Простите у меня аутизм

Форум сайта Pobedish.ru

Здравствуйте! У меня аутизм. А если точнее, то синдром Аспергера.
Этот диагноз мне был поставлен ещё в раннем детстве, но из-за ошибки родителей, которые думали, что если не ставить на мне клеймо, а делать вид, что ничего не происходит, то будет лучше, случилось непоправимое.
Как известно, взрослым людям с аутизмом в России практически невозможно добиться пенсии по инвалидности, если нет связей. Связей у меня нет. Как нет и всего остального. Нет друзей (только виртуальные), нет работы.
Как видите, я могу нормально излагать свои мысли в письменном виде. Но я СОВЕРШЕННО не могу общаться с людьми как-то иначе. Живой контакт с людьми меня очень сильно тяготит, даже с теми, кто ко мне хорошо относится, не говоря уже о контактах, где приходится общаться с людьми, которые предвзято относятся к не таким, как все. Так я несколько раз буквально убегал с рабочего места, когда пытался устроиться на работу. Каждый раз, когда я приходил на новое рабочее место, меня хватало максимум на две недели (такое было всего один раз в жизни), но обычно я сбегал в же первый день, ни с кем не объясняясь, закрываясь на несколько дней у себя в комнате и выключив все средства связи. И так каждый раз. Я ничего не мог с этим поделать. Когда до меня дошло, что мне нужно просто начать искать работу по интернету, меня постигло очередное разочарование… Я понял, что работа по интернету это миф. Она тоже очень непростая и не приносит никакого дохода новичкам и непрофессионалам, потому что таких, как я, желающих работать по интернету, огромное количество, и конкуренция из-за этого настолько большая, что новичкам и непрофессионалам (например, тем, у кого нет филологического образования и кто не умеет писать статьи профессионально и т.п.) просто нечего делать, им ничего не достаётся.
Я живу с мамой на её маленькую пенсию. Данный факт меня совершенно не радует, настолько, что посещают мысли о самоубийстве. Но естественно, ради мамы я не решаюсь на это. Да и воспитывали с детства меня так, что это сделать труднее. С детства мне пытались привить любовь к жизни, оптимизм.
Помимо психологических проблем у меня есть проблемы и с физическим здоровьем. Эти проблемы не угрожают моей жизни и на её качестве сказываются не так сильно… пока я нахожусь дома. Летом я очень сильно страдаю из-за аллергии и астмы, у меня имеются травмы спины и ног после неудачного падения и после того, как меня сбил автомобиль. У меня очень плохое зрение. Мне очень трудно найти работу из-за перечисленных проблем. Но, тем не менее, больше всего мне мешает найти работу именно страх перед контактом с людьми. Я в отчаянии и не знаю, как быть дальше…
Если кто-то может помочь не советом, а делом, помогите, пожалуйста, либо не пишите ничего. Потому что от советов, куда мне пойти (я и так уже куда только не ходил), мне становится только хуже. А когда я читаю, что я сам виноват, что я безвольный и всё такое, то есть вижу, что люди просто-напросто не прочитали то, что я писал и не захотели вникать в суть, мне хочется просто развернуться и уйти…
Когда-нибудь я уйду туда, откуда уже не смогу вернуться. Я не хочу этого делать. Но я не знаю, смогу ли я не совершить глупость, потому что иногда становится настолько тяжело, что я становлюсь неадекватным. Иногда мне хочется убить тех, кто надо мной издевается, смеётся над тем, что я не могу найти работу, упрекает меня в этом. Порой эти мысли об убийстве (или самоубийстве) настолько навязчивы, что иногда я сам не замечаю, когда они начались. В какой-то момент я просто просыпаюсь и понимаю, что только что в уме представлял, как кого-то избиваю, хотя не было никаких причин для возникновения таких мыслей, они возникают сами собой. Они сводят меня с ума.
Чтобы таких мыслей не было, я стараюсь читать литературу, в том числе психологическую. Но иногда мне очень тяжело даётся чтение, я не могу сосредоточиться и просто откладываю его. Иногда я не могу сосредоточиться вообще ни на чём, будь то чтение или чистка картошки. И я просто всё бросаю и начинаю смотреть в пол, на растения в комнате или окно.

Дочь Светланы Зейналовой больна аутизмом

Диагноз дочери разделил жизнь Зейналовой на «до» и «после», друзья отвернулись, муж не выдержал жизненных «испытаний» и ушел, но она говорит:

«Мы учились снова видеть в жизни яркие краски и наслаждаться каждым моментом».

Испытания у Зейналовой начались с самой беременности, когда еще в утробе ее дочери диагностировали проблемы с сердцем. После рождения провели операцию, в период которой она бегала вокруг операционного стола и изображала вселенскую радость – «мамы должны быть сильными и уверенными, что все будет хорошо, несмотря ни на что». Испытания продолжались.

