Центр аутизм

Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра

15 апреля 2016 года в рамках Московского международного салона образования состоялось торжественное открытие Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра.

Федеральный ресурсный центр является структурным подразделением МГППУ (ФРЦ МГППУ) и создан на базе университетского Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, который на протяжении 25 лет специализируется на оказании комплексной помощи детям с РАС

Основная цель ФРЦ – развитие системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации.

Основные направления деятельности Федерального ресурсного центра:

  • Консультационно-методическое сопровождение регионов

ФРЦ МГППУ оказывает консультационно-методическое сопровождение в разработке и реализации региональных концепций, межведомственных планов действий, способствует развитию сети региональных ресурсных центров. На основе заключенных соглашений Федеральный ресурсный центр проводит работу с 28 региональными министерствами РФ.

  • Программно-методическое обеспечение системы помощи детям с РАС

ФРЦ МГППУ ведет разработку и апробацию примерных адаптированных основных общеобразовательных программ для детей с РАС, ежегодно разрабатываются и выпускаются тематические учебно-методические пособия

  • Обучение специалистов

ФРЦ МГППУ регулярно проводит курсы повышения квалификации, всероссийские семинары и вебинары. Совместно с МГППУ Федеральный ресурсный центр организует Всероссийскую конференцию «Комплексное сопровождение детей с РАС»

Реализуемые программы ДПО:

  • «Психолого-педагогическая коррекция и обучение детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)»;
  • «Тьюторское сопровождение обучающихся с РАС»;
  • «Выявление, диагностика и ранняя помощь детям с расстройствами аутистического спектра (РАС)».

  • Информационно-аналитическая деятельность

Федеральным ресурсным центром разработан постоянно обновляющийся портал www.autism-frc.ru. Создана интерактивная карта организаций, оказывающих помощь детям с РАС, оказывается дистанционное консультирование семей детей с РАС и специалистов, работающих с детьми с РАС;

Ежегодно, совместно с Министерством просвещения РФ Федеральный ресурсный центр проводит мониторинг численности детей с РАС.

  • Издательская деятельность

Ежеквартально Федеральный ресурсный центр выпускает рецензируемый научно-практический журнал «Аутизм и нарушения развития» — первое в России специализированное тематическое издание, входящее в российские и международные наукометрические базы.

  • Научные исследования в области изучения РАС

Федеральный ресурсный центр ведет разработку и апробацию диагностического и оценочного инструментария, разрабатывает критерии оценки эффективности методов работы с детьми с РАС.

  • Консультативно-диагностическая деятельность

Федеральный ресурсный центр проводит интенсивные консультативно-диагностические курсы для семей, воспитывающих детей с РАС из регионов РФ, консультации для родителей и специалистов. Консультирование проводится как в очном, так и в дистанционном формате. Пользователи сайта также могут задать вопрос специалистам центра, заполнив соответствующую онлайн-форму.

  • Образование детей с РАС

ФРЦ реализует программы дошкольного образования (группы кратковременного пребывания) и начального общего образования. ФРЦ МГППУ является апробационной и стажировочной площадкой, на базе которой реализуются проекты по апробации программ и методов работы с детьми с РАС, осуществляется обучение специалистов.

  • Социокультурная интеграция

На основе заключенных соглашений с организациями культуры регулярно проводятся совместные проекты по созданию доступной среды и адаптированных музейных программ для детей и подростков с РАС.

Структура Федерального ресурсного центра:

  • Директор Федерального ресурсного центра
  • Информационно-методический отдел Федерального ресурсного центра
  • Организационный отдел Федерального ресурсного центра
  • Научная лаборатория Федерального ресурсного центра
  • Школьно-дошкольное отделение Федерального ресурсного центра

Ссылки на полный перечень сотрудников ФРЦ:

  • Организационный отдел Федерального ресурсного центра
  • Информационно-методический отдел Федерального ресурсного центра
  • Научная лаборатория Федерального ресурсного центра
  • Школьно-дошкольное отделение Федерального ресурсного центра
  • Сотрудники информационно-методического отдела

Положение о ФРЦ МГППУ

15 важных советов для близких о воспитании ребенка-аутиста

Любые родители, имеющие тяжелобольного ребенка, с трудом переносят эту беду, живя в состоянии хронического стресса. Помимо обычных забот, связанных с воспитанием и развитием ребенка, на их плечи ложится ещё и особая ответственность по уходу за малышом.

