примеры долгожителей и известных личностей с РАС

Лео Каннер впервые описал аутизм почти 75 лет назад, в 1944 году. До этого он не существовал на медицинском уровне, и поэтому его официальная распространенность была нулевой. Встречались, очевидно, люди с аутизмом, но их просто считали безумными или малахольными.
Кто самый известный человек с аутизмом? Эйнштейн входит в список исторических деятелей, которые, как подозревают, имели аутизм. Считается, что у него было РАС, потому что он имел языковые и образовательные барьеры. Другие исторические личности, которые, как считается, имели аутизм, включают Чарльза Дарвина, Исаака Ньютона и Моцарта.
Вот несколько известных людей с диагнозом РАС.

Вольфганг Амадей Моцарт


Говорят, что Моцарт повторял мимику и нуждался в постоянном движении рук и ног. Его слух был очень чувствительным. Изучая письма между музыкантом и его семьей, историки узнали, что однажды Моцарту было немного скучно, поэтому он вскочил на стол, замяукал как кошка и сделал сальто.
Джеймс Дурбин

Джеймс был героем многих, когда он участвовал в 10-м сезоне American Idol и открыто рассказывал о своих синдромах Туретта и Аспергера.
Дэрил Ханна


Актриса сказала, что диагноз синдрома Аспергера почти разрушил ее карьеру в Голливуде. «Я никогда не участвовала в ток-шоу, никогда не ходила на премьеры», — говорит она.
Тим Бертон


Жена Тима, Хелена Бонэм Картер, стала подозревать диагноз синдрома Аспергера у мужа после просмотра нашумевшего фильма «Человек дождя» – многие симптомы расстройства стали выстраиваться в линию с чертами, которые она любит в своем муже.
Хелена говорит: «Мы смотрели фильм об аутизме, и он сказал, что чувствовал себя ребенком. У аутичных людей есть применение и преданность делу. Ты можешь что-то сказать Тиму, когда он работает, и он тебя не услышит. Но это качество также делает его фантастическим отцом, у него удивительное чувство юмора и воображения. Он видит то, чего не видят другие люди».
Энди Уорхол


Простая повторяющаяся картина определила целую эпоху искусства. Д-р Джудит Гулд, директор Eliot House, ведущего диагностического центра Великобритании по аутизму и синдрома Аспергера, предполагает, что любовь Уорхола к повторению на самом деле была симптомом.
Дэн Хармон


Дэн — создатель и автор популярного телешоу. Развивая одного из персонажей своего шоу, он начал исследовать РАС и понял, что также связан с патологией персонажа. В фантастическом интервью журналу Wired Magazine Дэн делится своей самодиагностикой аутизма: «Я начал искать эти симптомы, чтобы знать, что они собой представляют. И чем больше я их просматривал, тем более знакомыми они казались».
Льюис Кэрролл

У Льюиса Кэрролла был синдром Аспергера? Историки не совсем уверены. Профессор Майкл Фитцджеральд из Дублинского Тринити-колледжа сравнил поведение своих пациентов с синдромом Аспергера с описанными фактами в биографиях нескольких известных мужчин и решил, что к ним также относится данный синдром. Льюис был в его списке.
Храм Грандин

«Дело в том, что, когда вы страдаете аутизмом, вы постепенно становитесь все меньше и меньше аутичными, потому что продолжаете учиться, вы продолжаете учиться тому, как себя вести. Это похоже на игру. Я всегда в игре», — утверждает Храм Грандин.
Дэн Эйкройд

Согласно статье 2007 года в The Guardian, в детстве актер Дэн Эйкройд был исключен из двух школ по причине поведенческих особенностей, и психиатр диагностировал ему синдромом Аспергера с признаками обсессивно-компульсивного расстройства.
И это далеко не все известные личности, которые прожили или продолжают проживать полноценную, хоть и своеобразную жизнь с аутизмом.
Отзывы о продолжительности жизни людей с аутистическими расстройствами

Отзывы взяты с сайта: https://eva.ru/beauty/messages-3446097.htm

Положительные Отрицательные
Люди с аутизмом живут долго, и таких примеров много, если, конечно, нет дополнительных тяжелых заболеваний. (Настя) Кстати, никогда не задумывалась, а где живут взрослые аутисты без социальных навыков. Ну, маленькие – с родителями, а взрослые? (Марта)
Примеров долгожителей с аутистическими расстройствами много, даже среди известных личностей. И в какой раз доказываю себе, что наличие даже огромных денег, не может оградить ни тебя, ни детей, ни внуков от таких коварных заболеваний. (Анна) В нашей семье тоже был аутичный ребенок, к сожалению, по причине наличия уймы поражений внутренних органов, он дожил только до 16 лет. Исследовать этот вопрос нужно и не один год! (Александра)
Сегодня различают много форм аутизма, и точно сказать, как заболевание влияет на продолжительность жизни, практически нереально. Мне кажется, что алкоголь и сигареты чаще «воруют» года у человека, нежели это делает РАС! (Лариса) В период полового созревания мои знакомые перестали самостоятельно справляться с воспитанием своего сына, и они поспешили его отдать в интернат. Как по мне, вот такие поступки и сокращают им жизни! (Лена)
Важно, обеспечить ребенку правильную диету (у них особенное усвоение витаминов и микроэлементов), комфортные условия для развития. Аутистами нужно заниматься с раннего возраста, тогда они будут приспособлены к жизни, и жить дети с аутизмом будут долго и в свое удовольствие. К счастью, современное общество начинает постепенно воспринимать особенных людей! (Вероника) Очень жаль, что нельзя диагностировать аутизм в период беременности, да и методов лечения как таковых нету. Живут детки в своем мире, и не совсем понятно, комфортно им там, или они мучаются. (Ольга)
У меня дядя живет с аутистическим расстройством. Ему уже 65. Он умный, я бы сказала, даже гениальный, просто с некоторыми странностями в поведении. И я ему желаю прожить еще много долгих лет.