Девятилетняя Саша

И в результате у дочери Зейналовой — аутизм. И с этого момента проблемы начали нарастать как снежный ком, сначала муж не выдержал постоянных денежных проблем и накаленной обстановки дома, потом друзья начали просить, чтобы она не брала с собой Сашу, когда шла в гости, на улице тыкали пальцами, и даже в кафе раз попросили уйти. Известную телеведущую накрыла депрессия, с которой они вместе с дочерью выкарабкивались постепенно, но уверенно. В данной ситуации есть только единственное лекарство – это время.

Статья в тему: Дочь Игоря Крутого страдает аутизмом

Откровение Светланы Зейналовой о диагнозе дочери

Очень сложно за улыбчивой и светящейся телеведущей программы «Доброе утро» на Первом канале рассмотреть ее непростую судьбу. Недавно она решила раскрыть занавес своей личной жизни и рассказала обо всех «камнях судьбы», которые они преодолели вместе с ее «Шуриком».

Девятилетняя Саша, дочь Светланы Зейналовой, живет с диагнозом аутизм, следовательно, нуждается в особом подходе и к воспитанию, и к развитию. Зейналова рассказала, с какими трудностями она столкнулась. Телеведущая подчеркнула, что да, быть мамой особенного ребенка, который полностью отличается от остальных, нелегкая работа. На публичное откровение Зейналова согласилась для того, чтобы ее ребенка начали воспринимать в обществе, чтобы обратить внимание государства на таких же детей.

«Решила растить дочь одна»

Телезвезда рассказала, что сложным для нее периодом был момент, когда из семьи ушел ее муж Алексей Глазатов. Реабилитация особенного ребенка требует больших финансовых, эмоциональных и физических затрат, и она вынуждена была браться за всевозможные подработки, и в прямом смысле слова «разрывалась» между работой и дочерью.

Светлана подчеркнула, что основной ее поддержкой в тот момент была ее сестра Ираида Зейналова. Сначала Светлана не признавалась даже сама себе, что у Александры тяжелые проблемы со здоровьем, которые с возрастом никуда не денутся. И только со временем она приняла ситуацию и перестала стыдиться своего ребенка. Из ее лексикона исчезли фразы «Это просто сложный характер», «Мы перерастем и все будет в порядке», теперь она открыто говорит, что у дочери аутизм, и, если кто не хочет, может не приглашать их в гости.

«Чувство вины»

Первое, что спрашивают у себя родители особенных детей: «Почему мы?», «За что?», «Где мы провинились перед Богом?». Именно эти вопросы могут довести до депрессивного состояния. В интервью Светлана рассказала, что чувство вины у нее осталось и по сей день, ведь именно она родила Сашу такой. Хотя она понимает, что реальной ее вины здесь нет, что есть много факторов, которые могут повлиять на рождения ребенка с расстройством аутистического спектра.

Дочь Зейналовой — подиум

Светлана в период походов по разным докторам и терапиям видела мам, в глазах которых читалась паника, растерянность и отчаяние. Телеведущая рекомендует всем посмотреть на ситуацию с другой стороны: «Кроме вас, ребенку не на кого рассчитывать, родители должны быть всегда собранными, и эмоционально, и физически быть опорой для своей крохи. Да, это непростой момент, важно научиться принять проблему и жить полноценно».

Со временем женщина перестала жалеть, корить и чувствовать себя виноватой в том, что случилось. На это понимание ей понадобилось несколько лет. И все закрутилось – работа, реабилитации, подбор няни, совместный отдых. Она всю себя посвятила самому дорогому в жизни – ребенку. И поставила крест на своей личной жизни, ведь была уверена, что ни один мужчина не сможет жить с ними.

Личная жизнь Светланы Зейналовой, как ее новый избранник принял Сашу

Светлана признается, что у нее были поклонники, которые пытались ухаживать, предлагали дорогие подарки и т.д., но, после того, как узнавали, что у нее есть дочь-аутист, пропадали без каких-либо объяснений. Каждый такой случай давал понять, что надеяться не на кого, они существуют только вдвоем: она и ее Саша.

Но ближе к шестилетнему возрасту Саши, у Зейналовой появился близкий человек, который начал свободно общаться с девочкой, и воспринимать ее такой, какой она есть.

Детский праздник

Светлана признается, что сразу рассказала Дмитрию об особенности дочери и предупредила, что с ними жить непросто, и если он не готов, то не надо привязывать к себе ребенка. Дмитрия не испугала подобная перспектива жизни.

