Жизнь как чудо фонд

В этом году благотворительному фонду «Жизнь как чудо», помогающему людям с тяжелыми заболеваниями печени из малообеспеченных семей, исполняется 10 лет. О том, как все начиналось, о «кирпичиках благотворительности» и о том, как построить систему эффективной помощи, рассказывает директор фонда Анастасия Черепанова.

Анастасия Черепанова, фото предоставлено пресс-службой

«Он жил идеей помогать людям»

В 2009 году наш фонд создал бизнесмен Алексей Мошкович. Это была уникальная личность. Многодетный папа, глубоко верующий человек. Я не встречала человека, настолько притягивающего к себе других, – иногда кто-нибудь забежит к нам в спешке, на 10 минут, а уходит через полтора часа, отменив все дела только ради этой беседы – так он мог увлечь своей харизмой и добротой. Часто НКО вырастает на почве личной драмы, но ни у него, ни у его родных проблем с печенью не было – он просто искренне горел желанием помогать нуждающимся, и помогал чем мог. Как-то судьба свела его с инициативной группой матерей, которые ожидали операции по трансплантации печени своим детям, и волонтерами этой группы. Тогда и родился наш фонд помощи детям с заболеваниями печенью.

С Алексеем мы себя чувствовали, как в большой семье: фонд для каждого из команды и есть вторая семья.

К сожалению, в самом начале 2017 года Алексея не стало. Это был страшный шок для нас. Тромб в легких, даже врачи не поняли, что произошло. Я помню это тягостное ощущение, когда мы пришли в офис после новогодних праздников – все молчат. Наши взгляды сталкиваются, и все мы плачем, всей командой… Первое, что начали обсуждать с семьей Алексея – нужно продолжать работу фонда, его детища, и делать то, о чем мечтал Алексей, например, создать систему эффективной помощи детским больницам, в том числе и в регионах страны. И мы продолжили работу, постепенно реализовывая задуманное. Наверное, Алексей нас как-то незримо поддерживает, мы это чувствуем. И у нас есть неписаное правило: никогда не унывать, что бы ни случилось. Улыбка – это наша защита от всяческих напастей.

Алексей Мошкович и команда фонда «Жизнь как чудо»

«Одних только заседаний по делу было шесть…»

Мы помогаем детям и взрослым с заболеваниями печени из малообеспеченных семей. Сейчас у нас 560 подопечных. Мы работаем с разными заболеваниями, связанными с данным органом: онкология, цирроз, генетические и орфанные заболевания. Наша особенность такова, что это не разовая помощь, мы наших подопечных ведем долгое время. Тем, кому мы помогали вначале, уже исполнилось 18 лет, поэтому совсем недавно открыли программу помощи взрослым. Помощь – это и лекарственные препараты, и обследования, операции, транспортная поддержка, ведь едут к нам со всех регионов страны. А операцию нужно делать срочно. Сама операция для граждан РФ делается за счет государства. Но представьте себе ситуацию: мама-одиночка, живет в далекой деревне, путь до Москвы и обратно ей обошелся бы в 60-70 тысяч рублей, а ее зарплата 15 тысяч рублей. Попробуйте добраться с больным ребенком до спасительной клиники в столице, да еще найти ночлег и пропитание! Иногда семьи вообще не справляются без нашей помощи, потому что мама одна с двумя детьми, или родители умерли, или лишены родительских прав, а бабушка и дедушка стали опекунами. Фонд является поддержкой, а часто спасением для таких семей.

Нам часто приходится заниматься правовой поддержкой. В случае редких генетических заболеваний лекарства выписывают по жизненным показаниям, это значит, что без них жить нельзя. Мама подопечного ребенка приезжает в регион, показывает бумаги, по которым положено выдавать такое лекарство бесплатно. Есть закон, который обязует выдавать жизненно необходимые препараты. Там ей говорят – извините, но денег нет. А цена на лекарство иногда достигает миллионов! Мы не можем такие истории оставлять без внимания. В прошлом году выиграли суд в Воронежской области – судились с местным департаментом здравоохранения за обеспечение препаратом двух подопечных фонда. Это брат и сестра, у них одно на двоих генетическое заболевание.

Семья живет в деревне и сводит концы с концами, и получается это сделать только благодаря корове в хозяйстве, мама работает дояркой. Как им справиться с покупкой лекарства для детей за 4 миллиона рублей!

В нашей команде всего восемь человек, и все успеть самим невозможно. Мы писали колоссальное количество писем в разные инстанции, связались с пациентской Ассоциацией, они привлекли юриста… Тяжба длилась целый год, одних только заседаний по делу было шесть, но мы добились положительного результата благодаря совместной работе множества неравнодушных людей. Сейчас ведем подобное дело в Нижнем Новгороде, там ситуация еще сложнее, потому что препарат на территории России не зарегистрирован.

10 лет назад многие подопечные отправлялись за границу на спасительные операции. Теперь большая часть операций успешно делается в России и оплачивается государством, и это уже кардинальные перемены. Наш фонд заложил свой кирпичик в этот фундамент помощи, системная помощь является одной из приоритетных – так в фонде действует программа по стажировкам и обучению российских врачей и покупке оборудования.

«Приходится жить годами в ожидании донора»

Печень – жизненно важный орган, но, согласитесь, «пересадка печени» не так «благородно» звучит, как «пересадка сердца». Почему?

Некоторые люди, нечасто сталкивающиеся с медициной и благотворительностью, почему-то считают, что наши подопечные – дети алкоголиков. У нас на попечении разные семьи – многодетные, малоимущие, приемные, матери-одиночки, и среди них совсем нет семей алкоголиков. Алкоголь к нашим подопечным отношения не имеет. Часто операция по трансплантации печени – это единственный шанс на спасение, а факторов возникновения заболевания может быть очень много в зависимости от конкретного случая.

Существуют две возможности для трансплантации. Первый – родственное донорство, когда донорами могут быть мама, папа, старшие братья или сестры, достигшие 18 лет, дядя или тетя, бабушка или дедушка. Сначала донора тщательно обследуют, и только затем проводится операция по пересадке части органа ребенку. Печень – орган самогенерирующийся, после пересадки пациент ничем не отличается от обычных детей и живет полноценной жизнью. Нужно только соблюдать условия питания, принимать лекарственные препараты, время от времени приезжать на контрольное обследование, чтобы подкорректировать медикаментозное лечение, проверить, нет ли отторжения органа.

Конечно, первое, что изначально проверяется – может ли кто-то из родственников стать донором. Если никто не подходит, то единственным шансом на спасение остается трупный орган. Его берут от человека, погибшего, например, в автокатастрофе. Такой орган может появиться в любой момент и должен быть пересажен в считанные часы. Наши подопечные и их родители сталкиваются с огромной проблемой: им нужно доехать до больницы в течение двух-трех часов. А как это сделать в условиях нашей гигантской страны? Выход один: семья вынуждена жить рядом с больницей, ожидая свой орган. И мы помогаем таким семьям, оплачиваем им проживание в Москве.

