Усыновление ребенка с синдромом дауна

Содержание

Жизнь супружеских пар с синдромом Дауна

С каждым годом условия жизни людей с синдромом Дауна меняются к лучшему. Они могут учиться в школе, осваивать профессии, участвовать в общественной жизни, становиться более самостоятельными. Всё это способствует приобретению знакомых, друзей, возлюбленных и даже созданию собственной семьи. Тем не менее, до сих пор распространен другой сценарий: они живут с родителями, а после их смерти переезжают к родственникам либо в государственное учреждение опеки. Большинству из них трудно даже представить, как можно жить самостоятельно, иметь партнера или свою семью. Но чего на самом деле хотят люди с синдромом Дауна? Несмотря на то, что такой вариант – жизнь в своей, а не в родительской семье — до сих пор скорее исключение, нежели правило, именно о нем многие люди с синдромом Дауна мечтают, когда думают о будущем. И иногда это желание находит отклик в родной семье, члены которой идут на риск, «отпуская» своих детей и позволяя им самим строить собственную жизнь.

Статья специалистов из Каталонского фонда Даун синдром, одной из крупнейших испанских организаций, основана на 14-летнем опыте сопровождения и поддержки супружеских пар. Ее авторы подчеркивают тот факт, что чувство любви заложено в природе каждого человека; способность испытывать его – залог хорошего физического и эмоционального состояния. Однако если речь заходит о любви особых людей, то на первый план зачастую выходят ее медицинские, образовательные, сексуальные, а не эмоциональные аспекты. Между тем многие факторы (слабые социальные связи, гиперопека, средовые ограничения) не позволяют людям с синдромом Дауна построить полноценные отношения и наслаждаться сексуальной жизнью, в основу которой положены любовь и чувство собственного достоинства. Именно поэтому образование людей с ограниченными возможностями должно быть направлено не только на развитие их умственных способностей и расширение багажа знаний, но и на развитие социальных навыков и психоэмоциональной составляющей созревания личности.

Сексуальность. Социальные навыки

Сексуальность присуща каждому человеку и проявляется в нем довольно рано (в форме желаний, мыслей и фантазий, установок и действий, а также межличностных взаимоотношений). У подростков с синдромом Дауна эти проявления могут вызывать беспокойство и целую гамму разнообразных реакций. И дело тут не в их собственной сексуальности, а в отношении к ней окружающих.

Перед тем как обсуждать с подростками и взрослыми интимные вопросы, стоит поговорить о том, как вообще устанавливаются личные отношения. Большинство людей с синдромом Дауна не способны строить крепкие отношения потому, что их социальные навыки зачастую очень слабы: они не знакомы с правилами существования в обществе, плохо справляются с его условностями, испытывают трудности с коммуникацией, а в целом практически не участвуют в жизни общества и фактически исполняют только одну социальную роль – роль человека с ограниченными возможностями. Между тем мы не можем требовать от них независимости, если поощряем зависимость, если ограничиваем социальные контакты, не давая познать всё многообразие отношений: с родными, близкими друзьями, знакомыми, незнакомцами. Мы не можем ждать от них взрослых поступков, если сами обращаемся с ними как с детьми.

До начала отношений

Если мы признаем тот факт, что полноценная сексуальная жизнь не сводится к половому акту, то должны разобраться с другими ее проявлениями: эмоциями, желаниями, возможностью выстраивать прочные отношения, влюбляться, чувствовать себя защищенным. И ответить на вопрос: может ли человек с синдромом Дауна вообще влюбиться? Этому явно не способствуют вышеперечисленные негативные факторы, особенно ограниченные социальные связи и постоянная опека семьи.

Авторам статьи доводилось наблюдать среди людей с особенностями развития случаи неразборчивых увлечений, имитации чувств и случайных ухаживаний. Два человека изображают пару, но не имеют ничего, что объединит и укрепит их отношения. Они не только не спят вместе, но даже никогда не бывают в комнате вдвоем, хотя могут держаться за руки и обмениваться поцелуйчиками, когда никто не видит. Встречаются пары, которых родные семьи «поженили» только потому, что сами давно дружили, и, наоборот, пары, которых разлучили из-за взаимной неприязни и непонимания родителями друг друга. И если обычные люди могут защитить себя от подобного манипулирования, то особые – далеко не всегда.