Зейналова отмечает, что у ее избранника есть свой подход к воспитанию Саши. На все ее слова, что дочь боится, например, ходить в парк, он делает все наоборот и ведет ее туда гулять, он не воспринимает всех этих страхов и ограничений. И это работает.

Несмотря на аллергию на собак и астму Дмитрия, он все же привез ребенку щенка, который стал лучшим и любимым другом девочки. Телеведущая уверена, что они находятся за сильной мужской спиной. Кстати, Светлана всем родителям, с «особенными» детьми, рекомендует завести домашнего питомца, положительную динамику она гарантирует.

Статья в тему: Правдв ли, что у дочери Агутина и Варум обнаружили аутизм?

Недавно у Светланы и Дмитрия родилась общая дочь. Девочка спокойно приняла сестру и помогает маме с удовольствием.

«Просто простить ребенка»

Телеведущая просит всех родителей аутичных детей просто простить своего ребенка, как бы это сложно не было. Многие считают, что рождение особенного малыша лишило их всех радостей жизни, карьерного роста и т.д.

«У вас свой мир, в котором есть только вы и ваш ребенок, и кого пускать к себе, решаете только вы, а мнение общества пусть проходит мимо вас» — Светлана Зейналова.

Из всех желаний телеведущей есть самое главное – это заработать достаточную сумму, чтобы обеспечить дочери достойное лечение в Германии, Арабских Эмиратах, Америке, Израиле, ведь в России, пока нет достойных условий для развития детей с РАС.

Достижения маленькой Саши

Дочь Светланы Зейналовой, несмотря на аутизм, обладает феноменальной памятью, которую продемонстрировала в передаче «Идеальный ремонт», девочка рассказала «Сказку о глупом мышонке». Телеведущая подчеркнула, что старается развивать дочь в разных направлениях.

В школе вместе с мамой

Саша учится в обычной школе, ей очень нравится конный спорт, плавание и катание на роликах.

Мнение пользователей интернет пространства о откровении Зейналовой

После откровенного интервью телеведущей, у пользователей сети появилось много вопросов относительно методов воспитания, клиник лечения, реабилитационных центров. Некоторые пользователи полностью поддерживают Светлану в ее настойчивости и уверены, что о проблеме нужно говорить. Некоторые же, наоборот, уверены, что обнародование в данной ситуации – это лишнее.

Статья в тему: Сестра Натальи Водяновой больна аутизмом

Положительные Отрицательные
Вот почему, как рожать детей, так мужчины готовы, а как воспитывать и лечить ребенка – так они не выдерживают накала, а мамы выдерживают значит. Я уверена, что ни одна женщина не мечтает о такой ответственности, как воспитание «особенного» ребенка, но если так уже случилось, то большая часть женщин готовы пожертвовать всем (красотой, работой, свободным временем, увлечениями, отдыхом, сном, личной жизнью) ради своего любимого ребенка. Почему в нашей стране мужчины так любят перекладывать всю ответственность на женщин и при этом вообще не поддерживать хотя бы материально, ведь они являются отцами? (Лина) Как телеведущая отвратительная, постоянно машет руками, что-то орет, никакого от нее позитива. У нее блат на телевидении, никак иначе. А о ребенке рассказала специально, чтобы пожалели и чаще брали на другие программы и телешоу. Ну, любят у нас звезды на публику играть! (Настя)
Узнала об аутизме дочери Светланы Зейналовой.
Я восхищаюсь этой женщиной во всех планах, утро, начатое с этой телеведущей– это заряд настроения и бодрости. Я даже не догадывалась насколько ей сложно. Хочу пожелать ей женского счастья (настоящего), целеустремленности, все у них получится! (Тамара)
Искусственная и неадекватная женщина, у нее в глазах читается, что она никого за людей не считает. Постоянно перебивает всех в своей утренней передаче. И почему ею все восхищаются, не знаю, у нас в стране каждая пятая женщина воспитывает сама ребенка, и дети с инвалидностью у нас не редкость! Нашли героиню современности. ФУ! (Юрий)
Девочке очень повезло с мамой, и теперь с отчимом. Я уверена все у них будет хорошо! Да и психологический подход у Светланы правильный. Я сама мама ребенка с аутизмом, и знаю, как это сложно научится игнорировать эти все косые взгляды, игнорирования и даже, можно сказать «травлю». Сейчас есть хороший ролик Димы Билана «Не молчи». Очень мотивирует. (Марго) Нет такого диагноза «аутизм», есть просто запущенные и невоспитанные дети. Сейчас взяли моду, на всякое «неправильное» поведение ребенка говорить, он аутист, его нужно принять таким, каким он есть. Не правильно все это. Нужно воспитывать и учить его вести правильно себя в обществе. Все просто! А из Зейналовой очередную страдалицу сделали, ничего не удивило. (Мария)
Симпатичная и улыбчивая девочка, а с такими родителями у нее будет прекрасное будущее. Спасибо Светлане, что не умалчивает столь важный сейчас для нашей страны вопрос. Ведь детей-аутиков сейчас становится все больше, их пока не научились принимать, и, если мы все будем об этом открыто говорить, возможно, все изменится в лучшую сторону. (Юля)
Жаль, что для подобных деток нет достойной государственной поддержки, и родители должны разбиваться в лепешку, чтобы оплатить и реабилитологов, и лекарства купить, и обеспечить достойные условия жизни и питания. А Светлана молодец, всегда такими женщинами восхищалась. Всех благ Вам и Вашей семье. (Нина)