Родители, воспитывающие ребенка с аутизмом, сталкиваются со многими трудностями, особенно с отсутствием доступной информации об этом загадочном недуге. О том, каких ошибок не допустить в общении с такими детьми, как им помочь, ProUfu.ru пообщался с учителем-дефектологом муниципального бюджетного учреждения городского центра психолого-медико-социального сопровождения «Индиго» Людмилой Магафуровой.

— Ранний детский аутизм — тяжелая форма психического заболевания. Этот редкий синдром присутствует или с рождения, или развивается в первые три года малыша. Внешне он проявляется как психическое недоразвитие, но, несмотря на грубое расстройство поведения, ребенок не является умственно отсталым. У него присутствуют речевые навыки, способность к счету, — рассказала Людмила Магафурова. — Иногда дети-аутисты могут поражать своей необыкновенной памятью. Ребенок умеет делать выводы, рассуждать, но четко формулировать свои мысли он не может. Дело в том, что у аутистов нарушена речь, направленная на общение. Они могут с точной интонацией повторить текст телевизионной рекламы или процитировать отрывок из фильма, но повторить что-нибудь по просьбе они уже не могут.

Особое место у детей-аутистов занимает эмоциональное развитие. Реальность ими воспринимается абсолютно равнодушно. Внешне это холодные и бездушные дети, а с другой стороны, они ранимы и обидчивы. Иногда кажется, что они не видят и не слышат, хотя проверка указывает на наличие зрения и слуха. Для аутиста — огромная трудность смотреть в глаза собеседнику.

Детский аутизм пугает окружающих, что морально тяжело переносится родителями детей-аутистов. Такие дети сложны в быту, над ними нужен постоянный контроль.

Нельзя навязывать все новое, выбрасывать какие-либо предметы, облюбованные больным ребенком, даже если это палочка, принесенная с улицы. Ребенок-аутист все запоминает, обиды тоже. Таким образом, родители могут потерять доверие, вынудив ребенка замкнуться еще больше.

Для больного аутизмом ребенка важна привычная обстановка дома. Он любит одни и те же маршруты прогулки, одну и ту же одежду, посуду. Для этого ребенка являются большой нагрузкой походы в общественные заведения — кинотеатры, концерты.

Основное правило при общении с ребенком-аутистом:

Нужно поощрять за каждую правильно проявленную форму поведения или действие. Наказывать таких детей категорически нельзя.

Осторожно преодолевая сопротивление ребенка, нужно понемногу приобщать его к реальному миру. Включаясь в однообразную игру малыша (например, монотонное открывание ящика стола), нужно постараться переключить его внимание на что-то другое. Постепенно нужно приучать ребенка смотреть в глаза, пытаться заводить обоюдную беседу.

Как распознать в младенческом возрасте аутизм у ребенка?

Обычно наиболее ярко аутизм проявляется в возрасте 3-5 лет. Но чтобы помочь детям-аутистам в развитии, важно как можно раньше начинать специальную коррекционную поддержку этих детей. Для этого очень важно распознать аутизм как можно раньше.

В раннем детстве важнейшим признаком наличия аутических черт развития является задержка и искажение формирования контактов с матерью и окружающими. Например, ребенок может избегать физического контакта с матерью: он не просится на руки, иногда оказывает при попытках матери взять его на руки активное сопротивление. Часто не отвечает на улыбку взрослого ответной улыбкой. Ребенок может не отзываться на обращение, не смотреть на говорящего с ним. Он часто не обращает внимания на указания и предупреждения взрослого, не следует взглядом за указательным жестом. Даже если ребенок испытывает удовольствие от взаимодействия с матерью, то сам редко инициирует контакт.

Некоторые дети чрезвычайно привязаны к родителям, ни на минуту не отпускают их от себя. Могут быть очень чувствительны к сенсорному дискомфорту (к резкому звуку, яркому свету, мокрым пеленкам).