Важный вопрос – это выбор партнера, и здесь на первый план выходят ожидания человека и его самоидентификация. Так, известны случаи, когда люди с ограниченными возможностями отказывались полюбить человека с такими же, как у них, проблемами, а предпочитали обычных людей или людей с другими особенностями развития («Я встретила кое-кого, у него нет синдрома Дауна, но он страдает эпилепсией»). В этих случаях мы наблюдаем отречение от собственной идентичности. Если всё же, несмотря на различные препятствия, люди с синдромом Дауна выбирают себе пару и влюбляются, то незамедлительно следует реакция окружающих: это может быть испуг, отрицание, нежелание придавать значение или стремление пресечь отношения. Иногда особые люди находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии после сексуальных отношений (это не обязательно половой акт), и не только потому, что не были морально к ним готовы, но и из-за ужасного чувства вины, вызванного отрицательной реакцией окружающих. Чувства и сексуальность – очень серьезные вопросы, требующие деликатного подхода.

Пара становится семьей

Процесс создания новой семьи как отдельной социальной единицы основан на формировании собственных повседневных привычек: распорядка дня, способа проводить выходные, праздники и каникулы, общаться по телефону с родными и друзьями и т. д. Как правило, поначалу родители принимают чрезмерное участие в жизни молодой семьи, а люди с синдромом Дауна не могут установить необходимые барьеры и вынуждены постоянно приспосабливаться к желаниям родителей. Часто такие пары и дальше остаются придатком родной семьи, родители не помогают им стать независимыми, потому что не верят в их способность устроить собственную жизнь. Но если обе семьи поддерживают своих детей и верят в них, то новая семья становится действительно крепким союзом.

Жизнь молодой семьи

По наблюдениям авторов, многие пары уделяют пристальное внимание внешним ритуалам, скрепляющим их союз: свадебной церемонии, обмену кольцами, праздничному торжеству. Это воплощение их мечты, а социальное и юридическое признанию союза для них не так важно. В повседневной жизни они воспроизводят различные роли в зависимости от пола. Практически всегда эти роли заимствованы из родительских семей, они традиционны для нашего общества, соответствуют основным ценностям и способствуют нормальному функционированию семьи. Однако существует один негативный аспект: часто для того, чтобы добиться уважения окружающих и признания себя как пары, каждый партнер полностью отказывается от своей индивидуальности. Они перестают что-либо делать поодиночке, не принимают собственных решений, а если настаивают на своем, то расценивают это как конфликт. Иногда они «выступают единым фронтом», используя свой союз для защиты: ведь всегда проще обвинить кого-то и отгородиться, чем осознать свою ответственность. Опыт крепких семейных пар, напротив, доказывает, что важно сохранять равенство мужчины и женщины в семье, но при этом быть гибкими в ее внутренней организации. На эти моменты должна обращать внимание и служба поддержки семей.

Говоря о внутреннем устройстве семьи, авторы не обходят вниманием тему сексуальности. Однако сразу подчеркивают тот факт, что в современном мире с его обилием информации и отсутствием запретов «снижение» этой темы, создание мифов, которые питают появление ложных образов, может легко фрустрировать особого человека. Информацию для людей с синдромом Дауна нельзя давать формально: ее нужно внимательно анализировать и подбирать под нужды и ожидания конкретной личности. К примеру, сексуальное воспитание и развитие нельзя приравнивать к просмотру порнографически фильмов, хотя запрос на это от людей с синдромом Дауна может поступать. Также распространено мнение, что осведомленность человека с синдромом Дауна в вопросах секса может привести к тому, что он будет вести беспорядочную половую жизнь, так как не может сдерживать свои импульсы. Авторы оспаривают такой стереотип, говоря о том, что этого можно избежать, если давать каждому человека ту информацию, в которой нуждается именно он. Ведь если сексуальность особого человека полностью отрицать, то это приводит к подавлению естественных желаний, что несовместимо с чувством собственного достоинства. С другой стороны, переоценка ее значимости также может иметь негативные последствия. Важно объяснять парам, что сексуальная жизнь не ограничивается половым актом, существует много способов удовлетворить желание. В статье приводятся примеры заблуждений особых людей на тему сексуальности, которые могут проистекать из незнания и любопытства: «Две женщины узнавали про искусственное оплодотворение: одна хотела забеременеть, а другая дать свое семя. Еще одна женщина пришла в аптеку и спросила вибратор; фармацевт, застигнутый врасплох, продал ей термометр – явно из лучших побуждений». Реагировать на такие высказывания и просьбы следует спокойно, без страха. Не стоит забывать и про развитие интернет-технологий: многочисленные сайты, чаты, где можно общаться, получать информацию, обмениваться эротическими картинками и видео. Важно научить особых людей не просто ориентироваться в этом виртуальном мире, но и защищать свою частную жизнь.

Особые случаи

Авторы статьи кратко анализируют некоторые проявления сексуальности и наиболее спорные вопросы, связанные с семейной жизнью особой пары: проблему гомосексуальных отношений, материнства/отцовства, юридического оформления брака и развода.