Один наш подопечный, Валера Миронов, живет в Москве уже два года. С ним постоянно находится мама, потому что ей надо спасти ребенка. А дома в Свердловской области с папой остался еще один сын-двойняшка, скучает по маме и брату. Семья разъединена на немыслимо долгий и неопределенный срок, и это очень тяжелая история. Но никто не может ответить вам на вопрос, почему донора так долго нет. И никто не знает, сколько еще ждать… Главное, чтобы Валера дождался операции.

Миронов Валера с мамой

«Вокруг нас группируется множество неравнодушных людей»

В прошлом году фонд «Жизнь как чудо» оказал помощь на 107 млн рублей. Много это или мало? Когда мы только пришли работать в фонд, он оказывал помощь на 8 млн в год, на следующий год – на 16 млн, потом на 32 и так далее. Рост колоссальный, в геометрической прогрессии, а за этими цифрами стоят огромное количество спасенных детей и тяжелых семейных историй. А еще помощь больницам и обучение специалистов… Восемь сотрудников никогда бы не справились с таким огромным пластом работы, если бы не наши дарители и волонтеры. Помощь самая разная: можно отправить даже минимальное пожертвование на несколько сотен рублей, подвезти подопечных на собственном автомобиле, разгрузить вещи для благотворительного мероприятия и много чего еще. Из этих маленьких частей складывается большой и разноцветный паззл помощи.

В наш попечительский совет входят известные люди – актрисы Александра Ребенок и Екатерина Волкова, балерина Анастасия Меськова. Через полгода после ухода Алексея мы познакомились с замечательной Юлианной Винер, она стала нашим попечителем, даже больше, членом нашей команды, и живет делами фонда. Для нас важно то, что они вкладывают душу в помощь детям.

Кроме них, вокруг фонда группируется огромное количество неравнодушных людей, мы заряжаемся их энергией, горячим желанием действовать.

У нас есть волонтерский чат, куда отправляются заявки помощи – например, упаковать коробки с лекарствами или доставить куда-то документы. Это будничный, невидимый, не героический труд, но без него не будет результата. Основная работа ведь скрыта под толщей нужных бумаг, поездок по инстанциям, подготовкой проектов.

This slideshow requires JavaScript.

«Свои забеги посвящаем нашим подопечным»

Есть у нас беговой проект «Бегу за чудом» – он родился пять лет назад, и с тех пор идея бегать в пользу наших детей прокатилась мощной волной по всей стране. Бегуны-любители участвуют в соревнованиях во всем мире и свои забеги посвящают подопечным фонда. Можно зайти к нам на сайт и поддержать конкретного бегуна, перечислив свое пожертвование, а все средства идут на программы Фонда. За время проекта мы оказали помощь 260 детям на общую сумму 7 млн рублей.

У нас в офисе висят грозди медалей (внушительная их часть принадлежит куратору проекта Павлу Раковскому), которые нам дарили участники из разных городов России. Один из них покрыл расстояние в 100 километров, кто-то прошел ночную дистанцию в 50 км… Это не профессиональные спортсмены, а обычные люди, которых объединяет цель помощи детям: топ-менеджеры, инженеры, тележурналисты, сотрудники бизнес-компаний, студенты.

«Мы переходим на этап системной работы»

Случается, что дети умирают, и мы помогаем родителям с ритуальными услугами. Это очень тяжело не только им, но и нам. Но можно сидеть и плакать, а можно встать и что-то делать. Чтобы не сойти с ума от бесконечного сострадания, нужен позитив. Не случайно у нас столько проектов связано с радостью, с яркими подарками, с цветами. Вот и в этом году 13 апреля в отеле The Ritz-Carlton, Moscow мы готовим благотворительную распродажу: знаменитые люди и компании отдадут нам свои вещи известных брендов, а мы представим их за пожертвования. Все средства пойдут на программы Фонда.

На сайте Фонда есть отдельный раздел «Подопечные», там можно прочитать все истории наших ребят. Намного сложнее рассказывать о системных проектах, например, оборудование для больницы. На прошлой неделе завершилась поставка высокотехнологичного оборудования для Российского центра хирургии имени Б.В. Петровского – микроскопа, который позволит качественно улучшить процесс трансплантации печени и удаления ее опухолей. Мы нашли основного дарителя, присоединилось несколько компаний, однако частные жертвователи не спешат давать деньги на оборудование.

Есть у нас, скажем, программа лекарственной помощи, на которую средства собирать также очень сложно. Бывает, что звонит мама ребенка, которому лекарство нужно срочно, открыть сбор на сайте мы просто не успеем. Поэтому у фонда должна быть некая сумма на такие экстренные расходы. В то же время народ несет свою мелочь мошенникам, собирающим деньги в транспорте под видом благотворителей. Если люди захотели бы углубиться в проблему и отдавали хотя бы эту малую лепту в действительно работающие фонды, помощь бы выросла колоссально!

Благотворительность в нашей стране очень изменилась в последние годы. Мы выросли из исключительно адресной помощи и переходим на более «взрослый» этап системности, крупных эффективных программ и проектов для блага большого числа людей. Но пока из наших больших задач в развитии отрасли сделано всего 5%. А цель немаленькая: чтобы в регионах ставились правильные диагнозы, чтобы дети вовремя приезжали на обследования, необходимые лекарства выдавались за счет бюджета… Чтобы у каждого было свое огромное чудо – жизнь.

Фонд «Жизнь как чудо»

Фонд «Жизнь как чудо»: основной целью нашего фонда мы видим в первую очередь не адресную помощь, а развитие трансплантологии в России

Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Предыдущие выпуски

История фонда «Жизнь как чудо» началась в 2009 году. Перенимая опыт у родителей, состоящих в Обществе им. Настеньки Рогалевич (родители сами становились донорами для своих детей), сотрудники фонда поставили перед собой задачу — создать максимально благополучные условия для развития трансплантологии в России. Сегодня «Жизнь как чудо» собирает средства для детей с тяжелыми заболеваниями печени, организует стажировки врачей в Бельгии, а недавно с их помощью открылся бесплатный Диагностический центр, где все российские дети скоро смогут проходить контрольные обследования. И теперь для этого им не придется ездить за границу. О развитии фонда и о его подопечных нам рассказала Надежда Четверкина, исполнительный директор фонда «Жизнь как чудо».