Так что вряд ли такой диагноз как аутизм может влиять на продолжительность жизни. (Алена)

А мне кажется, все талантливые программисты и великие математики отчасти аутисты. Так как их усидчивости и терпению можно позавидовать. Следовательно, в современном обществе как минимум каждый пятый аутик. Все-таки, наверное, симптоматику заболевания стоит пересмотреть. Да и на продолжительность жизни на поведенческие особенности не особо влияют. (Олег)

Вывод
Аутизм – это не просто поведенческие особенности, а целый комплекс нарушений в организме человека, который, если игнорировать, может сказаться на качестве и продолжительности жизни пациента.
Именно по этим причинам рекомендуется наблюдать за своими детьми с раннего возраста, и сразу обращаться к специалистам. Аутизм для терпеливых и целеустремленных – это не приговор, если с ним правильно бороться.
Вопрос о продолжительности жизни пациентов с РАС изучается и сегодня, современная медицина не стоит на месте, а предлагает все новые и экспериментальные варианты и методики для борьбы аутизмом.

Модный диагноз

В последнее время об аутизме много говорят и пишут. Журналисты любят выходить на публику с яркими парадоксальными гипотезами: аутизм – это прогрессирующее заболевание всего человечества, плата за разобщенность, за отказ от живой интерактивности, за перенос социальной жизни в компьютерные сети. Психологи нередко утверждают, что аутизм – это вообще не болезнь, а некое состояние отстранения, ухода в себя, которое любящие родители – при условии, что они действительно правильно любят ребенка – способны преодолеть теплотой своей души и безусловным приятием. Психиатры считают аутизм психическим заболеванием, и до сих пор еще можно встретить мнение, что это не что иное, как детская шизофрения.

Если ваш интерес к аутизму не праздный, если вы хотите разобраться в этом явлении, то выход один – «учить матчасть». Для пытливого ума бытовая фактура аутизма и его физиологические основы представляют собой объект куда более захватывающий, чем гуманитарные абстракции вроде «детей индиго», «инопланетян», «людей дождя» или «прототипа человека будущего».

На самом деле

На самом деле, до сих пор нет однозначных научных данных, объясняющих происхождение аутизма. Более того, если рассмотреть совокупность исследований, связывающих его с разнообразными физиологическими факторами, относящимися к сферам генетики, иммунологии, биохимии, неврологии, гастроэнтерологии, эндокринологии, если добавить к ним многообразие внешних факторов, которые могли сыграть негативную роль во время внутриутробного развития ребенка и в период младенчества, то невольно приходишь к выводу о том, что, скорее всего, это заболевание возникает по совокупности нескольких причин, повлекших за собой расстройство, причем не исключено, что в каждом конкретном случае у аутизма может быть свое сочетание и внутренних предпосылок, и внешних триггеров.

Лечение

В России и в ряде других стран (например, во Франции) аутизм считается психическим заболеванием, в США оно проходит по линии неврологии. На самом деле, строгого разграничения между двумя ветвями нет, и та, и другая работают с пациентами, у которых так или иначе страдает центральная нервная система.

Неврологический диагноз ставят в том случае, если болезнь имеет ярко выраженные физические проявления (двигательные нарушения, расстройства зрения и речи, боли), психический – если проблема «в голове», т. е. нарушены эмоциональная и когнитивная (познавательная) сферы. Есть такая медицинская шутка: неврологи забрали себе все то, что можно лечить, а что не лечится – отдали психиатрам. И все бы ничего, пусть бы аутизм оставался в поле психиатрии, если бы и врачи, и родители пациентов не забывали о том, что наука и практика не стоят на месте, и то, что еще вчера считалось неизлечимым, сегодня лечится.

Нужно сразу оговориться, что в России диагноз «аутизм» как таковой отсутствует. У нас есть «ранний детский аутизм» (РДА) и «синдром Аспергера». РДА ставят детям, но по достижению ими совершеннолетия этот диагноз снимают, заменяя на другой, который кажется наиболее подходящим лечащему психиатру. Самое удивительное, что и «синдром Аспергера» иметь взрослому человеку в нашей стране тоже не полагается, хотя во всем мире этот диагноз признан и широко используется.