Эмоциональный облик аутичных детей очень разнообразен. Это может быть особая отрешенность, или наоборот, тревожность, напряженность, страхи. Аутичные дети часто бывают избирательными в еде, из-за чего возникают трудности с прикормом.

Особенности развития

Изменение привычного стереотипа, порядка жизни вызывают страхи, беспокойство. Ребенок может бурно реагировать на смену коляски или изменение привычной одежды родителей. Одновременно, ребенок может делать опасные вещи, демонстрируя парадоксальное бесстрашие (например, выбегает на середину проезжей части, или забирается очень высоко, подходит близко к краю площадки, как бы обнаруживая отсутствие чувства края).

У некоторых детей уже в самом раннем возрасте возникают стереотипии (например, повторение одних и тех же слов, потряхивание рук перед глазами, привязанность к одним и тем же маршрутам, долгое однообразное раскачивание).

Речевое развитие аутичных детей так же своеобразно, речь может запаздывать в своем формировании, первые слова могут быть необычными («лампа», «трактор»), в речи могут формироваться стереотипы-штампы, обращают на себя внимание необычные интонации.

Специалисты знают, как важна для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно создать в доме психологический комфорт.

Для этого родителям необходимо избавиться от некоторых стереотипных мыслей. Вот некоторые из них:

«Мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него».

«Больной ребенок — это наказание за какие-то твои грехи. Ты сама виновата, что он болен».

«Если у тебя ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должна все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку».

Эти и другие подобные стереотипы причиняют родителям огромные страдания, потому что диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: «Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!».

Чтобы помочь аутичному ребенку, надо, прежде всего, избавиться от стереотипов. Для этого надо избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка. Вы можете оказать огромное влияние на его или ее жизнь. Чтобы это произошло, вам нужно в первую очередь позаботиться о себе. Помните, что если вы хотите позаботиться о своем ребенке наилучшим образом, вы сначала должны наилучшим образом позаботиться о себе.

Около 300 тыс. детей в России страдают аутизмом, однако государственной системы поддержки для них в России пока не создано. Таким детям и их семьям уже более 25 лет оказывает поддержку Общество помощи аутичным детям «Добро».

Где

Москва, Казарменный пер., д. 4, стр. 3

Кому помогает

Детям с расстройствами аутистического спектра: они получают коммуникативные и бытовые навыки для взаимодействия с окружающими.

Родителям детей с аутизмом: специалисты организации учат их взаимодействовать с ребенком, заниматься с ним по индивидуальной программе.

Психологам и педагогам: для них проводятся курсы повышения квалификации, предоставляется возможность получить практические навыки работы с детьми с аутизмом.

Как работает

Оказывает комплексную специализированную помощь детям с аутизмом. Психологи и педагоги анализируют особенности расстройства ребенка, устанавливают программу и интенсивность занятий: от шести часов в неделю для поддерживающей терапии до 25 часов — для подготовки к школе. Дети учатся подражать простым движениям, выполнять действия по инструкции, соотносить предметы, одеваться, занимаются физкультурой. Для подготовки к школе некоторые дети с аутизмом занимаются вместе с обычными детьми: учатся вести диалог, правильно обращаться к учителю, осваивают правила поведения в школе. В конце дня в индивидуальной для каждого ребенка таблице отмечаются итоги занятий: если результаты нестабильны, специалист подбирает другую программу.

Разрабатывает методики коррекции аутизма. Специалисты Общества «Добро» подготовили более 20 книг, посвященных проблеме аутизма: «Современные подходы к коррекции детского аутизма» (С.А. Морозов), «Основные аспекты использования ABA при аутизме» (С.С Морозова) и т.д., а также более 120 научных статей. Общество переводит зарубежные материалы об опыте работы с аутизмом: методики Принстонского института развития ребенка (PCDI), ТЕАССН-программы (Teaching children with Autism to Mind-Read) авторов из Северной Каролины (Эрик Шоплер и др.). Организация работает над созданием модели образовательного учреждения для детей с расстройствами аутистического спектра.