Фонды, о которых мы уже писали:

Фонд «Детские сердца»
Фонд «Абсолют-помощь»
Фонд «Даунсайд Ап»: особые дети
Фонд «Наше будущее»
Фонд «Помоги.org»
Организация «Мир для всех»
Фонд «Подари жизнь»
Фонд «Дети земли»
Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
Программа «Кислород»
Фонд «София» и Женсовет Воронежской епархии
Фонд «Предание»

— Как образовался фонд и как вы пришли в него?
— Несколько лет назад один из наших учредителей, Алексей Мошкович, увидел в газете просьбу о помощи и откликнулся на нее. После того, как Алексей окунулся в мир благотворительности, захотелось сделать что-то большее, возникла идея создать свой благотворительный фонд. Вообще, учредителями фонда «Жизнь как чудо» являются только частные лица.
Что касается меня, то это достаточно нестандартная история. Дело в том, что все люди, с которыми я сталкивалась, пришли в благотворительность через волонтерство. Я же волонтером не была никогда и в фонд пришла волей случая, а потом не смогла уйти. Хотя на самом деле я знаю, что у Господа не бывает ничего случайного (улыбается).
Хочу еще заметить, что благотворительность вся завязана на личных историях, и в нашем фонде тесно связаны между собой истории Алексея Мошковича, Алексея Дарашевича и моя.
— Фонд «Жизнь как чудо» получил благословление иерея Алексея Дарашевича, расскажите, как он связан с вашим фондом?
— Мы с Алексеем Мошковичем — церковные люди, и у нас есть духовник, батюшка Алексей, известный в миру как Алексей Дарашевич.
Во-первых, отец Алексей возглавляет попечительский совет нашего фонда.
Во-вторых, опыт общения с этим человеком косвенно стал причиной для самого возникновения фонда «Жизнь как чудо». Однажды у батюшки в семье случилось горе: четверо детей попали в автокатастрофу. Двое из них погибли, а двое остались живы, но им нужна была помощь. Одному из этих мальчиков мы всем приходом собирали деньги на операцию за границей. Дело в том, что почти в каждой семье принято помогать своим близким, своим родственникам — это норма жизни. Но, скажем, у Алексея и у меня однажды появилась потребность выйти за рамки «семейственности» и начать делать что-то для других тоже. Фонд как структура в этом очень полезен: он помогает эффективно решать существующие проблемы.

Надежда Четверкина (слева) — руководитель фонда, Марина Гордеева — куратор pr/event направления

Ну и кроме того, именно тогда, когда в семье отца Алексея случилось это печально событие, я поняла, что нужно быть готовым ко всему, в том числе даже к самому непоправимому. Об этом не хочется думать, когда у тебя все хорошо, но к этому нужно быть готовым.
— Оказывает ли ваш учредитель финансовую помощь детям?
— Учредитель поддерживает работу фонда, финансирует административные нужды, помогает с помещением. Благодаря этому абсолютно все деньги, которые дарители переводят в наш фонд, идут на детей.
— Почему вы выбрали направление, связанное с заболеваниями печени?
— Год назад мы объединились с инициативным обществом имени Настеньки Рогалевич («Общество помощи детям с билиарной атрезией им. Настеньки Рогалевич»). Это общество создали родители, дети которых перенесли трансплантацию печени. Соответственно, они оказывали посильную помощь людям с детьми, страдающими тяжелыми заболеваниями печени. Они оказывали информационную поддержку, помогали со сбором средств, делились опытом… Стало очевидно, что это серьезная и частая проблема, однако решать это на уровне инициативного общества далее стало невозможно, а российских фондов, которые бы этим занимались, не было. Тогда мы и приняли совместное решение объединить наши усилия.
Кроме того, мы понимали, что каждый фонд должен быть экспертом в своей области и в качестве «своей» ниши выбрали заболевания печени у детей.
Однако основной целью фонда «Жизнь как чудо» мы видим в первую очередь не адресную помощь, а развитие трансплантологии в России. Это позволит многим делать операции у нас, а не собирать миллионы на лечение за границей… Мы делали большие шаги в этом направлении. Так, при активной поддержке нашего фонда начало работу новое Научно-консультационное педиатрическое отделение Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова, где дети с различными заболеваниями, могут получить бесплатную и квалифицированную помощь. Кроме того, у нас работает программа по стажировке наших врачей в Бельгийской клинике Сен-Люк, в которой накоплен огромный практический опыт по лечению и реабилитации детей с различными заболеваниями печени.
— Как вы нашли эту клинику в Бельгии?
— Можно сказать, что это — выбор родителей. В клинику Сен-Люк родители детей из России начали обращаться много лет назад, когда у нас еще совершенно не делали операции детям весом до 12 кг. С тех пор очень много детей было спасено благодаря мастерству бельгийских врачей, и по-прежнему в сложных случаях, если клиника готова принять маленького пациента у себя, мы стараемся отправить детей на лечение именно туда. Особенно если речь идет о метаболических или генетических заболеваниях, о заболеваниях с осложнениями, которые могут затруднить послеоперационное восстановление. Но еще раз повторюсь, — этот контакт начинался не с чистого листа, мы ориентировались на опыт общества имени Настеньки Рогалевич. Хотя на самом деле, не столь важно, в Бельгии находится клиника или где-то еще. Главное, чтобы там могли эффективно помочь нашим детям и была прозрачность относительно финансовых моментов. Так, скажем, мы сотрудничаем и с немецкой клиникой Тюбинген — туда мы обращаемся, как правило, в том случае, если нет родственного донора для пересадки и ребенку нужна трупная трансплантация. Германия выделяет пятипроцентную квоту для иностранцев, поэтому у детей, особенно у очень маленьких детей, появляется шанс.
— А в России кому-нибудь из ваших подопечных делали операцию по пересадке печени?
— Да, конечно, многие из детей, находящихся под опекой фонда «Жизнь как чудо», прооперированы в России.
К сожалению, на всю нашу огромную страну есть только два центра, где успешно и регулярно делают пересадку печени детям, причем обе клиники находятся в Москве. Это РНЦХ (Российский национальный центр хирургии) и НИИ трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. В этих больницах работают профессионалы высокого уровня, и мы прилагаем все усилия, чтобы помочь им в работе, ведь наша главная задача, напомню, способствовать поднятию отечественной трансплантологии на мировой уровень. Но нужно иметь в виду, что наша страна опоздала «на старте», когда во всем мире начали делать операции по пересадке органов, в тогда еще СССР этому совершенно не уделяли внимания. Делать пересадку органов у нас стали немногим более 10 лет тому назад, а, например, маловесным детям (с массой тела меньше 12 кг) — вообще всего 5 лет назад. Конечно, это сказывается, особенно в трудных случаях. Пока у врачей просто не хватает опыта. Поэтому в ряде случаев мы отправляем детей за границу. Но у нас нет такого, чтобы родители или родственники ребенка сказали: «Хочу только за границу». Мы принимаем решение на основании экспертного совета, в который входят врачи из России, врачи зарубежных клиник, с которыми мы сотрудничаем, и сотрудники фонда «Жизнь как чудо». На основании экспертного заключения мы принимаем решение — направить этого ребенка в российские клиники или отправить за границу.
— Как вы находите детей? Помогают ли вам в сборе денег другие фонды?
На празднике «В гостях у дяди Эрика», который фонд «Жизнь как чудо» провел совместно с LifePub и Jazz-parking, всем было интересно! Кто-то внимательно наблюдал…