Что касается случаев нетрадиционной сексуальной ориентации у людей с синдромом Дауна, то особых исследований в этой сфере не проводилось, однако можно с уверенностью предположить, что процент подобных случаев такой же, как и в общей популяции. Бывает, что люди с особенностями развития имеют отношения с представителями того же пола, однако в основном не наделяют их особым смыслом. Встречаются и пары, которые считают себя гомосексуальными и говорят, что испытывают сложности в признании их обществом. Отмечаются также и случаи, когда человек способен заводить и гомосексуальные, и гетеросексуальные отношения. Единственное, что можно здесь с уверенностью утверждать: каждый случай индивидуален и требует внимательного, уважительного отношения.

Желание иметь детей заложено в человеческой природе. Известны случаи, когда женщины с синдромом Дауна становились матерями; реже встречаются случаи отцовства. Опыт работы с семьями говорит о том, что пары сами отказываются иметь детей, особенно когда начинают думать о возможном ребенке как о существе со своими интересами и потребностями. Часто желание иметь ребенка ненавязчиво заменяется другим – завести собаку. Хотя считается, что желание стать родителями – это признак того, что человек достиг определенной зрелости, необходимо трезво определять личные цели и осознавать последствия каждого решения.

Авторы знают лишь несколько случаев, когда пары с синдромом Дауна или другими особенностями могли юридически оформить свои отношения. Обычно происходит ритуализация союза без юридического закрепления: пара обменивается кольцами и устраивает вечеринку. Конечно, в большинстве случаев существует необходимость сохранять контроль над жизнью молодой семьи, и для этого должны быть юридические основания, в том числе для принятия важных решений, касающихся их семейной жизни. Но не следует забывать и о том, что настоящий гражданин обладает всем объемом прав – это признак истинной социальной инклюзии.

Несмотря на то что наша культура признает право на развод, это всегда болезненный процесс. Для людей с ограниченными возможностями это не исключение, и они могут нуждаться в различной поддержке: юридической, финансовой, эмоциональной. Развод случается из-за конфликтов, которые может отрицать как сама пара, так и окружающие. Нужна определенная доля здравого смысла и независимости суждений, чтобы разглядеть признаки неблагополучия, их причины, взвесить все «за» и «против» и начать диалог. Случается, окружающие делают вид, что ничего не происходит, пытаются завуалировать конфликт, скрыть ошибки и неудачи. Порой родительская семья берет инициативу в свои руки и контролирует ситуацию, не считаясь с ответственностью самих супругов.

В заключение авторы статьи отмечают, что реальные возможности людей с особенностями развития зависят как от их собственного опыта, так и от условий среды. Семейная жизнь для них – это новая реальность, которая приближает их к норме. То, что сегодня является для нас скорее исключением, нежели правилом, в будущем должно стать возможностью, которой сможет воспользоваться большинство особых людей. И нужно быть готовыми оказать им необходимую помощь, чтобы их мечты воплотились в реальность. Они имеют на это право.

Дети с синдромом Дауна ищут семью!

Прокручивайте страницу вниз, чтобы найти свой город.

Дети с синдромом Дауна из Владимирской области

Виталина, 2005 /// Видеоролик \\\ ФБД
Оксана, 2006 \\\ Статья Не усыновили на Правмире

Дети с синдромом Дауна из Ленинградской области и Санкт-Петербурга

Кристина, 2013
Ира М., 2008
Назар (2013)
Давлатжон (2010)
Оля (2004)
Полина, 2007
Ростислав, 2016
Надя, 2005
Артем (2011)
Максим (2015)
Рома 2009
Максим 2014
Максим В. 2013
Ваня 2016
Даниил 2016
Ваня, 2002
Егор, 2008
Лиза, декабрь 2006
Родион, 2001
Эльвира, 2002
Михаил, 2007
Лера, 2005
Александрина, 2013 \\\ ФБД
Лена, 2006
Саша Б., 2002
Айгуль, 2016
Леша Г. (2008) \\\ ФБД
Даша Б. (2008) \\\ ФБД
Даша Е. (2011) \\\ ФБД
Настя З. (2005) /// ФБД
Юля Л. (2008) \\\ ФБД
Алина Н. (2008) \\\ ФБД
Полина Р. (2005) \\\ ФБД
Никита С. (2008) \\\ ФБД
Никита Я. (2008) \\\ ФБД
ФБД Иван Б. (2008)
Рома (2015)
Рома (2013)
Лева (2012)
Илья (2012) \\\ ФБД
Оксана (2005)
Оксана И. (2003)
Максим Г. (2011)
Даша (2003)
Оля (2014)
Ксюша (2007)
Никита (2011)
Андрей (2013)
Костя, 2010
Петя, 2014
Надюша, 2014
Саша, 2009
Степан, 2006
Игорь, 2012
Илюша, 2010
Лиза, 2005 (Ленинградская область)
Сережа, 2014
Саша, 2012

Дети с синдромом Дауна из Карелии

Кира, 2016. \\\

Дети с синдромом Дауна из Псковской области

Соня, 2008. \\\
Егор, 2002.
Валерия, 2007
Лиза, 2007.
Родион, 2016.