Первые признаки

Как правило, родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями малыша, и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок, как правило, овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если и не говорит еще сам, то понимает обращенную к нему речь вполне прилично, о чем можно судить по его реакциям.

Попытаемся перечислить странности в развитии и поведении ребенка, вызывающие у родителей опасения:

— ребенок не смотрит в глаза;

— говорит о себе в третьем (он) или во втором (ты) лице;

— все время повторяет слова, фразы;

— ребенок начинал говорить первые слова, но речь пропала;

— не произносит слова, мычит;

— не интересуется игрушками, ровесниками, не играет с другими детьми;

— ребенок отстранен, игнорирует маму, не реагирует на просьбы, не откликается на свое имя;

— трясет головой, руками, раскачивается;

— ходит на носочках;

— грызет пальцы, руки;

— бьет себя по лицу;

— у ребенка истерики, приступы агрессии;

— боится незнакомых/ чужих;

— пугается звуков, вздрагивает;

— боится света, все время выключает его.

Если какие-то из этих черт присущи вашему ребенку, это совсем не обязательно аутизм. Однако озаботиться стоит.

Есть такой короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:

— Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?

— Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?

— Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).

Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту. Если же наоборот, положительный, то, скорее всего, задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм.

Поведение маленького аутиста

Аутизм – это прежде всего нарушение коммуникативной функции, контакта ребенка с окружающими его людьми. Ребенок живет в мире зрительных образов, звуков, тактильных ощущений, но при этом впечатления для него самоценны, он не стремится поделиться ими с мамой или папой, которые выполняют для него исключительно инструментальную функцию, являясь источниками пищи, тепла, комфорта. Для таких детей характерны повторяющиеся, навязчивые действия: кто-то часами крутит все попадающиеся под руку вертящиеся предметы, от маленького мячика до крышки большой кастрюли, наблюдает за льющейся из крана водой, кто-то выстраивает в ряд машинки или кубики, кто-то играет с ниточкой, накручивая ее на палец или тряся ею перед глазами. Они могут долго кружиться на одном месте или кругами ходить по комнате на цыпочках.

Часто маленькие аутисты чрезвычайно музыкальны: они получают явное наслаждение от любимых музыкальных произведений, мелодий и даже отдельных звуков. Трехлетний ребенок может совершенно равнодушно пройти мимо ровесника с дистанционно управляемой машинкой, но прийти в неописуемый восторг при звуке боя часов на соборе.

Маленький аутист выглядит уверенным и независимым. Гуляя, он идет один, сопротивляется попытке взять его за руку, и только испугавшись чего-то, например, большой собаки, прячется за взрослого. Но и страхи его не всегда объяснимы с точки зрения обычной логики: он боится пылесоса, его пугают шумные, людные места, но, как правило, он не осознает опасности, связанной с высотой или с движением транспорта, может выскочить на проезжую часть и даже улечься поперек.

Как правило, он пресекает попытки матери успокоить его, приласкать, обнять, отпихивая ее от себя. Что и говорить о физических контактах с посторонними людьми, врачом или парикмахером, например. Медицинский осмотр или стрижка становятся стрессом для всех участников процесса из-за бурного сопротивления. Накормить – тоже проблема. Ребенок настолько избирателен в еде, что порой его рацион состоит всего из трех-четырех блюд (например, творог, каша, банан), все остальное безоговорочно отвергается.

Маленького аутиста очень сложно уговорить прервать занятие, если он чем-то увлечен, убедить попробовать что-то новое, а родительские волевые действия (снять с качелей, увести домой с прогулки, накормить, усадить на горшок) вызывают бурную истерику, а порой и агрессию.

Нейротипичные (то есть не имеющие отклонений в развитии) дети с удовольствием имитируют действия взрослых. Девочка берет расческу и проводит ею по голове; глядя на маму, после еды вытирает рот салфеткой, снимает трубку телефона и что-то говорит. Трехлетний мальчик крутится возле делающего уроки брата-первоклассника, и если дать ему карандаш и бумагу, с удовольствием начнет чиркать. Вслед за мамой годовалый ребенок гладит упавшего с дивана плюшевого мишку, жалея его сначала лишь формально, но постепенно проникаясь эмоциональным содержанием действия. Имитация – это эволюционный механизм, лежащий в основе обучения социально-необходимым навыкам и социальной поддержке. Имитируя, ребенок подает нам сигнал готовности к усвоению навыков, формальных действий, которые постепенно наполняются социально-значимым содержанием.

Аутичные дети и их родители оказываются в замкнутом круге: ребенок не имитирует порой даже самых простых, обычных действий, мама не получает сигнала готовности, навык не развивается. Когда родители спохватываются и начинают срочно учить ребенка тому, что его ровесники уже давно освоили (есть ложкой, пользоваться горшком, надевать носки), их волевые действия, как правило, вызывают у ребенка активное неприятие: во-первых, у него отсутствует мотив (стандартная система поощрений/наказаний с таким ребенком не работает); во-вторых, он хочет как можно скорее вернуться к занятию, приносящему ему глубокое удовлетворение – например, открывать и закрывать ящики письменного стола или шкафа, хлопать дверьми, в сотый раз рассматривать картинки в любимой книжке.