— Чаще всего находим не мы. Находят нас. Через интернет, через форумы, на которых родители между собой общаются, через разговоры в палатах и в коридорах у врачей.
Что касается совместной с другими фондами деятельности, то наша основная цель при оказании адресной помощи — помочь ребенку. Если, объединившись с другим фондом, мы сможем сделать это быстрее, то мы, конечно же, будем только рады такому сотрудничеству. Но нельзя сказать, чтобы это общая практика, потому что у большинства фондов есть свое направление, и они иногда даже по уставу не могут взяться за сбор денег для «непрофильного» ребенка.
— Расскажите про мероприятия, которые вы устраиваете.
— Мы устраиваем различные акции, которые — весьма условно, конечно же, — можно разделить на два направления. В одних случаях это мероприятия, направленные на сбор средств для детей, а в других — просто детские праздники. Мы вообще стараемся проводить побольше именно праздников, чаще стараемся собирать детей и родителей вне больничных палат и коридоров. У них в жизни было очень много действительно тяжелых и трудных моментов, они пережили настоящий ужас, и если мы можем хоть как-то порадовать их, мы это делаем. И это очень важно. И для них, и для нас.
Кстати, говоря об акциях, направленных на сбор средств, я хочу сказать спасибо тем СМИ, которые нам помогали и помогают. Это и РИА Новости, и «Эхо Москвы», и «Говорит Москва», и «Новая газета».

— К вам обращаются дети в основном из Москвы и Московской области или, наоборот, чаще из регионов?
— У нас очень широкая география (смеется)… Москва, Иркутск, Томск, Нальчик, Ульяновск, Воронеж, а еще дети из маленьких городков и из далеких сел, которые и на карте-то не сразу найдешь. В плане места жительства ребенка у нас нет ни приоритетов, ни статистического «перевеса» того или иного региона.
Мы готовы помочь всем детям-гражданам России, страдающим тяжелыми заболеваниями печени.
— Как вам помогает сотрудничество с собранием «Все вместе»?
— «Жизнь как чудо» является полноценным участником собрания. Во-первых, это значит, что у нас — общее информационное поле, мы делимся друг с другом информацией, опытом, обсуждаем те или иные вопросы и проблемы. А во-вторых, глобально это дает нам, «всем вместе» изменить ситуацию с благотворительностью в целом в России.
Кроме того, каждая организация, принятая во «Все вместе», является организацией прозрачной и надежной. Это необходимое условие для вступления в сообщество. Вот такое саморегулирование.
— Вы не публикуете на сайте документы детей, почему?
— Мы, и не только мы, а все фонды, которые входят в собрание «Все вместе», периодически сталкивались с тем, что документы детей полностью копировали, меняя в них только счета, и мы находили документы наших подопечных на других сайтах, с другими, неизвестными нам реквизитами. Так было принято решение не выкладывать документы в общий доступ. Это просто мера борьбы с мошенничеством. Человек, которому интересно посмотреть документы, может отправить нам запрос, и мы вышлем ему копии, или же приехать в офис и ознакомиться с бумажными версиями.
— Вы общались с родителями детей, которые нуждались в помощи? Какое впечатление от этих встреч?
— Конечно, мы постоянно общаемся с родителями, как же по-другому! (смеется). Я могу сказать, что всех их объединяет такой «бойцовский дух». Эти люди борются за жизнь своего ребенка, преодолевая сотни и тысячи преград. По большому счету, вся их жизнь — это постоянная битва. Добиться постановки правильного диагноза (это даже и в Москве бывает не всегда, а что уж говорить о регионах), найти нужного врача (для многих это — постоянные поездки в Москву с больным ребенком на руках), собрать все бумажки, отстоять во всех очередях, добиться выдачи лекарств… Это реальный ежедневный подвиг, который приходится совершать людям из-за недостаточной информированности, в том числе врачебной, из-за крайней неразвитости медицины в регионах, из-за — увы — халатного отношения власть имущих разного ранга к людям. Им часто приходится на полгода, на год, на два, уезжать из родного дома и жить кому в Москве в ожидании операции, кому — в Бельгии, кому в Германии. Это только кажется, что «пожить годик в Германии» — это курорт. А на самом деле такие родители (как правило, мамы, конечно) живут вдали от дома, часто без знания языка, без работы, почти без денег, с больным ребенком на руках. Уверяю вас, это подвиг, и совершить его может не каждый. Но такие родители прикладывают все усилия, чтобы спасти своего ребенка. И когда встречаешься с такими людьми, понимаешь, что не зря работаешь, не зря живешь, и это дает силы работать дальше.
— Насколько это болезненная процедура для донора — трансплантация печени?
— Донорство печени — это полостная операция, которая делается под наркозом. Говорить о ее «безболезненности» неверно. Но что касается последствий для донора, то они ничтожны. Конечно, определенный риск есть, так как мы говорим все же о хирургическом вмешательстве, но он очень невелик. Да, донору после операции требуется время на восстановление. Но речь идет не о годах и даже не о месяцах. При сидячей работе можно вернуться к выполнению обязанностей уже через 3-4 недели — за это время организм донора в достаточной степени восстанавливается. Если же работа физически тяжелая, то донору после операции дается больничный сроком на 3 месяца.
Естественно, на вопрос «Станет ли донор печени инвалидом?» ответ «Нет, не станет!» (смеется). Полное восстановление донора, включая возвращение печени к своему нормальному объему, происходит в срок где-то от 6 недель до 3 месяцев.
Наверное, лучшим доказательством того, что донор остается совершенно, во всех планах, здоровым человеком, служит то, что многие мамы прооперированных детей рожают второго, третьего ребенка через год и более после операции, и все чувствуют себя замечательно.
На празднике в LifePub было непонятно, кому веселее — родителям или детям!

— Какие ближайшие планы фонда?
— В планах — развитие уже упоминавшегося Научно-консультационного отделения в Центре им. Шумакова, закупка для этого отделения недостающих аппаратов УЗИ. Хочу поделиться радостью: в мае на базе этого отделения и ДКБ им. Филатова провели второй полноценный контроль ребенка, несколько лет назад прооперированного в Бельгии. Это обследование было абсолютно бесплатным, оно было проведено по протоколу европейских клиник, и результаты исследования были отправлены оперировавшему врачу в Сен-Люк для согласования иммуносупрессивной терапии и контроля за состоянием пациента.
Пока этот случай единичный, это еще не постоянная практика. Но мы очень надеемся, что из «тестового» режима работы отделение скоро перейдет в режим постоянной плодотворной работы. Важный момент заключается в том, что оно сможет принять детей со всей России, потому что оно имеет статус федерального.
Очень подробный рассказ об этом отделении написала одна наша мама, мы опубликовали его на нашей страничке в Facebook. Она описывает, как за неделю отправила по электронной почте необходимые документы, легко записалась на прием. Там нет очередей, все находится в одном корпусе, анализы везти никуда не надо, потому что лаборатория находится в этом же здании… Нам очень приятно, что в том, что такое отделение открыто при нашем непосредственном участии.
Очень хочется, чтобы у наших детей, в том числе и у прооперированных за рубежом, была возможность проходить контрольного обследования в России. Это было бы легче и в плане документов и переездов — на каждое посещение клиники за границей приходится оформлять визу, а для тех, кто живет в глубинке это весьма сложный процесс. И конечно, с финансовой точки зрения это было бы большой победой, потому что только обследование в Бельгии стоит 2500 евро, а с расходами на дорогу, проживание и т.д. получается около 4000 евро. И очень немногие семьи могут позволить себе оплачивать контроли самостоятельно. Всего за все время за границей было прооперировано 56 детей, часть из них, прооперированные совсем недавно, ездят в клинику 2-3 раза в год. Стабильные пациенты, у которых с момента операции прошло несколько лет, ездят на контроли раз в 2 года. (В скобках замечу, что при этом все они делают обязательное УЗИ в Москве не реже чем раз в полгода, и не реже раза в месяц сдают кровь на тестирование). Вы только подумайте, сколько денег ежегодно приходится платить только потому, что в России не могут провести обследование по европейскому протоколу. Надеюсь, что скоро мы будем говорить об этом в прошедшем времени.
«В гостях у дяди Эрика», превратившись в тигрят, дети пускали пузыри и ели самостоятельно приготовленные суши из блинчиков!