Дети с синдромом Дауна из Нижнего Новгорода и Нижегородской области

Маша, 2003, видео \\\ ФБД
Валерия, 2015, ФБД, по этой же ссылке 2 ссылки на видеосюжеты \\\
Алеша, 2010, видео \\\ ФБД
Максим, 2010, видео \\\ ФБД
.
Семён 2010. \\\
Илья, 2008 /// Страница ребенка в Федеральной базе данных.

Дети с синдромом Дауна из Томска

Валерий, 2009 \\\ ФБД
Ваня, 2016
Владислава, 2010 \\\ ФБД
Артем, 2011 \\\ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Калуги

Степан, 2011. \\\ ФБД
Варвара, 2006. / ФБД
Наталья, 2007. / ФБД
Иван, 2009 \\\ ФБД
Алина, 2013. / ФБД
Варвара, 2011. \\\ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Павловска

Костя, 2006
Таня, 1999

Дети с синдромом Дауна из Липецка

Даша, 2010 \\\ ФБД
Федор, род. в 2014 \\\ ФБД
Никита (июнь 2011) \\\ ФБД
Елисей (июнь 2010) \\\ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Костромы

Анжелика, 2006 \\\ ФБД
Матвей, 2013

Дети с синдромом Дауна из Ростова и Ростовской обл.

Толя, март 2011 (есть видео) \\\ ФБД
Глеб, 2009 /// ФБД
Никита, 2011 /// ФБД
Владислав, 2015 (видео) /// ФБД
Сергей, 2012 (видео) /// ФБД
Михаил, 2015 (видео) /// ФБД
Артем, 2016 /// ФБД
Иван, 2016 (видео) /// ФБД
Полина, 2016 \\\ ФБД
Кирилл Г., 2009 (есть видео) \\\ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Новгорода и Новгородской обл.

Катя, 2013
Инна, 2017
Матвей В., 2014
Максим, 2015
Матвей М., 2013

Дети с синдромом Дауна из Твери и Тверской обл.

Вероника, 2011 \\\ ФБД
Дима, 2014 // ФБД
Аня, 2013 \\\ ФБД
Ксюша, 2011 \\\ ФБД
Арина, 2008 \\\ ФБД
Коленька, 2010 \\\ ФБД
Артем, 2008 \\\ ФБД
Арина, 2012 \\\ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Тулы и Тульской обл.

Дарья Ч., 2010 \\\ ФБД
Егор, 2010 \\\ ФБД
Алексей, 2011 \\\ ФБД
Алиса, 2011 \\\ ФБД
Мария, 2012 \\\ ФБД
Арсений, 2013 \\\ ФБД
Вера, 2011 \\\ ФБД

Дети с синдромом Дауна из МОСКВЫ

Яна, 2005 \\\ ФБД
Левушка, 2015
Гриша, 2012 \\\ РадиоРусь
Евгения, 2011
Софья, 2011
Анна, 2011

ПОДМОСКОВНЫЕ ДЕТИ

Верочка, 2010
Ванечка, 2014
Денис 2007 /// ФБД
Лиза, 2009. /// На форуме «Отказники.ру» проводился сбор средств на специализированное питание, необходимое для Лизы, на сегодняшний день сбор окончен. Заглядывайте, чтобы узнать, как можно помочь Лизе.
МЫТИЩИ
Семен (2010) // ФБД.
ДМИТРОВ
Даниил, 2002
Коля, 2000
Максим, 2002
ЛОБНЯ
Максим, 2011 \\\ ФБД
Лизонька, 2010 ///
ОРЕХОВО-ЗУЕВО
Иван, 2010. / Анкета ребенка в ФБД.
Анкета ребенка в ФБД Илья 2011.
Вика, 2014. / Анкета ребенка в ФБД. \\\ Видеопаспорт (если не открывается, Московская область, девочки, до 2 лет, Web код: 23c8c)
Нина, 2013. / Анкета ребенка в ФБД.
Максим, 2011 /// ФБД

Дети с синдромом Дауна из Свердловской области

Витя, 2011. /// ФБД

Дети с синдромом Дауна из Брянской области

Оля, 2010 года \\\ ФБД

Дети с синдромом Дауна из Ульяновской области

Егор Н., январь 2017, 5-я группа здоровья
Владислав Н., январь 2017, 5-я группа здоровья

Дети с синдромом Дауна из Мурманской области

Марианна (2011)
Диана, 2016 года