Речь и общение

Речь у аутистов появляется, как правило, позже обычных сроков, но дело даже не столько в сроках, сколько в ее специфике. Первым словом аутичного ребенка, как правило, бывает не «мама», «папа», или «дай» (традиционная триада нейротипичного ребенка), а, например, «газонокосилка», то есть название объекта, который по каким-то причинам произвел особенное впечатление, и чаще всего это предмет неживой (в скобках заметим, что различать живое и неживое аутисты учатся позже нейротипиков). Когда маленький аутист переходит от отдельных слов к предложениям, они тоже носят скорее назывной характер. Ребенку нравится повторять названия, куски текста из стихов или рекламы, часто он не понимает смысла произносимых предложений. Зная нужные слова, он не может обратиться с просьбой и не всегда понимает просьбы, обращенные к нему. Встречая нового человека, он долго рассматривает его внешность и в это время совершенно не воспринимает обращенные к нему слова. Маленький аутист не умеет общаться в диалоге. Не задает вопросов сам, не может ответить на вопрос, повторяя его за собеседником. «Как тебя зовут?» – «Как тебя зовут?» – «Ты не повторяй, ты отвечай!» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» и так далее. Такое явление называется эхолалией. Ребенок не употребляет местоимение «я», говоря о себе «не хочешь ехать на трамвае» или «он будет смотреть мультик». Речь, как правило, развивается, и эхолалия может пройти к 4–5, иногда к 7–8 годам, но может задержаться всерьез и надолго. Как это ни печально, но часть аутистов так и не осваивает устную речь, хотя со временем учится пользоваться альтернативными методами коммуникации.

Эхолалия — неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи. Речь по-настоящему не анализируется с точки зрения её значения, она только хранится в памяти и впоследствии репродуцируется. Эхолалия характерна для детей и взрослых, страдающих различными психическими заболеваниями, но встречается и у нормально развивающихся детей как один из ранних этапов становления речи. Отличие между нейротипичными детьми и детьми с аутизмом состоит в том, что в последней группе эхолалия сохраняется в течение месяцев и даже лет.

Когда диагноз поставлен

Что могут сделать родители для своего ребенка, получившего диагноз «ранний детский аутизм»? Что происходит с аутичным ребенком по мере взросления? Как обществу относиться к аутистам и аутизму?

При должном родительском внимании аутичные дети не стоят на месте; они развиваются или, как говорят врачи, «дают положительную динамику». Существует целый ряд методов воспитания и обучения, разработанных целенаправленно для аутичных детей, и здесь чрезвычайно много зависит от квалификации специалистов, которые будут с ребенком работать, и готовности родителей к самоотверженному труду по реабилитации ребенка.

Обследования и препараты

Родителям маленького аутиста не избежать визита к психиатру. Предписания специалиста, как правило, включают стандартный набор: прием медикаментов (среди которых обычно присутствует ноотропный препарат для стимуляции мозговой деятельности и нейролептик в качестве корректора поведения) и занятия с логопедом, дефектологом и психологом. К сожалению, не всегда родители понимают, что прописанные лекарства не являются в полном смысле слова лечением. Таблеток от аутизма не существует. Нейролептики, антидепрессанты, и прочие психотропные препараты купируют такие симптомы, как излишняя возбудимость, гиперактивность, агрессивность, но не излечивают от них. При этом все препараты данного плана обладают негативными побочными эффектами. Психиатр может назначить исследования головного мозга, сосудов шеи и головы (электроэнцефалограмму, допплерографию, компьютерную томографию).

Сенсорные перегрузки и сенсорная интеграция

Ни психиатры, ни неврологи, как правило, не обсуждают с родителями во всех подробностях , хотя оно является одной из главных составляющих аутистического расстройства. Сигнал, воспринимаемый ребенком с нормальным слухом, зрением, тактильной функцией, неверно преобразуется по ходу передачи его в мозг и поступает в искаженном виде: прикосновение определенного типа ткани к телу может вызывать болевое ощущение, и наоборот, удар или болезненный для обычного человека укус насекомого не причинять боли. В супермаркете, в парке аттракционов или на празднике, когда много шума, движения, яркого освещения и красочных объектов, у аутиста может возникнуть состояние сенсорной перегрузки, которое нередко выливается в истерику. Однако для таких детей характерно и чувство сенсорного голода: потребность в определенных ощущениях заставляет их воспроизводить одни и те же движения или звуки. Родителям и окружающим людям очень важно понимать эту особенность маленьких аутистов, а также иметь в виду, что существует такой вид коррекционной терапии, как сенсорная интеграция.

Эффективная реабилитация

Реабилитация аутичных детей – это поле постоянных дискуссий, в которых принимают участие родители и специалисты с очень разными точками зрения, порой непримиримые оппоненты. Вот, например, терапия под названием Прикладной Анализ Поведения (другие названия: Прикладной Поведенческий Анализ, бихевиоральная терапия), в оригинале Applied Behaviour Analysis или сокращенно – АВА. В англоязычном мире АВА считается золотым стандартом коррекции аутистов, у нас же приходится преодолевать совершенно ошибочную точку зрения на эту терапию как на вид дрессуры. Такое мнение может сложиться лишь при очень поверхностном ознакомлении с этой методикой. Очень непросто, во многом стараниями родителей-активистов, пробивает себе дорогу АВА в России. Однако если 10 лет назад родители, читавшие англоязычные интернет-ресурсы, посвященные аутизму (а русских тогда практически не было), могли только мечтать о подобном сервисе для своего ребенка, то сейчас, по крайней мере, в Москве, это стало реальностью.