— А государство как-то отреагировало на появление нового отделения в своей больнице?
— Это отделение создавалось в тесном сотрудничестве руководства Центра, государства и фонда «Жизнь как чудо». Естественно, что диагностический центр существует за счет федерального бюджета. Из бюджета врачам платят зарплату, за счет федерального бюджета частично закупается оборудование, работает инфраструктура. Помощь с помещением, персоналом и инфраструктурой оказывает и сам Центр им. Кулакова. Мы же со своей стороны помогаем с закупкой недостающего оборудования, занимаемся стажировками врачей.
— Скольким детям вы одновременно собираете средства?
— На сегодняшний день у нас шесть подопечных, на которых открыт сбор. Вся информация о них есть на сайте.
— С чем связаны детские заболевания печени, и в каком случае нужно делать трансплантацию?
— Природа заболеваний печени у детей очень разная. Это могут быть как врожденные нарушения развития (скажем, атрезия желчевыводящих путей), так и генетические, и метаболические заболевания. Проявления у всех заболеваний, естественно, разные. А что касается показаний к пересадке печени — она необходима, когда печень больше не может выполнять свои функции (скажем, при развитии цирроза) или же когда ввиду генетического нарушения в печени, например, не вырабатываются необходимые ферменты.
— Испытывает ли фонд «Жизнь как чудо» в настоящий момент какие-либо трудности?
— В летний период, когда люди в отпусках, деньги собирать заметно сложнее, сбор идет не так оперативно, хотя нам, конечно же, важно и ценно любое пожертвование.
Основная задача сейчас — это сбор денег для девочки Эндже
. У нее генетическое заболевание, гликогеноз типа 1А. Ей предстоит пересадка печени в клинике Сен-Люк, не операцию нужно 3 800 000 рублей.
В этой семье история очень трагична. У Эндже есть старший брат, но при генетическом анализе крови врачи допустили ошибку, и у мальчика в свое время гликогеноз исключили, родители решились на второго ребенка, но анализ, взятый у Эндже, показал наличие генетического заболевания. При гликогенозе в организме человека не вырабатываются определенные ферменты, участвующие в синтезе или расщеплении гликогена. У больных очень сильно и очень резко падает уровень сахара в крови, вплоть до гипогликемии. Случаются судороги и обмороки, которые, в свою очередь, приводят к неврологическим и умственным нарушениям. Чтобы сахар не падал, нужно кормить ребенка через каждые 1,5-2 часа, причем больше половины рациона составляет разведенный кукурузный крахмал. И мама Эндже таким образом кормит двоих детей. Это очень трудно, вы только попробуйте себе это представить: и днем, и ночью, и в будни, и в праздники, по звонку будильника кормить двоих детей таким «киселем»… И все время бояться пропустить кормление, а если пропустить, например, один из ночных приемов крахмала, то наутро ребенок может и не проснуться…
К сожалению, изменения, происходящие со страшим братом Эндже, уже приняли необратимый характер, а вот организм Эндже еще не поддался болезни, она еще может начать совершенно обычную, «здоровую» жизнь. Поэтому родители девочки и обратились к нам за помощью.
Есть люди, которые думают, что раз нужна такая огромная сумма, то пожертвование в 10 или 100 рублей ничего не изменит. Это совершенно не так. Ведь нас очень много. Когда мы собирали деньги на Никиту Тормозова, люди присылали по 50, по 100 рублей, в день было по 100 транзакций, и мы собрали 4 миллиона частными пожертвованиями. Поэтому важно помнить, что важная любая помощь!
— Чтобы при этом заболевании — гликогенозе — ребенок начал жить нормальной, обычной жизнью ему нужна только трансплантация или еще что-то?
— Ну, если не считать регулярных обследований и анализов крови, то жизнь таких детей ничем не отличается от жизни «обычных» сверстников. Разве что контактных видов спорта надо избегать, и в период вирусных инфекций быть особенно внимательным. Но эти правила действуют для всех детей, перенесших трансплантацию. Никаких особенных процедур детям с гликогенозом проходить не надо. Среди подопечных фонда «Жизнь как чудо» есть девочка с гликогенозом типа 1Б, Люда Иваненко, которая была прооперирована в ноябре 2010 года. Недавно она приходила к нам: она очень хорошо выглядит, она стала много двигаться, активно общается с ребятами, готовится пойти в школу. Это все очень важно для ребенка, который 7 лет жил по часам. Она крепко спит ночью, с аппетитом кушает, открывает для себя до этого неизвестные ей вкусности… Для нас это все — обычные, ничем не примечательные действия, а для нее это новое.
Во время ее приезда была забавная история… Лично с Людочкой я до этого не была знакома, так как детьми у нас в большей степени занимается наш координатор адресной помощи, но, видимо, она много обо мне слышала, потому что когда она пришла к нам, она спросила у мамы: «Мама, а ты правда покажешь мне Надю Четверкину?» (смеется).

Контактная информация:

Мошкович Борис Ефимович

Мошкович Борис Ефимович

Окончив Финансовую Академию при Правительстве РФ в 1995 году, Борис Мошкович построил карьеру в сфере бизнес-управления: занимал руководящие посты в АКБ «ЮНИБЕСТ», в инвестиционной компании «ОЛМА» и в АКБ «ОЛМА-БАНК», стал основателем собственной инвестиционно-консультационной группы «АБМ».

С 2016 года реализовал накопленный в бизнес-структурах опыт на госслужбе, в том числе в должности начальника Управления поддержки и развития малого и среднего предпринимательства Департамента науки, промышленной политики и предпринимательства г. Москвы. Курировал вопросы подведомственных фондов, экспортной и кластерной политики, программу поддержки московских производителей «Сделано в Москве».

В 2017 году возглавил АНО «Московский экспортный центр».