Вывод

Ребенок с аутизмом – испытание для семьи, с которым, к сожалению, может справиться не каждая. Светлана Зейналова показала на личном примере, как можно после всестороннего «предательства» не опустить руки, и двигаться дальше, разбивая все преграды и нарушая стереотипы. Важно ребенка погрузить в атмосферу любви, заботы и понимания, и все в жизни наладится.

21. Computational Autism by Boris Galitsky, Chapter 7 «Autistic Learning and Cognition» (Boris Galitsky and Igor Shpitsberg) стр. 245-294. Springer International Publishing Switzerland 2016.
22. Шпицберг И.Л. «Система непрерывного сопровождения людей, имеющих особенности развития в ментальной сфере», «Комплексная система межведомственного, междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями». НО «Благотворительный Фонд Даунсайд Ап», Москва 2018. С 7-30
23. Пискунов М.В., Скороходов И.В., Варламов А.А., Шпицберг И.Л. Качество медицинских услуг при расстройствах аутистического спектра в оценках потребителей // Российский психиатрический журнал. 2018. №3. С. 10-15. MV Piskunov, IV Skorokhodov, AA Varlamov, IL Shpitsberg, Quality of Medical Services in Children with Autism Spectrum Disorder Assessed by Customers//RUSSIAN JOURNAL OF PSYCHIATRY 2018 (3) pp 10-15
24. Portnova G.V., McGlone F.P., Tankina O.A., Skorokhodov I.V., Shpitsberg I.L., Varlamov A.A. EEG Correlates of Tactile Perception Abnormalities in Children with Autism Spectrum Disorder. Sovremennye tehnologii v medicine 2019; 11(1): 169–176
Видео
Терпение родителей и труд специалистов могут принести хорошие результаты в воспитании детей-аутистов (репортаж Первого канала, 23.05.2012)
В Москве обсуждали, как помочь детям, страдающим аутизмом, и их родителям — интервью в программе Время, Первый канал, 17.10.2013
Понимание аутизма в России и в мире (лекция в Институте проблем инклюзивного образования МГППУ для руководителей и членов психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК)).
«Концепция экосистемной реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра в ракурсе инклюзивного образования» (доклад на городской конференции «Психолого-педагогическое обеспечение внедрения федеральных образовательных стандартов второго поколения», 2011 г.)
Игорь Щпицберг об аутизме (интервью программе «Недетский вопрос», телеканал «Мать и дитя», 2010 г.).
Игорь Щпицберг о коррекции аутизма (интервью программе «Недетский вопрос», телеканал «Мать и дитя», 2010 г.).

Игорь Шпицберг об инклюзивном образовании детей с ОВЗ (интервью программе «Недетский вопрос», телеканал «Мать и дитя», 2010 г.).
«Необходимые условия для осуществления программ инклюзивного образования» (выступление на XVIII Международных Рождественских Чтениях 2010 г.).
Пресс-конференция Международного экспертного совета по проблемам аутизма РИА Новости 21.12.2012 г.
Интервью на Финам ФМ «Жизнь с аутизмом»
«Синдром доверчивости» — документальный фильм Информационного агентства Russia Today 2014 год, комментарий эксперта
Ток –шоу “Особые дети – обычная школа: эффективные механизмы социализации”, МИА “Россия сегодня” (2014 год)
Мастер класс Игоря Шпицберга «Комплексная ребилитация детей и подростков с Аутизмом», МИА «Россия Сегодня» (Риа Новости) 2014год.
Передача «Имена» Гость передачи, Игорь ШПИЦБЕРГ, рассказал об аутизме, неумолимо распространяющемся в современном мире. Первый образовательный канал, ©Телекомпания СГУ ТВ. Эфир 22.03.2015.
Радио
«Человек дождя среди нас», или «Аутизм: что это такое?» Радио России, 25 января 2015
Интервью «Реабилитация инвалидов детства (аутизм)», радиостанция Говорит Москва 14.11.2014
Интервью на Русской службе новостей 11.11.2012
Интервью на радио «Свобода» 2.04.2011

< Предыдущая