ABA-терапия (Applied Behavioral Analysis) — прикладной анализ поведения или метод Ловааса) — система лечения расстройства аутистического спектра, впервые примененная доктором Иваром Ловаасом на факультете психологии Калифорнийского университета в 1987 году. Идея метода заключается в том, что социальные поведенческие навыки могут быть привиты даже детям с тяжёлой формой аутизма с помощью системы поощрений и последствий. ABA-терапия самая хорошо изученная система лечения расстройств аутистического спектра.

Выбор специалиста

Помимо упомянутых уже ABA и сенсорной интеграции существуют и другие виды коррекционных терапий: эрготерапия, арт-терапия, игровая терапия, различные виды психотерапии. Все они могут помочь аутичному ребенку преодолеть его ограничения. Очень важно выбрать то, что подойдет именно вашему ребенку, и самое главное, это выбор специалиста, который сможет наладить контакт с маленьким аутистом, взять его за руку и повести вперед. Вот несколько советов, как это сделать:

— Обратите внимание, как специалист слушает вас, дает ли вам ответить на вопросы, которые сам задает или перебивает, не дослушав, отвечает ли на ваши вопросы точно и определенно.

— Формулирует ли специалист конкретные цели? Если нет, то просит ли вас их сформулировать для того, чтобы работать над ними? Если он называет в качестве цели «излечение от аутизма», либо заявляет что-то вроде «ну, поиграем, порисуем с ним, а там видно будет», то, скорее всего, вам нужен другой специалист.

— Если у него нет готового плана действий, собирается ли он предъявить его, скажем, через 2–3 ознакомительных занятия?

— Нравится ли этот человек вашему ребенку? Профессионал, работающий с аутичными детьми, как правило, владеет арсеналом средств, позволяющих ему завладеть вниманием ребенка, наладить с ним контакт.

Несколько важных советов

И еще несколько важных вещей, без которых статья о детском аутизме для родителей будет неполной.

Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.

Относитесь к аутичному ребенку не как к безнадежному инвалиду, не как к скрытому гению, который «всем еще покажет», и не как к инопланетянину. Аутизм – это все-таки заболевание, и оно не повод ни для бездействия, ни для стыда, ни для гордости.

Не слушайте совета «просто любить, принимать таким как есть, не мучать ребенка занятиями и диетами». Здесь нет дилеммы: любите и принимайте ребенка, боритесь с его заболеванием.

Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат. Высока вероятность того, что маленький аутист не станет полностью нейротипичным взрослым (хотя и это не исключено), но будущее качество его жизни, его способность получать удовольствие от осмысленной и полезной деятельности, быть самостоятельным, разделять радость с другими людьми во многом зависит от ваших сегодняшних усилий.

Не ищите «таблетку от аутизма», не рассчитывайте на короткий и легкий путь.

Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.

Старайтесь всегда иметь план конкретных действий на ближайшую перспективу.

Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.

Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.

Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.

Ваше здоровье и душевные силы – главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе.

И, наконец, имейте в виду, что у тех, кто дает вам советы (включая и автора этой статьи), не всегда получается в точности следовать им, но отнестись к этому стоит с юмором и должным смирением.

Как живут люди с аутистическим расстройством

«Поцелуи и прикосновения вызывают у меня рвотный рефлекс»

Татьяна, 27 лет, Уфа:

В детстве никаких задержек в развитии у меня не было: читаю с двух лет, нормально говорю. Когда стала чуть старше, не могла высидеть урок в школе, не получалось аккуратно писать ручкой и рисовать красками, постоянно хотелось кружиться вокруг своей оси. Учеба давалась легко, но сидеть в классе/аудитории для меня до сих пор пытка. Я впадала в истерику от скопления людей и шума, не выносила прикосновений к себе и чересчур облегающую одежду.

Психотерапевты и психологи давали дурацкие советы, которые и обычным-то людям не помогают. В один голос твердили о необходимости социализации, учили переламывать себя, выходить из зоны комфорта, анализировать и корректировать свое поведение. У меня не получалось. Моя непохожесть на других становилась все отчетливее. К 19 годам появилась еще одна проблема: все отношения с молодыми людьми были похожи на пытку и быстро заканчивались, у меня отсутствовало сексуальное влечение. Психологи снова твердили: «Вот встретишь того самого единственного, полюбишь его, начнешь ему доверять, захочешь».

О том, что у меня синдром Аспергера, я узнала случайно: год назад попала с нервным срывом в неврологию, где мне назначили консультацию психиатра. Он дал мне пройти тесты, зацепился за то, что большинство людей называет «витанием в облаках»: я могу на ровном месте уйти в себя и не слышать, что говорит собеседник. Еще не люблю смотреть в глаза и отодвигаюсь, если ко мне подходят слишком близко.