Обучает родителей методам помощи детям с аутизмом. Индивидуальная коррекционная программа работы с ребенком разрабатывается совместно с родителями. Они могут присутствовать на занятиях или получить видеозаписи. Специалисты обучают родителей тому, как работать и общаться с ребенком, дают пособия и материалы с подробным объяснением. Занимаясь с детьми дома, родители делают видеозаписи, чтобы потом обсудить их с педагогами и психологами.

Готовит специалистов к работе с людьми с аутистическими расстройствами. В Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования по инициативе Общества «Добро» создан курс по коррекции аутизма, где обучаются психологи, педагоги, дефектологи. Специалисты посещают занятия, обсуждают актуальные вопросы на общих встречах.

Взаимодействует с государственными структурами. Совместно с Министерством образования РФ Общество «Добро» работает над созданием государственной системы помощи детям с аутизмом. Благодаря этому в Федеральном законе «Об образовании в Российской Федерации» появились строчки о возможности создания в регионах специальных образовательных организаций для детей с расстройствами аутистического спектра.

История

В 1977 году при НИИ дефектологии была создана группа «Клинико-психолого-педагогическая коррекция аутизма». В 1989 году по инициативе Клары Лебединской, детского психиатра и педагога, и Роланда Макхолда, отца аутичного ребенка из США, было создано Общество помощи аутичным детям «Добро», в состав которого вошли родители детей с аутизмом и специалисты, работающие с такими детьми. В 1992 году организация стала членом Международной ассоциации «Аутизм – Европа», в 1998-м вступило во Всемирную аутистическую организацию (WAO). В 1996 году начал работать Центр помощи детям с аутизмом. С 1990 года по инициативе Общества «Добро» проведено семь всероссийских и международных конференций по проблемам помощи людям с аутизмом.

Акценты

«Добро» — первая в России организация, защищающая права людей с аутизмом на образование и достойное качество жизни. На основе практического опыта работы с детьми составляются специализированные программы коррекции аутизма, используемые по всей России. Руководитель Общества «Добро» Сергей Морозов — автор первого в России курса по диагностике и коррекции детского аутизма для педагогических вузов.

Планы на будущее

Подготовка кадров в Москве и регионах, распространение научно обоснованных методик – основные задачи Общества «Добро». Также организация планирует систематизировать базу видеоматериалов, накопленных сотрудниками при работе с детьми с 1992 года, для повышения качества подготовки специалистов.

Лица

Сергей Морозов, руководитель Общества помощи аутичным детям «Добро», 65 лет

Образование, специальность: Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н. И. Пирогова, врач-биохимик.

Любимый Томас Манн, Уильям Шекспир, Иван Тургенев, Иван Бунин.

Зачем вам это нужно: У моего сына был аутизм. Обращаться было некуда, поэтому мне пришлось этим заняться. Так мы с семьей оказались в группе клинико-психолого-педагогического изучения аутизма. Мало-помалу я поменял профессию.

Людмила Захарова, психолог-педагог, 32 года

Во время учебы в институте меня заинтересовала тема аутизма, поэтому я обратилась в Общество «Добро» для прохождения практики. Мне хотелось понять, возможно ли помочь ребенку с помощью коррекционной работы, и я увидела, как меняются дети. Тех знаний, которые я получила в институте оказалось недостаточно, и все необходимое я получила уже в Центре помощи детям с аутизмом. Я не преследую каких-то сверхцелей, мне нравится сама работа с такими детьми, нравится видеть результат и знать, что хоть каким-то детям есть возможность помочь, ведь родителям некуда податься с таким ребенком.

Илья Поляков, заместитель руководителя Общество «Добро», 48 лет

Когда у моего ребенка обнаружился синдром, имеющий отношение к аутизму, я не знал, что делать и к кому обращаться. Мы оказались в Обществе «Добро», где к нам отнеслись очень внимательно, рассказали, чем могут помочь. Я даже не рассчитывал на результат, но увидел его уже через короткое время. Уже одно название организации говорит о любви к детям и желании оказать им максимально возможную помощь, сделать их жизнь счастливей. Я стал сотрудничать с ней, помогать с административной работой. В то же время я прошел семинары и курсы для родителей. С такими детьми очень сложно, но нас научили подбирать к ним ключик, правильно себя вести. Это очень важно, ведь дети чувствуют, когда родители не понимают, каким образом им можно помочь.