Борис Мошкович имеет звание почетного члена Королевского общества сертифицированных экспертов в области недвижимости (FRICS), а также диплом профессионального аттестованного аудитора. В течение нескольких лет входил в экспертный совет при ЦБ РФ по злоупотреблениям на финансовых рынках, являлся независимым экспертом в области оценки и управлении собственностью при Мосгордуме. На протяжении ряда лет преподавал в Финансовой академии при Правительстве РФ. Спикер профессиональных конференций и семинаров, автор тематических публикаций в профильных финансовых СМИ. Основатель благотворительного фонда «Жизнь как Чудо»

Глава фонда помощи людям с тяжелыми заболеваниями печени — о радостях в больнице, стомиллионных сборах и том, почему у нее нет выгорания.

Интервью – часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда В. Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и Les.Media.

— Мне сейчас 32 года. Я начала свой, если так можно сказать, профессиональный путь в шестнадцать.

Полжизни.

Полжизни. В 16 лет я пришла в детский дом, привезла какие-то вещи и подарки. Если бы ко мне вышел охранник и прогнал: «Что ты здесь ходишь, какие вещи, иди отсюда», я бы, наверное, вряд ли стала кому-то еще помогать. Но мне везет в жизни на правильных людей. Меня встретила прекрасная воспитательница одной из групп девочек Наталья Викторовна, которая сказала: «Вещи? Ой, а пойдемте к нам в группу, я познакомлю вас с девочками». Девчонки были на тот момент маленькие. Сейчас они уже взрослые, с некоторыми мы продолжаем переписываться, общаемся с Натальей Викторовной и ее дочкой. Я стала туда приезжать, и это был мой первый шаг в волонтерство.

Потом мне попалось объявление, что на Пушкинской в «Кофемании» каждый четверг проходят встречи фонда помощи детям с онкологией «Настенька». Можно приехать, привезти что нибудь, пообщаться, задать вопросы. Я приехала и встретила второго важного в моей жизни человека Джамилю Алиеву.

Мне очень нравилось приходить в больницу. Я получала колоссальное удовольствие. Кто-то может подумать, что это какой-то легкий мазохизм — в детской онкологии получать удовольствие от волонтерства, но это про другое. Там идет своя жизнь, своим чередом, свои правила, радости, праздники — все по полной программе. Там никто не плачет с утра до вечера.

Фото: Слава Замыслов/АСИ

Потом Джамиля пригласила меня работать, я стала менеджером по связям с общественностью.

Пиарщиком?

Ну… да, наверное. Тогда не было такого, что вот ты занимаешься только PR, тогда все делали всё. Когда я пришла, в фонде вместе с Джамилей было два сотрудника. Я стала третьим, а Саша Щеткина, которая теперь возглавляет фонд «Альцрус», — четвертым.

Я проработала в «Настеньке» семь лет.

Карта и рында

У меня были очень разные этапы в жизни, работа не только в благотворительности. Было время, когда я хотела вообще уйти, пыталась поработать в бизнесе. Но меня что-то возвращало обратно. Допустим, я работала секретарем, потом помощником директора в крупной компании. Вроде и деньги зарабатывать начала, и все хорошо, свои рабочие процессы.

Анастасия Черепанова. Фото: Слава Замыслов/АСИ

А потом — 2010 год и известные всем пожары. Мне пишет Гриша Асмолов, с которым мы знакомы через друзей друзей. Потрясающий человек, в моем понимании грандиозный ученый (Григорий Асмолов — научный сотрудник Института России Королевского колледжа Лондона. Он исследует, как информационные технологии, особенно социальные сети и краудсорсинговые платформы, формируют роль отдельных пользователей и масс в кризисных ситуациях. — Прим. АСИ.). Пишет он мне и предлагает: «Мы с Лешей Сидоренко (ныне руководитель Теплицы социальных технологий. — Прим. АСИ.) создаем проект на базе краудсорсинговой платформы Ushahidi, и нам нужен координатор в Москве». Их обоих тогда в Москве не было.

Чтобы вы понимали, над Картой помощи пострадавшим от пожаров мы работали бесплатно. Мы быстро все собрались: в первые несколько дней координационный центр по платформе был у меня дома. Круглый стол, три человека с телефонами, нам поступают звонки из Московской области: у кого что горит, кому что нужно. Добровольцы с мест звонят: «Срочно! Сюда нужны огнетушители, сюда – маски, сюда – еда, сюда – бензопилы». И это все нон-стоп длилось около месяца. У меня стоит статуэтка премии Рунета за нашу «Карту помощи». Потом одна компания, которая занималась шиномонтажом, дала нам офис, мы переехали туда.

Возник новый краудсорсинговый проект «Виртуальная рында. Атлас помощи в ЧС». На него мы нашли небольшой грант и проработали чуть больше года. Этим тяжело заниматься постоянно. Когда это экстренно-кризисная ситуация — ты аккумулируешь все силы. На регулярный проект нужны были сотрудники, финансирование… И со временем эта деятельность растворилась. Были идеи, попытки повторить это в разных проектах. Кстати, когда в 2019 году было наводнение в Иркутской области, нам позвонили волонтеры и попросили помочь сделать карту для них.

Интерфейс проекта «Виртуальная рында»

Когда закончилась «Рында», вы вернулись в корпорацию, где были помощником директора?

Нет. Возник ФИРО — Федеральный институт развития образования. Я там проработала недолго, очень хотелось мне создать волонтерский проект: разные образовательные учреждения проводили волонтерскую благотворительную работу в школах, и мне было интересно всю эту работу состыковать в некую единую программу. Потом начался новый этап в жизни, я ушла.

Это «Галчонок»?

Да.

Директор

К моменту попадания в «Галчонок» вы знали что-то о детях с органическими поражениями ЦНС?

Нет, нет, совершенно. Точно так же я и про печень не знала , и про пожары. Это как открывать новую книгу и полностью в нее углубляться. Меня пригласили на должность директора, мы работали вдвоем с еще одним сотрудником. Этот этап для меня продлился недолго, я оставила должность сама и захотела заняться чем-то совсем другим, не благотворительностью.

А потом мне написал Алексей Мошкович: «Настя, добрый день, я ищу директора в фонд, давайте встретимся». Я ответила, что в фондах работать не хочу.

Алексей писал мне несколько раз, потом в какой-то момент сказал: «Настя, давайте встретимся в конце концов, мне просто интересно с вами познакомиться. Вы меня выслушаете, и все. Не захотите — я от вас отстану». И при встрече он своим страстным обожанием того, что делает, и желанием, чтобы это процветало и росло, меня заразил. Я загорелась.

Таблица годовых сборов фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ

В тот момент в фонде помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как чудо» работали три человека (сейчас нас девять), и надо было строить все с нуля: наладить бухгалтерию, сделать сайт. И вот моя гордость: в 2014 году, в первый год нашей работы, мы собрали 13 млн рублей, дальше — по возрастающей, и прошлый год закрыли на 107 миллионов. Это гигантская работа очень небольшой команды. Здесь же дело не в цифрах, а в детях: если бы у нас, допустим, было редкое заболевание, десять детей по стране, для которых достаточно 20 млн рублей в год, я была бы счастлива точно так же за эти 20 миллионов, как я сейчас счастлива за сто.