Один близкий мне человек говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги

Мне, с одной стороны, стало легче: все точки над i расставлены. С другой — не онкология, конечно, но тоже своего рода приговор. Я по-прежнему не переношу шум и скопление людей. Иногда могу на долгое время сосредоточиться на какой-нибудь маленькой детали. Ну и видение мира у меня своеобразное: я могу в упор не видеть здание, магазин или что-то еще, если не ищу это целенаправленно. У меня есть определенные пищевые пристрастия: обожаю мел и древесный уголь, в подростковые годы еще жевала ластики и керамзит, отмывала, сушила и ела, сейчас такой потребности нет. До того как стала часто ездить за границу, ужасно боялась пробовать что-то новое, а сейчас с удовольствием экспериментирую. Явных повторов действий у меня нет, но мне жизненно необходимо, чтобы предметы интерьера, одежды сочетались между собой по цвету и стилю.

Социальные контакты — одна сплошная трудность. Я легко могу спросить дорогу или решить вопрос в муниципальном учреждении, но заговорить с человеком на неформальные темы первая не могу. Если подойдут — поддержу разговор и даже за нормальную сойду.

Работаю удаленно — это единственный выход, в коллективе я не смогу. Основная работа связана с геоинформационными системами. Для души пишу seo-статьи и продаю фотографии из путешествий на стоке.

Романтические отношения в привычном формате для меня — гадость. Поцелуи и физиологические запахи вызывают иррациональный рвотный рефлекс, про тактильный контакт я уже говорила. Еще я ненавижу, когда меня к чему-то принуждают, заставляют. Терпеть не могу подчиняться, но и себе не хочу кого-то подчинять.

Друзья у меня есть, хоть и немного, это вполне обычные люди. Один близкий мне человек, ученый, говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги.

«Жена сказала, что не будет воспитывать нашего сына»

Сергей, 41 год, Находка:

Фото из личного архива

Мы с женой начали понимать, что с Никитой что-то не так, когда ему было 2 года: он не говорил, не отзывался на свое имя, а еще у него случались неконтролируемые падения на пол и истерики, успокоить его было невозможно. Мы тогда жили и работали на Филиппинах, туристов встречали. У наших друзей была девочка-ровесница, и они обратили внимание, что дети очень непохожи. Мы думали, что это просто задержка в развитии, но друзья подозревали что-то другое. Вскоре мы вернулись в Россию, а в провинции с постановкой диагноза все очень сложно.

Неврологи сначала тоже говорили о задержке развития, а потом посоветовали отвезти Никиту во Владивосток на обследование. Там выяснилось, что у ребенка атипичный аутизм без умственной отсталости: у него есть невербальный интеллект, до которого можно достучаться. Специалистов у нас в городе нет, поэтому заниматься этим должна семья. Никите на тот момент было 5 лет и 7 месяцев.

Когда стало понятно, что с нашим ребенком, жена начала постепенно от него отдаляться, а полтора года назад сказала, что не будет его воспитывать. В последний раз мы видели маму пять месяцев назад. Ну и в день его рождения она позвонила, попросила поцеловать Никиту в щечку за нее, хотя живет рядом и могла бы прийти.

Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него

Теперь я воспитываю сына один. В муниципальном реабилитационном центре два года назад психологи спрашивали у меня, как понять моего ребенка, как с ним контачить. А первое, что там предложили, когда от меня ушла жена, — сдать Никиту в психоневрологический интернат. Но ведь он смысл моей жизни!

От постоянной работы пришлось отказаться. Раньше я занимался коммерческой видеосъемкой на постоянной основе, теперь перешел на подработку. Снимаю и монтирую иногда не только за деньги, но и по бартеру. Волонтерю в местном благотворительном фонде для детей с ограниченными возможностями.

Сейчас Никите 8 лет. Он не говорит, не может рисовать, читать, писать: нарушена мелкая моторика. Когда он хочет чего-то, берет мою руку и показывает. У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Никита полностью невербальный, научить его чему-то очень сложно.

Но вот недавно мы научились кататься на роликах. Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него, поэтому через неделю он поехал.

У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику

Сначала он не понимал, что нужно отталкиваться коньком от асфальта, чтобы поехать. Тогда я взял сына за одну руку и стал водить его по убитым тротуарам с ямами и кочками. Через пару дней у Никиты в голове что-то включилось и, чтобы не упасть, он начал выставлять ногу вперед. Потом мы вышли на ровную дорогу, к концу первой недели ребенок ездил более-менее, а теперь сам объезжает все неровности. Мы тренировались каждый день по 3–4 часа.

Скоро встанем на коньки. Только надо договориться с тренером, чтобы лед был свободный, потому что Никита пугается большого скопления людей.

У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику, которую невозможно прекратить. Можно только быть рядом и держать ребенка за руку. Иногда это случается на улице. Окружающие часто не понимают, что происходит, подходят, делают замечания, я стараюсь не обращать внимания. Однажды на детской площадке у Никиты что-то спросила женщина. Я сказал, что ребенок ей не ответит, потому что у него атипичный аутизм. «А это заразно?» — спросила она. Многие считают, что все аутисты гении, и, как узнают, что с Никитой, спрашивают, даю ли я ему собирать кубик Рубика. А мне бы его научить распознавать опасность, понимать, что такое светофор и машины. У Никиты нет чувства страха, поэтому за ним надо следить 24 часа в сутки. Я думаю над тем, чтобы он научился понимать окружающий мир, не то что говорить.

«Я чувствовал себя тупой, никому не нужной тварью»

Даниил, 17 лет, Москва:

В 3 года мне поставили диагноз «аутизм», при этом интеллект сохранный. У меня не было стандартных детских интересов, я не любил сказки. В 3 года я научился читать, писать и считать — это, по словам мамы, было чуть ли не единственным моим увлечением. Родители не собирались делать из меня вундеркинда, мне просто нравилось этим заниматься. Мама говорит, что как-то в психоневрологическом диспансере я чуть не разнес весь кабинет в поисках калькулятора. Со стороны это смотрелось так, как будто я плохо воспитан.

Я не сразу пошел в школу. В нескольких мне отказали, хотя это были частные школы. На собеседованиях я уходил в себя и не слушал, что говорят. В итоге я пошел в школу в 8 лет, но сразу во второй класс. Первые несколько месяцев мама сидела со мной на уроках. Я не мог запомнить, что к учительнице и другим взрослым людям надо обращаться на «вы», было тяжело понять социальные нормы. У меня не было друзей, я почти ни с кем не общался.

К 11 годам я начал потихоньку осознавать, что не похож на сверстников, а в сочинениях писал, что у меня тяжелый характер. Я стал спрашивать у мамы, почему мне не интересно то, что интересно моим одноклассникам, и она сказала, что у меня аутизм. Я не поверил. Сказал ей, что докажу, что я не аутист, а это просто недостатки в моем характере, над которыми я буду работать. Признать свой аутизм было очень больно. К 13 годам я это все-таки признал и впал в депрессию. Чувствовал себя тупой, несчастной, никому не нужной тварью. После общения с психотерапевтом мне стало немного легче.

Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками

Мою самооценку на более-менее нормальном уровне поддерживала хорошая учеба. Я давал списывать: казалось, что у меня из-за этого есть авторитет среди одноклассников. Учиться было не так трудно, трудно было заставить себя сделать домашнее задание из-за моего психологического состояния.

Когда я перешел в пятый класс, «А» и «Б» объединили в один. Так у меня появились не слишком добрые одноклассники. Меня не то что травили, но издевались. Говорили «Поцелуй стенку!», а мне было трудно отказать, или просили станцевать ча-ча-ча. Я думал, что танцую хорошо, а на самом деле — плохо, они смеялись надо мной. Я очень сильно переживал издевки, потому что мне не хватало общения. Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками. Мальчики уважали мой ум, но считали меня социально недоразвитым. Мне хотелось доказать, что это не так.

Родители не разрешали мне играть в компьютерные игры, а бабушка позволяла. Я чувствовал облегчение: другие играют, и я тоже. В 15 лет я понял, что игры мне ничего не дадут, и перестал в них играть. Я познакомился «ВКонтакте» с такими же, как и я, но это принесло временное облегчение. Тогда я ушел в себя. Сильные головные боли не давали мне учиться. Я некоторое время лежал в Научном центре психического здоровья и был в санатории, после в школу возвращаться не захотел, пошел после девятого класса в колледж, но бросил. Сейчас заканчиваю школу экстерном. Я стал более-менее «ровным», нормально учусь, только мама недовольна, что я выполняю не все задания. Но в моей жизни есть еще что-то кроме учебы! Мне с детства хотелось зарабатывать. Сейчас я оптом закупаю на рынке вещи и продаю через интернет. После окончания школы я хочу поступать на факультет бизнеса и делового администрирования.

У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе

Еще меня беспокоит, что я не могу понять, настоящий у меня друг или фальшивый. Один по-хамски ко мне относился, не ценил подарков, а из-за того, что у меня не было девушки, он сказал, что я все время буду один. Мне стало обидно, и я удалил его из друзей. Я пытался знакомиться с девушкам в интернете и на улице, но потом сам прекращал общаться. Было неинтересно. Один раз у меня была привязанность к девушке, но она меня использовала: хитро выпросила у меня подарок, брала взаймы деньги и не возвращала, я не чувствовал заботы, когда я долго болел, она не интересовалась моим самочувствием.

На меня периодически накатывают приступы одиночества и мысли о самоубийстве, часто случаются нервные срывы. Я принимаю успокоительные, потому что ору на родственников, могу орать на весь дом и не контролирую себя. Иногда хочется резать себе руки или пить. У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе. Еще срываюсь, когда на меня орут, считают ребенком, когда недооценивают мою работу над собой: мама считает, что все мои изменения — это ее заслуга. Родители для меня много сделали, так мама в основном говорит. С ней у меня отношения не очень, в отличие от папы. Я на нее злюсь, потому что не ощущаю себя счастливым человеком: она для меня сделала многое до 11–12 лет, а потом допустила кучу ошибок.