Сколько у вас сейчас детей?

Уже 600, они постоянно прибывают, и мы начали еще работу со взрослыми.

Папки с историями подопечных фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ

В офисе фонда «Жизнь как чудо». Комната приема благополучателей. Фото: Слава Замыслов/АСИ

Интересно, как вы учились управлению, придя в фонд, где нужно было все делать и переделывать. У вас, насколько я знаю, журналистское образование?

Я не училась управлению, я — журналист, училась на вечернем отделении в Московском государственном университете культуры и искусства, пока работала. Когда была в «Настеньке», вместе с Джамилей я окончила годичный курс Высшей школы экономики по PR и фандрайзингу. У меня есть диплом по специальности «Event-фандрайзинг». А всему остальному я училась на работе, плюс изначально у меня были организаторские способности. Все с нуля: надо открыть счет в банке — идешь и узнаешь, как. И так далее, я постоянно узнаю что-то новое. Я хочу пойти учиться, пока было некогда: год декретного отпуска, который не декретом совсем был, поскольку все равно нон-стоп на связи… Алексей тогда был жив, было много работы. Вот, может быть, в следующем году удастся встроить учебу в график. И еще у меня есть цель — английский язык. Я его знаю, но нужно заниматься. Очень нужно встроить в жизнь спорт — хорошо, что у нас хотя бы есть проект «Бегу за чудом» и я в нем участвую.

Фонд «Жизнь как чудо» на «Душевном Bazar’е»-2019. Фото: Слава Замыслов/АСИ

Про фандрайзинг давайте поговорим. Я бы начала даже не с 13 миллионов 2014 года — вы собирали по 10 тысяч в «Настеньке» на адресную помощь, искали деньги на кондиционеры для детских больниц, это тысяч по двести. А теперь 107 миллионов в год и, например, 21 миллион на один курс лечения для девочки Бану из Нижнего Новгорода.

Раньше мы хватались за все. Потом это стало физически невозможно: и письма, и звонки, и встречи, там приехал на мероприятие, тут постоял, а в итоге ярмарка собирает 15 тыс. рублей. И мы этот блок просто отдали волонтерам и тем, кто хотел бы провести такое мероприятие для нас. Некоторые пытались использовать фонд в своих целях, приходили и говорили: «Ребята, у меня суперзамечательная художественная галерея, давайте проведем аукцион в вашу пользу. Только лоты будут ваши, гостей соберете вы, и еще алкоголь купите. А так все для вас». Когда мы начали жестко отсеивать такие запросы, стала выстраиваться стратегия.

Сейчас мы планируем несколько крупных мероприятий в течение года. Маленькое, но действительно достойное и наше любимое оставляем: либо переключаем на волонтеров, либо участвуем сами. К примеру, у нас есть любимая Масленица на Крутицком подворье и другие церковные праздники. Там нет задачи собирать миллионы, но там все встречаются, очень душевная атмосфера, ты отдыхаешь. Это некая отдушина.

Насколько долго работают в фонде нынешние сотрудники?

Долго. Мало текучки. Если новый человек не совпадает с нами, то он очень быстро уходит. Но если он остался, то мы уже шутим, что вместе на пенсию уйдем. Фонд — это наш дом, и мы одна семья, абсолютно точно. Мы каждый год все вместе ходим на церковную службу в день смерти Алексея. Это уже неотъемлемая часть жизни.

Команда фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ

Если бы сейчас Алексей был с нами, у нас было бы вообще что-то невероятное, намного больше, чем сейчас. Он был учредителем в полном смысле этого слова. Он не получал никаких денег в фонде и работал на фонд круглосуточно. Вся его семья этим жила. Он приносил какие-то контакты, и мы обсуждали дальше, как будем эту идею воплощать. Очень много: «Вот это, а еще вот это и это давай попробуем». Я злилась: «Пожалуйста, остановитесь, я не могу взять на себя все сразу». Когда его не стало, жена и брат первым делом сказали: «Насть, надо сделать все, чтобы фонд продолжал работать».

Был такой момент, когда его не стало и мы не могли провести ни одного платежа через фонд: только у Алексея было право подписи. Надо было решать эту проблему. И вот два месяца никто не получал зарплату, но все приходили на работу, и нам отгружали все лекарства под мое гарантийное письмо.

Вот это да.

В тот момент я была уверена, что все делаю правильно, хотя если так подумать: берешь на себя обязательство выплатить 300 тысяч, а где их брать, если что-то не получится? Это нас очень сплотило, мы стали чуть ближе друг к другу, чем просто сотрудники фонда. И поэтому сейчас, когда мы перестраиваем нашу работу и я очень от многих модных тренеров слышу, что мы неправильно строим отношения в команде, что якобы не нужно общаться как друзья, я осознанно не хочу ничего менять в этом плане.

Магазин чудес

Почему вы сейчас перестраиваете работу?

А это надо делать постоянно. Что делалось пять лет назад, то уже не работает.

Во-первых, у нас добавились взрослые подопечные. Это совершенно другой пласт работы. Я пока не знаю, как на них собирать. Второй момент: ухудшилась ситуация с лекарствами. Приходится судиться с Минздравом в регионах: ведомство считает, что не зарегистрированные в России препараты нельзя выдавать пациентам, хотя закон не запрещает обеспечение ими за государственный счет. Мы сделали дорожную карту по незарегистрированным препаратам для Минздрава и пациентов. Сейчас ее обсуждают фонды, дальше я отправлю документ в Общественную палату, и в администрации президента его тоже ждут. Это непаханое поле работы, которой должен кто-то заниматься, специалист по GR. Пока этим занимаюсь я, но хочу открыть GR-направление и найти сотрудника. А на него нужно найти зарплату, ресурсы и так далее.

Офис фонда «Жизнь как чудо». Фото: Слава Замыслов/АСИ

Далее, мы сейчас открыли благотворительный магазин электронных сертификатов. Невероятно перспективный формат, какого нет нигде вообще. Под него мы создали ООО, и фонд вместе со мной выступает учредителем магазина.

А ООО, соответственно, донор фонда.

По сути да, но сложнее. Коммерческие партнеры отдают нам свой товар/услугу по себестоимости или с большой скидкой, мы продаем чуть дороже, разница идет в нашу прибыль. Задача магазина — сделать так, чтобы прибыль полностью закрывала все административные расходы фонда.

Сейчас мы отдельно работаем с дарителями, объясняем: можно пожертвовать на ребенка, а можно на административную деятельность. Организуем отдельные события, где прописано, что собранная сумма — именно на работу. Но этого недостаточно. Когда люди видят наш сбор в 100 миллионов, то думают: «Ничего себе они там живут». А на самом деле это разные сборы, на работу собирать сложно, тем более сейчас, когда падает общий чек пожертвований.