«Я объяснила мужу, что плакать — это нормально»

Юлия, 44 года, Москва:

Фото из личного архива

Мы с Нико познакомились пять лет назад в геймерском онлайн-комьюнити. Я думала, что он странный: он был не похож на остальных моих знакомых, говорил много, подробно и как-то не так. Однажды в сообществе случился скандал, все переругались, а Нико не просто сохранял спокойствие, было ощущение, что среди нас робот: он часа три выносил людям мозг, совершенно ровным голосом гнул свою линию. Если кто-то орал или начинал его оскорблять, он нажимал на mute, чтобы не слышать собеседника. Это было завораживающее зрелище! Все вели себя эмоционально, а он — рационально, и таким образом он разрулил конфликт. Можно сказать, что тогда я в него и влюбилась, некоторым образом из-за его аутизма. Потом в комьюнити случился еще один конфликт: кто-то на кого-то обиделся, начались сложности. А Нико все время оказывался «виноватым», потому что не врубался в эмоциональную аргументацию людей, отвечал не так и не про то.

Тут у меня в голове что-то и щелкнуло. Я подумала об аутизме, полезла читать про него, и это помогло мне понять поведение Нико. В результате мы стали чаще общаться, и в какой-то момент я потащила его тестироваться на аутизм. Тесты показали наличие РАС. До этого Нико, как он сам говорит, считал себя инопланетянином. На него все время реагировали как на фрика. Он видел, что у людей отношения строились, а у него — нет. Когда Нико понял, что у него РАС и таких людей много, он стал смотреть в сети лекции, чтобы разобраться в себе.

Будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей

Мы стали общаться ближе, не только на геймерские, но и на личные темы, встретились, начали ездить друг к другу в гости и в конце концов поженились. Нико сложно привыкнуть к новому, новая задача как бы приводит к сбою в программе, потому что, когда ему нужно освоить много новой информации, он зависает. Когда Нико приехал из Греции в Россию жениться, он впал в ступор, потому что не знал, чего ждать. Он пытался применить модели греческих свадеб к нашей, но оно не клеилось. Я объясняла, что у нас светская свадьба, не такая, какие он видел в Греции: никакой толпы родственников, только двое друзей для моральной поддержки, мы расписываемся и уходим. Вижу — не понимает. Я полезла в интернет, нашла видео с обычной российской свадьбы и показала ему. Паника прошла. В загсе сотрудница сказала, что мы должны идти за ней в зал и по центру, а сама пошла не по центру, а сбоку. Нико застопорился, не поняв, как же все-таки идти. Теперь, когда мы смотрим видео с нашей свадьбы, мы покатываемся со смеху: Нико идет как будто на казнь и начинает улыбаться, только когда понимает, что наконец все кончилось.

Нико склонен действовать по схеме: как привык, так и будет. Каждое утро начинается с определенной последовательности действий, от чистки зубов до тисканья котов. На все про все уходит полтора часа. Если схема нарушается, ему очень тяжело. Раньше он был совсем негибким, но постепенно ситуация меняется: общение со мной научило Нико тому, что схему надо подгонять под реальность, а не наоборот. У Нико есть определенные пищевые пристрастия: будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей. Но опять же за 5 лет многое изменилось: раньше новые блюда заходили со скрипом, а сейчас стоит отвернуться — и уже нет моего кимчи.

Нико не считывает эмоции и намеки. Если я на него обижусь, он никогда в жизни не заметит. Нужно прямо сказать: я на тебя обиделась потому-то. И Нико подкрутит схему — он очень договороспособный. И он, в свою очередь, спокойно, без агрессии проговаривает, когда ему что-то не нравится.

Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать?

У нас поделены домашние обязанности, но все в какой-то момент происходит в первый раз. И вот Нико надо было первый раз убираться в ванной. Он спросил, что там нужно сделать. Я сказала: ну, помой раковину, унитаз, ванну. Он помыл строго по заданию: раковину, унитаз, ванну — но не тронул пол, зеркало и т. д.

Я посмотрела и спрашиваю: «Ну как же ты убирался? Вон у тебя наполнитель кошачий на полу валяется!» Он говорит: «Ты не сказала, что надо помыть пол». Иногда я просто смеюсь до слез. Говорю: «Ну а своя голова у тебя ведь есть? Хорошо, давай поменяем схему: посмотри внимательно, что грязное, и это убери».

Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать? Я ему объяснила, что поорать или поплакать иногда — это нормально. Люди так делают, потому что у них заскоки и эмоции. То есть с Нико я научилась проговаривать какие-то вещи, которые никогда в жизни не проговаривала, и даже видеть их со стороны. Ведь что-то, что тебе кажется очевидным, для другого человека может быть совсем не очевидным.

Нико милейший человек, но совершенно другой. И он сильно расширил мое представление о мире. Сам Нико за эти годы осознал, что люди редко действуют по схеме, а норма — очень растяжимое понятие, и пока людям комфортно и они никому не мешают, это все тысячи вариантов нормального.