Кто делает руками этот магазин?

Два человека. Это смешно, правда. Когда у меня возникла идея магазина, мне все сказали: сначала найди 5 млн рублей вложений. А мы решили сделать сами и создали сайт на «Тильде» за 50 тысяч. Наш сотрудник Лена работала над сайтом полгода, и вот в октябре 2019 года мы открылись. И думали тоже: сейчас откроется и как взлетит! А оно пошло медленно: одна покупка, через день вторая, и то всё какие-то знакомые. Нормальные люди сначала все просчитывают, а мы перестраивали на ходу на своих ошибках. Подкорректировали линейку продукции, понизили средний чек до трех тысяч.

Тут есть просто потрясающие предложения: вот живая датская ель за 5900 рублей с установкой и доставкой, приезжают ребята и ставят, чтобы елка не падала. Нам нужен маркетолог, который действительно очень хорошо знает, как работает магазин, и на следующий год у нас эта ставка запланирована.

С декабря наш магазин рекламируется в метро при подключении к Wi-Fi, и мы за эту рекламу не платили, это благотворительность от наших друзей. Уже сейчас появляются люди, которые хотят инвестировать в него. В моих мечтах и планах — магазин должен выйти на закрытие нашей административки в конце 2020 года.

«Работать я хочу всегда»

О лекарствах. Я видела, что вы участвовали в ПМЭФ в заседании на тему незарегистрированных препаратов и замены на дженерики, были на других встречах. Насколько, как вы видите, к вам прислушиваются именно как к фонду, как к лидеру мнения на высоких площадках, где пытаются обсуждать проблему лекарств?

Я не думаю, что прислушиваются, если честно. Чтобы фонды стали определенными лидерами мнения, требуется гигантская работа именно в направлении GR. Сейчас только несколько фондов серьезно развивают это направление. А мы наносим точечные удары. Я могла бы рассказать, какие мы крутые, но в масштабе общей проблемы это вообще ни о чем. Безусловно, я считаю, что это важно делать, и буду продолжать. Но пока это так: вдалеке стоит большой замок, и ты пытаешься кинуть в него снежок.

Да, мы обновили формат судебных заседаний, когда фонд привлекается как третья сторона процесса в делах по обеспечению пациентов лекарствами. Это очень важный момент, потому что семья ребенка часто не знает, как себя вести, они теряются перед судьей. Но когда суд спрашивает: «Третья сторона, вам есть что сказать?» — «Конечно!» И ты уже рассказываешь о проблеме, показываешь картину, в которой дети умирают без этих лекарств, и она впечатляет судью.

Вы занимаетесь достаточно тяжелыми темами. Онкобольные дети, дети, которых нельзя вылечить (с поражениями ЦНС), дети, которые могут умереть без лекарств. При этом я читала у вас в блогах, что вы не выгораете, а только иногда устаете. Как это вообще возможно?

Я очень не люблю, меня прямо трясет, когда в Facebook люди пишут: «Боже, я так устал! Ни на что не хватает времени». Да все устали, кто работает, если честно. Но надо же работать дальше. Мне очень нравится работать, я получаю действительно большое удовольствие, меня питает поддержка команды. И я стараюсь, чтобы было время на семью. Меня злят звонки в выходные по рабочему вопросу, который можно решить в понедельник.

Анастасия с сыном. Фото: Слава Замыслов/АСИ

Когда вы в последний раз были в отпуске?

Летом, у меня вообще с этим проблем нет. Нет такого, чтобы я не бывала в отпуске по три года. Мы с мужем и сыном ездили на машине по Европе с палатками и ночевками в кемпинге.

Без телефона?

К сожалению, в отпуске я на телефоне всегда. Но когда уезжаю, команда здесь продолжает работать и катастрофы не происходит. И сотрудники у нас тоже берут отпуска и отдыхают. Когда нужно, мы до ночи в офисе сидим или встречаемся в три часа утра. Но нужен какой-то баланс: все знают, что можно отпроситься, пойти в рабочее время к врачу, уйти пораньше.

То есть вы не выгораете даже при том, что иногда теряете подопечных?

Теряем. И оплачиваем ритуальные услуги. Конечно, переживаем, особенно на кураторах этих семей сильная нагрузка. Мы плачем. У нас есть очень тяжелый подопечный на кислороде, которому нужно собрать до конца года 65 тыс. евро на лечение в Европе. И вот когда его папа приезжал сюда в первый раз — а папа такой здоровый, семья из Кемерова — и рассказывал: «Когда он начал медленно подниматься по лестнице, я его дергал: что ты ноги плетешь, давай быстрее. Я же не знал, что это заболевание. Я все готов сделать: и дом, и гараж продам, все для сына». И тут у него слезы на глазах… Я уже просила: «Остановитесь, пожалуйста», потому что это невозможно слушать без слез. Короче, надо иметь крепкую нервную систему, если хотите работать в некоммерческом секторе.

Но, с другой стороны, если новый соискатель приходит и говорит, что хочет помогать деткам, я сразу отказываю. Для меня этот человек еще не дорос до системной работы, он там, где я была в 16 лет, когда пошла в детский дом.

Может, у меня и есть выгорание, я просто не знаю об этом. Но работать хочу всегда.

С чем войдет в историю фонд «Жизнь как чудо»?

Я надеюсь, если о глобальном, то какой-то лептой в развитии трансплантологии. Фонд возит врачей на обучение. Мне хочется, чтобы этой работы было больше. Отрасль сама-то молодая, но сейчас в России делают многие операции, для которых десять лет назад фонд отправлял детей за границу.

Вы в 2012 году писали в ЖЖ, что самая большая ловушка — это когда условный таксист спрашивает, чем вы занимаетесь. Цитата: «Если бы я была секретарем, то вопрос бы на этом закрылся, а так я стараюсь уйти от ответа и просто говорю, что работаю в социальной сфере». Вам сейчас стало проще объяснить условным таксистам, чем вы занимаетесь?

Однозначно. Вообще благотворительность вышла на новый уровень за эти семь лет. Мне хотелось бы больше помогать маленьким фондам в выстраивании работы, просто на эту помощь нет времени. Но так или иначе видно тех, кто хочет развиваться, спрашивает, ездит на обучающие семинары. И новых людей действительно много. На одном семинаре, помню, я вообще почти никого не узнала. Меня вдохновляет, что я была в начале этого пути и теперь вижу, как все растет и меняется.

И сейчас, именно работая в благотворительности, видишь полную картину жизни в России. С утра рыдаешь в офисе с какой-нибудь мамой, которая не может вылечить ребенка, а вечером идешь на потрясающий благотворительный аукцион к Светлане Бондарчук. Эти события существуют в одной реальности, и окей, с пониманием этой реальности как-то надо жить.

***

«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации и Благотворительного фонда В. Потанина. Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media, «Новая газета», портал «Афиша Daily», порталы «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), Союз издателей ГИПП.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.